Junge Rheumatiker/innen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von enny, 25. Februar 2009.

  1. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    hey vampia,

    danke für deinen ehrlichen bericht. meine eltern haben mir schon berichtet, dass für sie als gesunde das pharmaziestudium hart war, aber wenn ich das so lese,, überlege ich mir doch, dass ich umdenken sollte. klingt näämlich verdammt realistisch was du erzählst.

    allerdings hoffe ich immer noch, dass mein mtx anschlägt, und die ärzte auch mal cortison rausrücken. ich werde immer damit vertröstet, dass es mein akne schlimmer machen würde:mad:.
     
  2. pat_blue

    pat_blue Registrierter Benutzer

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    Hallöchen

    Hallo zusammen

    Ich bin (noch :D) 29 Jahre alt und habe seit März 08 rheumatoide Arthritis. Angefangen hats bei mir erst mit Hüftgelenken, dann Ellbogen und Knie. Mittlerweilen sind die Sattel- und rest. Fingergelenke, Handgelenke und ISG im Lendenwirbelbereich am schlimmsten. Ich bin immernoch mit der Findung der für mich passenden Basismedis beschäftigt. Bis jetzt hat noch nichts so richtig gut gewirkt...
    Ich arbeite 100% in einem fast Bürojob (mit wenigen Ausnahmen) und das nun schon 5 Jahre, davor war ich techn. OP Fachfrau. Da hab ich solche wie uns nur vom OP Tisch gekannt. Als mir der Rheumadoc sagte, ich hätte RA, hab ich die ganzen Patienten vor mir gesehen und war erst mal am Boden. Dann hab ich mich wieder gerappelt und gefunden, das kanns nicht gewesen sein. Mittlerweilen habe ich eine gute Einstellung zur Krankheit, zumal es mich nicht "so schlimm" erwischt hat, bisher. Hoffe es bleibt bei dem Verlauf, oder es kommt endlich mal eine Remmission.

    Schön das es hier eine Gruppe gleichaltriger gibt.
     
  3. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Servas
    ich bin Marc, 32 Jahre alt und komme aus Oberbayern. Leider ist hier nichts mit Selbsthilfe und so los, deswegen bin ich seit ein paar Monaten hier. und jetzt, wo mein letzter Schub am abklingen ist, dank mehr Lodotra, gehts mir auch wieder besser.....Deswegen war ich mehr draussen im garten anstatt vor dem Rechner....

    Blessed be,

    M.
     
  4. manuelah1984

    manuelah1984 Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Komme aus oberösterreich u. gehöre auch zu den jungen rheumatikern!
    Ich habe im Dezember 10 rheumatoide früharthritis diagnostiziert bekommen u. meiner Meinung nach dürfte auch eine Weichteilrheuma o. Fibro dabei sein. Die Beschwerden habe ich eigentlich schon seit mehreren Jahren.
    Mein Beruf: Diplomierte Gesundheits- u. Krankenschwester
    Medikamente: Salazopyrin 2-2-2 u. zusätzlich nimm ich noch Weihrauchtabl. aber erst seit ca. 3 Wochen, für die Schmerzen Voltarentabl. o. was ich gerade zuhause habe.
    Meine Schmerzen kann ich auch durch wärme teilweise etwas reduzieren -hauptsächlich im LWS bereich.
     
  5. Gammeline

    Gammeline Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr lieben,

    ich bin 30 jahre jung und habe seit 8 jahren SLE und noch so einiges anderes.
    Leider kann ich nicht mehr arbeiten. Musste als gelernte Altenpflegerin leider Umschulen. Aber auch die Umschulung zur Kauffrau im Gesundheitswesen musste ich leider kurz vorm Ende der Ausbildung abbrechen. Ich hatte zu viele Fehltage und wäre nicht mehr zur Prüfung zugelassen worden. Nun bin ich mittlerweile auf Lebenszeit berentet.
    Es geht mir mal besser und mal schlechter....denke das kennt jeder hier.

    1986: Manchmal geht es mir genau so, das ich das Gefühl habe, das das *richtige* Leben an mir vorbei zieht.......

    LG aus dem Münsterland Steffi
     
  6. Xess5

    Xess5 Neues Mitglied

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    Hi

    Also ich bin 29 Jahre aus Österreich und hab seit 2 Jahren rheumatoide Arthritis. Angefangen hats bei mir mitn kleinen Finger. Zum glück hat mich mein Arzt gleich untersuchen lassen und auch ins RheumaTherapieZentrum geschickt. Nach nichtmal 4 Wochen konnte ich in der Früh über 3 Stunden lang beide Hände nicht mehr richtig bewegen - geschweige irgendeine Flasche öffnen... Zum glück hat das Cortison sehr schnell geholfen und mir ist es nach einigen Wochen um einiges besser gegangen. Zur Zeit gehts mir soweit auch gut. Ich sag immer solang ich nicht daran denke dass mir was weh tut, merk ich es auch nicht so... Seit gestern bin ich auf Arava umgestellt worden, bin ja schon gespannt wie das wieder wird... Bevor ich die nehme versuch ich noch alle anderen Möglichkeiten -. ich denke mit 29 Jahren seinen Körper mit solchen Mitteln kaputt machen muss nicht sein.... Wenns wirklich nicht anders geht - OK - aber ich hab noch hoffnung :)

    lg Rene
     
  7. Januarkind

    Januarkind Registrierter Benutzer

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    ich auch

    Hallo an alle,

    ich möchte auch mit machen. Bin 28 (weiblich) und hab noch keine genaue Diagnose. Mein Rheuma-doc vermutet Spondarthritis.Hab in den letzten 3 Wochen MRT, Röntgen und Szinti hinter mich gebracht. Am Montag erfahre ich dann hoffentlich was es ist.

    Das Gefühl, das das Leben an einem vorbei zieht kenn ich auch sehr gut.
    Dank meinem Sohn (2 1/2) zwing ich mich immer wieder. Aber ich habe auch Tage, an denen ich einfach nur verzweifeln könnte.
     
  8. Loittah

    Loittah Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin auch noch jung(27):p
    ich gehe vollzeit arbeiten und habe bis jetzt ziemlich gut
    durchgehalten:rolleyes::rolleyes:
     
  9. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Registrierter Benutzer

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    Hey - ich gesell mich auch mal dazu (28). Habe Morbus Bechterew, wurde Sep. 2010 diagnostiziert. Den Dezember hab ich im Krankenhaus verbracht und seit Jan. 2011 nehme ich nun Humira. Hat Anfangs wahre Wunder gewirkt - inzwischen lässt die Wirkung leider nach so dass ich 3-4 Ibu's am Tag dazu futtern muss. Leberwerte entsprechend für'n Arsch ;)

    Ich arbeite ganz normal 40Std./Woche und führe (abgesehen von ständigen Schmerzen) ein normales Leben. Versuche Yoga und meine Bechterew Übungen zu machen, ansonsten ist Sport n schwieriges Thema ;)

    Hat jmd. ähnliche Humira Erfahrungen gesammelt wie ich? Und wie viele NSAR nehmt ihr so am Tag? Würde mich einfach interessieren...mein Verbrauch jagt mir selbst manchmal Angst ein ;)
     
  10. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    hey annis

    zu humira kann ich nichts sagen, ich nehm mtx mit noch recht schwach ausgeprägter wirkung:rolleyes:

    nsar nehm ich täglich 2x 75 mg diclofenac, wenn ich klausuren schreib gibt's dann noch 600mg ibu oder 50 mg diclo zusätzlich. ist sicher nicht gesund, aber meine leberwerte sind gut und das ist immer noch besser als wegen der schmerzen kotzend über der schultoilette zu hänegn....
     
  11. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Also Ich (27) nehme fest 1 mal täglich Novalgin, vor kurzem wars allerdings noch anders, da habe ich 3x täglich 50mg Valoron und 4x täglich 500mg Novalgin genommen. Ich würde sagen 400mg Ibu ist noch recht "wenig", auch wenn das nicht zu unterschätzen ist, aber sei froh, dass dir Ibu bekommt und hilft... Zeitweise habe ich auch mal Morphin (Targin) genommen. Ich versuche immer ganz schnell vom Schmerzmittel so wenig wie möglich zu nehmen. Aber ohne gehts noch nicht ganz... aber vielleicht ja bald :) (habe cP seitdem ich 13 bin)
     
  12. Kikiricky

    Kikiricky Registrierter Benutzer

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    Möchte gerne mehr erfahren.

    Hallo:)

    Also dann fang ich mal an:

    Ich bin 15 Jahre alt und bei mir besteht der Verdacht auf Weichteilrheuma (entzündliches).
    In den letzten 2 Wochen habe ich schon Antirheumatikum bekommen,diese aber nicht vertragen:-(

    Was nehmt ihr denn an Tabletten?


    Ich hab jeden Tag schmerzen,und das ÜBERALL!!!!
    Ich konnte schon öfters dadurch nicht in die Schule gehen weil ich mich einfach icht mehr bewegen konnte.
    Das schlimme ist auch das zb. meine Sportlehrerin es nicht versteht wenn ich dann bei Leichtathletik oder anderen Sportarten nicht mit machen kann weil ich zu große Schmerzen habe.
    Am meisten sieht man es an meinen Fingern,sie schwellen an und werden rot und heiß.Ich kann dann auch nicht mehr schreiben.
    Dann hab ich schmerzen in Ellbogen,Knien(seit 4 Jahren),Rücken,Füße(Zehen) und Hüfte.

    Ich bin jetzt schon oft bei verschiedenen Ärzten gewesen und die haben dann immer nur das gleiche gesagt :"Du wächst,deswegen die Schmerzen":-\
    Nur ich wachse nicht mehr seit 2 Jahren und deswegen war ich ein wenig verzweifelt.

    Jetzt habe ich aber einen Arzt gefunden der jetzt Verdacht auf Weichteilrheuma bei mir hat.
    Ich soll zum St.Josef Sendenhorst.
    Ich hab schon ein wenig Angst und sehr viele Fragen,und ich hoffe das mir irgendjemand Antwort geben kann.

    1.Wenn raus kommt das ich es hab,wird man dann immer stationär aufgenommen?

    2.Wie war euer Leidensweg?

    3.Wie geht ihr damit um?
     
  13. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    hey,

    erst mal herzlich willkommen hier im forum. du kriegst hier echt meistens viel unterstützung.

    ich bin bin 17 und bekam meine rheumadiagnose im januar (kannst ja mal auf meiner vita schauen)
    Ich glaube an nsar kannst du verschiedene ausprobieren, wenn du manche nicht verträgst. Ich bekam anfangs ibuprofen, das hat aber nicht wirklich geholfen und hat mir auf den magen geschlagen, deswegen nehm ich jetzt 2x 75 mg diclofenac. Aber da gibt's ja noch so viele andere medis - so makaber wie's klingt- du musst einfach so lange rumprobieren bis du was passendes gefunden hast.

    die Probleme mit der schule kommen mir teilweise bekannt vor:(. Mit dem Sportunterrich habe ich zwar keine Probleme, weil ich gerade Schwimmen habe und mir das immer wahnsinnig gut tut, aber schreiben ist einfach die Hölle!!
    Inzwischen habe ich vom ergotherapeuten orthesen angepasst bekommen, die die schmerzen etwas lindern, und darf einen teil des Unterrichts auf dem laptop schreiben. Teilweise hat mir meine beste Freundin auch alles mitgeschrieben und kopiert.
    Allerdings gibt's halt immer noch klausuren und da komme ich manchmal echt an meine grenzen, aber das wirst du kennen. Und als ich mich dann einmal wegen der schmerzen übergeben musste und dem entprechend bleich von schultoilette zurückkam, durfte ich mir echt anhören, ich solle nicht so viel saufen:mad:
    Ansonsten bin ich aber ganz froh, in die shcule gehen zu können, weil es mich oft von meinen Schmerzen ablenkt .

    Ich bekam meine Diagnose recht schnell, denn meine Mutter hat mich sofort, als ich überall gelenkschmerzen hatte in die rheumaambulanz des örtlichen krankenhauses geschleppt. So ungefähr 3 Monate nach Symptombeginn war ich schon das erste mal beim Rheumatologen und nach einem halben jahr stand die diagnose. Stationär musste ich nicht aufgenommen werden, vielleicht auch weil es bei mir nicht so hochakut verläuft.

    Nun fragst du noch, wie ich mit der Krankheit umgehe:
    Wahrscheinlich habe ich noch nicht den richtigen Mittelweg zwischen vollständigem ignorieren und zu viel Rücksichtnehmen auf die Krankheit gefunden. Es gibt halt Tage, an denen gehe ich shoppen von morgens bis abends und bekomme dann abends spätestens die Rechnung, weil die schmerzmittel, die ich mir in meinem Jugendlichen Leichtsinn gegönnt habe aufhörne zu wirken. Was mir noch am schwersten fällt, ist es meine Krankheit nach außen zu kommunizieren. Mir fällt es sogar schwer meinen Eltern zu sagen, wie es mir geht, was natürlich absolut dumm ist...

    So mal ein bisschen meine erfahrungen, aber andere werden dir sicher anderes berichten. Wenn du noch fragen hast, nur raus damit!
     
  14. Kikiricky

    Kikiricky Registrierter Benutzer

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    Danke für deine schnelle Antwort:)

    Ja,bei mir sind die Symptome eigentlich schon länger so mit 11-12 Jahren hat's angefangen:(
    Aber es hat mich nie einer richtig ernst genommen,wodurch ich eig. noch mehr Schmerzen bekommen habe.

    Ja mit der Schule ist ein großes Problem,weil die Lehrer mich einfach nicht verstehen wollen,und das zieht einen erstmal so richtig runter:( Ich bin echt ratlos mit der Sache,weil jetzt auch die Noten drunter leiden müssen.

    Wie hast du es den mit den Lehrern geklärt?

    Ja,dann werd ich wohl mal gucken welche Medikamente mir helfen.

    Ich werd mal schauen wie andere damit umgehen,aber es hat mir schon mal geholfen das ich nicht die einzigste bin mit solchen Schmerzen und Problemen.:)
     
  15. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    was die lehrer anbelangt, es gibt einfach unverbesserliche idioten!
    allerdings wäre es auch falsch das so zu pauschalisieren: in den hauptfächer hab ich zum glück total verständnisvolle lehrer, ich habe iene schreibzeitverlängerung, was echt nützlich ist. Musst du über den klassenlehrer beantragen und dann entscheidet die klassenkonferenz darüber. bei mir stellte das kein problem dar:)
    Außerdem bekam ich von meinem arzt eine lehrerinformation, die von der rheumaliga zusammengestellt wurde. Dank dieser haben mir einige erst glauben geshcnekt
    und es bringt wahnsinnig viel, wenn man liebe klassenkameraden hat!! Wenn ich meinen Schulranzen nicht schleppen kann, meine flasche wasser nicht aufkrieg, mein tablett in der cafeteria nicht halten kann... mir hilft immer jemand!!
     
  16. Kikiricky

    Kikiricky Registrierter Benutzer

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    Dann werd ich soetwas mal ausprobieren:)
    Ja solche Lehrer hätte ich auch gerne:(

    Ja WENN man solche Klassenkameraden hat:-\
    Ich hab leider nicht das Glück..alles ziemliche Idioten.
    Ich hab zwar keine Probleme mit Ihnen...aber ich hab ungern mit Ihnen zu tun.

    Lg:)
     
  17. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    was mir noch einfällt: kauf dir griffverstärker, dann brauchst du viel weniger kraft zum stift halten und es tut weniger weh. die gibt's unter anderem im sanitätshaus

    wenn du mal probleme hast, frag doch einfach trotzdem jemanden ob er dir nicht z.b. die wasserflasche aufmacht. Ich war von der reaktion vieler leute schon positiv überrascht:)
     
  18. Kikiricky

    Kikiricky Registrierter Benutzer

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    Ich lass mich mal beraten:)
    Dankeschön.!!

    Ein wenig neugierig bin ich ja schon,wie die drauf reagieren:D
    Es wird erstmal ziemlich komisch sein...aber naja da muss ich jetzt wohl durch.

    Lg
     
  19. Sabse

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    Servus :)

    Huhu :)

    ich bin gerade mal letzten Monat 25 geworden :)
    ich habe RA und meine beiden Hüften sind ziemlich kaputt und ich kann mich nicht mal mehr bücken oder runterknien.. und das ca. schon seit 9 Jahren oder so...
    meine frage ist nun:
    ich habe in 2 Wochen meine erste Hüft-TEP Links... und die andere kommt dann wahrscheinlich im nächsten Jahr.. ich hab übelst angst und weiss nicht wie ich damit umgehen soll, glaube ich brauch viel viel beruhigungsmittel wenn ich im krankenhaus bin... ^^

    nun was ich wissen wollte ist... müsste ich dann unbedingt in eine Kur/Reha etc.
    oder kann ich das auch machen wenn ich die andere hüfte auch hinter mir hab...
    oder kann ich dann das bein normal bewegen weil ich denke mir das in den vielen jahren ja nicht nur die hüfte eingeschlafen ist sondern auch die rückenmuskulatur... und ob es vielleicht auch daran liegt das ich mich nicht bücken kann...

    ich weiss das mir das wahrscheinlich keiner genau sagen kann :)
    aber vielleicht gibt es hier ja welche die in einer ähnlichen situation waren :)

    liebe grüße und schönes Wochenende :)
     
  20. shivabo

    shivabo Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich bin ganz neu hier,komme aus berlin und habe auch erst gerade 31 jahre auf dem buckel ;)
    ...seid meinem 13 .lebensjahr habe ich Rheumatoide Atritis. Ganz tolle sache :(
    ....es ist die ganzen jahre gut gegangen,ohne medikamente usw..( 2 OP`s)...wollte bis jetzt diese krankheit auch nicht wirklich annehmen.Seid 2 jahren bleibt mir aber leider nichts anderes übrig :(....schmerzen über schmerzen.....meine rechte hand sieht aus wie bei ner oma :(
    ...sind gerade immernoch am probieren welche basistherapie....
    ...habt ihr auch oft damit zu tun leicht depressiv zu sein? mir geht es ab und an echt schlecht damit....vorallem wenn ich morgens mein kind kaum hoch bekomme.Und ich fühl mich oft allein damit. :(
    Wie ist es bei euch?
    liebe grüße
     
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