Morbus Bechterew/Spondyloarthritis? Hilfe bei Diagnosestellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Thursday Next, 23. Februar 2019.

  1. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ohne schmerzen, kein schmerzgedächtnis.

    Was ist ein stärkeres Medikament, vor allem in niedriger dosierung.
    Aber da lässt sich vermutlich nicht streiten.

    Mir wurde damals gsagt, rheumastation, ohne schlafstörungen gibt es keine fibro.
    Ob das stimmt, weiß ich nicht
     
  2. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Soweit ich weiß, sind Schlafstörungen eines der klassischen Diagnosekriterien, zusammen mit chronischen Schmerzen ohne klare Ursache und schmerzempfindlichen Tender Points (min. 11). Da gibt es aber wohl unterschiedliche Kriterienkataloge.

    Der Rheumi hat mir ja auch keine Fibro diagnostiziert, nur eine Vorstufe ...
     
  3. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ok.meine diagnostik dort ist auch schon 17 jahre her.

    In der zeit hat sich sicherlich einiges getan
     
  4. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Für mich zählt das Amitryptillin in der Dosierung, wie es bei rheumatischen Beschwerden eingesetzt wird, nicht als starkes Medikament. Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht.
    Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden...
     
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  5. thomai

    thomai Mitglied

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    Hallo,

    da musst du aber auf die Zahngesundheit achten wenn du das zeug nimmst sumsemann. Denn es kann Probleme damit geben hab ich mal mitgemacht.

    Nein danke!!
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Das kenne ich überhaupt nicht als Nebenwirkung, allerdings Mundtrockenheit.
    Aber wie ich schon schrieb, muss jeder selber wissen. Ich finde es nur nicht angebracht, von eigenen Nebenwirkungen auf die Allgemeinheit zu schließen. Keiner hier kennt die Medikamentenkombinationen von den anderen Usern.
     
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  7. thomai

    thomai Mitglied

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    Ja doch, bleib ruhig.
     
  8. sumsemann

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    Ich bin die Ruhe in Person
     
  9. Resi Ratlos

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    Bei Amitriptylin?? Oha.
     
  10. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ich denke es geht um den trockenen Mund.
    Dieser kann allerdings bei vielen medis eine rolle spielen.
    Ich habe das problem auch, von anderen medis.
    Meine zahnärztin empfahl mir künstl speichel.
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Danke, Ducky, so hatte ich das nicht gesehen ;)

    Abgesehen davon muss JEDER Rheumatiker besonders auf die Zahngesundheit achten, weil eine Parodontitis ein häufiger Trigger sein kann.
     
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  12. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    @Thursday Next : bei mir waren die letzte Monate sehr aufwühlend. Daher die lange Pause. Bechterew ist bei mir vom Tisch, in der Schmerzambulanz wurde primäre Fibromyalgie und ehemals aktivierte Osteochondrose diagnostiziert. Ich nehme seit Anfang Oktober Amitriptylin, jetzt bei 50mg merke ich auch eine deutliche Schmerzlinderung. Zusammen mit Novalgin komme ich einigermaßen über die Runden.
    Anfangs hatte ich nur Schlafstörungen durch die Entzündung, später aber generell, vermutl durch die Depression. Hier hilft mir das Amitriptylin super. Schmerzen habe ich auch hauptsächlich in den Sehnenansätzen und Gelenken, insbesondere Hände und Füße.
    Der Test mit den Triggerpunkten gilt als veraltet und wurde bei nicht mehr gemacht. Ich such nachher mal die aktuelle Patientenleitlinie raus. Mir ist außerdem die Erschöpfung sehr, derzeit schlimmer als die Schmerzen.
     
  13. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ach und zu den Nebenwirkungen: die hatte ich nur in den ersten Wochen. Jetzt überwiegt die Wirkung. Und ich denke im Vergleich zu Sulfasalazin oder TNF Blocker nehme ich lieber Amitriptylin, so mal es ein sehr lang erprobte Medikament ist.
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Sulfasalazin und TNF-Blocker sind weder zugelassen noch wirksam noch üblich bei Fibromyalgie ;)
     
  15. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ich weiß, aber Thursday hatte mal Sulfasalazin genommen und ich TNF-Blocker da wir beide wohl die falsche Diagnose hatten. Daher der Vergleich.

    Die Fibromyalgie Leitlinien:
    https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/145-004.html
     
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  16. thomai

    thomai Mitglied

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    Hallo,

    Sumsemann :smile2::pinklove:. Das muss ja auch nich´ jeder kriegen.

    LG Thom
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Hey Fisshu, schön, von dir zu hören. Ich habe mitbekommen, dass es dir immer schlechter ging, aber jetzt klingt es so, als ginge es ein wenig bergauf für dich? Das freut mich sehr. :knuddel:

    Danke für den Link zu den Leitlinien. Soweit ich weiß, gibt es auch noch andere, und Ärzt*innen können selbst entscheiden, nach welchen Kriterien sie diagnostizieren. Die Tender Points spielen immer noch eine Rolle in der Diagnostik, aber sie sind wohl mit Vorsicht zu genießen, weil die Durchführung des Drucktests schwer zu standardisieren ist.

    Was mich selbst angeht, bin ich noch nicht überzeugt von der Diagnose Fibromyalgie, wobei ich ja auch diese Diagnose nicht habe. Kann sein, dass sich gerade eine entwickelt - aber ohne Schlafstörungen finde ich das im Moment nicht überzeugend genug. Wenn ich welche hätte, wäre ich auch geneigter, das Amitriptylin auszuprobieren. Oder wenn meine Schmerzen stärker oder anhaltender wären, das sind sie zum Glück momentan auch nicht.

    Ich bin mir schon recht sicher, dass da irgendwas in meinem Körper wütet - wenn es sinnvoll wäre, früh mit Medikation einzusteigen, um eine Verschlimmerung oder bleibende Schäden zu verhindern, wäre das auch ein Grund für mich. Aber das hat bisher niemand gesagt, dass ich deswegen etwas nehmen sollte. (Bei Fibro gibt es ja eh kein bleibenden Schäden, aber die Verschlimmerung kann man vielleicht verhindern?)

    Etwas Rheumatisches ist für mich ehrlich gesagt noch nicht ganz vom Tisch, z. B. auch, weil das Sulfasalazin ja gewirkt hat (Zufall?).

    Vor Weihnachten habe ich noch einen Termin beim Hausarzt, ich möchte das alles auch mit ihm durchsprechen.
     
  18. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Hi Thursday,
    Ja ich komme ganz langsam wieder auf die Beine. Aber es liegt noch viel vor mir. Die Schmerzambulanz hat mir jedoch die notwendige Starthilfe gegeben. Da ich jetzt nicht mehr bei der Rheumatologin bin, muss ich mir jetzt einen Neurologen suchen. Das ist immerhin einfacher als ein Rheumatologe ^^
    Dem muss ich leider widersprechen. Nach den neuen Leitlinien sind die Tenderpoints vollständig obsolet, aber vermutl ist nicht jeder Arzt auf dem neusten Stand. Bei mir wurde diese sogar nicht einmal getestet, der Schmerzarzt meinte aber, er würde mir dennoch die Diagnose Fibro geben, auch wenn die Tenderpoints bei mir nicht ausreichen schmerzhaft wären. Gleiches meinte die Rheumatologin.
    Screenshot_20191208-114303_Chrome.jpg

    Ich hatte mich anfangs auch nicht in der Beschreibung gefunden, erst nachdem ich Schmerztagebücher geführt habe, bei denen man auch Lokalität und den Zeitpunkt der Schmerzen einträgt. Dadurch wurde mir bewusst, dass einerseits die Schmerzen über den Tag verteilt in Intensität als auch in Lokalisation stark variieren. Aber auch habe ich dadurch wahrgenommen, dass ich auch Schmerzen in Oberschenkel, Waden und Nacken habe, welche ich zuvor der ganze Geschichte nicht zugeordnet hatte. Die habe ich seit Jahren, wenn ich zu wenig Sport mache. Ich dachte, dass sei normal und bei jedem so :laughing:
    Vielleicht führst du auch mal ein graphisches Schmerztagebuch über ein paar Wochen?
    Hat der Rheumi dich jetzt ganz rausgeschmissen? Was sagt er zu dem Erfolg durch Sulfasalazin?

    Laut offiziellen Leitlinien ist mit keiner Verschlimmerung zu rechnen, aber sowohl der Schmerzarzt als auch sicherlich hier einige User widersprechen dem. Aber ob Amitriptylin dem vorbeugen könnte, bezweifle ich. Ich selber soll es auch erstmal für 6 Monate nehmen und danach wahrscheinlich reduzieren oder gar absetzen.
     
  19. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Fisshu, ich will mich nicht mit dir über Leitlinien streiten :bussi:
    Es gibt aber wie gesagt auch immer noch die alte Leitlinie, und nach beiden kann in Deutschland die Diagnose gestellt werden: https://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Klinische_Diagnosekriterien

    /EDIT: Ich muss mich korrigieren, es gibt nur eine Leitlinie, aber in dieser Leitlinie wird freigestellt, ob nach den alten oder den neuen Kriterien diagnostiziert wird. Gleichzeitig wird empfohlen, nach den neuen zu diagnostizieren, da die Tender Points unzuverlässig sind./

    Ich bin aber schon lang genug chronisch krank (Hashimoto), um zu wissen, dass Leitlinien halt nur Leitlinien sind und man auch krank sein kann, ohne sie zu erfüllen.

    Trotzdem kann ich beim besten Willen (habe schon eine Weile ein Symptomtagebuch geführt) bei mir allenfalls geringe Muskelschmerzen und keine Schlafstörungen feststellen. Da gleich mit Amitryptilin drauf zu ballern, ist eigentlich auch ein bisschen krass vom Rheumatologen. Der hat mich übrigens nicht rausgeschmissen, ich soll in einem Dreivierteljahr wiederkommen. Zum Erfolg von Sulfasalazin hat er nichts gesagt, habe auch versäumt, nachzufragen. Es war ja aber ein kurzes Experiment.

    Was ist denn eigentlich mit deinen Rückenschmerzen? Sind die noch da? Die plagen mich momentan wieder jede Nacht.

    Ehrlich gesagt bin ich verwundert, dass der Rheumatologe den Verdacht auf SpA so schnell aufgegeben hat bei mir. Die MRTs sind ja nur eine Momentaufnahme, und ein negativer HLA-B27 ist ein Beweis für gar nichts ... Eigentlich halte ich was Rheumatisches in Richtung SpA/Psoriasis-Arthritis bei mir für wahrscheinlicher. Fibro erklärt ja nicht das hyperaktive Immunsystem mit den Pseudoerkältungen.

    PS. Die Amitryptilin-Tropfen sind momentan übrigens nicht lieferbar, insofern könnte ich eh noch nicht mit der Einnahme beginnen ... :laughing:
     
    #79 9. Dezember 2019
    Zuletzt bearbeitet: 9. Dezember 2019
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ach nee. Der Rheuma-Doc hat auch Blut abgenommen, und ich habe plötzlich positive Rheumafaktoren. CRP nicht erhöht, ANA immer noch bei 1:80 und granulär.

    Das Amitryptilin konnte ich noch ergattern. Nun habe ich es wenigstens, falls ich es nehmen will. Nächste Woche spreche ich erstmal mit meinem Hausarzt.
     
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