Periphere und axiale Spondyloarthrits

Hi @BiArPa
das ist ja ne verzwickte Situation. Jetzt hast du schon so viel gekämpft, um deinen Traum zum Verwirklichen. Ich würde echt mitm Rheumatologen oder Hausarzt sprechen. Es gibt noch soviele andere Medikamente, die gegen Schmerzen helfen, außer das IBU. Ein Versuch lohnt sich auf alle Fälle. Ich drück Dir die Daumen. LG Schosl
 
BiArPA,
die shingrix Impfung ist nicht zu unterschätzen,Lima und ich haben sie zu unterschiedlichen Zeitpunkten bekommen,wir waren aber Beide danach eine Woche krank.
Hast du es schon mit Etoricoxib als Schmerzmittel versucht ?
Das wirkt sehr gut bei Spondylarthritis,ist vielleicht noch eine Möglichkeit.
 
Schosl schrieb:
Hi @BiArPa
das ist ja ne verzwickte Situation. Jetzt hast du schon so viel gekämpft, um deinen Traum zum Verwirklichen. Ich würde echt mitm Rheumatologen oder Hausarzt sprechen. Es gibt noch soviele andere Medikamente, die gegen Schmerzen helfen, außer das IBU. Ein Versuch lohnt sich auf alle Fälle. Ich drück Dir die Daumen. LG Schosl
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Danke dir @Schosl
Ich hoffe der Rheumatologe meldet sich schon Anfang der Woche.
 
Katjes schrieb:
BiArPA,
die shingrix Impfung ist nicht zu unterschätzen,Lima und ich haben sie zu unterschiedlichen Zeitpunkten bekommen,wir waren aber Beide danach eine Woche krank.
Hast du es schon mit Etoricoxib als Schmerzmittel versucht ?
Das wirkt sehr gut bei Spondylarthritis,ist vielleicht noch eine Möglichkeit.
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@Katjes das ist echt der Hammer. Die erste Impfung hat schon gekickt. Aber da habe ich noch Hulio und MTX genommen. So hielt es sich in Grenzen. Aber jetzt macht es mich total fertig. Im Augenblick ist es zum Aushalten. Hoffentlich bleibt es jetzt erstmal so und wird nicht schlimmer.
Nein das Schmerzmittel kenne ich gar nicht. Aber ich notiere es mir gleich, dann kann ich den Rheumatologen gleich darauf ansprechen.
 
auweia.....bei Schmerzen hilft mir Ibu auch kaum- kannst Du kein Novaminsulfon nehmen?
Gute Besserung!
 
Mni schrieb:
auweia.....bei Schmerzen hilft mir Ibu auch kaum- kannst Du kein Novaminsulfon nehmen?
Gute Besserung!
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Das werde ich auch nachfragen. Irgendeine Möglichkeit muss es ja geben, die Zeit irgendwie zu überbrücken.

Ich schau eh schon, dass ich durch Ernährung, Bewegung und wenig Stress eine gute Balance bekomme. Es muss klappen.
Heute geht es schon besser. Konnte auch gut schlafen. Bin etwas erleichtert.
 
BiArPa schrieb:
Danke euch für eure Worte, sie haben mich schon sehr aufgebaut und ich bin nicht mehr gar so verzweifelt.
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uns- mir zumindest- gehts leider auch immer wieder von Zeit zu Zeit so wie Dir......da tut doch Mitgefühl und Verständnis gut- und wenn noch ein Tipp dazukommt, umso besser--- zum Glück vergeht auch das wieder..das hilft mir,nicht zu verzweifeln...
 
Melde mich Mal wieder ausm Hintergrund.
Bin immer noch ohne Medis. Nach und nach meldet sicher der Körper, aber alles im Rahmen.

Was mich jedoch richtig nervt ist, dass ich schon wieder Corona habe.

Letztes Wochenende hatte mein Sohn Fieber, Montag war sein Test positiv. Donnerstag folgte mein Mann.

Ich habe mich jeden Tag getestet und heute bin ich positiv. Gott sel Dank geht es mir nicht so schlimm wie vor 6 Monaten.

Mein Sohn ist schon wieder negativ und ich bin da wirklich erleichtert.

Meinem Mann geht's langsam besser. Er war schon recht schlapp und hat viel geschlafen.

Heute bin ich richtig Out of Order. Aber ich verstehe nicht, warum es mich denn jetzt schon wieder erwischt hat. 4 Impfungen + 1 x genesen. Jetzt reicht's langsam.

Unser Sohn ist jetzt isoliert und ich hoffe mein Mann ist auch bald wieder fit und ich folge dann hoffentlich ganz bald.

Edit: Ich muss jetzt einen für mich sehr wichtigen Termin nächste Woche, bei einem anderen Arzt absagen und jetzt verzögert sich alles noch mehr. Das ist wirklich blöd. Eventuell wäre das eine Lösung für meine schon regelmäßige 3 monatige Eiseninfusion aufgrund meiner Thalassämie.

Ich lasse euch viele Grüße da und hoffe euch geht's besser.
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe @BiArPa,
das ist ja wirklich verflixt :oops: es tut mir leid, dass Du schon wieder gebeutelt wirst!
Gut, dass Du ohnehin gerade keine Basis nimmst, so wird Dir Dein Immunsystem schneller helfen können - oder tut es bereits :)
Was meinst Du mit "Eventuell wäre das eine Lösung für meine..."? Denkst Du, dass es an dem mangelndem Hämoglobin liegt, dass Du schon wieder Covid hast?
Ich wünsche Dir und Deinen Männern eine schnell Heilung!
Liebe Grüße von cat

PS: Das like ist, weil Du Dich meldest und weiter berichtest!
 
Hallo @stray cat
ja irgendwie ist der Wurm drin. Waren echt vorsichtig. Ich hoffe es sehr. Ja da habe ich gleich und muss nicht extra absetzen. Ich bin ja heilfroh, dass es nicht so schlimm wie letztes Mal ist. Aber ich finde es reicht dann aber auch.

Ich habe genetisch bedingt zu wenig und zu kleine rote Blutkörperchen. Das ist ja schon Mal ne schlechte Grundvoraussetzung und meine monatliche Blutung ist so fürchterlich stark, dass meine Eisenwerte mehr als schlecht sind. Ich gehe alle drei Monate zur Blutkontrolle, bei der dann festgestellt wird, dass der Wert wieder zu niedrig ist und dann bekomme ich Eiseninfusionen.

Ehrlich gesagt kann ich die nicht mehr sehen. Alle drei Monate diese dämliche Infusion nur um eigentlich schon zu wissen, dass es immer und immer so weiter gehen wird.

Jetzt habe ich mit dem Frauenarzt besprochen was wir machen können. Bis zum Wechsel habe ich noch viel zu lange hin. Das war ja immer meine Hoffnung.

Wahrscheinlich lasse ich mir die Gebärmutter entfernen. Kinderwunsch ist schon lange kein Thema mehr. Er hat auch mind. 3 große Myome gesehen und HPV positiv hat er auch noch auf die Überweisung geschrieben.

Ich hoffe das sich damit alles zumindest etwas reguliert und ich vielleicht nur zweimal im Jahr zur Infusion muss.

Könnte mir auch vorstellen, dass deswegen mein Immunsystem nicht so aufm Damm ist.

Der HB Wert war auf 8,6 das war aber noch vor der letzten Periode. Keine Ahnung wo der Wert jetzt ist. Der Hausarzt möchte erst den anderen Termin abwarten.

Durch Corona verschiebt sich jetzt wieder alles. Ich dachte ich kann das zeitlich alles so legen, dass es während der Medi-Pause ist, damit ich dann nicht schon wieder extra absetzen muss...aber mein Plan geht glaube ich nicht so ganz aus.
 
Vielen Dank, liebe @BiArPa,

dass Du mir das nochmal ausführlich erklärst!

Ja, es ist absolut plausibel, dass ein genetisch bedingter Mangel an Erythrozyten höchst ungut mit einer Hypermenorrhoe korreliert. Und es ist absolut logisch, dass diese Konstellation sich schwächend auf das Immunsystem und auf den ganzen Körper auswirkt. Menno :bussi:

Und ich verstehe sehr gut, dass Du nach Wegen suchst, diesen Kreislauf zu beenden, bevor Du alt genug bist, um jenseits von gut und böse zu sein :)
Meines Wissens ist Hypermenorrhoe aber ein Geschehen, welches aus hormonellem Ungleichgewicht entsteht, oder? Korrigier mich gerne, wenn ich das falsch in Erinnerung habe.

Daher überlege ich, ob es nicht auch möglich wäre, dass Frauendoc mithilfe speziell terminierter Blutüberprüfungen Dir per Substitution der passenden Hormone entsprechend dem Zyklus gegen diese unerträgliche und auch sehr ungesunden massiven Blutungen zu helfen?
Ich weiß, dass manchmal eine OP gut ist und wir froh sein können, so gute Chirurgen zu haben. Aber eine OP ist immer eine Gefahr und die Gebärmutter ist kein kleiner Eingriff, der auch wieder Auswirkungen auf das ganze System hat.

Nun wünsche ich Dir erstmal, dass Du trotz Deines wirklich bescheidenen HB Wertes :crying2: gut durchhältst und Covid diesmal wirklich harmloser verläuft :herz:
 
Hallo @stray cat
sehr gerne. Es ist auch irgendwie alles kompliziert.

Hormongabe fällt bei mir flach. Seit der TIA 2012 darf ich keine mehr nehmen. Es wurde danach das Antiphospholipid-Syndrom festgestellt.

Der Plan war eigentlich nur die Schleimhäute zu veröden, aber dann hat er die drei großen Myome gesehen. Der neue Plan wäre die Gebärmutter zu entfernen, aber die Eierstöcke bestehen zu lassen, damit diese weiter Hormone produzieren. Das war meine erste Frage mit den Hormonen, da die Einnahme ja flachfällt. So hat er es mir dann erklärt.

Den kommenden Mittwoch hätte ich den Termin in der Spezialklinik gehabt um alles noch Mal zu bereden, die hätten sicher auch noch Mal geschaut.

Für jede andere Lösung wäre ich echt dankbar.
 
@BiArPa
solltest du dich für die Hysterektomie entscheiden, schau, dass du einen Arzt findet, der versucht dies laparoskopisch zu machen (ist wegen der Myome deutlich aufwändiger) und nach Möglichkeit den Gebärmutterhals "stehen" lässt. Dies minimiert das Risiko späterer Inkontinenz und Beckenbodensenkung.
 
ach Frau. Auch das noch beides.
Sorry, von der TIA und dem Antiphospholipid- Syndrom wußte ich nichts oder habe es vergessen.
Das Doofe bei unseren Krankheiten ist ja, dass es so viele Wechselwirkungen gibt, die lieber nicht zusammen auftreten sollten. Das Gute ist, dass wir noch spezieller sind, als unsere Multimorbidität und wir daher trotzdem noch ganz schön oft lachen können :) und Moped fahren :1luvu:
Ja schade, dass Covid nun diesen wichtigen Termin am Mittwoch verhindert. Ich wünsche Dir, dass er auf nicht so spät verschoben werden kann, sobald Du wieder gesund bist UND dass dort kluge Ärzte den genau richtigen Weg für Dich finden.
 
Heike68 schrieb:
@BiArPa
solltest du dich für die Hysterektomie entscheiden, schau, dass du einen Arzt findet, der versucht dies laparoskopisch zu machen (ist wegen der Myome deutlich aufwändiger) und nach Möglichkeit den Gebärmutterhals "stehen" lässt. Dies minimiert das Risiko späterer Inkontinenz und Beckenbodensenkung.
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Hallo @Heike68
das habe ich auch schon gelesen, dass das passieren kann. Horror.

Meinst du der Gebärmutterhals kann bleiben wenn man HPV positiv ist?

Ich hoffe die Klinik ist gut und das Gespräch verläuft auch recht gut. Mal sehen wann sie wieder einen Termin frei haben. Ansonsten muss es halt auf nächstes Jahr verschoben werden.
 
stray cat schrieb:
ach Frau. Auch das noch beides.
Sorry, von der TIA und dem Antiphospholipid- Syndrom wußte ich nichts oder habe es vergessen.
Das Doofe bei unseren Krankheiten ist ja, dass es so viele Wechselwirkungen gibt, die lieber nicht zusammen auftreten sollten. Das Gute ist, dass wir noch spezieller sind, als unsere Multimorbidität und wir daher trotzdem noch ganz schön oft lachen können :) und Moped fahren :1luvu:
Ja schade, dass Covid nun diesen wichtigen Termin am Mittwoch verhindert. Ich wünsche Dir, dass er auf nicht so spät verschoben werden kann, sobald Du wieder gesund bist UND dass dort kluge Ärzte den genau richtigen Weg für Dich finden.
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Danke dir @stray cat
ja irgendwie doof. Es hängt alles irgendwie zusammen und dann muss man schauen wie man den bestmöglichen Weg findet.

Ich hoffe ganz doll, dass die Ärzte dort gut sind und nicht gleich auf Teufel komm raus schnippeln wollen.
 
Ui, da bin ich überfragt. Bei mir wurde 1 Woche vor der OP in der Tagesklinik mit kleinem Eingriff eine Probe entnommen, um die Histologie zu überprüfen.
"Mein" Prof hat es geschafft den Uterus mit 1.300 g Gewicht laparoskopisch zu entfernen. War wohl sein "Meisterwerk" wie er nachher erzählte und geht in seine Annalen ein. Aus anderen Gründen wurden die Ovarien gleich mit entfernt.
 
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