Periphere und axiale Spondyloarthrits

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von BiArPa, 27. November 2021.

  1. BiArPa

    BiArPa Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    jetzt ist´s soweit ... ich habe eine Diagnose erhalten.
    Diesem Thema ging das hier -
    Frustriert, Dauerschmerzen wieder V. a. Morbus Bechterew - voraus. Sehr gerne kann dort auch der Beginn nachgelesen werden. Ich habe mich entschlossen ein neues Thema zu eröffnen, weil ich nun hier gern einfach alles festhalten möchte.

    Ja, wie geht´s mir jetzt mit der Diagnose?
    Eigentlich ganz gut, weil es heißt, dass es einen Fahrplan gibt.

    Heute Abend starte ich mit 15 mg MTX (Fertigpen) und werde dann nach 24 Stunden 10 mg Folsäure nehmen.
    Nächsten Freitag geht´s zum Hausarzt wegen der Blutkontrolle.

    Ich bin freudig aufgeregt und ängstlich, aber ihr habt mir ja schon die Angst vor dem Fertigpen genommen. Dennoch werde ich euch erzählen, wie es mir damit ging.

    Psychisch geht´s mir so lala...es ist ein auf und ab, aber ich fange mich immer wieder, zum Glück.

    Jetzt wünsche ich euch erstmal ein schönes Adventswochenende.
     
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  2. BiArPa

    BiArPa Aktives Mitglied

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    So meine Lieben,

    ich hab mir vor Angst halbert in die Hose gemacht. Mein Kreislauf hat komplett verrückt gespielt, die Hände waren kalt und ich habe gezittert.
    Und was hab ich gespürt, als ich den Pen angesetzt und gedrückt habe?
    Nichts....rein gar nichts...mir ging es auch mit einem Schlag gleich besser, als ich gemerkt habe, ich werde an dem nicht gespürten Pieks nicht sterben werde. Im Anschluss hat es bisschen gebrannt und leicht geblutet. War alles ganz fix vorüber und jetzt chille ich mit Heizdecke auf dem Massagestuhl.:flowerkitty: Ich bin gerade sehr sehr optimistisch und zuversichtlich.
     
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  3. Jazzlyn

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    Das ist doch total super! Gut gemacht!
     
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  4. Schosl

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    Gratuliere
     
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  5. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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  6. Aida2

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    Hallo @BiArPa,
    hab es jetzt erst gelesen.... Herzlichen Glückwunsch zur Diagnose und zur ersten Injektion. Wie ging es dir denn die letzten Tage? Alles gut?
    Ich wünsche dir sehr, dass sich alles gut einspielt und du eine deutliche Besserung deiner Beschwerden erreichst.

    Liebe Grüße
     
  7. BiArPa

    BiArPa Aktives Mitglied

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    Guten Morgen.
    Ich danke euch.
    @Aida2: Nach MTX ging’s ganz gut. Hatte nur leichte Übelkeit.

    Die letzten Tage waren eher so lala. Die Schmerzen halten mich in Schach.

    Seit gestern ist’s ganz schlimm und die Nacht war der Horror. Der Schmerzbereich wechselt sich auch irgendwie immer ab. Die letzten Tage waren die Gelenke an Händen und Füßen im Vordergrund. Die Fußgelenke sind so stark geschwollen das ich abends echt erleichtert bin, wenn ich im Bett bin.
    Die Fingergelenke machen mir bissi Sorgen, da ich doch merke, das ich zunehmend bei Kleinigkeiten Schmerzen habe und mich teilweise einschränkt. Gestern beim Fleisch schneiden. Total verrückt.

    Und seit gestern Abend hat sich der Hauptschmerz verschoben und der Rücken ist jetzt wieder im Vordergrund. Ich bin so müde.
    Und heute ist auch noch Booster-Impfung.

    Aber ich schau halt jeden Tag wie es geht. Meistens klappt es ganz gut. Aber gegen 15/16 Uhr streikt der Körper dann.
    Die 6 Treppenstufen zur Wohnung muss ich mich dann regelrecht am Geländer hochziehen .
    Und heute ist auch noch langer Tag bis 19 Uhr.

    Kennt ihr das, dass der Körper manchmal bei Schmerzen sich auch bissi verkrampft?

    Habt einen schönen Tag und hey, es ist immerhin schon Vizefreitag


    EDIT: Habe gerade den Rheumatologen angeschrieben. Vielleicht kann ich, bis das MTX wirkt was gegen die Schmerzen bekommen, das die zumindest bisschen eingedämmt werden.
     
    #7 2. Dezember 2021
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2021
  8. Aida2

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    Das hört sich leider nicht so gut an BiArPa.
    Aber du weißt ja, dass das MTX seine Zeit braucht, bis man eine Wirkung spürt.
    Drück dir soooo die Daumen und es ist eine gute Idee, sich beim Rheumatologen zu melden. Bekommst du eigentlich auch Cortison?
    Alles Gute für dich und du hast übrigens einen sehr süßen Avatar :1luvu:

    Liebe Grüße
     
  9. BiArPa

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    Ne, grad ists echt ziemlich doof.
    Ja ich bin ganz geduldig mit MTX und ich hab ja erst angefangen. Mit viel Glück zeigt sich im nächsten Jahr Besserung.
    Leider bekomme ich kein Cortison. Voll doof, letzte Woche ging es von den Schmerzen und da hab ich dem Rheumatologen gesagt das ich das nicht brauche und prompt kann ich mich die Woche nicht rühren.
    Danke dir @Aida2

    Hihi ja, ich bin schon total in Weihnachtsstimmung. Dieses Jahr bin ich voll dabei.
     
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  10. BiArPa

    BiArPa Aktives Mitglied

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    Huhu zusammen,

    hab heut Rückmeldung vom Rheumatologen bekommen.
    Bekomme ein Rezept zugeschickt mit Cortison. Starte mit 20 mg und reduziere jede Woche um 5 mg.
    Denke da komme ich gut hin, bis MTX hoffentlich wirkt.
    Vor Weihnachten hole ich mir noch ein weiteres Rezept für MTX (hab ich heute total vergessen), hab zu Beginn erstmal nur 6 Fertigpens bekommen.

    Zur Blutabnahme war ich in der Früh auch schon.
    Nächste Woche gehts wegen den Clusterkopfschmerzen noch mal zum Neurologen, da wird dann Verapamil langsam abgesetzt und die Woche ist auch meine letzte Krankengymnastik. Hoffe nur, dass die Clusterkopfschmerzen dann auch weg bleiben.

    Jetzt mach ich erstmal Haushalt, muss ja schließlich ausgenutzt werden, wenn man sich einigermaßen bewegen kann.
    Startet gut ins 2. Adventswochenende.
     
  11. Aida2

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    Freu mich für dich @BiArPa und denke, dass das Cortison dir schnell helfen wird.

    Liebe Grüße
     
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  12. BiArPa

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    Hallo zusammen,

    das Kortison schlägt an, aber die letzte Woche war irgendwie nicht so der Hit.
    Mein Körper wollte gar nicht, ständig diese Schmerzen und mental bin ich auch nicht so gut drauf. Mich nervt jeder und alles.
    Versuche mich nicht abzukapseln und war Freitag und Samstag bei Freunden, das hat sich natürlich gerächt. Ich kann meinen doofen Körper nicht mehr einschätzen und brauche so viel Pause und Ruhe, dass es mir schon fast unheimlich ist.
    Gefühlt muss man auch immer für alles und jeden Verständnis haben, man selbst ist am Limit und es wird als selbstverständlich genommen, dass man sich abmüht.
    Ich bin halt auch nicht der Typ der sagt, mei mir gehts nicht gut, nach mir die Sintflut. Kann das einfach nicht. Bin da selbst schuld, weiß das schon.

    Naja...MTX läuft. Ist ja erst die 3. Woche also noch keine Besserung bisher. Kortison habe ich jetzt das erste Mal reduziert.
    Meine Tabletten für die Clusterkopfschmerzen reduziere ich auch gerade. Hoffe, dass der Kopf da mitspielt.
    Heute gehts zum Kardiologen, nur ne Kontrolle wegen dem PFO-Verschluss im Juli, dann ist da auch ein Haken dran.

    Ich wünsche euch einen guten Wochenstart und haltet die Ohren steif!
     
  13. PiRi

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    Solltest Du das Corti jetzt schon reduzieren? Mir wurde damals gesagt, dann, wenn MTX Wirkung zeigt.
     
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  14. BiArPa

    BiArPa Aktives Mitglied

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    Hallo @PiRi, ja ich sollte 1 Woche lang 20 mg nehmen und habe letzte Woche auf 15 mg reduziert...immer wochenweise
     
  15. PiRi

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    Ich bin damals garnichtso hoch eingestiegen mit Corti, hab deshalb auch erst viel, viel später reduziert.
    Hoffe für Dich, dass in den nächsten 3 Wochen, solange Du Corti noch nimmst, das MTX seine Wirkung zeigt,
    Toi, toi, toi.
     
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  16. BiArPa

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    Danke dir @PiRi, ich dachte eigentlich erst ich schaffe es ohne Kortison. Dann konnte ich mich fast gar nicht mehr bewegen.
    Hoffe auch sehr, dass sich bald was zeigt. Das wäre ein Traum.
     
  17. Aida2

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    Das hoffe ich auch für dich @BiArPa....
    Und ansonsten auch "Nein - Sagen" üben ;)

    Liebe Grüße
     
  18. Jazzlyn

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    Das ist gut, daß das Cortison erst mal hilft.
    Drück Dir die Daumen, daß das MTX gut und schnell wirkt!

    Und ich wünsche Dir, daß Du Grenzen setzen bzw. Deine Grenzen erspüren kannst.
     
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  19. BiArPa

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    Hallo zusammen,

    ich danke euch sehr.
    Mental geht es mir gerade nicht so gut, aber das ist wahrscheinlich normal.
    Habe Sorge, dass es nie besser gehen wird und ich habe mit dem Unverständnis mancher meiner Mitmenschen zu kämpfen.
    Zeitgleich wird jetzt noch das Verapamil gegen die Clusterkopfschmerzen reduziert, was ja an sich gut ist, aber ich habe einfach Angst, dass ich wieder eine Attacke bekommen werde.

    Ich habe auch das Gefühl, dass die Schmerzen wandern.
    Bin seit gestern daheim, das tat meinen Füßen wirklich sehr gut. Dafür schmerzt der Rücken wieder mehr. Aber nicht so sehr die LWS sondern eher die BWS, die Rippen und die HWS mit der rechten Schulter. Der Nacken fühlt sich total instabil an und es ist echt schwer den Kopf schmerzfrei zu bewegen.
    Die Daumengelenke sind gefühlt komplett im Eimer. Klar, den Daumen braucht man ja auch fast immer.

    In meinem Bekanntenkreis habe ich zwei liebe Seelen, die auch mit Rheuma zu kämpfen haben.
    Wir können uns auch toll austauschen, das hilft bei einer akuten Verzweiflung.
     
  20. BiArPa

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    Hallo ihr Lieben,
    jetzt wollte ich mich noch mal vor Weihnachten melden.
    Es jetzt jedes Wochenende irgendwie viel los gewesen. Manchmal war ich bisschen am Verzweifeln, weil es mir insgesamt zu viel und dann das Wochenende wieder vorbei war.
    Letzte Woche ging es mir echt gar nicht gut, da war ich dann 2 Tage daheim, die haben wirklich gut getan. Bin fast auch nur gelegen.
    Die nächsten beiden Arbeitstage gingen dann wieder einigermaßen.
    Am Wochenende war die Ferse wieder besonders schlimm. Am Samstag hab ich MTX gespritzt, bis auf ein fieses Brennen an der Einstichstelle und bisserl Übelkeit hatte ich zum Glück nichts.

    Und heute, ganz komisch, kann ich bisschen besser gehen. Ich habe immer noch Schmerzen, aber es ist irgendwie anders. Dieses Gefühl nehme ich jetzt einfach zur Kenntnis, genieße es und freue mich auf Weihnachten und die ganzen Leckereien.

    Falls wir uns hier nicht mehr lesen sollten, wünsche ich euch allen angenehme Festtage und schöne Weihnachten.
     
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