Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Ah, okay, Fissu.
    Vielleicht schreibst Du Dir solche Beobachtung mal auf, dann hast Du eine deutlichere Info für den Rheumatologen.
     
  2. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich glaube, ich spüre auch die Wetterwechsel an sich, egal ob von warm auf kalt oder umgekehrt, und ob Regen dabei ist oder nicht.
     
  3. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    So. Der Versuch das Etoricoxib abzusetzen und gleichzeitig das Prednisolon zu reduzieren verlief nicht gut. Seit gestern Mittag sind die Schmerzen wieder in (fast) voller Stärke zurück. Jetzt nehme ich wieder mehr Predni, aber bis zur vollen Wirkung wird noch ein paar Tage dauern. Wollte heute eigentlich beim Betriebssport "Wirbelsäulengymnastik" mitmachen, musste ich absagen, da ich kaum Laufen kann.

    Ans Etoricoxib trau ich mich nicht mehr so richtig ran. War gestern zufällig beim Betriebsarzt und der völlig geschockt, dass ich 1. überhaupt Etoricoxib nehme, 2. bereits so lange und 3. in der Dosis. Da bin ich jetzt schon sehr verunsichert. Hatte es letzte Woche abgesetzt und mein Blutdruck ist wieder normal (120/80). Ich werd nächste nochmal meinen HA fragen und bis dahin wohl einfach Zähne zusammenbeißen.
     
  4. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Ich persönlich würde immer nur an ein Mittel ran und nicht zwei gleichzeitig ändern.
    Somit weißt Du nicht, ob es an einem oder dem anderen liegt.

    Das Etoricox 90 nehme ich auch übergangsweise 3 Monate lang, bis ich beim Rheumatologen bin.
    Predni müßte ich 20mg nehmen, damit es tatsächlich effektiv wirkt und das will ich mir nicht antun.
    Da reichten 2 Wochen über 10mg und ich ging auf, wie ein Hefekloß.
     
  5. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ich hatte zuerst 3 Tage Etoricoxib bereits abgesetzt und nur etwas mehr Schmerzen gehabt. Das Gross unterdrückt wohl aber das Predni, da derzeit die Sehnenansatzentzündungen meine größten Probleme sind.
    Ich hab nach 6 Wochen nur gering zugenommen, vielleicht 1-2Kilo? Ich ignoriere aber auch die Heißhungerattacken (was echt nicht leicht ist), achte auf meine üblichen Portionsgrößen, kein Salz, kein Zucker, sehe viel Gemüse, viel Trinken und der Rest wahr. einfach Zufall wie mein Körper reagiert? Nachdem ich anfangs viel Hunger hatte, hab ich jetzt komischerweise häufig kaum noch Hunger (außer Heißhunger abends).
     
  6. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Nachtrag: ein paar Kilo mehr fände ich nicht zu schlimm, da man die nach dem Absetzen wieder verliert. Angst bei Predni hab ich eher vor den anderen Langzeitnebenwirkungen.
     
  7. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Da sehen wir doch wieder, wie individuell jeder einzelne auf die selben Medis reagiert. ;)
     
  8. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Stimmt wohl und nicht nur auf Medis.
     
  9. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Als ich das Etoricoxib in der Apotheke holte, hat mich die Apothekerin auch eindringlichst darauf hingewiesen, dass ich bloß nicht mehr als eine am Tag nehmen solle. Da meinte ich, naja, es gibt das Medikament ja auch in höheren Dosierungen; so richtig klar hat sie da nicht geantwortet, das sei für ganz schwere Fälle oder so ... Die hat mir durchaus ein bisschen Angst gemacht.

    Echt schade, dass es auf Dauer so risikoreich ist - es wirkt fantastisch :angel3:

    Wobei ich trotzdem plötzlich Schmerzen in der rechten Hüfte habe, das fing letzte Woche beim Yoga an, und seit gestern tut es sogar weh, wenn ich von außen nur leicht von hinten drauf drücke. Also irgendwie macht das Ganze immer noch fröhlich seinen Weg durch meinen Körper. [Nachtrag: Hahaha, es tut von außen weh, weil ich einen fetten blauen Fleck dort habe - keine Ahnung, wo der herkommt :laughing: Die anderen Schmerzen, wenn ich auf der Seite liege, kommen aber nicht vom blauen Fleck.]

    Gestern bin ich insgesamt fast 20 km Rad gefahren (eigentlich wollte ich nur zu einer Freundin fahren, aber ich habe mich verfahren :icon16: ), und das ging total gut von den Gelenken etc. her. Nur die Ausdauer hat am Ende schlapp gemacht - puh, die war mal deutlich besser :nut:

    Bleibst du dann jetzt dabei, nur noch das Prednisolon zu nehmen, Fisshu?
     
    #109 2. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 2. Mai 2019
  10. Thursday Next

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    Und noch was anderes: Hat eine von euch vom Etoricoxib zugenommen? Ich habe etwas zugenommen, ich habe es auf den gesteigerten Appetit durch das Radfahren geschoben (kaum fahre ich 5 Meter Rad, habe ich Hunger wie eine Triathletin :azzangel: ), aber ich glaube, es kann auch eine Nebenwirkung sein.
     
  11. Fisshu

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    Komisch mit der Hüfte. Ja manchmal fällt mir auch schwer zu unterscheiden, was normale Beschwerden sind und was andere Gründe sind. Ich hab in der Hüfte keine Schmerzen, bin dort aber ohne Etoricoxib schnell steif.

    Momentan ja, nur Prednisolon. Aber auch weil ich erst ab 4-5 Uhr leichte bis mittlere Rückenschmerzen im Liegen habe. Scheint mir erträglich.
    Zugenommen: uh schwer zu sagen, angefangen hab ich mit Etoricoxib in Weihnachtszeit :). Und jetzt nehme ich Prednisolon dazu. Hab aber nicht viel zugenommen, allerdings in den letzten 6 Monaten auch meine Ernährung geändert....
     
  12. Thursday Next

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    Die Steifheit in der Hüfte habe ich auch als Symptom, erst nach ein paar Tagen mit Etoricoxib fiel mir auf, dass ich deswegen seit Monaten nicht mehr gerne Treppen raufgehe.

    Ich glaube, ich muss es aber doch bald absetzen. Neben der Gewichtszunahme scheine ich davon auch noch verschwommenes Sehen zu bekommen, bzw. Erscheinungen, wie ich sie schon mal bei einer Migräne mit Aura hatte. Das wird mir doch langsam zu haarig.

    Schön, dass es dir auch ohne Etoricoxib momentan ganz gut geht! Vielleicht kannst du ja so überbrücken, bis du das Biologikum bekommst.

    Ich hatte auch meine Ernährung umgestellt vor ein paar Monaten, vor allem wegen Verdauungsbeschwerden. Hatte Reizdarm und Dünndarmfehlbesiedlung und konnte nach einer Antiobiotikum-Kur endlich wieder halbwegs normal essen und dann auch abnehmen. Deswegen ärgere ich mich natürlich, wenn es jetzt wieder raufkommt.
     
  13. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Bei mir ist es eher treppab. Dabei hab ich bisher kaum was gelesen, dass bei MB die Hüfte betroffen ist. Vor dem Prednisolon hatte ich starken Druckschmerz am Schambein.

    Kannst du nächste Woche zu deinem HA und wegen der Nebenwirkungen mal fragen? Das klingt jetzt nicht so gut. Vor allem mit der Sehverschlechterung.
    Meine Rheumatologin meinte auch, dass Etoricoxib auf den weiblichen Zyklus auswirkt und man es bei Kinderwunsch nicht nehmen sollte. Und tatsächlich spielt seit der Einnahme mein Zyklus verrückt. Die Gynäkologin jedoch hat das alles abgeschmettert, ich werde halt älter. Stimmt, aber der Zeitpunkt ist zu auffällig und ich glaube hier eher der Rheumatologin.
     
  14. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Naja, oft ist ja bei MB das Iliosakralgelenk betroffen, und das ist ja auch Teil der Hüfte, oder?

    Ich tendiere dazu, es sofort abzusetzen, sprich ab heute Abend nicht mehr zu nehmen, und dann nächste Woche zu versuchen, einen Termin beim HA zu bekommen.

    Es ja auf jeden Fall auch Wechselwirkungen mit der Pille, also kann es ja gut sein, dass es auch in den natürlichen Hormonhaushalt eingreift. Wenn du das so beobachtet hast, würde ich dem auch vertrauen - Frauenärztinnen haben mitunter einen schmalen Horizonz, was sowas angeht. Meine wollte mir auch nicht glauben, dass ein Re-Import anders wirkt als das Original.
     
  15. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    @Thursday Next
    leider gibt es keine Alternative zu TNF-alpha Blockern, außer NSAR. Alle anderen DMARDs helfen nicht bei Beschwerden in der WS.

    @Fisshu
    Die Hüfte ist relativ oft bei MB betroffen. Nennt sich dann periphere Gelenkbeteiligung. Betroffen sind bei MB meistens dann die großen Gelenke (Hüfte, Schulter, Knie).

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  16. Thursday Next

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    Morgen zusammen,

    @Jürgen, ich habe verschiedene Artikel mit Hinweisen gefunden, dass Sulfasalazin auch bei SpA/MB helfen kann. Guck mal hier als Anfangspunkt: https://www.rheuma-online.de/medikamente/sulfasalazin/studien-zu-sulfasalazin/studien-zu-sulfasalazin-bei-der-behandlung-es-m-bechterew-und-von-spondarthritiden/
    Einen Versuch ist es also zumindest wert!

    Ich habe das Etoricoxib wieder abgesetzt und fühle mich zumindest schon mal weniger aufgedunsen - ich neige halt leider auch zu Ödemen. Die Gewichtszunahme kann auch daher kommen. Ich muss ohnehin zum HA wegen Rezepten, dann werde ich mit ihm auch über die weiteren Möglichkeiten in Sachen Rheuma sprechen. Wegen des Rehasports habe ich immer noch nichts unternehmen können, wahrscheinlich brauche ich da eh eine neue Verordnung, weil die alte verfallen ist. :dozey:

    Einen schönen Sonntag wünsche ich euch! Hier ist es wieder ganz schön kalt geworden, ich überlege noch zwischen Fahrrad und Kino als Sonntagsaktivität. :azzangel:
     
  17. Fisshu

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    Thursday: deine beobachtene NW bei Etoricoxib klingen fast mehr nach Cortison. Hast du mal beim HA oder so nachgefragt?
    Das mit Sulfasalazin fänd ich auch interessiert. Gibt es hier MBler, die damit Erfahrungen haben (Wirkung, Nebenwirkungen)?

    Ich hab mich leider von meinem Predni-Reduzierversuch immer noch nicht ganz erholt. Dabei spielen allerdings bestimmt auch positiver Stress, das Wetter und die FSME Impfung am Montag mit rein. Hab heute eigenmächtig 20mg statt 15mg genommen (ich weiß, sollte man nicht), morgen nehm ich wieder 15mg ...

    Habe heute endlich Antwort von der TK inkl. dem MDK Gutachten. Bin hier aber deutlich verwirrt. Die GKV schreibt:

    "TNF Blocker - leider können wir die Kosten nicht übernehmen
    Der MDK hat festgestellt, dass es sich aufgrund Ihrere Erkrankung nicht um einen so genannten Off-Label Use handelt. Die TNF Blocker sind für Ihre Erkrankunge zugelassen und verkehrsfähig. Es besteht somit grundsätzlich die Möglichkeit .. auf einem Kassenrezept zu verschreiben.
    Allein Ihr behandelnder Arzt entscheidet ... . ... Die Arzneimittelrichtlinien verpflichten den Arzt medizinisch notwendige und wirtschaftliche Arzneimittel zu Lasten der GKV zu verschreiben. Eine Bewilligung durch die TK ist hier nicht möglich."


    Und der MDK schreibt:
    "... Aus gutachterlicher Sicht rechtfertigt die beschriebene Befundkonstellation jedoch einen Behandlungsversuch mit einem TNF Blocker zulasten der Krankenkasse und wäre bei der Diagnose Spondylarthritis für z.B. Adalimumab Indikations- bzw. zulassungsgerecht eingesetzt."

    Verstehe ich das richtig, dass der MDK damit die Diagnose Spondylarthritis trotz der fehlenden Hauptkriterien (HLAB27 negativ, keine Sakrolitis) anerkennt und meine Rheumatologin somit keine Regressforderungen fürchten muss? Und dass die TK dachte, es ginge hier um einen Off-Label-Use?
     
  18. Thursday Next

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    Nee, ich bin erst nächste Woche beim HA - Ödeme stehen aber auch als häufige Nebenwirkung im Beipackzettel. Und dadurch, dass ich die Pille nehme, ist das Risiko für Ödeme durch Etoricoxib erhöht, da auch die Pille diese NW haben kann. Alleine von der Pille habe ich aber keine Ödeme. Das Wasser ging auch ziemlich deutlich wieder raus, als ich das Etoricoxib abgesetzt habe ...

    Ich glaube, Taz Devil hat sogar mal Sulfasalazin genommen, oder?

    Ich leide in den letzten Tagen irgendwie auch unter dem Wetter, glaube ich. Jedes Mal, wenn eine Regenfront ankommt, spüre ich es in den Knochen :-(

    Mit Cortison kenne ich mich leider gar nicht aus ...

    Eigentlich sagen doch beide Schreiben, dass du den TNF-Blocker auf Rezept kriegen kannst, oder? Ich weiß dann gar nicht, warum deine Ärztin überhaupt so einen Aufwand macht?
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ach ja, die Pille. Ganz vergessen, die nehm ich nicht mehr. Hab immer Depressionen davon bekommen. Ansonsten kannst du auch in der Apotheke fragen, ob da deren System eine Warnung ausgibt?
    Wie geht es dir schmerztechnisch?

    Bei Taz Devil hab ich etwas den Überblick verloren, ob es jetzt rheumatische ist oder nicht. Vermute mal, dass sie(?) Sich noch von der OP erholt.

    Cortison: ich hab jetzt zunehmend abends 'Wasser in den Beinen' und fange an, leicht aufgedunsen zu werden. Versuche es mit Radfahren und Brennesseltee :)

    Tjaaaa, Angst vor Regressforderungen. Hoffe mal, das genügt ihr jetzt als Antwort... 5 Wochen auf so eine Antwort warten, ist schon leicht frustrierend. Andererseits hat es mir mehr Zeit gegeben, mich gedanklich mit der Diagnose und den TNF Blockern auseinanderzusetzen und die notwendigen Impfungen durchzuführen. Es gibt immer auch eine gute Seite :1blue1:

    Edit: und gleichzeitig hab ich eine 2. ärztliche Meinung bzgl der nicht gesicherten Diagnose und der Therapie
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich bekomme Depris, wenn ich sie nicht nehme - ich habe PCO bzw. zu viele männliche Hormone und nehme die Pille seit Jahren zum Ausgleich und komme damit eigentlich super zurecht. Im Sommer habe ich einen Termin bei einer neuen Frauenärztin, die werde ich mal fragen, wie es klappen könnte, sie abzusetzen ... Ich bekomme sonst ja gar nicht mit, wenn die Wechseljahre einsetzen?
    Jedenfalls steht das mit den verstärkten Nebenwirkungen auch im Beipackzettel, ich brauche da also gar nicht nachzuforschen. Ich denke, die Optionen sind Pille absetzen, ein anderes Rheumamedi oder die Wassereinlagerungen aushalten.

    Leider sind die Rückenschmerzen und der Nachtschweiß wieder da und werden eher stärker. Tagsüber geht's, solange keine Regenfront ankommt; allerdings kämpfe ich auch wieder mit Müdigkeit und so einer tiefsitzenden Schwere in den Knochen, weiß nicht, ob du das kennst? Als wäre man 200 kg schwer?

    Ich glaube schon, dass es rheumatisch ist bei ihr (und dass sie eine Sie ist ;) ), das klingt doch sehr danach ... Hoffentlich geht es ihr gut!

    Vielleicht helfen auch Kompressionsstrümpfe? Die trage ich meistens im Büro, weil ich auch leicht Wasser in den Beinen kriege.


    Ja, stimmt, unterm Strich ist das doch alles nicht so schlecht! Wann siehst du deine Ärztin wieder?
     
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