Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung
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Sorry für die lange Pause. Mit hat ne fiese Erkältung erwischt, aber wenigstens ist jetzt diese Krankheitsgefühl weg.
Hast ja Recht mit dem Leitlinien, so aufmerksam hab ich es noch nicht betrachtet. Wieder was dazu gelernt!
Wie gesagt, Muskelschmerzen hab ich wenig, eher die Sehnen und Gelenke schmerzen. Meine Schlafstörungen fingen durch die nächtlichen Rückenschmerzen an. Wurden dann durch das Cortison und die Depression stärker. Bin gespannt, ob es wieder besser wird, wenn die Depression weg geht. Allein der Fibro würde ich es nicht zu rechnen.
Ich hatte zuletzt bis Oktober diese nächtlichen Rückenschmerzen, dabei war bei der Szintigraphie nix zu sehen. Richtig weg sind sie seit dem ich Amitriptylin nehme. Das hilft auch gegen das "Schmerzgedächtnis", welches ich wohl sehr stark hatte. Bin jetzt seit 6 Wochen ohne nächtliche Rückenschmerzen. Außerdem hilft mir Nordic Walking sehr gut. Auch für die anderen Schmerzen. Es fällt mir nur schwer, es derzeit nach der Therapie selbstständig daheim durchzuführen.
Krasse Sache mit den Lieferengpässen. Dass das in Deutschland passieren kann, hätte ich nicht geglaubt... Ich hab die Tabletten. Falls du sie doch nimmst, nimm sie kurz vor dem Schlafen. Und lass jeden Alkohol weg, außer du möchtest 24h durchschlafen
Ich bin mir immer noch nicht sicher, ob bei mir Fibromyalgie wirklich passt. Bin jetzt bei einer Neurologin und die vermutet zumindest was neurologisches. Habe aber derzeit einfach keine Lust mehr auf weitere Diagnostik. Musste er vorletzte Woche wieder ins MRT wegen Hörsturz und Verdacht auf Schlaganfall. Hab seitdem nix gehört, scheint wohl alles in Ordnung zu sein. Aber mir reicht's allmählich. Ach so, und die Rheumatologin hat mich quasi entgültig verabschiedet. Für Fibro allein brauche ich sie ja nicht. Fühle mich bei der Neurologin auch besser aufgehoben.
Ich kenne mich mit dem Rheumafaktoren nicht so aus. Haben die mehr Aussagekraft als das HLA-B27? Bin gespannt, was dein Hausarzt sagt.
Ich war bei meinem seit der Schmerzambulanz nicht. Ich sollte aber mal hingehen und schauen, was er eigentlich davon hält. Er ist sehr zurückhaltend in Sachen Diagnose, aber unterstützt mich sonst super.
Hast ja Recht mit dem Leitlinien, so aufmerksam hab ich es noch nicht betrachtet. Wieder was dazu gelernt!
Wie gesagt, Muskelschmerzen hab ich wenig, eher die Sehnen und Gelenke schmerzen. Meine Schlafstörungen fingen durch die nächtlichen Rückenschmerzen an. Wurden dann durch das Cortison und die Depression stärker. Bin gespannt, ob es wieder besser wird, wenn die Depression weg geht. Allein der Fibro würde ich es nicht zu rechnen.
Ich hatte zuletzt bis Oktober diese nächtlichen Rückenschmerzen, dabei war bei der Szintigraphie nix zu sehen. Richtig weg sind sie seit dem ich Amitriptylin nehme. Das hilft auch gegen das "Schmerzgedächtnis", welches ich wohl sehr stark hatte. Bin jetzt seit 6 Wochen ohne nächtliche Rückenschmerzen. Außerdem hilft mir Nordic Walking sehr gut. Auch für die anderen Schmerzen. Es fällt mir nur schwer, es derzeit nach der Therapie selbstständig daheim durchzuführen.
Mmh weiß nicht. Letztendlich weiß man ja eigentlich gar nicht, was Fibro ist. Ich hab auch diese Pseudoerkältungen, aber bei mir ist wahrscheinlich eher das Pfeifferische Drüsenfieber vor 3 Jahren Schuld.
Krasse Sache mit den Lieferengpässen. Dass das in Deutschland passieren kann, hätte ich nicht geglaubt... Ich hab die Tabletten. Falls du sie doch nimmst, nimm sie kurz vor dem Schlafen. Und lass jeden Alkohol weg, außer du möchtest 24h durchschlafen
Ich bin mir immer noch nicht sicher, ob bei mir Fibromyalgie wirklich passt. Bin jetzt bei einer Neurologin und die vermutet zumindest was neurologisches. Habe aber derzeit einfach keine Lust mehr auf weitere Diagnostik. Musste er vorletzte Woche wieder ins MRT wegen Hörsturz und Verdacht auf Schlaganfall. Hab seitdem nix gehört, scheint wohl alles in Ordnung zu sein. Aber mir reicht's allmählich. Ach so, und die Rheumatologin hat mich quasi entgültig verabschiedet. Für Fibro allein brauche ich sie ja nicht. Fühle mich bei der Neurologin auch besser aufgehoben.
Ich kenne mich mit dem Rheumafaktoren nicht so aus. Haben die mehr Aussagekraft als das HLA-B27? Bin gespannt, was dein Hausarzt sagt.
Ich war bei meinem seit der Schmerzambulanz nicht. Ich sollte aber mal hingehen und schauen, was er eigentlich davon hält. Er ist sehr zurückhaltend in Sachen Diagnose, aber unterstützt mich sonst super.
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Huhu Fisshu, schön, dass es dir besser geht mit der Erkältung! Sowas obendrauf ist ja noch extra nervig.
Lieferengpässe habe ich dieses Jahr schon öfter erlebt, mit Sulfasalazin zum Beispiel. Hier steht ein bisschen zu den Hintergründen: https://www1.wdr.de/verbraucher/gesundheit/medikament-knappheit-100.html
Krass, Hörsturz und Verdacht auf Schlaganfall?! Wie geht es dir denn jetzt im Bezug darauf?
Rheumafaktoren sind Autoantikörper gegen Bestandteile des Immunsystems, die Immunglobuline. Insofern sind sie schon aussagekräftiger als HLA-B27, was ja nur eine Genvariante ist, die die Wahrscheinlichkeit bestimmter Erkrankungen erhöht. Allerdings kann der Rheumafaktor bei unterschiedlichen Erkrankungen erhöht sein und ist auch manchmal bei Gesunden erhöht. Es ist also eher auch mal wieder nur ein einzelner Baustein der Diagnostik. Was bei mir ja immer noch fehlt, sind klare Entzündungsmarker (CRP, Blutsenkung ...)
Mit Amitriptylin muss ich übrigens aufpassen, weil ich ja permanent Lorano nehme. Die soll man nicht zusammen nehmen, daher warte ich erstmal, was der HA sagt.
Lieferengpässe habe ich dieses Jahr schon öfter erlebt, mit Sulfasalazin zum Beispiel. Hier steht ein bisschen zu den Hintergründen: https://www1.wdr.de/verbraucher/gesundheit/medikament-knappheit-100.html
Krass, Hörsturz und Verdacht auf Schlaganfall?! Wie geht es dir denn jetzt im Bezug darauf?
Rheumafaktoren sind Autoantikörper gegen Bestandteile des Immunsystems, die Immunglobuline. Insofern sind sie schon aussagekräftiger als HLA-B27, was ja nur eine Genvariante ist, die die Wahrscheinlichkeit bestimmter Erkrankungen erhöht. Allerdings kann der Rheumafaktor bei unterschiedlichen Erkrankungen erhöht sein und ist auch manchmal bei Gesunden erhöht. Es ist also eher auch mal wieder nur ein einzelner Baustein der Diagnostik. Was bei mir ja immer noch fehlt, sind klare Entzündungsmarker (CRP, Blutsenkung ...)
Mit Amitriptylin muss ich übrigens aufpassen, weil ich ja permanent Lorano nehme. Die soll man nicht zusammen nehmen, daher warte ich erstmal, was der HA sagt.
Hörsturz hatte sich nach 2-3 Wochen von alleine gebessert. Naja und die Sache mit dem Schlaganfall ... meine Mutter hatte 2 Schlaganfälle, daher kenne ich die Symptome sehr gut. Aber ich weiß auch, dass ich gerade psychisch nicht in bester Verfassung bin und dachte mir daher, dass ein Schlaganfall eher unwahrscheinlich ist. Das sahen der HNO-Arzt und 2 Neurologen aber anders. Ich hab seit dem MRT nichts gehört, habe am Montag aber nochmal einen Termin bei der Neurologin. Wird schon alles ohne Befund sein. Wahrscheinlich noch so eine Sache, die nicht erklärbar ist. Mir reichts langsam und zeitgleich ist es mir derzeit auch egal..
Irgendwie ist es bei dir ja auch doof. Überall verdächtige Symptome und doch nichts 'Handfestes'. Also warten darauf, dass es schlimmer wird, um ein aussagekräftiges Erscheinungsbild zu haben und endlich entsprechend therapieren zu können.
Das mit dem Amitryptilin hetzt ja nicht. Außerdem braucht es sehr lange, bis es überhaupt wirkt. Und dann auch nicht bei jedem Schmerzpatienten. An Nebenwirkungen machen mir derzeit starkes Schwitzen und Gewichtszunahme zu schaffen (aber auch die Weihnachtszeit
). Immer noch besser als starke Schmerzen und Schlafstörungen, aber trotzdem ...Ich gehe nächstes Jahr dann zu meinem HA. Mal schauen, was der zu all dem zu sagen hat. Habe Gerüchte gehört, dass es von Fibromyalgie nichts hält. Ob das so ist und wie das gemeint ist, bleibt herauszufinden. Notfalls muss ich halt wechseln.
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Aktives Mitglied
Puh, das klingt für mich auch nicht unbedingt harmlos. Ich denke, das ist schon gut so, dass es überprüft wurde! Und dass du bei einer Neurologin bist, klingt auch vernünftig ... Ich drücke dir die Daumen, dass es nichts Ernsthaftes ist. Vielleicht sind es ja auch Nebenwirkungen von irgendeinem Medikament?
Ich war ja gestern beim HA, und der glaubt bei mir auch erstmal nicht so recht an Fibro, sondern immer noch eher an etwas Rheumatisches. Er findet, der Rheumatologe geht da zu schematisch vor. Vom Amitriptylin rät er mir erstmal ab.
Wir haben vereinbart, dass ich nach den Feiertagen dann endlich mal einen Versuch mit Cortison mache - das Rezept habe ich schon. Ich soll zusätzlich Pantoprazol nehmen. Er meint, wenn es wirkt, spricht das ziemlich deutlich dafür, dass es etwas Entzündliches = Rheumatisches ist, und dass dann vermutlich auch meine Verdauungsbeschwerden besser werden. Das wäre ja mal was!
Bei dir wirkt Cortison doch auch, oder? Das spricht ja eigentlich gegen Fibro. (Sorry, will dich nicht verwirren, ich weiß, dass dir alles zu viel ist. Kann ich auch gut verstehen. Ich finde jedenfalls, du solltest die Möglichkeit, dass es etwas Rheumatisches ist, nicht ganz abhaken, und dir einen anderen Rheumatologen suchen. Muss ja nicht sofort sein, man wartet meist ja eh auf einen Termin.)
Ich war ja gestern beim HA, und der glaubt bei mir auch erstmal nicht so recht an Fibro, sondern immer noch eher an etwas Rheumatisches. Er findet, der Rheumatologe geht da zu schematisch vor. Vom Amitriptylin rät er mir erstmal ab.
Wir haben vereinbart, dass ich nach den Feiertagen dann endlich mal einen Versuch mit Cortison mache - das Rezept habe ich schon. Ich soll zusätzlich Pantoprazol nehmen. Er meint, wenn es wirkt, spricht das ziemlich deutlich dafür, dass es etwas Entzündliches = Rheumatisches ist, und dass dann vermutlich auch meine Verdauungsbeschwerden besser werden. Das wäre ja mal was!
Bei dir wirkt Cortison doch auch, oder? Das spricht ja eigentlich gegen Fibro. (Sorry, will dich nicht verwirren, ich weiß, dass dir alles zu viel ist. Kann ich auch gut verstehen. Ich finde jedenfalls, du solltest die Möglichkeit, dass es etwas Rheumatisches ist, nicht ganz abhaken, und dir einen anderen Rheumatologen suchen. Muss ja nicht sofort sein, man wartet meist ja eh auf einen Termin.)
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Aktives Mitglied
Heute Morgen habe ich das erste Mal 20 mg Prednisolon genommen, und es schien schon nach kurzer Zeit zu wirken - die Steifheit war mit einem Mal viel besser. Bin gespannt, wie es weitergeht.
An Nebenwirkungen merke ich Schwindel und etwas Übelkeit.
An Nebenwirkungen merke ich Schwindel und etwas Übelkeit.
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Aktives Mitglied
Das Prednisolon wirkt weiterhin gut. Ich habe den Eindruck, dass ich sogar eher Wasser verliere, als welches einzulagern. Habe seit einer Weile mit Wasser in den Beinen zu kämpfen, oder was auch immer es ist - jedenfalls lagere ich da irgendetwas ein, und das kann nicht nur Fett sein, da der Umfang mitunter täglich schwankt. Der Hautarzt hat auch eine vorsichtige Lipödem-Diagnose gestellt, allerdings habe ich zum Glück keine Schmerzen in den Beinen. Vielleicht hängen diese Ödeme auch irgendwie mit versteckten Entzündungen zusammen, die ich im Körper habe.
Ich rufe den HA nächste Woche mal an, ob ich nicht schneller reduzieren kann - wenn es so schnell wirkt, muss ich mich ja vielleicht gar nicht erst an das Prednisolon gewöhnen und wir können bald versuchen, ein Basismedikament zu finden.
Ich rufe den HA nächste Woche mal an, ob ich nicht schneller reduzieren kann - wenn es so schnell wirkt, muss ich mich ja vielleicht gar nicht erst an das Prednisolon gewöhnen und wir können bald versuchen, ein Basismedikament zu finden.
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Aktives Mitglied
Hi Taz,
schön, mal wieder von dir zu hören! Gucke nachher auch mal in deinem Thread vorbei ...
Mit dem Doc selbst habe ich nicht gesprochen, aber die Assistentinnen haben für mich nachgefragt. Ich habe dann noch am Montag von 20-0-10 auf 20-0-5 gesenkt. Der Plan ist, alle 7 Tage um weitere 5mg zu senken.
Echt krasses Zeug, dieses Prednisolon - erst haut es einem den Kreislauf um, wenn man anfängt, es zu nehmen, und dann, wenn man es wieder reduziert ...
Gestern war mir dann den ganzen Tag sehr schwindelig, und die Gelenke spüre ich auch wieder mehr. Aber das wird hoffentlich noch wieder etwas besser, und auf Dauer will ich ja eh eher auf irgendein Basismedi umsteigen. Ende Januar bespreche ich das dann mit dem HA.
schön, mal wieder von dir zu hören! Gucke nachher auch mal in deinem Thread vorbei ...
Mit dem Doc selbst habe ich nicht gesprochen, aber die Assistentinnen haben für mich nachgefragt. Ich habe dann noch am Montag von 20-0-10 auf 20-0-5 gesenkt. Der Plan ist, alle 7 Tage um weitere 5mg zu senken.
Echt krasses Zeug, dieses Prednisolon - erst haut es einem den Kreislauf um, wenn man anfängt, es zu nehmen, und dann, wenn man es wieder reduziert ...
Gestern war mir dann den ganzen Tag sehr schwindelig, und die Gelenke spüre ich auch wieder mehr. Aber das wird hoffentlich noch wieder etwas besser, und auf Dauer will ich ja eh eher auf irgendein Basismedi umsteigen. Ende Januar bespreche ich das dann mit dem HA.
Thursday Next
Aktives Mitglied
Gestern Abend habe ich dann auch die 5 mg Prednisolon weggelassen, und konnte viel besser schlafen. Bleibe dann ein paar Tage auf 20 mg morgens und hoffe, dass der Schwindel auch besser wird. Anscheinend liegt es nicht an der Senkung, sondern am Prednisolon an sich.
Mit 30 mg waren alle Gelenkbeschwerden weg - seit der ersten Senkung spüre ich wieder mehr, und auch die Verdauung ist etwas schlechter geworden. 30 mg hauen mich aber einfach zu sehr um.
Mit 30 mg waren alle Gelenkbeschwerden weg - seit der ersten Senkung spüre ich wieder mehr, und auch die Verdauung ist etwas schlechter geworden. 30 mg hauen mich aber einfach zu sehr um.
Taz Devil
Bekanntes Mitglied
Thursday, das ist echt Mist, wie Dein Körper darauf reagiert.
Ich hoffe für Dich, daß es irgendwie etwas besser auszuhalten ist.
Irgendwie scheint mein Körper / Kreislauf mit solchen Hämmern besser fertig zu werden, obwohl mein Blutdruck viel zu niedrig ist. Ich bin bei der Predni Stoßtherapie nur etwas müder und schlafe mehr und beim Absetzen steigen irgendwann die Schmerzen wieder an.
Obwohl ich schon als Kind mit Verstopfung zu tun hatte, bleibt sogar diese träge Verdauung gleich.
Vielleicht liegt das auch an der Gewohnheit durch Jahrzehnte lange Einnahme von Opioiden.
Ich hoffe für Dich, daß es irgendwie etwas besser auszuhalten ist.
Irgendwie scheint mein Körper / Kreislauf mit solchen Hämmern besser fertig zu werden, obwohl mein Blutdruck viel zu niedrig ist. Ich bin bei der Predni Stoßtherapie nur etwas müder und schlafe mehr und beim Absetzen steigen irgendwann die Schmerzen wieder an.
Obwohl ich schon als Kind mit Verstopfung zu tun hatte, bleibt sogar diese träge Verdauung gleich.
Vielleicht liegt das auch an der Gewohnheit durch Jahrzehnte lange Einnahme von Opioiden.
R
Resi Ratlos
Guest
Wieso "obwohl"? Steroide führen üblicherweise zu einem Anstieg des Blutdrucks. Das kann dann auch mal Schwindel verursachen, wenn dieser massiv ist.
Thursday Next
Aktives Mitglied
Messbar massiv sind die Schwankungen meines Blutdrucks nicht, zumindest nicht lt. Handgelenksmessgerät, aber ich merke sie halt deutlich. Das war aber bei mir z. B. auch so, als ich mit der Substitution von Schilddrüsenhormonen begonnen habe - durch die latente Unterfunktion war mein Blutdruck paradoxerweise hochgegangen, und mit Beginn der Substitution ging er wieder in die üblichen niedrigen Regionen, was ich eine Weile mit Schwindel bemerkte.
Aber es wird langsam besser. Habe mich gestern das erste Mal zum Rehasport getraut, und es war toll, sich so gut und schmerzfrei bewegen zu können!
Auch wenn der Puls teilweise etwas überreagiert hat. 
Aber es wird langsam besser. Habe mich gestern das erste Mal zum Rehasport getraut, und es war toll, sich so gut und schmerzfrei bewegen zu können!
Auch wenn der Puls teilweise etwas überreagiert hat.
Thursday Next
Aktives Mitglied
Bin seit vorgestern auf 10-0-0 mg, und den Schritt merke ich am deutlichsten. Der Schwindel war auch nach zwei Tagen mit 15 schon weg, aber der Puls ging immer noch recht schnell hoch. Unter 15 mg waren zuletzt kaum Beschwerden spürbar.
Jetzt mit 10 mg bin ich deutlich platter, friere mehr, spüre Hände, Rücken und Hüfte wieder ... Ach, es war so schön, mal nicht zu frieren!
Da ich mit 15 mg aber langsam ein rundliches Gesicht bekam, ist es mir lieber, weiter zu senken. Am Dienstag bin ich beim HA und bespreche das weitere Vorgehen mit ihm. Bin immer noch für einen zweiten Versuch mit Sulfasalazin, aber dann die halbe Dosis.
Jetzt mit 10 mg bin ich deutlich platter, friere mehr, spüre Hände, Rücken und Hüfte wieder ... Ach, es war so schön, mal nicht zu frieren!
Da ich mit 15 mg aber langsam ein rundliches Gesicht bekam, ist es mir lieber, weiter zu senken. Am Dienstag bin ich beim HA und bespreche das weitere Vorgehen mit ihm. Bin immer noch für einen zweiten Versuch mit Sulfasalazin, aber dann die halbe Dosis.
Thursday Next
Aktives Mitglied
Danke dir
Wir haben es so vereinbart, wie ich es mir vorgestellt hatte. Allerdings soll ich das Prednisolon ab jetzt langsamer reduzieren, alle drei Wochen um 2,5 mg.
Das Sulfasalazin nehme ich jetzt seit Sonntag wieder, 500 mg abends, und es haut mich schon wieder um.
Ich kann mich leider nicht erinnern, ob ich beim ersten Mal schon in den ersten Tagen solche Nebenwirkungen hatte und die dann erst besser wurden, bevor es bei der Enddosis von 2000 mg dann eindeutig zu viel wurde. Jetzt kommen vielleicht auch noch Einflüsse vom Prednisolon dazu. Jedenfalls habe ich mir heute mal einen Tag Ruhe zu Hause verordnet. Theoretisch kann es natürlich auch sein, dass ich einen Infekt ausbrüte ... Müdigkeit, Kopfschmerzen, leicht erhöhte Temperatur, Übelkeit und Herzklopfen können sind halt nicht so spezifisch.
Wir haben es so vereinbart, wie ich es mir vorgestellt hatte. Allerdings soll ich das Prednisolon ab jetzt langsamer reduzieren, alle drei Wochen um 2,5 mg.
Das Sulfasalazin nehme ich jetzt seit Sonntag wieder, 500 mg abends, und es haut mich schon wieder um.
Ich kann mich leider nicht erinnern, ob ich beim ersten Mal schon in den ersten Tagen solche Nebenwirkungen hatte und die dann erst besser wurden, bevor es bei der Enddosis von 2000 mg dann eindeutig zu viel wurde. Jetzt kommen vielleicht auch noch Einflüsse vom Prednisolon dazu. Jedenfalls habe ich mir heute mal einen Tag Ruhe zu Hause verordnet. Theoretisch kann es natürlich auch sein, dass ich einen Infekt ausbrüte ... Müdigkeit, Kopfschmerzen, leicht erhöhte Temperatur, Übelkeit und Herzklopfen können sind halt nicht so spezifisch.