Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Mmh Hormone sind schon sehr tückisch. Mit Wechseljahren hab ich mich (noch) nicht auseinandergesetzt... auf Dauer so starke Wassereinlagerungen ist aber nicht so toll.

    Zur Schwere: nein, kenne ich nicht. Eher ist jede Bewegung bei mir unglaublich langsam, wie eine Schildkröte.:turtle:.

    Super Idee! Warum hab ich nicht daran gedacht? Hab noch so Reisestrümpfe fürs Fliegen. Danke!

    Genau nächsten Mittwoch. Hatten Termin extra direkt nach der Frist für die GKV ausgemacht. Überlege jetzt nur, ob ich vorher mich beim HA gegen Meningokokken impfen lasse auf Verdacht, dass die RA die TNF Blocker jetzt verschreibt. Die Impfung muss ich vorauszahlen und mir dann von der TK erstatten lassen.
     
  2. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Besonders geschwinde bin ich dann auch nicht, wenn ich diese Müdigkeit habe :D
    Niedlich, die Schildkröte :) Ich bin immer etwas erschlagen von der Smilie-Flut hier und habe nicht immer die Geduld, mich da durchzuwursteln ... Dann schreibe ich einfach nur Smilies aus Satzzeichen, die dann umgewandelt werden. ;)

    Ist die Impfung denn teuer? Sonst könntest du sie ja so oder so machen lassen, schadet ja nicht. (Sehe ich zumindest so. Ich nehme auch endlich mal meinen Impfpass zum HA mit nächste Woche.)
     
  3. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ja, die Smiley Auswahl ist heftig hier :D

    Glaube, die Impfung kostet so 50-70€. Werde bis nächste Woche warten. Hab bei meinem HA gefragt, ob auch Windpocken/Variezellen notwendig sind. Bin nicht geimpft und hatte es wohl nicht als Kind. Da es eine Lebendimpfung ist, müsste es auf alle Fälle vor Therapiebeginn sein. Problem ist, das nach anscheinend nach 6 Wochen eine 2. Impfung notwendig ist. Das würde den Therapienbeginn um 2 Monate verschieben. Weiß nicht, ob ich dazu bereit bin.

    Hab heute morgen bei der TK nochmal angerufen. Irgendwie wird denen die Problematik nicht klar. Es geht bei mir ja nicht um den Einsatz von TNF Blockern im Off-Label-Use, sondern bei ungesicherter Diagnose. Dafür sei die TK nicht zuständig, meine Rheumatologin soll das mit der Kassenärztlichen Vereinigung klären. ... wie war das in einem anderen Thread mit dem Passagierschein A38 bei Asterix? Wie im Irrenhaus.
     
  4. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Lebendimpfungen dürften doch wegen des Cortisons bei dir eigentlich nicht gehen? Ich habe letztens wegen Sulfasalazin zum Thema Impfungen nachgelesen und habe das noch im Kopf. Z. B.: https://www.allgemeinarzt-online.de/journal/a/auf-infektionsschutz-achten-1563603
    Da ist eine etwas kleine, aber übersichtliche Tabelle drin.

    Ja, das klingt ein bisschen absurd ... Hoffentlich kann deine Ärztin das aufklären!
     
  5. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Soviel ich weiß, sind Lebendimpfungen nur bei TNF Blocker kontraindiziert. Am Montag soll ich zum Blutabnehmen kommen und dann wird auf Antikörper getestet und gleichzeitig Meningokokken geimpft. Hoffe einfach, dass ich schon Antikörper gegen Varizellen habe.

    Danke für den Link. Das ist sehr informativ!

    PS: seit zwei Tagen meldet sich mein Rücken wieder nachts. Letzte Nacht schon um 3 Uhr. Versuche es heute nochmal, ansonsten ab morgen wieder Etoricoxib :(
     
  6. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    In der Tabelle steht, dass Lebendimpfungen bei mehr als 20 mg Prednisolon Dauerdosis in der Regel kontraindiziert sind. Du kannst den Arzt ja nochmal fragen!

    Ich habe auch seit 10 Tagen oder so wieder nächtliche Rückenschmerzen. :-( Ich will aber ungern wieder Etoricoxib nehmen, oder zumindest erst gucken, was der Arzt am Dienstag sagt ...
    Vielleicht haben wir ja heute Nacht Glück und die Rücken bleiben ruhig! :)
     
  7. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Keine Schmerzen heute Nacht! :boldred: Wie war's bei dir?
     
  8. Taz Devil

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    guten morgen, ihr lieben!
    verzeiht, daß ich erst mal nur klein schreibe; ist blöde mit einer Hand. ;)

    die letzten zwei nächte hab ich richtig durch geschlafen und bin ohne schmerzen aufgewacht; ohne zusätzliche medis. hach, war das herrlich! :1syellow1:
    ich vermute, es lag auch daran, daß ich mich ab mittwoch wieder auf die seite drehen konnte und nicht die ganze nacht auf dem rücken liegen mußte.

    zum sulfasalazin: ich hatte damit keinerlei Nebenwirkungen.
    nur Folsäure sollte zusätzlich genommen werden; die wurde durch das sulfa bei mir sehr drastisch reduziert.
     
  9. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Werd ich machen. Aber mit 15mg bin ich ja noch darunter.

    Ich muss gestehen, ich hab gemogelt. Gestern sind ab nachmittags die Schmerzen schon im Sitzen eskaliert, da hab ich dann doch 60mg Etoricoxib genommen. Wollte mal ausschlafen :angel2: und auch noch an vielen anderen Stellen Schmerzen. Damit ging es relativ gut. Allerdings bin ich seit gestern total erschöpft, schwindelig und seit heute fühl ich mich krank. Hoffe, da kommt nix. Montag steht ja die nächste Impfung an...

    Taz, hatte das sulfasalazin denn geholfen? Warum nimmst du es nicht mehr?
     
  10. Taz Devil

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    als ich bei meinem schatz in hh lebte, kontaktierte ich dr. aries , weil ich an studien wegen mb teilnehmen wollte.
    er forderte erst mal meine befundberichte etc. an und erklärte mir daraufhin, daß für ihn keinerlei verdacht auf mb bestünde.
    daraufhin setzte ich das sulfa ab.
    als im dezember dann der erste schub kam, meinte mein hausarzt, daß es zeitlich zum absetzen vom sulfa passe.
    von diesem umkehrschluß hatte es gewirkt und wohl alles in schach gehalten.
    doch jetzt warte ich erst mal auf den neuen rheumatologen.
     
  11. Fisshu

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    Mmh da bin ich echt gespannt, was der neue Rheumatologe dann im Juni(?) und ob du dann weiter mit Sulfasalazin machst.
    Ich finde es etwas merkwürdig, dass meine Rheumatologin gleich Biologika einsetzen will (Etoricoxib reicht ja nicht), auch der MDK empfiehlt als nächstes Adalimumab. Sulfasalazin wird nicht mal erwähnt. Zu MTX meinte die RA nur, dass es an der Wirbelsäule nicht wirkt.
     
  12. Taz Devil

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    sulfa zählt eigentlich zur basistherapie nach nsar.

    hmm ... frag doch noch nach, warum gleichbiologika.
     
  13. Fisshu

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    Gerade nochmal nachgeschaut. Nein, vor allem bei axialer Spondyloarthritis zählt Sulfasalazin wohl nicht zur Basistherapie, da auch unwirksam an der Wirbelsäule. Lediglich bei peripherer SpA könnte es sich wohl lohnen (Lagnfassung, S.93):
    https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/060-003.html
     
  14. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Jein, dort wird auch eine Studie genannt, die Hinweise liefert, dass es bei kurzer Krankheitsdauer (unter 5 Jahre) auch an der Wirbelsäule wirkt, aber nicht stark. Insgesamt ist die Studienlage nicht besonders erschöpfend, da es wenig eingesetzt wird - da beißt sich die Katze in den Schwanz ...
    Deine Ärztin hat es wohl nicht in Erwägung gezogen, weil der allgemeine Tenor ist, dass es nicht wirkt, und weil deine Beschwerden stark sind.

    Interessant fand ich wie gesagt diesen Artikel hier auf der Seite:
    ... weswegen ich es zumindest in Erwägung ziehen möchte. Manchmal stehen bei mir die peripheren Beschwerden im Vordergrund, gerade wieder der Rücken. Es wandert halt in und her - aber Morgensteifigkeit habe ich fast immer, und auf die soll Sulfasalazin ja auch bei Bechtis einen Einfluss haben.

    Für Biologicals sind meine Beschwerden nicht stark genug, aber für die reine Behandlung mit NSARs zu dauerhaft ...
     
  15. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Und welcome back, Taz! Prima, dass die OP so erfolgreich war und dass es dir so gut geht! :boldlblue:

    Danke für deinen Bericht zu Sulfasalazin. Ich bin sehr gespannt, was der neue Rheumatologe zu deinem Fall sagt. Anscheinend ist es auch Glückssache, ob SpA/MB überhaupt erkannt wird ...
     
  16. Fisshu

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    Das und weil bei mir die Beteiligung der Wirbelsäule recht stark ist. Wobei im Alltag mir eher die Sehnensatzentzündungen zu schaffen machen.
    Thurdsday, hilft dir Etoricoxib nicht bei der Steifigkeit? Wann bist du wieder beim Rheumadoc? Würdest du biologicals in Betracht ziehen (wenn du sie bekommen könntest)?

    Allerdings scheint mir der Artikel gute 19 Jahre alt zu sein. Er bezieht sich ausschließlich auf Studien von vor 2000, also bevor Biologicals bei MB ZUM Einsatz kamen (glaub ich).

    Leider ist dem wohl so. Und hinzu kommt, dass traditionelle Ärzte wohl immer noch denken, dass es eher eine Männerkankheit ist. Irgendwo hab ich gelesen, dass bei Frauen i.d.R. die Schmerzen und die periphere Beteiligung größer ist, dafür aber weniger Versteifung und Verknöcherung des ISG und der Wirbelsäule.
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Doch, Etoricoxib hilft super gegen die meisten meiner Beschwerden, eigentlich nur nicht an den Sehnen.
    Zum Rheumadoc soll ich erst wieder Anfang nächsten Jahres. Als ich bei dem war, hatte ich aber gerade eine ziemlich gute Phase ... Der meinte ja, ich solle nur Etoricoxib bei Bedarf nehmen und Funktionsgymnastik machen. Da war mir noch nicht klar, dass "bei Bedarf" doch häufiger sein würde.
    Biologicals würde ich momentan aber trotzdem noch als Kanonen auf Spatzen empfinden. Wie gesagt, die Stärke von Etoricoxib reicht eigentlich, aber ich müsste es langfristig nehmen, und das halte ich nicht für gut.

    Ja, da hast du wohl recht. Mich würde aber schon interessieren, ob es vielleicht noch aktuellere Studien gibt; da müsste man halt mal Zeit und Nerven haben zu recherchieren. ;)

    Letzteres kommt mir auch bekannt vor. Mein Rheumadoc meinte ja sogar, dass die Krankheit bei Frauen sogar öfter spontan in Remission geht - dazu habe ich aber nichts weiter im Internet gefunden ...
     
  18. Taz Devil

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    Vor dem Absetzen vom Sulfa hatte ich zwar auch ab und an mal mehr, mal weniger mit dem Sehnenansatz der Patella zu tun, aber es war Nichts im Verhältnis zum Schub im Dezember.
    Da ging es ja auf Gelenke von Hüfte, Knie, Schulter, Finger und teilweise in die Fersen und machte mich richtig platt.
    Es ist auch möglich, daß MB die Sehnenansätze zermürbt, wie bei mir, soweit ich gelesen habe.

    Jetzt sind meistens nur die Finger morgens recht ungelenk. Da hilft meist etwas am PC tippseln und sie werden geschmeidiger.
    Der Rest wird gestreckt und gereckt, dann komme ich in die Gänge.

    Für meinen Rücken hab ich eine Shiatsu Massage Matte mit Infrarot. Ist anfangs etwas schmerzhaft, aber dann entspannt sich alles.
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Thursday: bietet dein Arzt Telefonsprechstunden an, wo du ihm die veränderte Situation erklären könntest? Vielleicht würde er dich dann erneut einbestellen? Bis nächste Jahr ist ja noch sehr lange. Was sagt dein HA dazu?

    Ich fände ja mal eine Studie zu den Unterschieden bei MB bei Männern und Frauen interessant.

    Taz, hast du am Rücken derzeit akute Entzündungen? Dachte immer, dabei sollte man Wärme vermeiden. Bei ist es aber leider auch so, hab ich Entzündungsschmerzen kommen starke Verspannungen dazu. Z.B. mit Etoricoxib habe ich auch keine Verspannungsschmerzen. Ich selber auch so ein Infrarot Massagekissen, finde ich ebenso toll, hab aber Bedenken wegen der Wärme
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Beim Hausarzt bin ich ja erst am Dienstag, da will ich das mit ihm besprechen. Ich glaube, er ist aufgeschlossen dafür, mir etwas anderes zu verschreiben, allerdings hatte er ja an Cortison gedacht.
    An den Rheumatologen komme ich so schnell nicht ran, glaube ich. Ich weiß auch nicht, ob der mir etwas anderes verschreiben würde ...

    Ich war anfangs auch unsicher wegen Wärme, aber mir tut eine Wärmflasche im Rücken gut. Ob ich akute Entzündungen habe, weiß ich ja nicht, aber solange die Wärmflasche gut tut, bleibe ich dabei. :)
     
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