Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung

[Taz Devil]

Liebe Thursday,
ich denke, die Reduzierung vom Predni um 2,5mg Schritte sollte etwas angenehmer sein.

Blöd, daß Du momentan nicht sondieren kannst, ob das Sulfa so starke Nebenwirkungen hat. (Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen.)
Ich hoffe, es geht Dir langsam etwas besser mit etwas mehr Ruhe und Erholung.
Achte bitte auf Dich und tu Dir etwas Gutes.

 

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Danke fürs Aufbauen, Taz!

Es geht mir schon besser, der Tag Ruhe hat mir sehr gut getan. Ich hoffe, dass es sich noch weiter einpendelt mit den Nebenwirkungen, denn irgendwie graut es mir zu sehr vor dem MTX, was der Doc als Alternative vorgeschlagen hat.

Jetzt am Wochenende werde ich auch gut für mich sorgen, ich hoffe, du auch!

 

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Blöde Frage: Morgen früh gehe ich zur Blutabnahme für die Kontrolle, ob Prednisolon und Sulfasalazin schon irgendwelche Schäden angerichtet haben. Ich habe leider vergessen zu fragen, ob ich nüchtern sein soll - das wäre wahrscheinlich besser, oder? Alleine schon wegen des Blutzuckers, der ja wegen Predni steigen kann?

 

[stray cat]

Liebe Thursday,
ich habe vor gefühlten 97 Jahren meinen Diabetologen mal gefragt und er sagte, nüchtern sei für manche Werte wichtig. Ich nehme nicht einmal irgendein Medikament vorher, außer natürlich das Insulin (Pumpe), ohne welches ich nicht leben kann.
Sulfasalazin kenne ich nicht. Falls Du das ganz früh nehmen willst oder musst, würde ich es dem Arzt oder der Arzthelferin sagen.
Das Prednisolon kann man ja nüchtern in der Praxis nach der Blutabnahme gleich einwerfen.
Viel Glück für KEINEN erhöhten Blutzucker und auch sonst gute Werte!

 

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Hallo stray cat, danke dir.
Ich hatte mich auch schon dazu durchgerungen, dass ich am besten ess-nüchtern hingehe, auch wenn ich das so ungern mache. SD-Hormone und Prednisolon habe ich auch weggelassen, Sulfasalazin und Pantoprazol habe ich genommen. Soweit ich weiß, haben die keinen unmittelbaren Einfluss.

Das Prednisolon nehme ich übrigens immer zum Frühstück oder direkt danach - so hat es mir die Apothekerin empfohlen. Die meisten hier nehmen es morgens ganz früh nüchtern, habe ich mittlerweile gemerkt ...

 

[stray cat]

Moin Thursday!
Ja das stimmt. Ein Grund, das Prednisolon früh zu nehmen ist, je nach Zustand, u.a. überhaupt Kaffee machen zu KÖNNEN :coffee:und der andere, dass unsere Nebennierenrinden (sofern gesund) früh viel Kortisol produzieren und man daher mit der frühen Einnahme möglichst wenig durcheinander bringt. Ich habe gelernt, dass Kortison den Magen nicht angreift, daher kann man es ruhig nüchtern nehmen.
Ich war auch heute morgen beim Blutbild und hoffe sehr, dass mein neues Basismedikament nichts eigentlich bisher Gutes zerstört hat

Was hat denn Dein Doc oder die Arzthelferin gesagt? War es richtig so mit nüchtern und den Medikamenten?

 

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Moin Thursday!
Ja das stimmt. Ein Grund, das Prednisolon früh zu nehmen ist, je nach Zustand, u.a. überhaupt Kaffee machen zu KÖNNEN :coffee:

Das ist natürlich ein guter Grund! So schlimm war es bei mir zum Glück noch nie.

und der andere, dass unsere Nebennierenrinden (sofern gesund) früh viel Kortisol produzieren und man daher mit der frühen Einnahme möglichst wenig durcheinander bringt.

Ja, das habe ich auch gelesen. Bei mir geht auch das zum Glück einigermaßen - am Anfang habe ich auch abends eine Dosis genommen, und die hat mir etwas Probleme gemacht. Mittlerweile sind es nur noch 7,5 mg morgens, und da merke ich wenig.

Ich habe gelernt, dass Kortison den Magen nicht angreift, daher kann man es ruhig nüchtern nehmen.

Da gibt es wohl wirklich unterschiedliche Meinungen, und vielleicht ist es auch einfach bei jedem anders - ich habe auch gelesen, dass es nur in Kombination mit Schmerzmitteln den Magen angreift. Das Pantoprazol will ich auch bald absetzen.

Ich war auch heute morgen beim Blutbild und hoffe sehr, dass mein neues Basismedikament nichts eigentlich bisher Gutes zerstört hat

Da drücke ich dir auch die Daumen! Welches Basismedikament nimmst du denn? Und welche Diagnose hast du?

Was hat denn Dein Doc oder die Arzthelferin gesagt? War es richtig so mit nüchtern und den Medikamenten?

Och, ich habe dann gar nicht gefragt, ich war ja nüchtern ;-) Nur beim nächsten Mal muss ich dran denken, vorher zu fragen.

 

[stray cat]

Vielen Dank
Ja, lass uns zusammen hoffen! Ich darf die Ergebnisse am Donnerstag abholen, Du auch?

Aus dem Rheumatopf habe ich Chronische Polyarthritis und einen systemischen Lupus erythematodes bekommen. Autoimmun gibt es noch mehr. Mein Kumpel meinte, wenn ich mir mal Krankheiten mit aussprechbarem Namen zulegen würde, könne man die sicher auch heilen und es ist Xeljanz, Wirkstoff Tofacitinib. Ganz Unrecht hat mein Kumpel nicht alles andere, auch "Dein" angedachtes MTX hat bei mir leider nicht geholfen.

Gestern hatte ich nur Deine letzte Frage gesehen und kurz noch geantwortet in der Hoffnung, dass es Dir weiterhilft. Nun lese ich gerade weiter und wünsche Dir sehr, dass der Rheumadoc im März feststellt, dass Du gar nichts rheumatisches hast und falls doch, dass Du endlich Bescheid weißt und ein gutes Basismedikament findest, auf dass Du möglichst das Prednisolon und sonstige Mittel weglassen kannst!

 

[Thursday Next]

Ich kann schon morgen Nachmittag anrufen - hoffentlich komme ich durch

Puh, eine von den Erkrankungen hätte doch auch gereicht bei dir! Bist du denn momentan so weit schmerzfrei?

Hm, ich glaube, mit dem Märztermin meinst du letztes Jahr? Mittlerweile hat sich das ein oder andere getan bei mir ... Eine klare Diagnose habe ich allerdings nicht. Erst hieß es beim Rheumatologen mglw. Spondyloarthritis, dann ließ der HA MRTs machen, die ohne Befund waren, da schwenkte der Rheumatologe dann auf Fibromyalgie. Was der HA und ich wiederum nicht so passend finden ... Letzten Dezember hatte ich dann plötzlich einen positiven Rheumafaktor.
Naja, und die Cortisongabe war dann auch als diagnostisches Mittel vom HA gedacht, damit habe ich Anfang dieses Jahres begonnen. Da es fast sofort gegen so gut wie alle Beschwerden wirkte, scheine ich wohl Entzündungen im Körper zu haben, auch wenn der CRP nie erhöht ist. Der nächste Schritt ist jetzt der Versuch mit Sulfasalazin, aber das nehme ich erst seit zwei Wochen -habe es letztes Jahr schon mal einen Moment genommen, da wirkte es zwar, ich hatte aber zu starke Nebenwirkungen; daher nehme ich jetzt nur die halbe Dosis.

 

[stray cat]

hajajaj, ich wieder...sorry, bin noch nicht in 2020 angekommen

ich hatte in meinen ersten 3 Jahren trotz seropositiver Diagnosen und heftigsten Entzündungen auch keinen erhöhten CRP, aber die Blutsenkung war stets erhöht. Was ist mit Deiner Blutsenkung?
Erst der letzte Schub hat den CRP hoch bekommen. Der war aber auch absurd...
Die erste Rheumatologin sagte, der Rheumafaktor sei ohne jede sichere Aussagekraft, aber er wird hier oft erwähnt.
Ich wünsche Dir keine schlimmen Nebenwirkungen und dass Du bald weißt, was Du hast!

 

[Thursday Next]

No worries ;-)

Ach, interessant. Ich kann mich nicht erinnern, je einen erhöhten CRP gehabt zu haben, auch nicht bei Mandelentzündung oder so ... Von einer erhöhten BSG wurde mir nie etwas gesagt, aber wenn ich auf meine Laborzettel gucke (die habe ich zufällig am Wochenende rausgekramt), sehe ich den Wert gar nicht. Ich frage heute Nachmittag mal den Doc, ob die jetzt überhaupt gemessen wurde.

Ja, soweit ich weiß, ist der RF nicht besonders spezifisch. Man muss immer das Gesamtbild beurteilen - bestimmte Beschwerden plus erhöhter RF machen eine Diagnose wahrscheinlicher. Der CCP-Antikörper ist spezifischer für rheumatoide Arthritis. Die halte ich bei mir aber für unwahrscheinlich; mein HA und ich denken eher in Richtung Psoriasis-Arthritis.

Ich muss gar nicht unbedingt eine klare Diagnose haben - mir ist es wichtig, das die Ärzt*innen mich ernst nehmen (tut der HA) und dass meine Beschwerden besser werden. Und da sind wir ja auch dran ...

Apropos: Ich reagiere oft recht deutlich auf Wetterwechsel, egal in welche Richtung. Freitag zum Beispiel wurde es ja über Nacht viel wärmer und stürmisch, und ich war am Freitagabend ganz plötzlich total erschlagen. Nachts hatte ich dann das erste Mal, seit ich Prednisolon nehme, wieder Rückenschmerzen. Am Samstag war ich bis Mittag steif und schwindelig.
Gestern Nachmittag war es ganz ähnlich, plötzlich war ich wahnsinnig müde und erschlagen, und dann kam eine Regenfront. Als ich noch mehr Prednisolon genommen habe, habe ich die Wetterwechsel zwar gespürt, aber nicht so stark.

Kennt das zufällig noch jemand?

 

[Thursday Next]

Also, die Werte sind alle in Ordnung, d.h. ich nehme das Sulfasalazin erstmal weiter, und Ende März gibt's die nächste BE. Bis dahin müsste ich mit dem Prednisolon auch auf 5 oder 2,5 mg sein, je nachdem, wie sich die Reduzierung anfühlt ...

PS. Blutsenkung lässt mein Arzt gar nicht mehr machen.

 

[stray cat]

Super!
Das freut mich für Dich, dass Deine Werte alle gut sind und dass Du einen gute Hausdoc hast!
Wann immer Du Deinen Arzt gefragt haben wirst, schreibst Du kurz Bescheid wegen der BSG?
Bei mir funktionierte die letzte Reduzierung des Prednisolons (ausschleichen) bei gleichzeitigem Beginn des neuen Basismittels (anschleichen ;o) nur in 1er Schritten. Langsam aber sicher auf 0. Das war bei dem absurden Schub. Ob Du das auch brauchst, weiß ich nicht und ob es Dir helfen würde- aber just in case als Info. Kannst ja mal Doc fragen, ob irgendwas ggf. dagegen spräche.
Auf das Wetter reagiere ich nicht körperlich- doch hier gibt es ja für fast alle Fragen eine/n Erfahrene/n.

 

[Thursday Next]

Danke - ich drück dir die Daumen, dass bei dir auch alle Werte im grünen Bereich sind!

Ich hatte gestern noch etwas zur BSG ergänzt: Die macht mein Arzt gar nicht mehr. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, ist es zu viel Aufwand und zu unzuverlässig. Der Rheumatologe macht auch keine.

Ich muss mal gucken, wie es mit dem Prednisolon weitergeht. Ich will eigentlich so schnell wie möglich davon weg, aber ich merke halt, dass die Beschwerden mit jeder Senkung mehr werden. Idealerweise setzt die Wirkung des Sulfasalazin bald ein. Ohne meinen HA hätte ich das Prednisolon wahrscheinlich sogar schneller gesenkt, der hat mich schon gebremst.

 

[stray cat]

Ich verstehe nicht, warum sowohl Dein Rheumadoc, als auch Dein Hausdoc die BS nicht angucken wollen. Es gibt Krankheiten im Rheumatopf, die den CRP grundsätzlich nicht erhöhen, wohl aber die BS. Der systemische Lupus zum Beispiel.
Es gibt außerdem Medikamente, die das Anzeigen des einen oder anderen verhindern.
Ich bin beim 3. Rheumatologen und alle 3 haben beide Werte bestimmt.
Nunja, Ihr seid ja anscheinend auf der richtigen Fährte, insofern behindert Dich diese (möglicherweise nur für mich) ungewöhnliche Vorgehensweise hoffentlich nicht in der Klärung.
Hoffentlich wirkt Dein Sulfasalazin bald, auf dass Du das Prednisolon los wirst und es Dir gut geht

 

[Thursday Next]

Ich weiß es nicht genau, warum sie sie nicht bestimmen, ich nehme an, es hängt damit zusammen, dass sie die Methode als nicht zuverlässig ansehen. Da der HA mich ja trotzdem in Richtung Rheuma behandelt, will ich da nicht mit ihm streiten. Ich hänge nicht daran, momentan eine genaue Diagnose zu bekommen, mir ist die Behandlung wichtig.

Immerhin ist meine Erkältung endlich deutlich besser, habe nur noch etwas Schnupfen. Das zieht sich unter Cortison echt ganz schön hin.

 

[Taz Devil]

Weiter gute Besserung, Thursday!

Ich verstehe Dich nur zu gut, daß die Behandlung Dir wichtiger ist, als die Diagnose.
Mir ist es mittlerweile auch sch... egal, wie das "Kind" genannt wird; jeder Rheumatologe sagt was anderes und mein Körper widerspricht dem mehr oder weniger.
Würde mein Hausarzt dem entsprechend die Therapie anpassen, würden mich die Schmerzen auffressen.

 

[Thursday Next]

Danke dir, Taz! Ich bin mittlerweile wieder fit. In der letzten Woche hatte ich sogar ziemlich viel um die Ohren und habe es gut gemeistert - ich glaube, das Sulfasalazin wirkt langsam!
Auch die vielen Wetterwechsel der letzten Tage habe ich kaum gespürt. Mit dem Prednisolon bin ich vorgestern auf 5 mg gegangen, und das funktioniert auch gut ... Hoffentlich geht es so weiter.

Ich hoffe, bei dir geht es auch bald wieder bergauf!

 

[Thursday Next]

Mal wieder ein Update von mir

Seit dem 3. Juni habe ich Prednisolon und Sulfasalazin komplett abgesetzt, da ich am 27.7. nun doch zum MRT des Dünndarms gehe. Ich glaube, ich hatte nicht erzählt, dass der Gastroenterologe es sehr interessant fand, dass meine Darmbeschwerden unter Prednisolon fast komplett verschwunden sind. Vielleicht ist doch ein leichter Crohn im Dünndarm versteckt, daher ordnete er das Dünndarm-MRT an. Dafür muss ich aber cortisonfrei sein, und weil ich den Verdacht habe, dass das Sulfasalazin auch im Darm wirkt bei mir, habe ich das auch abgesetzt. Wenn ich mir die Tortur schon antue (MRTs stressen mich ganz schön), soll es wenigstens nicht daran scheitern, ob etwas zu finden ist.

Ohne Prednisolon habe ich jetzt wieder nach fast jeder Mahlzeit Durchfall und oft einen Blähbauch. Auch diverse andere Beschwerden (Nacht- bzw. Morgenschweiß, nächtliche Rückenschmerzen, Aphthen, Gelenkschmerzen/-steifheit, leichtes Ekzem auf dem Kopf und in den Ohren) sind wiedergekommen, aber insgesamt ist es aushaltbar. Letztes Jahr war es im Sommer auch deutlich besser.

Da meine Rosacea vor ein paar Tagen wieder ganz schön aufgeblüht ist, weil ich in der Sonne nicht aufgepasst habe, frage ich mich aber, ob es vielleicht doch ein Schmetterlingserythem sein könnte und es in Richtung Lupus geht? Die Darmbeschwerden würden ja auch dazu passen ... ANA lag allerdings nur bei 1:80, aber das Fluoreszensmuster passte zu Lupus. Gibt es auch sowas wie Lupus light? Das klingt immer nach so einer schwerwiegenden Sache, und so schlecht geht es mir ja nicht.

Auf jeden Fall scheinen im Darm (und evtl. auch im Magen) leichte Entzündungen zu sein, wenn die Beschwerden so gut auf Prednisolon ansprechen. Bin mal gespannt, ob man die im MRT sieht.

@Fisshu, wie geht es dir denn? Habe lang nichts mehr von dir gelesen ... War aber auch lang nicht hier. Und bei dir, @Taz Devil? Liebe Grüße jedenfalls!

 

[Taz Devil]

Hallo Thursday,
das liest sich ja momentan nicht so gut.
Ich wünsche Dir eine schnelle gute Besserung und gute Diagnosestellung!