Junge Rheumatiker/innen

Zwergpiratin schrieb:
Hallöchen,


Meine Hobbys sind Malen, Lesen, Geocaching, meine Huhnis. Bis vor kurzem habe ich auch noch einen Capoeira-Kurs besucht, aber ich glaube das machen meine Knie im Moment nicht mehr mit :rolleyes: Welche Sportarten könnt ihr mir denn empfehlen? Was lässt sich auch mit der RA noch relativ schmerzfrei und problemlos machen? Muss mir ja jetzt was neues suchen... :rolleyes:

Liebe Grüße
Melli
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Hallöchen Melli,

Also ich hab auch vor einiger Zeit mal ein bisschen Capoeira gemacht, und musste das leider auch drangeben. Im Moment geht bei mir gar nichts, was aber anscheinend eher an der Schilddrüse als am Rheuma liegt.

Ich hab für mich festgestellt, dass Radfahren noch sehr sehr gut geht und, falls Du ins Fitness-Studio willst, geht auch der Cross-Trainer bei mir super. Der schont ja gerade die Gelenke. Dann hast Du zumindest sowas ähnliches wie joggen drin. Mein Fitness bietet auch verschiedene Kurse an, unter anderem Wasser-Aerobic will ich ausprobieren, sobald ich wieder in Frankfurt bin. Wenn Du noch Fragen hast, schreib mir doch einfach ne PN, ich bin gerade soweit mit der Suche fertig :)

Ich kann Dir nur raten: Probier immer mal aus, was geht oder eben nicht. Meine Ärzte sagen das auch immer "wenn Sie es machen können, gibt es keinen medizinischen Grund, dass Sie es sein lassen sollten".
 
neue

Hallo ich bin ganz neu hier :D

ich bin 28 jahre Mutter von zwei Jungs (5 & 3).

Ich habe schon sehr lange immer wieder diese Gelenkschmerzen gehabt ...aber nie einen artzt gefunden der mich ernst genommen hat.
Erst nach dem bei mir in der umgebung eine rheumatologin aufgemacht hat...doch die wollte sich auf keine diagnose festlegen und hat auch kaum untersuchungen angestellt.
Also bin ich nach Heidelberg in die Unklinik gefahren und siehe da.....endlich kompetente ärtzt.

ich habe RA. das ist jetzt 3 Wochen her und ich bekomme wieder einen schub. Es ist nun der 3 oder 4 in diesem Jahr ...über mehrere Wochen.
ich hab schmerzen in den füßen, knien, ellenbogen, Händen, wirbelsäule und seit heute in den schultern.

ich beginne morgen früh mit meiner cortisontherapie...
was auf mich zu kommt weiß ich nicht. hilfe habe ich ausser von meinem mann auch keine.

beruflich bin ich mich gerade am neu orientieren....zur nageldesignerin.

lg loewebaerchen
 
hallo bin 28 jahre alt und komme aus österreich (Wien)...

hab seit ca. 2 Jahren gelenksentzündungen/-schwellungen,
war nun mal in der akutambulanz in wien, wo ich nun wieder 3-4 wochen auf meine diagnose warten muss.

kommt noch jemand aus österreich??

man könnte meinen, bin hier die einzig JUNGE, die in Ö sitz ...
 
enny schrieb:
Gleiches und gleiches Gesselt sich gerne zusammen.....talker:

Würde mich freuen was von euch zu hören,
um gemeinsam unsere erfahrungen auszutauschen....:a_smil08::a_smil08:

Liebe grüsse,
Jenny
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Hallo Jenny, bin neu hier!!! Hab gelesen, dass du aus dem Raum Ludwigshafen kommst? Ich komm aus Frankenthal. Was für Beschwerden hast du denn? LG Ela
 
Hallo Ihr Lieben,

ich bin zwar nicht "neu", hab aber eben erst die Beiträge hier entdeckt.
Ich bin 31, seit 8 Monaten Mutter und habe seit 2003 die Diagnose Rheuma. Beschwerden hab ich aber schon seit der Jugend. Ich hab wohl eine Sondarthritis (100% sicher ist man sich noch nicht) mit Gelenkbefall, aber mit einem relativ günstigen Verlauf. Meistens sind nur noch die Knie entzündet. Nehme Sulfasalazin und Prednisolon und damit komme ich ganz gut zurecht. nächste Woche muß ich mal wieder zum Rheumadoc. Dort hab ich mich nicht mehr sehen lassen, seit ich schwanger war, denn da hatte ich keine Beschwerden. Nun sind sie wieder da...:(

Schöne Grüße aus dem Apfelland
Sylvi
 
siegr schrieb:
hallo bin 28 jahre alt und komme aus österreich (Wien)...

hab seit ca. 2 Jahren gelenksentzündungen/-schwellungen,
war nun mal in der akutambulanz in wien, wo ich nun wieder 3-4 wochen auf meine diagnose warten muss.

kommt noch jemand aus österreich??

man könnte meinen, bin hier die einzig JUNGE, die in Ö sitz ...
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Das glaub ich nicht dass du die einzige bist .. ich bin 19 und wohne in Ö - nahe von wien sogar ;)

lG
 
@loewebaerchen: ich wünsche dir viel glück bei deiner beruflichen Neuorientierung. Ich musste meinen Job als Naildesignerin aufgeben, wegen dem Rheuma. Ich kann teilweise nicht mal die Feile halten :-(((

Jetz habe ich nur noch Kundinnen, die ich jederzeit verschieben kann. Aber als Vollerwerb ist das natürlich nix...

Schöne grüße
Anja
 
Ich habe jetzt ne Weile Sulfasalazin genommen. Erst habe ich MTX-Spritzen bekommen, da war ich aber am nächsten meist nicht zurechnungsfähig (also total müde, unkonzentriert, Kopfweh usw.) und habe dann Sulfasalazin bekommen. Darauf gabs ne allergische Reaktion. ICh war überall rot.
Aber das doofe ist, das Sulfasalazin hat geholfen im Gegensatz zu MTX.
Sehr schade.

Dann hab ich ne Woche Cortison genommen und alles war prima.
Jetzt allerdings ist alles viel schlimmer als vorher. Es tut viel mehr weh und mehrere Stellen gleichzeitig.
*uff*

Aber mein arzt meinte, dass die Reaktion auf das Sulfasalzin diagnostische sehr interessant wäre... Jetzt bin ich etwas irritiert... Vielleicht meint er damit, dass ich doch keine Spondylathritis habe?
Bis 20.nov. muss ich mich jetzt noch gedulden...
Dann hab ich wieder Termin beim Rheumatologen...

Mal so ne allgemeine Frage, wie macht ihr das denn an der Arbeit? KNallt ihr euch da mit Schmerzmitteln vol? Arbeitet ihr Vollzeit? Wenn nicht, wie macht ihr das finanziell??
 
Hallo

Hallo Leute,

ich bin 18 Jahre und komme aus Oer-Erkenschwick das ist in der Nähe von Recklinghausen.

Ich bin ein armer Bürokommunikations-Kaufmann Azubi im Chemiepark-Marl.
Ich habe nach 12 sehr sportlichen (Fußball, Tischtennis usw.) die Diagnose juvenile Polyathritis bekommen. Es ging von Meniskusriss über Sportinvalidität zu Rheuma und ich war bestimmt bei 7 Ärzten.

Danach bin ich direkt in die Rheumaklinik nach Sendenhorst gekommen, welche mir sehr gut getan hat. Jetzt mittlerweile wird alles nur noch schlimmer und kein Medikament will richtig wirken, aber man lebt weiter. ^^

Naja jetzt habe ich mich hier angemeldet um mir ein paar neue Ideen zu holen was man noch probieren könnte. Außerdem erhoffe ich mir hier ein wenig Kontakt zu Gleichgesinnten. :)

Freundliche Grüße
Flo
 
Hallo ihr lieben...

also ich bin 28 jahre und komme aus dem raum berlin. leide seit meinem 2. lebensjahr an juveniler cp. es gab immer höhen und tiefen. seit den letzten 4 jahren habe ich wieder mehr und mal wehniger zu kämpfen. seit 5 monaten habe ich wieder ienen schub und die medikamente die mir helfen vertrage ich nicht und das andere hilft nicht. in 2 wochen werde ich mal wieder umgestellt auf enbrel und hoffe das dies endlich mal wirkung zeigt auf lange sicht.

liebe grüße
 
oh, da zähle ich auch noch zur jugend :D.

ich bin 27 jahre und komme aus der nähe von chemnitz. kurz nach der geburt meines sohnes vor 2 jahren merkte ich erste beschwerden und vor ein paar wochen bekam ich die diagnose - chronische polyarthritis (seropositiv) und rheumatoide arthritis. ich nehme seitdem prednisolon welches ich langsam ausschleiche.

seit gestern habe ich wieder schmerzen. ich denke ich habe in zu hohen schritten runterdosiert.

mal sehen was der arzt am montag sagt.
 
Hallo, ihr Lieben. Auch ich bin erst 27 Jahre jung. Bei mir haben sie vor zwei Jahren die seronegative cP diagnostiziert. Im Jahr 2005 habe ich einen Sohn bekommen und kurz danach begannen die ersten beschwerden.
Bis vor einigen Monaten habe ich an der Korrektheit dieser Diagnose gezweifelt. Doch nun zeeigen sich immer mehr Symptome, wie zB die Beteiligung der Muskel und Sehnenansätze, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Depressionen usw.
MEine Organe sind sowei noch frei, obwohl eine Herzbeteiligung inzwischen nicht mehr ausgeschlossen wird. Es ist echt äzend, dass im Blut nichts nachweisbar ist. WEnn man den Ärzten die geschwollenen Finger zeigt oder sich vor Schmerzen kaum noch bewegen kann, kommt immer der Spruch:" Aber im Blut ist nichts zu sehen." SElbst bei einer schweren Lungenentzündung oder was man sich sonst noch so vorstellen kann, habe ich keine erhöhten Entzündungswerte. Wie ich bereits in einem anderen Forum berichtete habe, habe ich vor einem halben Jahr meine gesammte Medi abgesetzt. Die ersten drei Monate waren super. Gewichtsreduzierung, weniger Haarausfall usw. Aber jetzt wird es zunehmend schlechter. Permanente Entzündungen machen mir das Leben zur Zeit echt schwer.
Na ja, bin ja selber Schuld. Aber mit den Nebenwirkungen wollte ichnicht mehr auf dauer leben. Da mein Arzt mir keine anderen Meds anbietet oder vorschlägt, werde ich wohl erst einmal den Arzt wechseln.
Auch mich würde interessieren, wie hoch die Erwartung auf Organbeteiligung bei cP ist. Und was ihr so beruflich macht. Ich arbeite in der Pflegen und inzwischen zweifel ich daran, dass ich diesen Job noch sehr lange machen kann. Bin jetzt seit 5 Wochen AU geschrieben und weis nicht mehr weiter. Also wäre ich über Ratschläge sehr dankbar.
Liebe Grüße von Nine
 
Hallo,
ich bin 29 Jahre jung und komme aus Ahaus. Ich habe einen syst. Lupus erythematodes und noch einiges mehr. 2002 traten die ersten Krankheitszeichen auf und jedes Jahr kam mehr dazu. Seitdem Kämpfe ich mich so durch. Aber das kennt Ihr sicher alles selber....
Liebe Grüsse Gammeline
 
blacklady schrieb:
Ich weiß nicht, ob man dafür einen neuen Thread aufmachen sollte oder nicht, aber ich schreib's jetzt einfach mal hier hinein:

Welche Langzeitfolgen habt ihr inzwischen zu spüren bekommen, weil ihr euer Rheuma schon so jung bekommen habt?
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also ich bin 25 und hab cp seit ich 10 bin. langzeifolgen von medikamenten hab ich nur von einigen frühen medikamentversuchen, von ärtzten die keinen plan hatten, was ich hab. sind ein paar pigmentstörungen an händen und füßen

ansonsten nur folgen durchs rheuma selbst. (bewegungsapperat eingeschränkt, schwellungen, abnüzuung und ständige überhitzung in allen gelenken und mein rechter kleiner finger is 1 cm kürzer gewachsen als mein linker)
 
Hi,

na dann will ich auch mal: Bin 30 Jahre jung und habe im November nach einigen Jahren Suche die Diagnose Psoriasis Arthritis und Spondylarthritis bekommen. betroffen mittlerweile Muskeln, Sehnenansätze, Finger-, Hand- und Ellenbogengelenke, sowie Zehen und Fussgelenke und Hals- und Lendenwirbelsäule.

Gottseidank habe ich noch keine gravierenden Folgeschäden, aber hätte man eher behandelt wären mir viele Schmerzen erspart geblieben. Nun mit 15 mg Cortison und Sulfasalazin als Basismedi gehts mir richtig gut, bis auf die Wirbelsäule, wobei ich denke das Sulfa braucht noch seine zeit bis es wirkt.
Ansonsten hilft mir kühlen, bewegung und Entspannungsübungen sehr gut.

Ich geniesse es momentan jeden Tag aufs neue, wie gut es mir inzwischen vergleichsweise geht.

lg

tANJA
 
Hallo leute ich freue mich das sich viele hier wieder spiegeln und es tut sau gt mal dampf abzu lassen.meine rheumakagge geht mir so auf die nerven.ständig schmerzen,spritzenmedis,ich könnt .........
aber naja die beste krankheit nütz nichts,gelle?
jetzt macht es mir sogar schwierigkeiten beim schwanger werden .... lieber gruss an alle
 
Hey,
mein Name ist Sandra, bin 23 (gehör somit noch so ein bisschen zum jüngeren Eisen):a_smil08: und komme aus Marl...
habe undifferenzierte SpA mit peripherer Gelenkbeteilgung... Knie/Oberkörper/Ellenbogen/Hände/Finger...
nehme Sulfasalazin/mtx...
zur zeit ist bei mir alles wirklich sehr,sehr schlecht...wurde Donnerstag wieder gespritzt...ohne Erfolg...humpel wieder so rum wie voher...schwanke zwischen heulen und ignorieren...
somit find ich es toll auch mal von anderen zuhören denen es genauso ergeht...
lg sandra
 
...

Huhu, mir gehts wie dir bin auch erst 20...
Muss mir zurzeit MTX spritzen weil sonst nichts anderes wirkt.
Mit dem Rheuma gehts mir zurzeit ganz gut aber mit dem pritzen komme ich psychisch net klar, man fühlt sich so krank...

Ignoriere es meistens und so einmal die Woche kommen die Tränen ;O)
 
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