Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Hallo Forum,

    Hab einige Zeit schon mitgelesen und bin jetzt auch dabei.
    Um es kurz zu machen:
    - Diagnose seit kurzem Spondyloarthritis ohne ISG Nachweis (LWS Entzündungen vorhanden),
    - HLBA27 negativ,
    - Entzündungswerte negativ,
    - starke Sehnenansatzentzündungen in Füßen und Händen.
    - Prednisolon 15mg+60mg Arcoxia/Tag

    Ich soll, nachdem der Antrag bei der GKV durch ist, auf Biologika umgestellt werden. Leider hat mich meine Rheumatologin darüber nicht weiter bisher aufgeklärt (und meinen einzigen Termin pro Quartal hatte ich heute und ich hab vergessen zu fragen). Sollte ich trotzdem damit anfangen? Ich fühle mich sehr naiv einfach was zu spritzen, wobei ich schon viel über TNF-Blocker gelesen habe. Ich hätte einfach nur gerne eine ärztliche Aufklärung. Oder sollte ich meinen HA dazu befragen?
    Außerdem hat jemand Erfahrung wie gut die Biologika bei starken Sehnenansatzentzündungen wirken?

    Vielen Dank euch!
     
  2. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Wenn der Rheumatologe auch telefonisch nicht erreichbar ist, wende Dich an Deinen Hausarzt. Evtl. kann er es Dir schon erklären.

    Kleiner Tipp wegen Vergessen bei Terminen:
    Ich schreibe mir alles vorher auf. ;)
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......

    Fisshu,

    da Du noch auf die Antwort zum Antrag wartest, steht doch ein Therapiebeginn noch gar nicht an. Sofern dieser Antrag positiv beschieden wird, fällt vermutlich auch die Entscheidung - und dann genügt es völlig, wenn Dich Deine Ärztin aufklärt.....
    Wofür sie sich Dir zu empfehlen entschieden bzw. was sie beantragt hat, konnte ich Deinem Posting nicht entnehmen. Somit ist jeder Aufklärungsversuch ungerichtet.
    Geduld (zumindest bis aus ungelegten Eiern gelegte werden) ist das Zauberwort ;)
     
  4. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Ja, ich denke ich rufe nächste Woche nochmal an. (Es gibt einmal pro Woche eine Telefonsprechstunde). Und zu meinem Hausarzt muss ich ohnehin, weil er mich gegen Pneumokokken impfen wollte.
    Das mit Aufschreiben vorher mach ich bereits. Aber dann bin ich zu schüchtern den Zettel auch hervor zu holen. Da muss ich wohl noch einiges lernen.
     
  5. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Mit dem Zettel hab ich bei meinem Hausarzt angefangen. Mittlerweile dreht er ihn um und geht ihn mit mir durch.

    Ist doch viel besser, gut vorbereitet zum Termin zu erscheinen. ;)
     
  6. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Ja richtig. Der Antrag ist derzeit gerade per Post auf dem Weg zu mir und ich schicke ihn dann an die GKV. Ich hoffe, daran findet sich auch, welches Biologika sie vorschlägt.
    An sich bin ich sehr zufrieden mit meiner Rheumatologin. Sie scheint sehr gewissenhaft und gründlich zu sein. Nur halt leider auch oft kurz angebunden und klärt nicht viel auf.
    Und ich gestehe, ich bin in der ganzen Sache sehr ungeduldig. Ich mag Ungewissenheiten nun mal nicht. Dabei ich hab wohl sehr schnell im Vergleich zu anderen meine Diagnose erhalten. Gerade mal 6 Monate nach dem 1. Termin beim Orthopäden wegen Rückenschmerzen.
    Hat jemand Erfahrung wie lange die GKV (TK) bei solchen Anträgen braucht? Fürchte, dass wird ein paar Wochen werden .
     
  7. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Ja stimmt wohl. Zumindest geht man vermutlich mit einem besseren Gefühl wieder raus. Ich werde es mir für das nächste Mal vornehmen, hoffe aber auch, dass die Fragen irgendwann mal weniger werden
     
  8. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Das Gefühl, wenn Du dann aus dem Termin heraus gehst und Dein Zettel durch gearbeitet ist, wird es Dir bestätigen.
     
  9. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Fisshu,

    herzlich willkommen hier im Forum. Wir hatten uns glaube auch mal auf der Bechterew-Seite ausgetauscht?

    Viele Grüße
    Oliver
     
  10. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Hallo Fisshu,

    ich habe vor wenigen Wochen mit Erelzi begonnen (Wirkstoff Etanercept).

    Ich habe keinen Antrag zu Gesicht bekommen. Vielleicht lief das im Hintergrund ab. Das weiß ich nicht genau.

    Aber die Vorbereitung darauf dauerte etliche Wochen. Ich sollte meinen Impfstatus aktualisieren (Grippe, Pneumokokken), dann wurden Blutuntersuchungen gemacht (ob Tuberkulose oder Hepatitis jemals durchgemacht wurden) und die Lunge wurde vorab geröntgt. Außerdem musste ich unterschreiben, dass ich über Etanercept informiert worden bin.

    Bei den ersten Spritzen habe ich eine Anleitung dazu in der Praxis bekommen, damit das teure Zeug auch da landet, wo es hingehört. Kann mir nicht vorstellen, dass du das direkt alleine machen sollst.

    Lg Clödi
     
  11. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Hallo Oliver!
    Ja richtig, deswegen hab ich den gleichen Usernamen gewählt. Aber wie du(?) da schon erwähntest, hier ist dir Resonanz einfach größer.

    Grüße,
    Fisshu
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    @Clödi ich habe letzten Sonntag erste Mal Erelzi gespritzt davor hatte seit 2004 Enbrel im Einsatz. Leider hat mein Rheumadoc etwas
    Stress mit der KK bekommen und jetzt hab ich das Biosim. Bisher kein Unterschied außer das in der Packung keine Desinf-Pads drin sind.
    Naja obwohl billig ist Erelzi auch nicht:D
     
  13. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Ja hier bekommt man sehr viel Infos wofür der Doc meist keine Zeit hat, dann wünsch ich Dir hier viel
    Spass. Die Bechtiseite müste auch technisch mal ins 21 Jhr. gebracht werden, die stammt ja noch von den
    Pilgervätern:D Aber vielleicht tuts sich da mal was.
     
  14. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    @Oliver70

    Ich habe ja gar keinen Vergleich, da es mein erstes Biologikum ist.
    Merke aber nach den Spritzen, dass mein Puls deutlich höher geht und ich bekomme dadurch sowas wie eine innere Unruhe. Fühlt sich an, als hätte ich fünf Tassen starken Kaffee getrunken. Das hält etwa 1,5 Tage an und dann ist es wieder gut. Hoffe, das legt sich in der nächsten Zeit noch. Ansonsten bin ich sehr zufrieden.
     
  15. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Ja der Antrag ist auch eher für meine Ärztin aus Angst vor Regressforderungen, da bei mir zwei Kriterien (HLAB27 und ISG Entzündung) fehlen.
    Diese Woche wurde bei mir auch Blut abgenommen für Tuberkulose, Hepatitis und HIV. Röntgen wurde bereits durchgeführt, Impfen lass ich nächste Woche. Wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig und will alles auf einmal wissen...
     
  16. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    @Fisshu hattest Du denn vorher schon ein Basismedikament bekommen? Glaube das ist auch ein Kriterium dass zunächst zwei
    Basistherapien erfolglos versucht werden müssen. Denke das durch die neue Vielzahl an Biosim. mittelfristig die Preise fallen und
    somit mehr Patienten die Chance bekommen ein Biologic zu erhalten.

    Ich musste damals erstmal einen Rheumatologen auftreiben der es überhaupt verschreibt. Grad beim Bechterew verschreiben
    die Rheumadocs es heutzutage richtigerweise zügig bevor es zu Verknöcherungen und eventuelle Frührente kommt.
     
  17. Fisshu

    Fisshu Neues Mitglied

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    Hi @Oliver70 ,
    Was genau meinst du mit Basismedikament? Hatte jeweils zwei Wochen Ibuprofen und Diclofenac, ohne Wirkung aber mit Nebenwirkungen. Arcoxia wirkt wunderbar an der LWS, aber überhaupt nicht an Händen und Füßen. Prednisolon wirkt super an Händen und Füßen, 15mg reichen aber am Rücken nicht. Mehr hab ich noch nicht durch.
    Hatte gestern Abend noch ein kurzes Telefonat mit einem Rheumatologen von dem Ärzteberatungszentrum der TK und auch er würde jetzt zu Biologika wechseln, zumal ich erst Anfang 30 bin.

    Ja mit meiner Rheumatologin hab ich sehr viel Glück. Sie nimmt meine Schmerzen trotz fehlender Blut- und teilw. Bildnachweise ernst und versucht derzeit alles, damit ich Biologika bekomme.
    Oliver, wenn ich deine anderen Posts richtig verfolgt habe, bist du bisher mit dem Biosimilar genauso zufrieden wie mit dem Original? Vermute mal, dass ich gleich ein Biosimilar bekomme.
     
  18. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Fisshu,

    Oliver meint MTX, Sulfasalazin o.ä. Als Basismedikamente bezeichnet man langwirksame Antirheumatika (DMARD englisch abgekürzt) Diese Bedingung gilt nicht für eine aktive axiale SpA (wenn hauptsächlich die Wirbelsäule betroffen ist), da man festgestellt hat, dass diese Medis keine Wirkung auf Wirbelsäulenbeschwerden haben. Nachlesen kann man es in der aktuellen, recht neuen Leitlinie https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale_Spondyloarthritis_Morbus_Bechterew_2013-11.pdf auf der Seite 81ff.

    Du solltest aufpassen, dass Du nicht zuviel Cortison nimmst, da Bechtis die Neigung zur Osteoporose haben. Leider wird das Thema Osteoporose oft nicht sehr ernst genommen, obwohl es viele schlimme Auswirkungen haben kann.

    Ich nehme seit 19 Jahren einen TNF-alpha Blocker (Remicade) und konnte 10 Jahre vorher nur im sitzen auf dem Rücken schlafen. Nach 2 Infusionen war ich komplett schmerzfrei und konnte im liegen sogar auf der Seite schlafen. Vorher warebn auch so ziemlich alle Sehnenansätze entzündet und alle Medis brachten keine Besserung...

    Das man als gesetzlich Versicherter einen Antrag stellen muss habe ich auch noch nicht gehört...

    Viel Erfolg und viele Grüße
    Jürgen
     
  19. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    @juergen bekommst Du denn noch das Originalprodukt oder gibt's da noch kein Bionachbau?

    Ich hatte MTX und Sulfa. Beide Medis schafften es nicht die Entzuendungsparameter zu senken. Durch Enbrel sind die nahe zu fast normalisiert.

    Klar bin soweit zufrieden aber leider kams fuer mich etwas zu spaet da der Versteifungsgrad schon fortgeschritten ist.

    VG
    Oliver
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Mitglied

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    Hat jemand von euch Bechtis Erfahrung mit Quensyl?

    Mein Hausarzt meinte, wenn ich auf Dauer mit NSAR nicht klarkomme, solle man Cortison als Basismedikation ausprobieren. Da bin ich nicht so scharf drauf (so weit ist es auch zum Glück noch lange nicht, aber ich will mich schon mal informieren und mental wappnen, für den Fall dass es schlimmer wird). Momentan stehen bei mir die Rückenschmerzen nicht im Vordergrund, sondern eher springende Schmerzen in peripheren Gelenken/Sehnenansätzen. Entzündungsparameter sind nicht erhöht.
     
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