Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Thursday Next, 23. Februar 2019.

  1. wolfango

    wolfango Neues Mitglied

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    Hallo Thursday,
    vielen Dank für Deine Nachricht. Bin in keinem Forum und habe den Text aus dem Auto heraus verfasst :) Werde Ihn später im Homeoffice noch einmal nachbearbeiten bzgl. Absätze :)
    LG
     
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  2. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    @Thursday Next
    Aufnahmestopp? Na, dann hat das ja doppelt gut geklappt!
     
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  3. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Aus dem Auto, @wolfango - hoffentlich nicht beim Fahren? ;-) Jetzt kann man es auf jeden Fall viel besser lesen! Hast du mal die Mods angeschrieben, ob sie einen eigenen Thread draus machen können? Ich tippe mal, das kannst du über den "Melden"-Button versuchen.

    Du hast ja echt einiges im Gepäck, da wäre ein eigener Thread bestimmt besser, damit du mehr Hilfe bekommst. Alles Gute auf jeden Fall für dich!
     
  4. wolfango

    wolfango Neues Mitglied

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    Hallo Thursday,
    ja aus dem Auto heraus jedoch vom Parkplatz aus. Vielen Dank für Deinen Tipp - habe mal an die Mods geschrieben.
    Auch für Dich alles Gute :)
     
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  5. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Danke dir :)

    Also, ich komme gerade vom Rheuma-Doc (Dr. Mielke - echt ein toller Arzt!). Es geht wahrscheinlich tatsächlich in Richtung Spondyloarthritis. Er hat das jetzt nur aufgrund der Symptomatik diagnostiziert - er sagt, man könne mit einem MRT die Diagnose "erzwingen", aber auch dann würde man nur symptomatisch behandeln, da meine Beschwerden nicht so stark sind. Außerdem werden MRTs oft fehlinterpretiert. Bei Frauen gehe die Erkrankung auch oft von selbst wieder weg, größere Schäden erwartet er auf keinen Fall bei mir. Ich soll aber in einem Jahr wiederkommen, man soll es im Auge behalten.
    Ansonsten schickt er dem Hausarzt einen Bericht, in dem dann auch die Empfehlung für ein besseres Schmerzmittel als Ibuprofen steht. Das soll ich dann zur Nacht nehmen, wenn ich eine Schmerzphase habe.
    Die Hüftschmerzen haben aber wohl eine andere Ursache, die Bezeichnung konnte ich mir nicht merken, aber das steht ja dann im Bericht.
    Leider habe ich vergessen, ihn zu fragen, was ich gegen die Müdigkeit tun kann. Die ist zum Glück seit dem Wochenende besser, aber die Wochen davor war es wirklich schlimm. Und ob Wärme gut ist für den Rücken, hätte ich auch fragen sollen ...
     
  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Wolfango,
    leider find ich Deinen Beitrag, in dem Du Dich vorstellst, nicht mehr. Daher weiß ich gerade nicht, ob Bechterew bei Dir schon diagnostiziert wurde oder Du deswegen -und wegen einer Behandlung- nach einem Spezialisten suchst.
    Da gibt es Prof. Jürgen Braun im Rheumazentrum Ruhr in Herne, den Du aufsuchen kannst. Er hat ein wissenschaftlich erfolgreiches Leben zu bieten und ist Bechterew-Spezialist.
    Ich hab ihn vor Jahren mal, allerdings wegen einer anderen Erkrankung, aufgesucht. Was ich bei der Terminvereinbarung nicht gut fand, war (was ich vorher nicht wußte), dass man alle Patieten zur gleichen Uhrzeit bestellt, z.B. 10.30 Uhr, und sämtliche Ärzte zum gleichen Zeitpunkt eintreffen, allerdings um 14. Uhr. Ob sich diesbezüglich etwas geändert hat, weiß ich nicht, denk mir aber, es ließe sich bei der Terminvereinbarung auch eine "pünktliche" Regelung treffen.
    Als ich bei der Entlassung darauf ansprach hieß es, das sei nur an dem Tag so gewesen. Dem ist aber nicht so, wie ich von einer Bekannten mit cP weiß, die dort behandelt wird.
    Alles Gute für Dich,
    häsin

    Nachtrag der letzten beiden Sätze.
     
    #26 6. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 6. März 2019
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  7. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    ... anrufen oder Email ;)

    Frag vielleicht auch nochmal was gemeint ist bei Frauen geht das von alleine wieder weg...

    Bei den großen Hormonumstellungen, sagt man, gibt es die Möglichkeit zum Rückgang der Aktivität - sprich Pubertät, Geburten, Wechseljahre. Ansonsten ist die Mär vom Geschlechterunterschied an und für sich ziemlich überlebt.

    Ser's kira
     
  9. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ja, ich hab's auch gestern schon versucht, aber niemanden mehr erreicht. Habe auch meine Vorbefunde in der Praxis vergessen. *augenroll*

    Nach dem, was ich bisher gelesen habe, ist es bei SpA/Bechterew wohl tatsächlich so, dass es unter Frauen mehr leichte Verläufe gibt und mehr Männer, die schwere Verläufe mit frühem Krankheitsbeginn haben. Von Spontanremissionen habe ich bisher nichts gelesen, aber ich werde mich nun weiter einlesen.
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Servus Thurdsday,

    ich kann dir von mir 2 mehrere Jahre andauernde Vollremissionen berichten
    - sprich Beschwerdefreiheit ohne andauernde Behandlung - eine Teilremission
    - Beschwerdefreiheit unter Behandlung - von auch immerhin vier Jahren und
    von einen Verlauf mit vollständig umbauter Wirbelsäule.

    Jeder muss einen Weg irgendwie damit finden, wenn ich dir was mitgeben warf,
    es bringt einem nur wenig die Theorie zu kennen. Letztendlich ist doch jeder Tag
    auf seine Weise eine neue Herausforderung egal was das Kreuz so sagt. :)

    Viele Grüße
    kira
     
  11. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ja klar, wie es sich bei einem selbst entwickelt, lässt sich halt nicht vorhersagen. Ich nehme die Diagnose zurzeit auch recht gelassen, bzw. bin sogar froh, dass ich weiß, woran ich bin und dass ich mir die Sache nicht eingebildet habe. Und falls es schlimmer wird, werde ich keine Zeit mit aufwendiger Diagnostik verlieren müssen.

    Heute muss ich erstmal zum Zahnarzt. :-/
     
  12. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Mäh, seit ein paar Tagen habe ich mal wieder leichte Schmerzen und Unbeweglichkeit in den Händen; die Schmerzen sind nicht stark, aber die Unbeweglichkeit ist schon eine leichte Einschränkung. Letzte Woche waren es die Knie ...

    Nächsten Montag habe ich den Termin beim Hausarzt, bei dem der Befund vom Rheumatologen besprochen wird (leider liegt der mir immer noch nicht vor; ich soll eine Kopie per Post bekommen, aber er hatte gesagt, dass es zwei Wochen dauern kann. Die wären morgen vorbei.) Ich hoffe, dass ich etwas bekomme, das auch gegen diese hüpfenden Beschwerden hilft.
     
  13. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Der Befund war jetzt im Briefkasten, ich soll bei Bedarf 30 oder 60 mg Etoricoxib zur Nacht nehmen und "sicherheitshalber regelmäßig Bewegungsübungen für die gesamte Wirbelsäule durchführen". ;-) Diagnose: Multiple Insertionstendinosen, axiale Spondyloarthritis möglich.

    Weiß jemand, was ein erhöhter Creatinkinase-Wert bedeuten kann?
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ein erhöhter CK-Wert kann auf Verschiedenes hindeuten: Nieren, Schädigung der Muskelzellen bei z. B. Herzinfarkt oder bei Einnahme von Statinen oder allgemein Muskelerkrankungen. Es gibt wohl noch diverse Unterarten, die getestet werden können, falls der Arzt einen bestimmten Verdacht hat. Mit Bechterew hat das aber nichts zu tun, soweit ich weiß.
     
  15. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich habe in der Zwischenzeit auch ein wenig nachgelesen, und die meisten dieser Sachen sind eher schwere, akute Erkrankungen, und dann ist der Wert auch stärker erhöht. Bei den Muskelerkrankungen geht es wohl eher um Kinder.

    Wenn ich jedenfalls normal rumlaufe und der Wert nur gering erhöht ist, scheint es eher keinen Krankheitswert zu haben. Ich frage heute beim HA aber nochmal nach.

    Der einzige Bezug zum MB/zur SpA, der mir einfiel, waren die Sehnenansätze, die bei mir ja auch gereizt/entzündet sind. Vielleicht löst sich da ja auch etwas Muskelgewebe auf, und daher steigt der Wert.
     
  16. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Der Vollständigkeit halber :) : Ich war gestern beim HA und habe den Befund vom Rheumi mit ihm besprochen. Das war ganz knuffig, seine erste Reaktion auf dessen Arztbrief war: "Das Wort Rheuma will er ja nicht so ganz in den Mund nehmen ..." Stimmt, der Rheumatologe war sehr vorsichtig mit einer definitiven Diagnose, aber er hat bestimmt auch ganz andere Fälle gesehen.

    Der HA hat mir jedenfalls Etoricox verschrieben und sagte, ich könne das durchaus mal kurmäßig nehmen. Die springenden Schmerzen seien typisch für den Beginn einer rheumatischen Erkrankung und das Medikament könne dagegen mglw. auch helfen. Dauerhaft solle ich es aber nicht nehmen, da die Nebenwirkungen dann zu stark seien. Dann solle lieber doch in Richtung Basismedikation denken, aber eher mit Cortison. (Das hat mich etwas überrascht - davon habe ich noch nicht im Zusammenhang mit SpA/MB gehört.)

    Außerdem hat er mir Rehasport aufgeschrieben - auf Physio hätte ich bis zum nächsten Quartal warten müssen wg. der Budgetierung. Gut, das fängt nächste Woche an, aber ich glaube, Rehasport hilft mir genauso gut, da muss ich ja nicht das Budget belasten. :)
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Und Rehasport geht auch viel länger, ich glaube zwei Jahre,während man bei Physio nach 6 Anwendungen wieder ein neues Rezept braucht.
     
  18. Paula.1neu

    Paula.1neu Mitglied

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    Hallo, zu Rehasport kann ich sagen das ein Rezept über glaube ich 52 Einheiten geht oder über 120 Einheiten. Ich hatte schon beide Rezepte. Das 2. Rezept dauert ca 3 Jahre. Neues wurde nicht genehmigt, trotz Wiederspruch. Ich warte bis nächstes Quartal, dann stellt mir meine Rheumatologin ein Rezept zum Funktions training aus.
    Physiotherapie habe ich dauerhaft (ausserhalb Regelfall), kann der Rheumatologe nach dem 3. Rezept-6 x KG ausstellen.
    LG Paula
     
  19. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Puh, ich weiß ja gar nicht, ob ich überhaupt so lange hier in der Stadt bleibe :D

    Ich habe mich noch gar nicht genau damit auseinandergesetzt, was auf der Verordnung steht. Der Doc hat mir zwei Empfehlungen gegeben, wo ich den Sport machen könnte und meinte, die Krankenkassen finden es sogar gut, wenn sich vorher schon aussucht, was für einen Kurs man machen will und dann mit den Angaben zur Kasse geht, um es genehmigen zu lassen.
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Eine Frage noch: Muss ich zeitlichen Abstand zwischen der Einnahme von Etoricoxib und Schilddrüsenhormonen (Thybon) einhalten? Ich soll das Etoricoxib ja zur Nacht nehmen, und ich nehme vor dem Einschlafen auch 2,5 µg Thybon. Im Beipackzettel steht keine Warnung.

    Ibuprofen habe ich schon öfter ohne Abstand genommen, ohne Probleme.
     
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