Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

[Fisshu]

allerdings hatte er ja an Cortison gedacht.

Vom Regen in die Traufe... bin gespannt, wie es läuft. Je nach dem kannst du auch vielleicht auch dann beim Rheumatologen anrufen und den Sprechstundengehilfen den Fall erläutern, sodass sie dies dem Arzt weiter geben? Und er dann weiter entscheidet? Das geht doch nochmalerweise.

Zur Wärme: ich hatte bis jetzt nur wenige Situationen in denen ich ein Kühlakku drauf gelegt hatte, weil es so gefeuert hatte. Da hatte ich aber Angst vor Harnwegsinfektionen dann.

So, natürlich ist die Erkältung nicht weg, sondern geht wohl auf Nebenhöhlen und Ohren über. Mal schauen, ob die mich trotzdem impfen. Hab ja den Impfstoff hier im Kühlschrank. Ansonsten kann ich ja schon mal üben und selber spritzen *ironie*

 

[Thursday Next]

Heute gehe ich erstmal am Nachmittag zur Augenärztin für diese Untersuchung, bei der die Pupillen erweitert werden. Was genau sie alles dabei untersucht, weiß ich gar nicht ... Werde sie mal fragen. Danach bin ich aber wahrscheinlich für den Rest des Tages hinüber. Beim letzten Mal gingen mir die Tropfen auf den Kreislauf, erinnere ich mich dunkel.

Deine Erkältung ist wahrscheinlich auch hartnäckiger wegen des Cortisons ... Gute Besserung!

 

[Fisshu]

Danke dir. Wurde jetzt trotzdem geimpft. Mein HA versteht den Bescheid der Kasse bzgl der TNF Blocker auch nicht. "Da war ein Schaf am Werk". Bin also auf Mittwoch gespannt.

Vergiss die Sonnenbrille nicht ! Erstens ist sonst alles viel zu hell, zweitens siehst du aus wie ein Junkie!

 

[Thursday Next]

Ach, krass, ich hätte gedacht, dass die das nicht machen. Wird auch getestet, ob du die Windpocken-Impfung brauchst?

Ich vergesse immer, was ich alles hatte ... Aber ich glaube, es war alles dabei Jedenfalls nehme ich den Impfpass endlich morgen mit zum HA. Das habe ich schon lange vor, unabhängig vom Rheuma.

Sonnenbrille habe ich eingesteckt, und sogar auch einen Hut aufgesetzt. Leider ist es sehr sonnig heute , was ja eigentlich schön ist ... Aber an einem Regentag wäre der Heimweg heute Nachmittag vermutlich angenehmer.

 

[Taz Devil]

ich hab laut Szinti einige kleinere Ansammlungen an den betroffenen Gelenken, aber die IR Wärme bekommt mir sehr gut.
Wäre dem nicht so, könnte ich es auch aus lassen; ist separat zu schalten.

 

[Fisshu]

Wird auch getestet, ob du die Windpocken-Impfung brauchst?

Ja, wurde heute morgen mitgemacht. Ergebnis bekomm ich möglicherweise morgen schon. Hat gleich noch mehr Blut abgenommen. Internisten sind doch alles Vampire .

Tut mir leid, mit der Sonne. Ich freu mich trotzdem darüber nach 2Tagen Dauerregen .

Taz, na letztendlich will man ja auch das machen, was einem gut tut.

 

[Thursday Next]

So, ich kann wieder lesen

Lief alles reibungslos, der Heimweg war ein bisschen anstrengend, aber ich hatte es nicht weit. Zu Hause habe ich dann anderthalb Stunden geschlafen, und danach konnte ich schon wieder einigermaßen fokussieren, obwohl ich immer noch aussah wie der gestiefelte Kater aus Shrek.
Es ist echt krass, wie groß meine Pupillen immer werden. Sie sind so schon immer recht groß, besonders die linke - auf dem Auge habe ich nur 20 % Sehkraft. Die Ärztin meinte gestern, dass das Auge wohl so versucht, mehr Licht zu bekommen, um besser sehen zu können, und dass das rechte dabei mitmacht.

Ansonsten habe ich ihr vom Rheuma erzählt, und sie hat mir gleich etliche Tipps gegeben - Vitamin D, Magnesium, Vitamin B 12, Schilddrüse überprüfen und natürlich die Ernährung anpassen. Tja, das habe ich ja schon alles gemacht Ich werde den Doc heute aber auch fragen, ob er Vitamin D und B 12 nochmal checken und dann gezielter auffüllen kann - ich weiß, dass ich bei beiden in Richtung Mangel liege, habe aber immer nur mit rezeptfreien Tabletten versucht gegenzusteuern, und vielleicht reicht das einfach nicht. Eisen klappt bei mir auch nur als Infusion, das hat er aber zum Glück ohne große Diskussion letztes Jahr gemacht.

 

[Fisshu]

Freut mich, dass es gut lief und deine Augen wieder normal sind.

Hatte gestern meinen HA auch auf mögliche Mangel angesprochen. Außer Vitamin D war we sonst dafür nicht zugänglich. D.h. ich müsste es wohl selber zahlen. Eisen hab ich auch ab und zu Probleme (Frauen halt ).
Evtl.geh ich das Thema Ernährung und Mangel mal in der Praxis meiner Cousine in Frankfurt an. Die arbeitet als Heilpraktikerin in einer ärztlichen Ernährungsberatungspraxis. Das scheint mir ganz sinnvoll zu dein. Mein HA hatte bei Ernährung nur abgewunken, aber gut, er ist auch kein Rheumatologe (Notiz an mich: morgen dort nachfragen). Hab häufig brennende Schmerzen an den Oberschenkeln seit ich Cortison nehme.

Die Impfung hat mir heute Nacht gut zugesetzt. Schwindel, Übelkeit, starke Kopfschmerzen. Mir scheint, dass das Cortison durch die Impfung schneller "aufgebraucht " ist.

 

[Fisshu]

Gerade Bescheid bekommen. Habe deutlich viele Antikörper gegen Varizellen/Windpocken. Und das, obwohl ich nie Krankheitssymptome hatte. Yeah!

 

[Thursday Next]

Super, dann musst du dir darum ja keine Sorgen mehr machen! Ich glaube, bei mir wurde das auch mal getestet und ich hatte genug Antikörper, obwohl ich nie erkrankt war. Oder hatte ich das als Kind ... Auch egal.

Geht's dir denn heute besser?

Ich komme gerade vom Doc und wurde dort auch direkt geimpft (Tetanus-, Diphtherie- und Polio-Auffrischung plus Keuchhusten). Ich bilde mir natürlich sofort ein, dass mein Körper reagiert und fühle mich schwindlig.

Ansonsten: Bei meinem Doc hospitiert gerade ein junger Assistenzarzt, der nun noch seinen Facharzt macht. Der hat mich erstmal interviewt und war recht skeptisch wegen Sulfasalazin (auch nicht weniger Nebenwirkungen als Etoricoxib). Dann drückte er mir noch ein wenig auf verschiedene Stellen am Körper und fragte, ob es weh tut (vor allem der verspannte Nacken tat weh). Dann hat er im Zimmer nebenan dem Hausarzt berichtet, und sie sprachen dann beide nochmal zusammen mit mir.
Der HA meinte als erstes, dass er ein wenig sauer auf den Rheumi sei, weil der im März zwar Blut abgenommen habe, aber den HLA-B27 nicht hat bestimmen lassen. Er denke schon, dass es etwas Rheumatisches bei mir sei, aber die Diagnose sei ja nicht ganz einfach und der HLA-B27 zumindest ein weiteres Indiz. Den Begriff Fibromyalgie erwähnte er auch, sagte aber gleich, dass das ja auch eine Diagnose sei, die nicht sicher zu stellen sei (klang fast, als hielte er es für eine Verlegenheitsdiagnose). Ich nehme mal an, der junge Arzt hat da auch diese Tender Points überprüft, als er auf mir rumdrückte.

Aber lange Rede, kurzer Sinn: Der HA sieht ein, dass es so nicht so richtig weitergeht für mich, und hat mir Sulfasalazin verschrieben. Ich soll es wie üblich einschleichen und gucken, wie es wirkt, und in drei Monaten entscheiden wir dann weiter.
Vitamin D und B 12 werden auch nochmal überprüft, das hatte ja die Augenärztin empfohlen. Donnerstag gehe ich zur Blutabnahme.

Ich bin echt froh, dass ich diesen Arzt gefunden habe!

 

[Fisshu]

Merke immer noch die Impfung mit starken Kopfschmerzen (kann auch das Wetter sein), Übelkeit und Schwindel. Morgen sollte es dann ok sein. Hab nach Absprache das Cortison heute erhöht und damit gehen auch die Schmerzen. Ich hab auf 3 Impfungen jeweils verschieden reagiert, aber frühestens nach 4h. Vor der Erkankung hätte ich sogar Sport nach Impfungen machen wollen...

Spannender Arztbesuch. Bestimmt dein HA jetzt das HLAB27? Müsste doch auch gehen. Dass er sogar Sulfasalazin verschreiben kann/darf... Hoffe, es bekommt dir und wirkt auch!
Mit Fibromyalgie kenn ich mich gar nicht aus. Weiß nur, dass es sich wohl gerne zu anderen (entzündlichen) rheumatischen Erkrankungen gesellt und dass es nichts ist, was man gerne hätte (schwer zu behandeln?).
Hat dein HA gesagt, dass du beim Rheumi nochmal einen Termin ausmachen sollst?

Deinen HA hätte ich auch gerne. Meiner ist ok, aber sehr schulmedizinisch geprägt (Quatsch, Sie haben keine Mangelerscheinungen) und wenig Riskio bereit in Sachen Verschreibungen, dessen er sich nicht sicher ist. Na gut, ist auch nur ein Mensch, der wirtschaftlich handeln muss. Ansonsten schimpft er wie ein Spatz auf die GKV ^^

 

[Thursday Next]

Schon krass, dass die Impfungen dich so mitnehmen. Andererseits ist das wohl bei einer Autoimmunerkrankung und immunsuppressiver Therapie auch wieder nicht verwunderlich ...

Und für dich ist heute der große Tag, wo du zur Rheumatologin gehst? Ich bin gespannt, ob du mit deinem Biologikum nach Hause kommst. Viel Erfolg!

Ja, der HA lässt jetzt noch den HLA-B27 bestimmen. Ich fände das gar nicht so wichtig, andererseits wäre die Diagnose ja etwas sicherer, wenn er positiv ist. Ich habe daher fast schon den Verdacht, dass er negativ sein wird und ich genauso schlau wie vorher bin.
Ich habe nochmal ein wenig über Fibromyalgie nachgelesen (viel weiß ich dazu auch nicht), und ich finde mich einfach in zu wenigen Symptomen wieder. Bei SpA/MB hingegen passt für mich alles ...
Ich denke mal, dass die beiden Ärzte gestern auch deswegen auf Fibro kamen, weil ich noch nie ein deutlich entzündetes Gelenk hatte, immer nur Schmerzen. Andererseits kann ich nicht sagen, dass ich "tiefe Muskelschmerzen" hätte, wie sie bei Fibro beschrieben werden. Ich fühle mich öfter am ganzen Körper schwer und müde, wie erkältet, aber das sind keine Schmerzen. Außerdem sind es wirklich immer Gelenke oder Sehnen, die weh tun, und nicht die Gliedmaßen bzw. andere Körperteile. Kopfschmerzen und Schlafstörungen habe ich auch nicht.

Zum Rheumatologen schickt mich der HA erstmal nicht nochmal. Ich denke, er findet, dass er mich auch selbst behandeln kann. Vielleicht ist er da ein wenig arrogant, aber andererseits ist er Internist und hat sehr viel Erfahrung. Er ist auch Umweltmediziner und macht Akkupunktur, vielleicht ist er deswegen etwas aufgeschlossener. Zum Glück wollte er mir aber noch nie Homöopathie andrehen, da hört es bei mir auf

Ach ja, ich habe mir dann doch sechs Sitzungen Physio verschreiben lassen, weil ich es immer noch nicht zum Rehasport geschafft hatte. Das schaffe ich leichter, ich kenne schon eine Praxis, und die liegt zwischen Arbeitsstätte und Zuhause.

 

[Fisshu]

Zum HLA-B27. Tja, es halt nur ein Indiz. Ich gehöre wohl zum den 10% SpA Patienten mit negativen Wert und habe trotzdem. Was hilft es? Weniger Diskussionen um Diagnose bei Kasse und Ärzten, wie bei mir.

Zu Fibro: kenn ich. Ich hab recht viele Schmerzen an den Sehnen, aber nur geringe Schwellungen. Da glauben Die Ärzte wohl nicht direkt an Entzündungen.

Die Rheumatologin wurde aus dem Schreiben der TK auch nicht schlau, ruft morgen oder übermorgen bei TK und MD an. Sie war sichtlich wütend, wobei sie sonst eher ruhig ist. Hat mir trotzdem ein Rezept für die ersten beiden Spritzen ausgestellt. Leider keinerlei(!) Aufklärungen zu den Nebenwirkungen von Biologika. Finde ich schon etwas fahrlässig. Ich werd dazu einen anderen Thread aufmachen und hier mal nachfragen.
Hab ansonsten ihr einige Fragen stellen können. Sie hat ganz klar gesagt, dass ich SpA, trotz der fehlenden Hauptkriterien. Und hab ihr etwas mühselig ein Rezept für 6xPhysio herausgeredet.

Du siehst, ich bin immer noch/wieder etwas verwirrt und leicht frustriert über die mangelnde Aufklärung.
So und jetzt such ich mal nach Physiotherapeuten.

 

[Taz Devil]

Fisshu, hoffentlich bekommst Du zeitnahe Termine.

 

[Thursday Next]

Tja, ich bin mal gespannt, was bei mir in Sachen HLA-B27 rauskommt. Ich habe ganz vergessen zu fragen, wann ich das Ergebnis erfahre. Vielleicht rufe ich morgen mittag schon mal an.

Dass deine Ärztin dich gar nicht aufklärt, ist natürlich nicht doll. Hast du sie denn gefragt, was du beachten musst? Ist sie da ausgewichen?
Andererseits ist es super, dass sie sich für dich einsetzt und dafür, dass du die TNF-Blocker bekommst. Und das mit der Physio ist ja auch super.

Ich habe meinen ersten Physiotermin am 3.6., zweieinhalb Wochen muss ich also warten. Ich finde, das ist noch im Rahmen!

Viel Aufklärung habe ich von meinem Doc zum Sulfa auch nicht bekommen, und wenn ich heute nicht nachgefragt hätte, ob nicht das Blutbild überwacht werden muss, weiß ich nicht, ob das geschehen wäre ... Bin jetzt etwas unsicher, weil ich gelesen habe, dass es in der ersten Zeit alle 2 Wochen gemacht werden soll, und ich jetzt erst für den 25.6. einen Termin zur BE bekommen habe.
Ich tippe, mein Doc denkt sich, Allergien merkt man eh sofort, und eine Verschlechterung des Blutbildes kommt nicht so schnell, also reicht eine Kontrolle nach 5 Wochen ...

 

[Taz Devil]

Bei mir waren auch nicht so kurze Blutuntersuchungen beim Sulfa; so nach einem Monat.
Aber meine Leber steckt immer noch alles weg (auf Holz klopf!).

 

[Thursday Next]

Ah, okay, das beruhigt mich Ich bin eh noch nicht sicher, wann ich wirklich damit anfange ... Vielleicht verkürzt sich die Frist auch dadurch, den Kontrolltermin habe ich ja schon.

 

[Fisshu]

Dass deine Ärztin dich gar nicht aufklärt, ist natürlich nicht doll. Hast du sie denn gefragt, was du beachten musst?

Hatte speziell zu den Nebenwirkungen gefragt. Konkrete Fragen hat sie beantwort, aber sie hätte ruhig weiter ausholen können. Vieles hab mich halt mittlerweile angelesen, hätte es aber gerne von einem Arzt gehört. Evtl muss das nächste Mal halt mein HA wieder herhalten , der war bisher da sehr geduldig. Sonst ist meine Rheumatologin super, ich denke sie setzt sich schon stark für ihre Patienten ein. Evtl ist sie vom Typ eher so ein zerstreuter Professor, an allem Medizinischen interessiert, aber alles drumherum wird ausgeblendet/nicht wahrgenommen. Vermutl vergisst man als Arzt auch häufig einiges bei der Patientenaufklärung, wenn man das zigmal pro Woche erzählt.

Ich habe meinen ersten Physiotermin am 3.6., zweieinhalb Wochen muss ich also warten.

Ich weiß nicht, was für eine Verordnung du hast, aber ich glaube i.d.R. muss man spätestens 2 Wochen nach Verschreiben den 1. Termin haben? So war es bei mir das letzte Mal. Jetzt hab ich "außerhalb der Regelfalls", keine Ahnung ob das anders ist.

Zu Blutuntersuchungen: in der Patienteninfo steht bei mir, dass nach 2 Wochen schon das 1. Blutbild erfolgen soll, sie will es aber erst nach 3 Wochen machen. Ich werd das jetzt so hinnehmen, lohnt nicht dafür zu kämpfen. Wird schon passen.

 

[Thursday Next]

Hatte speziell zu den Nebenwirkungen gefragt. Konkrete Fragen hat sie beantwort, aber sie hätte ruhig weiter ausholen können. Vieles hab mich halt mittlerweile angelesen, hätte es aber gerne von einem Arzt gehört. Evtl muss das nächste Mal halt mein HA wieder herhalten , der war bisher da sehr geduldig. Sonst ist meine Rheumatologin super, ich denke sie setzt sich schon stark für ihre Patienten ein. Evtl ist sie vom Typ eher so ein zerstreuter Professor, an allem Medizinischen interessiert, aber alles drumherum wird ausgeblendet/nicht wahrgenommen. Vermutl vergisst man als Arzt auch häufig einiges bei der Patientenaufklärung, wenn man das zigmal pro Woche erzählt.

Ach so, ja, so ähnlich war das bei meinem Rheumi auch. Der hat zwar am Ende gefragt, ob ich noch Fragen habe, aber wenn man dann nicht alle Fragen sofort parat hat, erfährt man nicht alles!
Ein anderer Arzt hat mir sogar mal gesagt, ich könne ja dann im Internet alles dazu nachlesen ...

Unterm Strich scheinst du aber wirklich Glück mit deiner Ärztin gehabt zu haben. Das ist so viel wert!

Ich weiß nicht, was für eine Verordnung du hast, aber ich glaube i.d.R. muss man spätestens 2 Wochen nach Verschreiben den 1. Termin haben?

Jaja, es steht sogar ein Datum drauf, bis wann der erste Termin stattgefunden haben muss. Die Praxis muss dann ein wenig zurückdatieren, das haben wir schon am Telefon geklärt. Anders kommen die gar nicht zurecht.

So war es bei mir das letzte Mal. Jetzt hab ich "außerhalb der Regelfalls", keine Ahnung ob das anders ist.

Ach, interessant, warum denn außerhalb des Regelfalls? Was, wenn nicht MB, soll denn ein Regelfall sein? Die ist ja lustig ... Naja, vielleicht hat sie Budgetprobleme.

Zu Blutuntersuchungen: in der Patienteninfo steht bei mir, dass nach 2 Wochen schon das 1. Blutbild erfolgen soll, sie will es aber erst nach 3 Wochen machen. Ich werd das jetzt so hinnehmen, lohnt nicht dafür zu kämpfen. Wird schon passen.

Ja, das klingt auch noch im Rahmen, finde ich.

 

[Ducky]

Es gibt für jede Erkrankung nur eine bestimmte Anzahl an Einheiten die verordnet werden dürfen, bevor eine Pause, glaube von 3 Monaten, gemacht werden muss.
Danach ist das Ganze außethalb des Regefalles.

Nur weil der MB viel Bewegung braucht, muss es nicht immer die angeleitete eine KG sein.

Es gibt boch die Lsngfristverordnung, die man bei der Kasse beantragen kann.