Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Eigentlich sollte der Hausarzt die Werte checken und dem Rheumi schicken.
    So war es bei mir, auch als es Monatsweise ging. Inzwischen brauche ich nur alle drei Monate, das geht beim Rheumi selber.
    Bei Fragen hatte ich eine Liste beim Rheumi dabei. Dadurch hat er angefangen mir mehr zu erklären Und auch mal ungefragt Antworten gegeben.
    LG
    Savi
     
  2. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Es wundert mich nur, da ich da die letzte KG im Dezember hatte, und das waren nur Massagen. Bisher hatte ich keine Bechterew Gymnastik.
    Jürgen hatte mir mal den Link geschickt, dass bei MB die KG ohnehin nicht zu Lasten des Arztbudgets geht. Muss ich nochmal heraussuchen.
     
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  3. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Als mir das Sulfa verschrieben wurde, erhielt ich das Rezept vom RA und das wars. Keine Info zu Folsäure.
    Mein HA bekam dann die Info, in welchem Rhythmus das Blut untersucht werden soll. Da wurde dann nach ca. 6 Monaten das Defizit von Folsäure entdeckt.
    Hab mich auch erst mit dem Beipackzettel und Co beschäftigen müssen.

    Ja, mit chronisch Erkrankten und auch MB hat der HA ein ganz anderes Budget, aus dem er schöpfen kann. ;)
     
  4. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Dann habe ich ja noch etwas Zeit! :laugh:

    Ich habe immer noch nicht begonnen, und nachdem ich die Woche über in den Seilen hing, ging es mir seit gestern plötzlich wieder total super. Keine Müdigkeit, und heute Nacht und morgens nur minimale Schmerzen. Ich blick nich durch. So warte ich aber erstmal weiter ab.

    Genau, Fisshu, das finde ich auch komisch, du hattest ja noch gar keine KG. :nixweiss:

    Wisst ihr denn, unter welchen Voraussetzungen das gilt mit dem anderen Budget? Muss da eine gesicherte Diagnose vorliegen? Ich weiß gar nicht, ob ich die haben will, weil ich damit dann wieder schwerer in neue Tarife in Zusatzversicherungen reinkomme und so ... Außerdem wird bei Festanstellungen im öffentlichen Dienst auch eine Gesundheitsprüfung gemacht ...
     
  5. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Der erste Rheumatologe in Würzburg hat bei mir den Verdacht auch MB gesichert (gleich Sulfa verschrieben) und daher hat mein HA dieses größere Budget.

    Da meine spätere Kommunikation mit Dr. Aries wegen Studien erst mal rein privat war, läßt der HA dessen Aussage nicht in die Akte einfließen.
    So hat er mehr Möglichkeiten, mir zu helfen.
    Zum Glück kennt er mich schon so lange und gut, um zu wissen, daß ich nicht wegen Zipperlein so einen Aufstand mache.

    Thursday, vielleicht hat das Wetter bei Dir auch so einen Schub-Stop bewirkt.
    Genieße diese Zeit! ;)
     
  6. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    verordnen darf der Arzt bei MB (ICD Code M45.0) alles was im Heilmittelkatalog (https://www.g-ba.de/downloads/17-98-3064/HeilM-RL_2017-09-21_iK-2018-01-01_Heilmittelkatalog.pdf ) vorgesehen ist. Seit 1.1.2017 gehört MB nicht mehr zu den Diagnosen mit einer Langfristverordnung, die durch einige KK genehmigt werden müssen. Jetzt ist M45.0 mit aufgenommen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf (z.B. https://www.kbv.de/media/sp/Diagnoseliste_Heilmittelbedarf_2019.pdf ). Es ist nicht das gleiche-etwas verwirrend, aber sehr zu unserem Vorteil, da die Diskussionen um KG/MT aufhören :).

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  7. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Jürgen, danke! Hatte den Link adhoc nicht mehr parat. Aber das erklärt ja immer noch nicht, warum ich "außerhalb des Regelfalls" habe, oder ist das bei MB demnach immer so?

    Taz, dass ist in der Tat 'glücklich', dass du derzeit eine gesicherte Diagnose hast. Erinnert mich bei meinem 1. Rheumadoc-Termin: "wenn wir Glück haben, ist Ihr HLA-B27 positiv ... oh naja, vielleicht nicht aus Ihrer Sicht". :D Jetzt wünscht ich mir, er wäre positiv, würde vieles leichter machen...

    Thursday, steht denn bei dir aktuell eine Festanstellung im Öffi-Dienst an? An sich muss doch der Betriebsarzt nur beurteilen können, ob du fit genug für x-Stunden Büroarbeit am Tag bist. Denke mal, dass ist derzeit bei dir gegeben, oder?
     
  8. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Das kann gut sein, Wetterwechsel spüre ich auf jeden Fall. Ich glaube, die Impfung letzte Woche hat mich auch etwas umgehauen.
    Ich habe es auf jeden Fall genossen, auf meine Weise ;) Ich war Rad fahren, habe viel gebügelt, Löcher zugenäht, aufgeräumt ... und sogar ein bisschen gearbeitet. :laugh: Ich habe mich auf jeden Fall gefreut, ein wenig wegschaffen zu können, und vor allem hatte ich mal wieder gute Laune. :boldred:

    Aber Fisshu, deine Diagnose ist doch auch gesichert, dachte ich?

    Eine Festanstellung steht zurzeit nicht an (*augenroll*), aber irgendwann hätte ich gerne eine, und ich würde schon gerne in dem Bereich bleiben. Derzeit kann ich Vollzeit arbeiten, aber die fragen ja bestimmt auch mit Blick auf die Zukunft ... Naja, ungelegte Eier.
     
    #168 20. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 20. Mai 2019
  9. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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  10. Fisshu

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    Hallo Jürgen,
    danke für die Klarstellung. Dann versteh ich wirklich nicht, warum ich außerhalb des Regelfalls bekommen habe. Na gut, ist ja auch nicht direkt mein Problem. Hoffe ich.

    Thursday: freut mich, dass es dir derzeit besser geht. Bei war es Ende Januar. Innerhalb 1-2Tage war ich plötzlich überall schmerzfrei, hatte (gefühlt) sehr viel Energie (also eigentlich normales Niveau), keine Steifigkeit - kurz, ich hab mich so jung gefühlt wie ich eigentlich bin :a smil08:. Das hielt ganze 2 Wochen an, bis es wieder schleichend losging. Und genau das sei typisch für Rheuma meinte Ärztin. So oder so, genieße es auf alle Fälle (machst du ja schon).

    Wie man es nimmt: auf alle Belegen etc. steht jetzt ICD 45.05, meine Rheumatologin sagt, ja Bechterew, aber formal erfülle ich halt die Kriterien nicht. Daher der Hickhack mit der Krankenkasse. Vermutl. würde mir ein anderer (konserativer) Rheumatologe eine andere/keine Rheumadiagnose stellen? 10 Ärzte, 10 Meinungen.

    Zur Festanstellung, naja eine nicht gesicherte Diagnose bzw. einen Verdacht muss man vielleicht gar nicht angeben? Und Rückenschmerzen hat ja heutzutage wirklich jeder. Das kann alles sein. Und in Hinblick auf aktuelle Medikamente etc. muss ja nicht gleich jede Bechterew-Erkrankung gleich zur Arbeitsunfähigkeit oder Teilzeit führen.
     
  11. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ja, bei mir ist es auch ein Kommen und Gehen der Symptome ... Gestern war ich schon wieder müder und heute Nacht habe ich den Rücken auch wieder gespürt. Daher habe ich beschlossen, heute Nachmittag meine erste Sulfasalazin-Tablette zu nehmen. (Eigentlich heißt es "abends", aber wenn ich sie min. eine Stunde vor einer Hauptmahlzeit nehmen soll, muss ich sie gegen 17:00 Uhr nehmen, weil ich oft gegen 18:00 Uhr zu Abend esse.)
    Ich habe gestern auch nochmal mit meinem HA telefoniert, und ihm erzählt, dass ich mich noch nicht getraut habe, es zu nehmen. Er konnte das sehr gut verstehen erzählte bei der Gelegenheit, dass er selbst Rheuma habe und letztens starke Nebenwirkungen durch ein Medikament bekam, das er ausprobierte. Aber er fände es gut, wenn ich den Versuch mache. Wie gesagt, echt ein super Doc!

    Ich bin übrigens auch im Club der Negativen, Fisshu! :D Der Doc zieht da aber auch keine besonderen Schlüsse draus, da es eben nur in 85 % der MB-Fälle positiv ist. Vitamin D und B 12 sind wie erwartet niedrig, ich bekomme ein Privatrezept für Dekristol, damit ich nicht weiter mit Vigantoletten rumkrebsen muss, und er schreibt mir noch einen Tipp für ein B-12-Präparat auf, dass ich vielleicht besser vertrage.

    Ja, die Frage wäre wirklich, wie die Fragen bei so einer Einstellung wirklich lauten - ob man da Spielraum hat. ;) Aber wie gesagt ist es noch nicht akut ...

    Fisshu, hast du eigentlich schon deine erste Spritze bekommen?
     
  12. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Mmh ist vielleicht auch das Wetter derzeit? Bei mir ist seit Sonntag doch etwas schlechter, vielleicht bin ich doch ein Wetterfrosch.

    Krasser Doc bei dir! Probiert einfach Medikamente. Aber, so sehr es mir für ihn leid tun, für dich ist super dass er auch Rheuma hat. Da kennt er sich als HA natürlich deutlich besser als andere und kann sich viel besser in deine Lage versetzen. Manchmal darf man wohl nicht vergessen, dass Ärzte auch Menschen mit Krankheiten sind.

    Welcome to the club! Sollte das nächste Mal meinen HA auch mal auf Vitamin D und B-12 ansprechen. Da brauch er wohl noch etwas Überzeugungsarbeit!

    Zum Einstellungsgespräch: Ich hatte 3 befristete Stellen im öffentlichen Dienst. Jedes Mal brauchte ich nur ein Attest von HA, dass ich 8h auf einem Stuhl sitzen kann. Ob es bei Festanstellungen anders ist? Könnte mir denken, dass es bei Beamten auf alle Fälle mehr ist. Bei meiner Festanstellung jetzt in einem Konzern brauchte ich vorab keinerlei Attest, hatte nur ein kurzes Gespräch beim Betriebsarzt (da hatte ich schon Rücken, aber nicht einmal Rheuma Verdacht, und hab auch nix über Rückenschmerzen gesagt).

    Hatte heute mit der Rheumatologin gesprochen: Die hatte mit der TK telefoniert und berichtigen jetzt das Schreiben und schicken es mir nochmal zu. Dann kann es sofort losgehen, auch meine Bronchitis und Sinusitis sind weit genug dafür ausgeheilt. Echt super, wie sich die Ärztin für mich da so reinhängt, sie hätte es ja auch einfach mir überlassen können oder sagen können, dann gibt es halt keine Biologika für mich. Da kann ich ihr auch die geringe Aufklärung nachsehen. Hoffe es geht diese Woche los, sonst muss ich noch eine Woche warten (da ich in 3 Wochen auf Dienstreise bin und ich da noch nicht alleine spritzen kann).
     
  13. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Thursday,

    bist du privat versichert oder warum hast du ein Privatrezept für Dekristol bekommen?

    Bei einem nachgewiesenen Mangel bezahlt das problemlos die Kasse.

    Ich habe dafür ein Kassenrezept bekommen.

    Liebe Grüße

    allina
     
  14. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Da gab es schon häufiger Diskussionen.

    Ich bekam von meiner Ärztin und der damaligen ,trotz hohen Mangels nichts.
    Beide sagten, ich bin nur bei 5mg Corti und nicht bei 7,5mg .
    ALso Privatrezept für 20.000I.E einmal wöchentlich.

    Ein kurzfristiger Hausarzt verordnete ohne Problem, war aber ansonsten unter aller sau.
     
  15. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Vor Jahren habe ich Dekristol auch schon mal auf Kassenrezept bekommen, aber mittlerweile dachte ich irgendwie immer, dass man es nur auf Privatrezept bekommt. Ich muss mal gucken, was der Doc mir ausgestellt hat, ich habe die Rezepte noch nicht ausgestellt. Ggf. frage ich nochmal nach, ob es nicht doch auf Kasse geht (bin nicht privat versichert).

    Das mit dem Medikament ausprobieren kam vielleicht falsch rüber, ich denke, er hat einen ähnlichen Versuch gestartet wie ich jetzt mit Sulfasalazin :) Letzten Endes ist es ja immer ein Versuch, wenn man ein neues Medikament nimmt, weil man nicht weiß, wie gut man es verträgt. Ich glaube, ein Arzt, der selbst erkrankt ist, das kann auch nach hinten losgehen - manche Menschen werden dadurch ja härter anderen gegenüber; nach dem Motto, nur wer so schlimm erkrankt ist wie sie selbst, ist überhaupt krank. Es hängt wahrscheinlich sehr davon ab, wie man mit seiner Krankheit umgeht.

    Ich bin seit fast vier Jahren mit befristeten Verträgen im öffentlichen Dienst und zuvor war ich unbefristete Leiharbeiterin (Herzlich willkommen im Akademiker-Prekariat!) in einem globalen Konzern - und musste noch nie eine Gesundheitsfrage beantworten. :D Selbst bei den Kolleg*innen, die bei meinem jetzigen Arbeitgeber unbefristet angestellt wurden, war es unterschiedlich, ob sie zum Betriebsrzt mussten oder nicht ... Interessant, wie unterschiedlich das läuft!

    Prima, dass sich das endlich mit der Zusage zum Biologikum geklärt hat! Deine Ärztin scheint auch ziemlich in Ordnung zu sein. ;-) Ich drücke dir die Daumen, dass es diese Woche noch losgehen kann. :top:
     
  16. allina

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    Hallo thursday,

    Dekristol ist im Rahmen einer Autoimmunerkrankung auf Kassenrezept verordnungsfähig.

    Du Arme ständig mit befristeten Verträgen. Aber das kann eigentlich nur sein, wenn man als Akademiker im Uni- bzw. Wissenschaftsbereich arbeitet. Die Arbeitsmarktlage ist zur Zeit sehr gut und bei dem Fachkräftemangel auch was Akademiker betrifft, fändest du wahrscheinlich in der Privatwirtschaft schnell einen guten Job.

    Liebe Grüße

    allina
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich habe ja für keine meiner beiden AI-Erkrankungen eine gesicherte Diagnose ;-) Insofern weiß ich nicht, wie einfach das für den Doc ist. Erstmal gucken, was für ein Rezept er mir ausgestellt hat, ich schaffe es erst morgen, das abzuholen.

    Ich bin im sogenannten Third Space, d. h. unterstützende Dienstleistungen für Forschung und Lehre, also wissenschaftsnah, ohne dass ich selbst forsche oder lehre. Ein Stück weit mache ich das natürlich freiwillig mit den Befristungen mit, weil mir der Job so viel Spaß macht. In der Wirtschaft gibt es gar keine vergleichbaren Stellen, und ob ich wirklich so schnell eine Stelle fände, in der ich ähnlich viel verdiene ... Dafür müsste ich mich wahrscheinlich noch etwas weiter qualifizieren, z. B. in Richtung IT. Ich bin halt Geisteswissenschaftlerin ;-)
    Mein Leidensdruck ist aber noch gar nicht so hoch, da ich wie gesagt meinen Job und vor allem das Umfeld sehr schätze.
     
  18. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Na ja, im öffentlichen Dienst verdient man eher weniger als in der Privatwirtschaft.

    Aber, wenn es dir Spaß macht und die unsichere Lebensplanung nichts ausmacht, ist es ja ok.

    Liebe Grüße

    allina
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ich kann das gut nachvollziehen. Die Jobs, welche ich in der Wissenschaft hatte, waren unglaublich abwechslungsreich und spannend (Polarforschung). Da gibt es nix vergleichbares in der Privatwirtschaft. Letzendlich musste ich aber wegen der Befristung und damit wegen neuer Jobs dauernd in neue Städte ziehen. Mein jetziger Chef ist der beste, den ich bisher hatte (kannte ihn von früher). Das gleicht vieles wieder aus.
    Wegen Zusatzqualifikationen: ist es nicht eher so, dass der öffentlich Dienst sehr stark auf die formalen Kriterien fokussiert ist und die Privatwirtschaft eher nach Erfahrung und Können als formale Qualifikationen schaut?
     
  20. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Und meine Güte, seid ihr alles Frühaufsteher
     
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