Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Thursday Next, 23. Februar 2019.

  1. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    es gibt zwar schon einige Threads zu ähnlichen Fragestellungen, aber ich will keinen fremden Thread kapern - ich hoffe, das ist okay so, wenn ich einen eigenen erstelle.

    Zu meiner Geschichte:
    Alter 42, weiblich, Bürojob. Seronegativer Hashimoto seit Ende 2011 bekannt und gut eingestellt. "Hyperaktives" Immunsystem (Beschreibung der Hautärztin) - ich reagiere auf alles Mögliche heftig: Insektenstiche, Histaminhaltiges, neuerdings Milcheiweiß bzw. tierisches Eiweiß ...

    Im letzten Jahr hatte ich dann ein paar Mal "Pseudo-Erkältungen", bei denen es mir ein paar Tage so geht, als würde ich einen dicken Infekt bekommen - schlapp, Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur und großes Schlafbedürfnis. Diese Zustände sind dann nach ein paar Tagen vorbei, ohne dass ich echte Erkältungssymptome wie Schnupfen oder Husten entwickle. Ich kenne das aus der Zeit, als der Hashimoto noch nicht diagnostiziert war - an dem kann es aber nicht liegen, da meine Schilddrüse so gut wie weg ist und mein Immunsystem nicht mehr triggern dürfte.

    Gelenkschmerzen habe ich auch immer wieder, die tauchen plötzlich auf, wechseln zwischen Knie und Händen/Handgelenken und von rechts nach links und verschwinden dann wieder. Ende 2017/Anfang 2018 hatte ich einen Tennisellbogen rechts.

    Vom Hashi bin ich es gewohnt, mich selbst viel zu informieren, daher habe ich mich ein wenig eingelesen. Die Gelenkschmerzen und die Pseudo-Erkältungen ließen mich in Richtung Rheuma denken, und es wurden auch Werte gemacht. CRP ist nie erhöht gewesen, RF negativ, CCP-AK negativ, ANA gerade mal im positiven Bereich.

    Erst im Laufe meiner "Recherche" habe ich dann aber auch die Rückenschmerzen, die ich seit gut einem Jahr in der zweiten Nachthälfte habe, und die Schmerzen in der linken Hüfte, die ich schon länger habe, mit dem ganzen anderen Kladeradatsch in Verbindung gebracht und bin nun beim Verdacht auf MB oder Spondyloarthritis gelandet (wobei ich die Unterscheidung mir erst hier erlesen habe). Die Schmerzen werden im Laufe des Tages und bei Bewegung besser (mache fast täglich Yoga und merke deutliche Unterschiede zwischen morgens und abends). Ausgeprägte Morgensteifheit habe ich nicht, aber ich bin morgens schon deutlich rostiger als im Laufe des Tages.

    Ein "normaler" Orthopäde hat vor ein paar Tagen auf dem Röntgenbild nichts entdecken können und mich "mobilisiert". Gebracht hat das nicht viel, eher tut es nun mehr weh. Mitte März habe ich einen Termin bei einem rheumatologischen Orthopäden.

    Meine Fragen: Hier empfehlt ihr meist einen internistischen Rheumatologen - bin ich beim rheumatologischen Orthopäden schlecht aufgehoben?

    Und haltet ihr meinen Verdacht, dass es in Richtung MB/Spondyloarthritis gehen könnte, für angebracht?

    Danke fürs Lesen (es wird immer länger, als man denkt :girl: )!
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Thursday Next!
    Willkommen im Forum! Zur Diagnosestellung ist der internistische Rheumatologe sinnvoll und wichtig, der orthop. R. ist eher für zerstörte oder eben betroffene Gelenke zuständig, z.b. ob eine Op sinnvoll ist oder nicht. Die medikamentöse Betreuu.ng macht der int. Rheumatologe, außer einen Entzündungshemmer und evt Cortison wird der orthop. R. da nicht viel machen.
     
  3. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo Josie,

    danke fürs Willkommenheißen und deine Antwort!

    Hm, verstehe. Ich habe denen am Telefon allerdings geschildert, worum es geht, und gefragt, ob ich an der richtigen Adresse bin (nachdem ich beim letzten Ortho offensichtlich an der falschen Adresse war - nach eigener Aussage hat er keine Ahnung von Rheuma). Ich denke, ich gehe trotzdem zu dem Termin - wo ich schon mal so schnell einen bekommen habe. Falls es etwas rein Orthopädisches ist, brauche ich ja auch Hilfe.
     
  4. micoud84

    micoud84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Thursday Next,

    ich war damals auch beim orthopädischem Rheumatologen. Er kann natürlich, wenn er den Verdacht auf SpA/MB hat, zB ein MRT vom Isg verordnen. Also wenn du dort schnell einen Termin bekommen hast, machst du sicherlich nichts verkehrt, wenn du dort hingehst. Aber wie Josie schon schrieb, für die medikamentöse Einstellung bei SpA/MB macht ein internistischer Rheumatologe mehr Sinn. Der hat da mehr Möglichkeiten.
    Nach Ausprobieren von einigen NSAR hielt mein damaliger orthopädischer Rheumatologe eine Therapie mit Biologika sinnvoll. Diese durfte er allerdings nicht verschreiben. Er hatte mich dann zu seinem internistischem Kollegen geschickt.

    LG Daniel
     
  5. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo Daniel,

    danke für deine Antwort! Wie gesagt, ich denke, ich werde den Termin beim orth. Rheumatologen wahrnehmen, da ich ihn schon mal habe, und da noch nicht endgültig raus ist, was ich habe. Wenn ich wirklich nur eine Blockade habe, brauche ich einen neuen Orthopäden - der, bei dem ich gerade war, war kein besonderer Hit. Und was er gegen meine Beschwerden empfohlen hat (Rückenübungen und Wärme) mache ich schon ...

    Du hast SpA/MB? Wie lief es denn bei dir mit der Diagnose? Und wie geht es dir jetzt?

    LG :)
     
  6. micoud84

    micoud84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Thursday Next,

    also die Diagnose hat bei mir 7-10 Jahre gedauert. Es fing alles mit Achillessehnenansatzschmerzen an. Dann kam der Rückenschmerz schleichend hinzu (Ruheschmerz, besonders nachts). Ich bin auch erst bei meinem dritten Rheumatologen glücklich geworden. Ich wurde allerdings damals (2011) schon ins MRT geschoben. Dort waren dann auch Entzündungen im ISG zu sehen. Bei mir ist allerdings der HLA-B27 negativ und ich habe keine auffälligen Entzündungswerte (CRP) im Blut. Ich vermute, dass sich deswegen auch sehr "konservative" Rheumatologen mit der Diagnose schwer tun und somit auch nicht alles an zur Verfügung stehenden Medikamenten ausprobieren wollen. Hier meine ich insbesondere die TNF-Alpha Blocker. Mein letzter Rheumatologe hatte es dann damals zum Schluss doch ein wenig widerwillig mit Enbrel probiert und mir 3x dabei gesagt, wie teuer das Medikament ist und ich sehr genau überlegen sollte, ob ich das wirklich benötige. Nachdem dann Enbrel nach 3 Monaten bei mir nicht so gut gewirkt hatte, war mir das da auch zu blöd. Obwohl in seinem Briefen auch die Diagnose SpA stand, meinte er, dass die Schmerzen bei mir vom nicht-entzündlichem Typ sind.
    Mein jetziger Rheumatologe hat sich selbst die MRT Bilder angesehen und nicht nur den Befund und meinte sofort, Schulbuchmässig für die Erkrankung. Er verschreibt mir auch ohne einen Gedanken an Geld zu verschwenden TNF-Alpha-Blocker. Ich habe jetzt schon einige probiert und bin im Moment mit Simponi zufrieden. Dazu brauche ich nur anzurufen und die schicken mir ein neues Rezept für Medikament oder Krankengymnastik per Post zu. Er hat mich super bei meinem GdB- und Rehaantrag unterstützt.

    Also wie du siehst, habe ich auch schon eine längere Ärzteodyssee hinter mir. Wichtig ist, sich nicht unterkriegen zu lassen und wenn du merkst, dass du bei einem Arzt dich nicht gut fühlst, weil er dich zB nicht ernst nimmt, dann zieh weiter.

    Heute gehts mir dank Simponi besser, wobei leider die Wirkung nach ca. 3 Wochen merklich nachlässt. Bei einem Schub nehme ich bei Bedarf noch Diclo dazu. Leider hab ich oft mit Müdigkeit zu kämpfen. Sonst gehe ich regelmässig ins Gym und bin zur Zeit auch einmal die Woche beim Rehasport. Dann gehe ich 2x die Woche noch zur Physiotherapie und in der Reha hat mir der Chefarzt empfohlen, alle 2-4 Jahre eine Reha zu absolvieren.

    LG Daniel
     
  7. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo Daniel,

    danke für deine ausführliche Antwort! Es ist wirklich ärgerlich, dass Diagnosen oft so lange brauchen. Wahrscheinlich wäre dir einiges erspart geblieben, wenn du früher richtig behandelt worden wärst ... Aber es klingt so, als ginge es dir mittlerweile ganz gut, das ist schön!

    Dran zu bleiben und mich nicht unterkriegen zu lassen, habe ich zum Glück (naja, wie man's nimmt - "Glück" ist nicht ganz der richtige Ausdruck ;-) ...) schon bei meiner Hashimoto-Diagnose gelernt. Da ich nie besonders hohe Schilddrüsen-Antikörper hatte und auch nur eine latente Unterfunktion, hat es eine Weile gedauert, bis ich versuchsweise SD-Hormone verschrieben bekommen habe.

    Daher habe ich auch jetzt stark das Gefühl, dass etwas Grundsätzliches nicht stimmt - diese Art von Müdigkeit habe ich zuletzt damals erlebt, bevor ich Hormone bekommen habe. Mit der Schilddrüse und auch Eisen etc. ist aber alles in Ordnung. Zusammen mit den Hüft- und Rückenschmerzen ergibt das für mich schon ein verdächtiges Bild.

    Wo in NRW bist du denn? Vielleicht wäre dein Rheumatologe ja noch was für mich ... Ich lebe in Bielefeld.

    Kannst du arbeiten?

    Schönen Sonntag noch - und ggf. alaaf oder helau! ;-)
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Herzlich Willkommen auf RO.

    Ich würde dir gerne mit auf den Weg zum Orthopäden oder orthopädischen Rheumatologen mitgeben: Solange der Bechterew nicht ausgeschlossen ist Hände weg von Mobilisationen. Das kann wirklich gefährlich werden.

    Viel Erfolg beim Doc und Finden eines gangbaren Schlachtplans.

    Gruß
    kira
     
  9. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    @Kira73 Danke für den Willkommensgruß und deinen Tipp! Ja, die Mobilisation hat jedenfalls nichts außer Schmerzen gebracht - allerdings war ich wahrscheinlich auch zu verkrampft dabei, weil der Arzt mir nicht angekündigt hat, was er macht. Direkt danach hätte ich heulen können vor Schmerzen und konnte kaum still sitzen. Das habe ich bei anderen Mobilisationen anders erlebt, das war immer eine Erleichterung. Hatte früher mal Blockaden in der Brustwirbelsäule durch Stress und Sitzjob.

    Seit gestern oder vorgestern habe ich erst das Gefühl, dass ich wenigstens wieder auf dem Stand von davor bin, dank Yoga und vielen Wärmflaschen. Wobei ich jetzt auch schon wieder unsicher bin, ob Wärmflaschen das Richtige wären, wenn es sich wirklich um MB/SpA handelt?

    Ich bilde mir ein, dass die morgendlichen Schmerzen nicht so schlimm sind, wenn ich nicht auf dem Rücken schlafe und früher aufstehe. Zumindest haben mich gestern um 7 tierische Schmerzen im unteren Rücken aus dem Bett getrieben, nachdem ich eine halbe Stunde oder so auf dem Rücken gelegen hatte. Heute bin ich auf der Seite geblieben und früher aufgestanden ... Vielleicht liegt es doch an der Matratze? Andererseits habe ich die Schmerzen auch in anderen Betten. Seufz.

    Einen schönen Sonntag allerseits! :)
     
    #9 3. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 3. März 2019
  10. micoud84

    micoud84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Thursday Next,

    nene bei mir ist nichts mit Alaaf und Helau:) Ich komme aus der Nähe von Mönchengladbach. Das ist wohl ein wenig weit. Ich war aber in deiner Nähe in der Reha, in Bad Eilsen. Das hat mir dort gut gefallen.
    Ja das mit der Diagnose, das ist so eine Sache. Hier steht so grob der Weg zur Diagnose beschrieben: https://www.abbvie-care.de/erkrankung/axiale-spondyloarthritis/wie-erkenne-ich-axiale-spondyloarthritis/

    Es spielen einige Faktoren eine Rolle: Entzündung ISG/Wirbelsäule (MRT), HLA-B27, Blutwerte (zB. CRP), Familienanamese, Beschwerden/Symptome
    Dann kommt es auf den Rheumatologen an. Bei mir gab es halt einen Zeitpunkt, wovon ich davon überzeugt war, anhand des MRTs, der pos. Familienanamese und der Symptome, das es SpA/MB ist. Deswegen hatte ich dann auch den Arzt gewechselt.

    Ich wünsche dir einen schönen und erholsamen Sonntag!

    LG Daniel
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo ThursdayNext,
    es gibt in Deiner Nähe eine internistische Rheumatologin, die Du aufsuchen könntest: Frau Dr. Gabriele Niederbiermann-Kocy, Bahnhofstr. 19 a in 33803 Steinhagen. Für einen zeitnahen Termin kann Dir der HA durch einen Anruf behilflich sein, das hilft meist.
    Alles Gute, häsin
     
  12. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo O-häsin, danke für den Tipp! Den Hinweis habe ich hier im Forum sogar schon bekommen ;-)
    Da ich allerdings kein Auto habe, will ich es erstmal in Bielefeld selbst versuchen. Die Adresse in Steinhagen behalte ich aber auf jeden Fall im Hinterkopf.
    @Ranunkel Ich hatte deinen Beitrag noch gesehen - die Adresse behalte ich auch im Kopf! Oder hast du sie gelöscht, weil sie nicht gut ist? *grübel*

    Ach, sorry, Daniel, dir wollte ich ja auch noch antworten :)
    Danke für den Link, die Seite hatte ich auch schon entdeckt. Sehr hilfreich.
    Ich hoffe, ich kann den nächsten Orthopäden davon überzeugen, ein MRT machen zu lassen. Damit werden wir hoffentlich schlauer.
     
    #12 3. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 3. März 2019
  13. Ranunkel

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    Hi ThursdayNext,
    nein, überhaupt nicht, ich war mir nur nicht mehr sicher, ob ich das mit einer anderen Stadt verwechsle;
    ich versuche, das nächste Woche zu klären und schicke Dir dann eine PN.
    Ranunkel
     
  14. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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  15. Ranunkel

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    Ach, dann ist das ja geklärt!

    Ob Arztnamen genannt werden dürfen, weiß ich leider nicht!

    Alles Gute,
    Ranunkel
     
    #15 3. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 3. März 2019
  16. Thursday Next

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    Ich habe in den Nutzungsbedingungen zumindest kein Verbot gefunden.
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    So, jetzt mache ich es doch anders: Nachdem ich einige richtig schlechte Bewertungen über den Ortho-Rheuma-Doc gelesen habe, bei dem ich den Termin nächste Woche habe, habe ich Sorge bekommen, dass es so ähnlich wie beim letzten Orthopäden läuft (in die Richtung gingen die Bewertungen - hört nicht zu, nimmt sich keine Zeit, nimmt einen nicht ernst). Als ich heute beim Hausarzt ein Rezept geholt habe, habe ich ihn um eine Empfehlung gebeten. Er hat mir zwei Namen genannt - der eine hat genauso schlechte Bewertungen wie der Ortho, aber vom anderen hatte ich hier auch schon gelesen. Also habe ich dort angerufen, und zack - für morgen einen Termin bekommen! Glück muss man haben, dass man genau in dem Moment anruft, in dem jemand abgesagt hat :)
     
    sumsemann und O-häsin gefällt das.
  18. Ranunkel

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    Herzlichen Glückwunsch, Thursday Next!
    Ranunkel
     
    Thursday Next gefällt das.
  19. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Danke dir, Ranunkel. :)

    Wenn ich morgen nicht gekonnt hätte, hätten sie übrigens überhaupt keinen Termin für mich gehabt. :-o
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hallo Wolfgang,

    bin selbst noch nicht lange hier, heiße dich aber schon mal willkommen! ;-)

    Du darfst gerne in "meinem" Thread mitschreiben, aber da deine Geschichte auf den ersten Blick etwas komplizierter aussieht, wäre es vielleicht eine gute Idee, wenn du einen eigenen Thread startest? Die Mods können wahrscheinlich deinen Beitrag herauslösen und in einen eigenen Thread verfrachten.
    Und noch als Tipp: Wenn du ein paar Absätze in deinen Text machst, fällt es viel leichter, ihn zu lesen! :)

    LG, Thursday
     
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