Junge Rheumatiker/innen

[Nospheratu]

@ Miriam: Ich bin momentan mit diesen medis unterwegs
20 mg MTX (tablette) wöchentlich
5 mg Folsäure - wöchentlich
2 gramm Sulfasalazin täglich
10mg Cortison - täglich
75 - 150mg Diclofenac (je nach tagesform) täglich
40 mg Omebrazol

Ich bekomme das Sulfasalazin seit nem jahr und das hat auch schon relativ gut geholfen, dann kamm vor 5 monaten MTX dazu und das macht es wieder schlimmer. Seit dem ich das nehme und das sulfasalzin verringert wurde gehts mir immer schlechter. Anonsten was mir gut tut ist sport und KG danach gehts mir auch imemr etwas besser.

Ich habe vor 2 Monaten mit Akupunktur begonnen und das hilft auch sehr gut. bin teilweise bis zu zwei std fast ganz schmerzfrei. Und den tag danach kann ich mich auch noch relativ bewegen.

Das mit dem Alkohol habe ich etwas anderes erlebt. Ich bin auch zeitweise komplett alkohol frei gewesen. ICh trinke alkoholfreies bier (Bit 0,0%). Doch ich habe eine große Leidenschaft für schottischen Whisky, guten whisky nicht das zeug was man bei aldi oder plus kriegt. Und ab und zu geniße ich dann auch noch mal einen kleinen whisky und am nächsten tag gehts mir erstaunlicherweise echt besser. habe das auch in etwas schwächere form bei Gin und Tonic entdeckt. Ich hatte dass dann meinem Rheumatologen erzählt und der meinte: Ich habe davon ncoht nicht gehört, aber wenn dass bei ihnen so gut hilft dann sollten sie weiterhin ab und zu mal nen whisky trinken.
Was will man mehr? Saufen auf ärztliche anweisung

Aber auf Schweinefleisch verzichte ich auch so gut es geht.

Greetz

Tijl

 

[mopedhexe]

Hallöchen

Hallo zusammen,
ich bin noch nicht lange hier,
ein paar eckdaten, bin 32J. und habe M. Bechterew, und sämtliche entzündete Trigger Punkte. (Hat mir heute meine Therapeutin gesagt) Immer was neues.
Achja ich wohne am Bodensee.
Ach nochwas, habe gerade gelesen das hier einige auf Schweinefleisch verzichten, Ist das bei einem bechti wichtig?
Muß glaub mal meinen HA drauf anhauen.
LG Mopedhexe

 

[FreakyDaddy]

Darf ich mich mir 33Jahren sicherlich noch dazuzählen oder? ;-)

Kommt vielleicht zufällig auch noch wer aus der Region Dresden?

Viele Grüße
Thorsten

 

[siva]

Hallo zusammen,

ich bin 19 und gesell mich auch mal dazu , allerdings habe ich nur verdacht auf rheuma, keinen beweis.
Habe seit fast 1 Jahr eine beidseitige Pleuritis, eine schwergradig ausgeprägte restriktive Ventilationsstörung mit zeitweise nur 30 % Lungenvolumen, zur zeit unter Prednisolon (10 mg pro Tag) und Azathioprin (2 mal 50 mg pro Tag) wieder 52 %.
Möglicherweise handelt es sich um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis bzw. dem Formenkreis der Kollagenosen, keine erhöhten Rheumafaktoren im Blut..... daher bin ich ziemlich im Ungewissen, schlucke nur brav meine Tabletten

Liebe Grüße
siva
[FONT=&quot][/FONT]


[FONT=&quot][/FONT]

 

[MissUndercover]

Hallo zusammen

tja ich denke da gehör ich auch noch dazu.
habe seit meinem 12 Lebensjahr Rheuma bin jetzt 30 Jahre alt und stolze Mama von 4 Kids.Mein Heimatort ist hannover

Inzwischen hat sich auch noch einiges dazu gesellt
Diagnoseolyarthritis, Osteoporose, Ankylose der Handgelenke, Depressive Störungen, Fibromyalgiesyndrom und Hypercholesterinämie

 

[sunny030]

bin neu hier

Hallo zusammen

da bin ich ja auch noch dabei.Bin 30 und hatte seit Dezember`08 Schmerzen und so im April dieses Jahres bekam ich dann die Diagnose RA
Schock!!!Seitdem is mein Leben nich mehr so wie vorher.Stehe eigentlich nur noch für die Arbeit auf(Und das ist oft schon sehr schwer,bei den Schmerzen).Hab 10h Tage und wenn ich mal frei hab bin ich froh wenn ich mich nicht bewegen muß.Bin auch total müde,hab kaum hunger und bin total lustlos. Is das bei euch auch so???Was kann ich dagegen tun.
Muß tägl. 5mg Prednisolon und 2-0-2 Sulfasalazin nehmen und es wird einfach nich besser. Hat jemand Erfahrungen???Wie lang es dauert bis sie wirken? Hab schon ne OP in meiner rechten Hand hinter mir.3 Wochen alles nur mit links machen...

Und das mit den Ärzten kenn ich auch. Hab nächste Woche einen Termin bei dem 3. Ich versuchs auch mal bei nem Internisten.Hoffe das er mir helfen kann.

Super das es so ne Seite gibt und man sich mit anderen austauschen kann.Wünsche schmerzfreie Tage
lg sunny

 

[e3190]

ich zähl mich einfach auch mal dazu...
ich bin 19 und hab seid mai 2008 rheumatoide arthritis. bin zurzeit auf 10 mg mtx und 2,5 mg corti. hab mit 20 mg corit angefangt und bin jetzt schon so weit runter
wenn man so jung erkrankt, dann wird man schon komisch angeschaut, stimmts? mich nervst total immer allen alles zu erklären oder mich rechtzufertigen. "das is doch gar nicht so schlimm..." --> ja klar weils die ja wissen....*seufz*

gruß eva

 

[Anima Trista]

ich bin 25 und wohne in wien.
ich habe mit 17 die diagnosen morbus raynaud und mischkollagenose(vorrangig lupus) bekommen und vor fast 2jahren habe ich die diagnose fibromyalgie dazubekommen. meine blutwerte sind eigentlich immer dementsprechend gut. aber die fibro macht mir mit den schmerzen zu schaffen.

 

[Manu1974]

Eva, Du hast ja so recht!!!

ich zähl mich einfach auch mal dazu...
ich bin 19 und hab seid mai 2008 rheumatoide arthritis. bin zurzeit auf 10 mg mtx und 2,5 mg corti. hab mit 20 mg corit angefangt und bin jetzt schon so weit runter
wenn man so jung erkrankt, dann wird man schon komisch angeschaut, stimmts? mich nervst total immer allen alles zu erklären oder mich rechtzufertigen. "das is doch gar nicht so schlimm..." --> ja klar weils die ja wissen....*seufz*

gruß eva

------------------------------------------------------------------
Wie kann ich das bestätigen!!!!!!!!!
Dauernd heisst es " was?? Sie??!! In ihrem Alter???!! das kriegen doch nur alte Leute!!!!" Und wenn man dann beiläufig erwähnt, dass man eine Autoimmunerkrankung hat, gibts regelmäßig lange Gesichter und die Frage " was iss'n das???" Aber Hauptsache erstmal schreien alle rum und sprechen einem alles ab, weil man doch noch "so jung ist".....
Du hast völlig recht!! Was wissen die????????

Bin mit 34 auch noch jung genug für die "jungen Rheumis"!!!:a_smil08:
Liebe Grüße an alle!!!!!!!!!

 

[e3190]

tja aber weißt was...ärgern wir uns nicht drüber. verschwenden wir keine energie, denn die brauchen wir anderweitig genug....:a_smil08:

 

[Luna84]

Guten Morgen ihr Lieben!

Ich bin 25 Jahre und habe seid fast fünf Jahren eine Kollagenose mit Organmanifestation und ein Sjögren Syndrom.
Bin Erzieherin und arbeite im Kindergarten, allerdings momentan Dauerkrank

Wünsche euch eine schöne Woche!
Glg Luna

 

[Tennismieze]

Seitdem is mein Leben nich mehr so wie vorher.Stehe eigentlich nur noch für die Arbeit auf(Und das ist oft schon sehr schwer,bei den Schmerzen).Hab 10h Tage und wenn ich mal frei hab bin ich froh wenn ich mich nicht bewegen muß.Bin auch total müde,hab kaum hunger und bin total lustlos. Is das bei euch auch so???Was kann ich dagegen tun.
lg sunny

@Sunny
Das machst Du exakt so lange, bis es absolut nicht mehr geht. Es sei denn, Du entscheidest Dich dafür, die Verhältnisse zu ändern, an Deine neuen beschränkteren Möglichkeiten anzupassen. Sprich Jobveränderung. Das Problem ist, daß Du weiterhin versuchst, wie ein Gesunder zu funktionieren. Deren Möglichkeiten und gesundheitlichen Ressourcen existieren bei Dir aber nicht mehr. Du überforderst ständig Deinen Körper, weil Dein Geist meint, er müsse doch so und so funktionieren. Leider läuft diese Schiene in die falsche Richtung.

Die Langzeitrheumatika können bis zu 6 Monaten brauchen, um Wirkung zu zeigen. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten rein gar nichts bessern, würde ich mit dem Doc über eine Medi-Änderung sprechen.

 

[ZickenPrinzessin]

Hallo ich bin 19 und leide seit 17 jahren an juveniler chronischer arthritis habe gerade meinen ersten schub (was heisst gerade, seit 7 monaten) und komme damit psychisch überhaupt nicht klar.

 

[Luxus68]

Hallo,

bin neu hier, 27 Jahre alt, komme aus Nürnberg und fühle mich jetzt auch einfach mal angesrpochen

Seit 2007/08 habe ich Psoriasis Arthritis.
Betroffen ist bei mir nur das linke Kniegelenk, welches ich mir bei einem Sturz von meinem Pferd (s. Avatar und Benutzername ) so ziemlich komplett geliefert habe - inkl. VKB-,Innenband- und Meniskusriss.

Momentan nervt mich am meisten, dass ich aufgrund der Schmerzen und der Bewegungseinschränkung nicht mehr Reiten, nicht vernünftig mit meiner Tochter Toben und auch keinen anderen Powersport (Squasch, Volleyball etc.) machen kann

 

[Bumble]

hi zickeprinzessin

was heisst überhaupt nicht klar?
es ist immer sehr schwer für und junge leute und es zieht total runter und die lebensqulität ist meist gar nicht mehr vorhanden

ich kann dir sehr mitfühlen

 

[ZickenPrinzessin]

ich habe den rheumaschub seit 7 Monaten, mein Sohn ist 10 Monate alt.
Er hat in seinem Leben bis jetzt einmal eine Wiese erleben können.
War noch nie im Zoo und das schlimmste ist, ich kann nicht mal richtig mit ihm spielen.
ich kann meine Wohnung nicht richtig aufräumen und sauber machen mein mann shafft es neben seiner vollzeitbeschäftigung einfach nicht gründlich sauber zu amchen sondern macht nur das nötigste und hilfen bekommen wir nicht.
Mein Pflegegeld, das meiner meinung nach mit 215 euro zu wenig bemessen ist weil ich nur 20% behinderung zugesprochen bekommen habe wird voll auf mein hartz IV angerechnet, sodass ich mir auch keine Haushaltshilfe leisten kann, weil man da bei der krankenkasse pro tag 5 euro zuzahlen muss.
Die würde sich aber sowieso nur um mein kind kümmern, aber nicht bei mir sauber machen.
Mein Mann ist total überfordert mit der situation und von meinen Familienangehörigen kann man keine Hilfe erwarten.
Wir sind beide noch sehr gjung (ich 19 mein mann 21) und wir haben uns das alles ganz anders vorgestellt.
ich dachte eigentlich ich bekomme jetzt das (nicht geplante aber doch gewollte) kind und mache danach meine ausbildung weiter, es sieht aber nicht danach aus.
Meine Ausbildung zur Erzieherin hab ich jetzt schon an den Nagel gehängt, ich schaffe es ja nicht mal einkaufen zu gehen, wie soll ich da 8 std am Tag arbeiten?

es ist Psychisch total schlimm für mich und es wird von tag zu Tag schlimmer.
heute konnte ich nciht einmal mit Krücken laufen und musste meinen mann von seiner arbeit nach hause holen...

 

[luke]

Hallo,

bin 32 und leide seit meiner Kindheit an Gelenkschmerzen, mit aussetzen der schmerzen in der Pubertät. Eine Ausbildung zum Schlosser abgeschlossen und gearbeitet mit Schmerzen, danach Umschulung zum Mathematisch Technischen Assistenten und Erlangung der Fachhochschulreife.
Während der Ausbildung haben die Schmerzen angefangen in der Hüfte (Arthritis im Hüftgelenk) nach monatelanger Behandlung mit Schmerzmitteln (durch Orthopäden) wurde die Diagnose Morbus Bechterew gestellt (ca. 17 Jahre alt). Der Arzt (Rheumatologe) sagte mir ich bin nicht belastbar das war's keine Behandlung, also weiter Schmerzmittel. Irgendwann bin ich auf Homöopathie umgestiegen, ohne das ich von einem Klassischen Arzt betreut wurde. Danach Jahre mit Schmerzen gelebt, im Sommer 2006 habe ich eine Arthritis im Knie bekommen und habe nichts unternommen bis Frühjahr 2007, da bin ich zum Arzt und habe mich zu einem Rheumatologen überweisen lassen (konnte mich kaum noch bewegen selbst mit starken Schmerzmitteln nicht). Als ich beim Rheumatologen war hat der mich einen Tag später stationär aufgenommen und die haben mir fast einen Liter Kortison intravenös verabreicht. Extrem hohe Entzündungswerte im Blut (um den Faktor 12 mehr als normal). Zusätzlich Kristallines Kortison ins Knie bekommen. Zu dieser Zeit habe ich ein Studium der Allgemeinen Informatik 2004 angefangen gehabt und war in den Semesterferien im Krankenhaus. Das Knie konnte ich nicht mehr durch strecken. Eine Physiotherapeutin hat mehrere Monate (ca. 4), 2 mal die Woche, das Knie mit Gewalt durch gestreckt und seit dem kann ich das Knie ohne Schmerzen wieder voll bewegen (Glück gehabt). Zur zeit schreibe ich meine Diplomarbeit aber nur mit mäßigem Erfolg, habe seit längerer Zeit wieder Probleme und denke im Moment daran aufzugeben. Seit 2,5 Jahren nehme ich Kortison (Minimum 5 mg am Tag), manchmal Schmerztabletten und Sulfasalazin.

 

[Lejonet]

Ich behaupte einfach mal, dass ich mit meinen 25 Jahren auch noch als jung durchgehe

Habe seit Herbst 2006 die Diagnose rheumatoide Polyarthritis, bin zur Zeit mit 7,5mg MTX, 5 mg Folsäure und bei Bedarf Voltaren dabei.

Habe das Glück, dass ich meistens relativ unbeschadet aus dem Alltag komme, allerdings häuft sich in letzter Zeit auf mehreren Ebenen der Stress. Konsequenz: Erschöpfung ohne Ende (neuerdings scheint 21 Uhr meine Standard-zu-Bett-Geh-Zeit zu werden), mehr Schmerzen als sonst in den Knien und absolute Konzentrationsschwächen.

Betroffen sind bei mir je beidseitig die Sprunggelenke, Knie, Handgelenke und neuerdings der rechte Daumen ein wenig.

Ach ja, ich komme aus dem Ruhrgebiet, wohne eigentlich in Groß-Gerau (bei Frankfurt/Main) und bin momentan vom Chef nach Stuttgart geschickt worden - also nur am WE daheim.

 

[Zwergpiratin]

Hallöchen,

ich bin 28, komme aus Essen und habe vor ca. 8 Wochen meinen ersten und hoffentlich auch letzten Rheumaschub bekommen. Zusätzlich habe ich seit 2001 eine Colitis Ulcerosa, die mich aber zum Glück seit einiger Zeit in Ruhe lässt

Da ich mich mit meiner "neuen" Krankheit ziemlich alleine fühle, hab ich mich hier im Forum angemeldet, um so viel wie möglich zu erfahren und neue Leute kennenzulernen, denen man nicht erst umständlich erklären muss, woran man denn so leidet und was mit einem los ist

Meine Hobbys sind Malen, Lesen, Geocaching, meine Huhnis. Bis vor kurzem habe ich auch noch einen Capoeira-Kurs besucht, aber ich glaube das machen meine Knie im Moment nicht mehr mit Welche Sportarten könnt ihr mir denn empfehlen? Was lässt sich auch mit der RA noch relativ schmerzfrei und problemlos machen? Muss mir ja jetzt was neues suchen...

Liebe Grüße!

 

[littlefairy]

Dauernd heisst es " was?? Sie??!! In ihrem Alter???!! das kriegen doch nur alte Leute!!!!" Und wenn man dann beiläufig erwähnt, dass man eine Autoimmunerkrankung hat, gibts regelmäßig lange Gesichter und die Frage " was iss'n das???" Aber Hauptsache erstmal schreien alle rum und sprechen einem alles ab, weil man doch noch "so jung ist".....

und genau aus diesem Grund rede ich mit den meisten Menschen gar nicht über mein Rheuma entweder kommt eine blöde Antwort oder garkeine.. wobei mir garkeine doch noch lieber ist!
mir sieht man es (zum Glück) noch nicht von alleine an dass ich an cP leide, aber wenn jemand fragt was los ist sage ich nur, dass ich Gelenksschmerzen habe ... somit erspare ich mir das erklären & blöde kommentieren !!

lieben Gruß