neu hier - Diagnose noch offen

danke ihr zwei ... ich bemühe mich, nicht mehr zu essen. im großen und ganzen gelingt das glaube ich schon ganz gut.
Nur die Süßigkeiten machen mir momentan ernsthaft etwas Probleme.
Naja - ich gebe mir Mühe und hoffe das Beste ...

@Savi
ok, das ist interessant. Das die Nebenwirkungen vor der Wirkung einsetzen. Dann bin ich mal optimistisch.
mit einer Unverträglichkeit meinst du, gegen irgendetwas. Ein bestimmtes Lebensmittel oder was? Nicht eine Unverträglichkeit gegen das MTX selbst, oder?
Wobei das ja glaube ich auch öfter so ist und einige es nach einer gewissen Zeit plötzlich nicht mehr vertragen
 
Ich habe das Mtx gut vertragen. Übelkeit kam erst spät, nach ungefähr zwei Jahren. Und wirklich ausreichend gewirkt hat es auch nicht, deshalb haben wir dann auf Leflunomid (Arava) gewechselt. Das vertrage ich auch bestens.
 
Unverträglichkeit gegen MTX selbst. Auch nach einer längeren Pause hatte ich mit einer starken Nesselsucht reagiert. Seitdem hatte ich sie gar nicht mehr.
 
Resi Ratlos schrieb:
Der Wirkmechanismus (der NSAR) KANN Magenschleimhautschäden machen, muss aber nicht. Wer NSAR gut verträgt (und das tun manche Menschen definitiv!), braucht keinen PPI. Abgesehen davon schützen PPI nicht vor ähnlichen Nebenwirkungen der NSAR am Darm. Das hat etwas mit der Verteilung der Cyclooxigenasen (Cox 1 sorgt für den "schützenden" Schleim im Magen und wird von den konventionellen NSAR - die unselektive Cyclooxigenasehemmer sind - gehemmt, PPI unterdrückt die Säure, die zusätzlich angreifen kann, aber nicht muss) zu tun.
Deine Erfahrungen und Informationen mögen da durchaus anders sein....
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Im KH hat man mir wegen Arcoxia und meinem empfindlichem Magen dazu geraten. Der Orthopäde dagegen sagte, ich soll die mal ruhig weglassen, wenn ich bisher keine Magenprobleme deswegen habe. Und och muss sagen, das Arcoxia schlägt mir null auf den Magen. Ibu und Diclo bei längerer Einnahme definitiv! Ist also individuell?
 
@Milica,
klar ist das individuell. so wie mit allen anderen medis auch. jeder verträgt ein medi anders.
da steht ja auch immer drin kann
z.bsp. bei 1 von 100000.....das oder jenes machen. muss es also nicht zwangsweise.
was den magenschutz anbelangt so geht es auch nicht um die einnahme von mal einigen tagen oder 1-2 wochen. hier geht es besonders um spätfolgen und auch die sind bei jeden anders.
vor jahren kam kein arzt auf die idee magenschoner zu Ibu und co zu verordnen. das kam erst aufgrund von studien und empfehlung.
sicher macht auch ein magenschoner nebenwirkungen und ist ggf.nicht immer angezeigt ihn zu nehmen.
siehe ausführungen von Resi.
aber auch hier gibt es voneinander unterschiedichste aussagen.
es ist nicht immer leicht hier den goldenen mittelweg zu finden.
für arcoxia, ibu und co. gibt es unterschiedliche verordnungen.
der eine arzt rät davon ab es länger zu nehmen u. der nächste arzt verordnet es eben auf dauer.
in dem moment weiss weder der arzt noch der patient ob und wie gut das vertragen wird oder ob irgendwann z. bsp. schäden am magen zu merken sind.
wie heisst es so schön: alles ist gift, es kommt nur auf seine dosis an.
sauri
 
saurier schrieb:
@Milica,
klar ist das individuell. so wie mit allen anderen medis auch. jeder verträgt ein medi anders.
da steht ja auch immer drin kann
z.bsp. bei 1 von 100000.....das oder jenes machen. muss es also nicht zwangsweise.
was den magenschutz anbelangt so geht es auch nicht um die einnahme von mal einigen tagen oder 1-2 wochen. hier geht es besonders um spätfolgen und auch die sind bei jeden anders.
vor jahren kam kein arzt auf die idee magenschoner zu Ibu und co zu verordnen. das kam erst aufgrund von studien und empfehlung.
sicher macht auch ein magenschoner nebenwirkungen und ist ggf.nicht immer angezeigt ihn zu nehmen.
siehe ausführungen von Resi.
aber auch hier gibt es voneinander unterschiedichste aussagen.
es ist nicht immer leicht hier den goldenen mittelweg zu finden.
für arcoxia, ibu und co. gibt es unterschiedliche verordnungen.
der eine arzt rät davon ab es länger zu nehmen u. der nächste arzt verordnet es eben auf dauer.
in dem moment weiss weder der arzt noch der patient ob und wie gut das vertragen wird oder ob irgendwann z. bsp. schäden am magen zu merken sind.
wie heisst es so schön: alles ist gift, es kommt nur auf seine dosis an.
sauri
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Saurier, das würde ich genauso unterschreiben. Heißt, bin voll deiner Meinung.
 
und wieder ein Update.
Am Montag habe ich das Prednisolon jetzt auf 5 mg reduziert. Wie gewohnt merke ich so das linke Handgelenk.
Ich werde das aber mal so laufen lassen und abwarten und bei den 5 mg bleiben.

Ansonsten bin ich diese Woche sehr abgeschlagen und müde. Und mir ist hin und wieder etwas schwindlig. Das kann anscheinend ja auch von der Reduzierung kommen.
ich werde die 5 mg jetzt mal so beibehalten und sehen, wie sich das Handgelenk und auch die sonstigen Symptome so entwickeln.

Nachtrag:
heute war ich beim Hausarzt zur Blutentnahme. Von der letzten vor 2,5 Wochen bei der Rheumatologie habe ich nichts gehört. Da sollte also alles ok gewesen sein. Hoffen wir mal, dass es noch so ist. Dann wäre ich in zwei Wochen wieder dran.

Bisschen blöd ist, dass man meine Venen so schlecht sieht. Wenn das jemand ist, der gut stechen kann, ist es kein Problem. Die sagen immer - ach, passt schon. Ich fühl das hier und hier und hier. Alles prima. Wenn aber jemand nicht so sicher ist, findet er nix. Beim Hausarzt heute haben sie links nichts getastet ... hab dann gesagt - ok komm, dann machen wir halt wieder rechts. Da ging es dann auch. Aber ich wollte rechts mal schonen. Zuletzt wurde jetzt immer immer immer rechts Blut genommen. Hab bisschen Sorge, dass da die Vene "kaputt" geht von dem Gesteche und hätte daher gern abgewechselt. Na, vielleicht lass ich zumindest in 6 Wochen in der Rheumatologie mal links stechen. Glaub, die können das besser ... wie schnell gehen denn so Venen kaputt oder vernarben oder so? Wahrscheinlich übertreibe ich total, vermute ich ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hi vanitas,
bei mir ist auch die rechte Vene „anwenderfreundlicher“. Obwohl sie stets genommen wurde, hat es schon einige Zeit gedauert, bis sie vernarbt war. Dann konnte sie aber nicht mehr genutzt werden. Doch nach einiger Zeit hatte sie sich auch wieder erholt.

Dein Plan, den „Spezialisten“ die schlechtere Vene anzubieten, gefällt mir.

Obwohl ich eine andere Erkrankung habe, gefällt mir dieser Thread, er hilft Patienten in ähnlicher Situation und mit ähnlichen Sorgen sicherlich sehr gut weiter.

Alles Gute
Ranunkel
 
Meine 'gute' Vene ist von den jahrelangen Blutabnahmen auch vernarbt. Manche können gut stechen, die finden auch woanders was, aber solche Glücksfälle hat man leider nicht immer.
Am wenigsten Probleme machen die Butterflynadeln und bei meinem Hausarzt bestehe ich jetzt auch darauf. Die haben standardmäßig nur die dicken, starren Nadeln, aber damit will ich mich nicht mehr quälen lassen und habe offiziell für mich die anderen bestellt. Mal sehen, ob das in Zukunft klappt.
Ich weiß gar nicht, ob sich die vernarbte Vene wieder erholt, das wäre ja schön.
 
@Ranunkel
danke. ich finde es auch super, wie man hier immer unterstützt wird. Das Forum hat mir schon sehr viel geholfen.
Ich probiere es mal mit der schlechten Seite beim Spezialisten. Ich glaube, die ist nicht sooo (!) schwierig. Nur man sieht nichts. Und die Venen liegen bisschen ungewöhnlich. Und etwas tiefer. Man darf sich da wohl bloß nicht verunsichern lassen.

@Maggy63
die hatten zuletzt bei allen Abnahmen bei mir immer ausschließlich die Butterflynadeln. Sowohl beim Hausarzt, als auch in der Rheumatologie. Zum Glück ... ist ja nicht so, als fände ich Nadeln und Blutabnehmen toll. Aber wer tut das schon ;)
 
so ... ich bin heute auf 7,5 mg Prednisolon hoch gegangen. Die 5 mg waren denke ich zu wenig.
ich war die letzten Tage jetzt extrem abgeschlagen und müde. Das linke Handgelenk habe ich ziemlich deutlich gemerkt (alles absolut erträglich - aber Schmerzen heißt ja auch Entzündung und ggf. dauerhaft Schädigung des Gelenks), meinen Nacken auch vermehrt und mein Knöchel zieht auch wieder mehr.
Letztlich heißt das, dass das MTX noch nicht wirkt oder zumindest nicht vollständig, richtig? Naja - nehme es mittlerweile 5 Wochen. Da wäre "noch nicht" oder "noch nicht vollständig" ja absolut ok. Weil ich so sehr hoffe, dass es anschlägt ...

Ich werde es jetzt jedenfalls über das Wochenende mal mit 7,5 mg Prednisolon versuchen und hoffen, dass das ausreicht. Auf 10 mg würde ich eher ungern wieder gehen. Naja, man wird sehen.
Aber ich hoffe, 7,5 mg jetzt für eine Woche reicht aus. Dann versuche ich es in einer Woche noch mal mit 5 mg

Nachtrag:
habe gerade beim Arzt angerufen. Blutwerte Leber / Niere sind super.

Hab jetzt für 17.4. den nächsten Termin vereinbart.
Die Woche nach Ostern sind sie nämlich im Urlaub. Die wäre mir lieber gewesen. Dann hätte ich immer so einen 2,5 Wochen-Slot gehabt.
Muss mal sehen, ob ich dann zwischen dem 17.4. und dem 14. Mai noch mal gehe ... das sind ja doch fast 4 Wochen. Entscheide ich dann am 18.4., wenn ich die Ergebnisse habe.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich hatte über mehrere Monate 7,5 mg bis es soweit war dass ich runter gehen konnte. Habe sogar jetzt noch Cortison, 2 mg nur aber ohne Haut es nicht hin. Ich würde in dem Fall vielleicht ein paar Tage länger auf dieser Dosis bleiben. Dann geht das weitere herunterdosieren, vielleicht etwas leichter.
 
so ... ich bin ein bisschen hin- und hergerissen.
Optimal ist es ehrlich gesagt auch mit 7,5 mg Prednisolon nicht.
Ich merke mein linkes Handgelenk schon. Auch der Rest muckt manchmal ganz kurz. Das war unter 10 mg schon besser.
Aber ich will eigentlich nicht mehr auf 10 mg gehen. Ich denke, ich warte mal noch bis Mitte der Woche ab.
Vielleicht versuche ich es dann mal mit 10 mg / 7,5 mg im Wechsel.

Wobei man dazu auch sagen muss, dass ich jetzt wieder mehr mache. Weil es wieder geht und ich Bewegung so sehr brauche und das daher sofort ausnutze. Ich bin Freitag und Sonntag mein Pony geritten. Zwar nur 20-25 Minuten und eher piano. Aber trotzdem. Samstag war ich eine kleine Runde spazieren. Ich hab die letzten Tage paar Mal die Koppel im Stall abgemistet und Sonntag bisschen was im Garten gemacht. Also ich mache auch wieder mehr.

Ich denke, ich warte mal noch ab. Es ist soweit gut erträglich. Schränkt mich noch nicht bei irgendetwas richtig ein. Aber ich möchte natürlich nicht, dass die Entzündung irgendetwas kaputt(er) macht, als es sein müsste.
An sich ist es wohl auch besser, als es vor einigen Wochen war. Ich glaube nicht, dass vor ein paar Wochen 7,5 mg gereicht hätten, um mich auf so einem guten Level zu halten. Daher habe ich die Hoffnung, dass das MTX jetzt anfängt zu wirken. Das ist ja nun auch noch nicht raus. Ob das bei mir anschlägt. Aber ich bin mal guter Dinge ...
 
@kaputte venen,
ich hatte das vergnügen über 3 monate im krh zu sein. bekam dort über wochen antibiotika infusionen ohne ende. so musste nach gut 8 wochen manchmal 2-3×am tag ein neuer zugang her. eher kein vergnügen.
vbeste leistung war: nach 6 ärzten schaffte es letztenendes der 7.arzt ein zugang zu legen. das unter steigenden spaß-faktor bei den herren...mir blieb ja nichts anderes übrig als stillzuhalten und mit zu lachen. beste stelle am schluss : der fußrücken.
inzwischen finden wir an den armen wieder eine vene.
sauri
 
@vanitas02, ich will dich nicht verunsichern, aber es kann durchaus sein, dass dir trotz aller Medikamente ein gewisses Maß an Schmerzen bleibt. Aber ich freue mich für dich, dass du schon wieder so viel geschafft hast. Vielleicht gehts jetzt tatsächlich aufwärts? Alles Gute weiterhin.
 
@Maggy63
mit dem aktuellen Stand der Handgelenke käme ich wahrscheinlich sogar dauerhaft sehr gut zurecht. Wenn es schlechter wird, wird es eng. Aber im Moment kann ich damit noch alles machen.
Ich möchte halt nur vermeiden, dass eine evtl. vorhandene Entzündung dauerhafte Schäden anrichtet. Ansonsten würde ich mir über den momentanen Stand gar keine großen Gedanken machen

ich habe seit Mitte letzer Woche übrigens eine Aphte an der Unterlippe. Könnte ja vom MTX kommen. Hab ich aber auch so hin und wieder mal (selten). Sehen wir mal, ob sich das jetzt häuft.
Zudem hatte ich letzte Woche einmal Nasenbluten. Auch das könnte ja vom MTX kommen, hab ich jetzt gelesen.

Blöd ist ein bisschen, dass ich beim Hausarzt jetzt Leber- und Nierenwerte habe untersuchen lassen.
Gestern (!) kam der Bericht an meinen Hausarzt. Zu mir. Den muss ich ihm wohl weitergeben.
Darin steht auch "Blutbild". Das hab ich jetzt denke ich nicht. Also ich glaube nicht, dass sie die Werte gemacht haben. Muss ich mal fragen.
Außerdem steht in dem Bericht - wöchentliche Kontrollen. Sie hatte im Termin zu mir gesagt, alle zwei Wochen.
Ich muss mal sehen. Ich rufe nachher mal beim Hausarzt an. Vielleicht kann ich Donnerstag früh hin und lasse mir halt noch mal Blut nehmen. Dann hab ich zum einen auch die restlichen Blutwerte. Zum anderen ist es dann halt wöchentlich. Ich schau mal, ob ich einen Termin bekomme.
 
Hast du zum Mtx kein Merkblatt erhalten? Darin steht genau, wie oft man zur Blutkontrolle muss (in der ersten Zeit engmaschig, danach werden die Intervalle größer), welche Werte abgenommen werden müssen, auf was man achten soll und muss, bei welchen Nebenwirkungen man sich sofort melden soll und der Abrechnungscode für die Praxis.
Ich kann mich erinnern, dass ich zwei Blätter hatte, eins für mich und eins für den Hausarzt. Frag mal bei deinem Rheumatologen nach, die sollen dir was zuschicken.
 
@Maggy63
doch.
Im Merkblatt steht: nach 1 Woche und ca. 3-4 Wochen. Blut und Leber-/Nierenwerte
Die Ärztin hat gesagt: nach 2 Wochen Leber-/Nierenwerte und nach 4 Wochen und dann wieder bei ihnen Mitte Mai
Im Bericht steht: wöchentlich Blut und Leber-/Nierenwerte

super :) wie gut, dass das alles so stimmig ist *scherz*

naja - ich habe ja beim Rheumatologen eines machen lassen. Mitte März.
Dann jetzt letzte Woche beim Hausarzt Leber- / Nierenwerte (2,5 Wochen später).
Und jetzt wieder nächste Woche beim Hausarzt. Da lasse ich dann ein kleines Blutbild und Leber- / Nierenwerte machen (2 Wochen später).
Ich denke, ich werde dann sehen, dass ich Anfang Mai noch mal zum Hausarzt kann wegen Blutabnehmen.
Und dann wieder Mitte Mai beim Rheumatologen.

Mir wäre es zwar lieber gewesen, ich hätte jetzt von letzter Woche auch das Blutbild wg. Leukozyten und Lymphozyten und so. Aber hab ich jetzt halt nicht.
Daher wäre ich auch ganz gerne diese Woche auch noch zum Blutabnehmen gegangen. Aber das war nicht drin. Nur mit Wartezeit. Und ich kann beim besten Willen jetzt nicht noch wegen Wartezeiten zum Blutnehmen von der Arbeit wegbleiben. Wenn das bei dem Arzt sich nicht besser einspielt, muss ich wirklich wo anders hin. Das ist richtig übel bei denen mit den Wartezeiten.

Das wird schon so passen jetzt ... Kann es jetzt nicht ändern.
 
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