Periphere und axiale Spondyloarthrits

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von BiArPa, 27. November 2021.

  1. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Ich danke euch.
    Der Tag war doch noch schön und am frühen Abend war ich wieder klarer im Kopf.
    Hoffe das ich jetzt einen Tag Pause habe und vor allem die Nacht gut wird.
     
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  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    ich wünsche Dir sehr, dass dieser schlimmer Kopfschmerz ganz weggeht und Du wieder Frieden findest :bussi:
     
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  3. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mich gibt's auch noch. Es hat mir etwas an der Motivation gefehlt zu schreiben.

    Da die Kamerun-Reise nicht stattgefunden hat, kam ja mein Onkel zu besuch und was soll ich sagen, es war die absolute Katastrophe.
    Ich will auch gar nicht weiter darauf ein gehen, es war fürchterlich und auch enttäuschend. Erst dachte ich, dass es an mir liegt und ich so super empfindlich bin, aber mein Mann hat mir dann irgendwann ganz vorsichtig anvertraut, das alles ziemlich seltsam ist. Egal Schwamm drüber.
    Nachdem mein Onkel abgereist war, bin ich gleich krank geworden, natürlich brav im Urlaub. Diesmal wars Bronchitis und Nasennebenhöhlenentzündung (hatte gerade wieder mit den Rheumamedis begonnen und konnte dann auch gleich wieder pausieren.) War 14 Tage komplett außer Gefecht gesetzt. In der Zeit war ich echt verzweifelt. So oft habe ich mir noch nie was eingefangen.

    Als ich wieder einigermaßen fit war, habe ich das Thema mit der Gebärmutterentfernung wieder aufgenommen. Erstmal habe ich wieder beim Hausarzt vorgesprochen. Der Hämatologe wollte sich 2022 ja noch bei mir melden, hatte er aber nicht, ich glaube auch nicht das er die Bluttransfusion machen wollte. Die Hausärztin meinte ich solle noch mal den Frauenarzt kontaktieren. Da der HB-Wert in der Zwischenzeit ja nicht besser geworden war, habe ich noch eine Eiseninfusion bekommen und weil ich so ängstlich bezüglich einer erneuten Infektion war, habe ich auch noch ne Grippeinfusion bekommen.
    Ich habe vom Frauenarzt eine neue Überweisung in eine Frauenklinik bekommen und dann gings auch relativ schnell. Zwischenzeitlich war ich dann auch beim Rheumatologen, hab dort alles abgesprochen. Er meinte die Medis soll ich jetzt noch abgesetzt lassen und erst wieder nach der Wundheilung damit beginnen.

    Am 21.02. war dann die OP und ich habe nicht mal eine Bluttransfusion benötigt, weil der HB-Wert noch im Rahmen war. Es ist alles gut abgeheilt und endlich endlich endlich habe ich wieder mit den Rheumamedis begonnen. Seit dem 8. April bin ich wieder voll dabei und es ist sowas von nötig. Habe viele nicht so gute Tage, besonders der lange Donnerstag in der Arbeit schafft mich. Ich merke auch, dass die Belastbarkeit nicht mehr so vorhanden ist und das erschreckt mich wahnsinnig. Zwischendrin habe ich immer mal wieder moderate Clusterkopfschmerzen.
    Ich schlängle mich so durchs Leben. Vielleicht fehlen aber auch nur die Medis. Seit letztem Jahr konnte ich diese ja nicht mehr ordentlich nehmen.
     
  4. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Jetzt wollte ich meinen Beitrag noch mal bearbeiten, geht aber leider nicht. Oder ich finde es nicht mehr.
    Mich hatte es Anfang Dezember tatsächlich noch mal mit der 3. Corona Infektion erwischt und Anfang Januar hatte ich dann die Bronchitis mit Nebenhöhlenentzündung.
     
  5. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ach man, ich habe mir vorgenommen, dass ich wieder öfters im Forum vorbei schaue, aber irgendwie bekomme ich es nicht hin.
    Sporadisch lese ich aber immer wieder in verschiedene Beiträge rein. Ich habe das Gefühl, dass mir einfach noch die Erfahrung fehlt zu kommentieren oder Ratschläge zu geben. Aber ich lese still im Hintergrund mit.

    Im Augenblick bin ich wieder daheim. Pausiere mal wieder die Rheumamedis, weil ich schon wieder einen Infekt habe.
    Langsam weiß ich nicht mehr, wass ich machen soll, denn ich bin alle paar Monate krank. Es nervt einfach nur und die Rheumamedis können nicht mal richtig anfangen zu wirken.

    Die Schmerzen sind noch ertragbar, man gewöhnt sich ja an fast alles und ich hatte schon eine schlimmere Zeit.
    Und ihr kennt das ja, es gibt Tage die gehen so und dann welche die sind eher sehr schlecht.
    Der Schmerz wandert von Gelenk zu Gelenk nur das ISG und die Hüften sowie Nacken sind ständig am arbeiten.

    Die letzten zwei Wochen waren auch auf der Arbeit sehr stressig und ich war jeden Abend ziemlich kaputt.
    Der Körper hat sich ununterbrochen gemeldet, ich versuche mich immer damit hochzuhiehen, dass es mir eigentlich noch recht gut geht und es anderen viel schlechter geht. Jedoch klappt das nicht immer und ich hatte dann auch noch einen mentalen Durchhänger.
    Jetzt dachte ich eigentlich, dass es wieder aufwärts geht und bäääm, jetzt habe ich den Infekt.
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ach menno, dass klingt nich so erfreulich.
    Lass dich mal vorsichtig drücken BiArPa..........
    Und ich wünsche dir gute Besserung.

    Vielleicht kannst du deinen Hausdoc mal drauf ansprechen.
    Eine Vitaminkur oder etwas ähnliches könnte auch helfen.
    Hast du denn mal die Blutwerte bestimmen lassen, ob dir was fehlt?
     
  7. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Muss man bei jedem Infekt die Rheumamittel absetzen?
    Mein Rheumi sagt, nur bei Fieber.
     
  8. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Danke @Money Penny

    Das ist eine gute Idee mit den Werten.
    Anfang des Jahres, nach der letzten längeren Infektion habe ich mir eine "Grippeinfusion" geben lassen. Wollte aber nicht alle paar Wochen hin. Geht ja auch ins Geld, aber vielleicht hakt es ja woanders.

    Ne ich Ende April zur Blutabnahme für das Chroniker Programm und hab zusätzlich noch Eisenwerte kontrollieren lassen.
    Ich weiß leider nicht welche Werte da alle abgefragt werden, waren auf jeden Fall nicht so viele Röhrchen.
     
  9. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo @PiRi,
    meiner sagt auch bei Infekt absetzen.
    Am Anfang hab ich immer ne E-Mail geschrieben und gefragt ob ich wirklich absetzen muss. Da hieß es jedes mal "ja".
    Im Augenblick ist es wie ein Teufelskreislauf, aber vielleicht kann ich mich, wie @Money Penny meinte, mit einer Vitaminkur bisschen pushen. Das kläre ich auf jeden Fall ab.
     
  10. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Ich soll auch aussetzen bei einem Infekt, auch ohne Fieber.
     
  11. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Liebe @BiArPa

    Frage bitte unbedingt bevor Du dir irgendeinen Vitamincocktail reinpfeiffst, Deinen Rheumatologen, ob und welche Vitamine du nehmen darfst.
    Nicht alle Vitamine sind gut für jemanden der an einer Autoimmunerkrankung erkrankt ist.

    Und auch ich muss bei dem kleinsten Infekt mein Rheumamedikament pausieren, außer Kortison.
     
  12. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Mizikatzitatzi
    ah, daran habe ich nicht gedacht. Oh man oh man. Also am besten das nur über den Rheumatologen.

    Jetzt schaue ich das ich schnell wieder fit werde. Traue es mich fast nicht sagen, aber es fühlt sich nicht so schlimm an, wie das letzte Mal. Gebe aber auch seit Tag 1 Ruhe.

    Ich danke euch für eure Tipps.
     
  13. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    nur ganz schnell (scheu auch nur selten hier rein)-

    genau da würde ich ansetzen: Stress!!!! = Gift für uns!!!

    Hast du schon mal eine Reha gedacht? Raus aus dem Hamsterrad?
     
  14. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Ah da bin ich ja froh, das ich nicht die Einzige bin.

    Ja der elendige Stress....daheim habe ich es schon recht gut im Griff, aber in der Arbeit ist man gern Mal fremdbestimmt.

    An eine Reha habe ich noch nicht gedacht. Ehrlich gesagt mag ich nicht so gern von meinem Männern getrennt sein. Solang es gesundheitlich noch recht gut geht, möchte ich das hinauszögern so lang es geht.
     
  15. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    BiArPa,
    Durch eine Reha verbesserst du ,in der Regel, deinen Zustand um einiges ! Man kann dort auch lernen mit Stress umzugehen.....auch auf der Arbeit.So,dass du viel schöne Zeit mit deinen Männern verbringen kannst.
    Reha sind auch nur 3-4 Wochen,in denen du auch am Wochenende Besuch bekommen kannst !
     
  16. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Ahhh @Katjes ....
    Das muss ich mir noch Mal durch den Kopf gehen lassen. Ei Ei Ei.....
     
  17. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Halli Hallo....
    ich trau es mich gar nicht sagen, aber die Erkältung ist nicht schlimmer geworden.
    Mache seit gestern Nasenduschen. Eklig aber räumt alles frei. Bin ganz happy, bleibe aber auch brav liegen. Zu diesem fürchterlichen Arzt in der Infektsprechstunde will ich nicht noch mal. Montag muss ich einfach wieder fit sein.

    Hab ein neues Wehwehchen bekommen, das flammt immer wieder mal auf. Ein Brennen am Brustbein. Ganz am Anfang meiner Diagnose hatte ich an den Rippen immer mal wieder ein Brennen, jetzt ist es am Brustbein, schön oben drauf und strahlt aus.

    Samstag bin ich vermutlich noch nicht MTX-fit, aber ich hoffe auf nächste Woche und dann pack ichs an mit den Medis.
    Werde dann auch den Rheumatologen wegen ner Vitaminkur o. ä. kontaktieren. Und mit der Reha überlege ich noch. Vielleicht, wenn es klappen sollte für nächstes Jahr.
     
  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe @BiArPa,

    das Brennen kenne ich nicht und kann Dir daher leider keinen Tipp geben.

    Aber ich freue mich sehr, dass die Nasendusche Dir hilft! Rotlicht ist auch ein probates Mittel für Vielerlei, auch ohne Nebenwirkungen, wenn man die Bedienungsanleitung liest und beherzigt.

    Wenn ich mal das Gefühl habe, mein Körper könne einen Schubs extra gesund brauchen, dann mache ich mir an ein paar Tagen hintereinander einen kleinen Obstsalat und streue Hanfsamen drüber, mit oder ohne Schale, ein paar Haselnüsse und Walnüsse und abschließend etwas Lein- oder Hanföl. So kann keine Überdosierung entstehen und der Körper kann alles schön verwerten und durch das Fett auch die Vitamine E, D, K und A bauen. Falls Du Obst magst, guten Appetit!
     
  19. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen @stray cat
    stimmt Rotlicht...das mache ich heute auch noch.

    Die Idee mit dem Obstsalat ist super. Die Öle werde ich mir besorgen. Denn wir wir haben tatsächlich nur Olivenöl dabei.

    Habe die Nacht tatsächlich durchgeschlafen und das trotz Schmerzen. Ich merke auch, fit ist etwas anderes, aber ich hab noch paar Tage.

    Schnappen mir jetzt gleich das Rotlicht. Habe es total vergessen.

    Danke dir.
     
  20. BiArPa

    BiArPa Bekanntes Mitglied

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    Servus,
    ich kämpfe immer noch mit der Erkältung.
    Die Nebenhöhlen werden nicht besser und jetzt kommt noch Husten dazu.
    Heute geht es noch Mal zum Arzt.
    Ehrlich gesagt weiß ich auch gar nicht mehr, was ich noch machen soll.

    Wünsche euch allen einen guten Wochenstart.
     
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