Ich kann einfach nicht mehr!

hallo caro,

auch ich habe hypermobile gelenke.

auch diese können verdammt schmerzhaft sein !!!

viell ist das dein problem. da brauchst du einen guten arzt der sich mit sowas auskennt und dir raten kann, was du machen darfst.

ich soll z.b. , nur schuhe mit hihem schaft, also eigentlich stiefel tragen...
hm, aber im sommer ists mir zu heiß ;) und versuche so festes schuhwerk zu tragen
andere orthese und bandagen nur bei bedarf, sprich wenn ich weiß da kommt was an mehr belastung auf mich zu oder das wetter wird schlecht (glatteis-laub und regen) da kann ich das eine knie von der muskelkraft her nicht halten und die reflexe sind dort auch verlangsamt, dann trage ich meist eine knieorthese..

schmerztechnisch bin ich durch eine schmerztherapeutin eingestellt worden
diese ärztin hat mir auch erklärt, warum so überbewegliche gelenke weh tun können...

da ich ein genetisches syndrom habe, wo die hypermobilität nur eines der symptome ist , ein anderes, dass sich die muskeln nur sehr schwer aufbauen lassen-ich aber nur krankengymnastik oder schwimmen machen darf ( wobei schwimmen aus anderen gründen nicht geht---da ham die nicht weiter gedacht,grummel)ist das so ne art teufelskreislauf.

versuche soviel sport zu machen wie geht, lass dir von einer krankengymnastin zeigen, bis wohin du deine gelenke bewegen darfst ohne sie zu überdehnen..frage deinen orthopäden nach funktionssport...
und viell gibt es auch bei euch schmerztherapeuten

alles gute
 
ja schon aber naja ich denke dann immer sie interessiert es nicht schon alleine gestern auf dem nach Hause weg vom arzt sagte sie so vill. hast du mal so eine Zeit in der du schmerzen hast (na toll war aufbauend ich fing dann an zu heulen und sagte das ich nict mehr kann die schmerzen machen mich fertig) naja da hatte sie nur doof geschaut und gesagt sie ruft morgen (heute) beim orthopäden an (das sie wie immer net gemacht hat) warum macht sie es dann nicht ?? wieso sucht sie nicht nach hilfe ? wieso sucht sie keinen anderen arzt ?? wieso wieso wieso ?
 
Hallo Caro,

du schreibst, dass du hypermobile Gelenke hast. Das hast du schon mal geschrieben, ist aber irgendwie untergegangen. Hier unter Rheuma von A-Z findest du eine Beschreibung des Ehlers-Danlos-Syndrom. Drucke es mal aus und zeig es deiner Mutter. Sooo furchtbar weit weg ist HD von euch auch wieder nicht. Da solls einen Spezialisten dafür geben. Vieles kann auch damit zusammenhängen. Das ist schließlich eine gesichte Diagnose bei dir. Vielleicht solltest du diesen Weg wählen und mit der Zeit kommst du der Sache näher. Viele rheumatische Beschwerden hängen mit dem EDS-Syndrom zusammen u. gerade bei Heranwachsenden in deinem Alter sollen sich die Beschwerden häufen. LG
 
ja ich weiß das hybermobilität schmerzen verursacht das ich an den handgelenken nicht zweifel... aber dan den knien, mein orthopäde hat extra noch mal nach geschaut er sagt da ist keine verkürzung oder sowas da das die schmerzen auslösen könnte und hypermobil bin ich nur an den handgelenken fuß und knie ehm weiß ich net glaub aber eher net... dafür hab ich auch keine schienen oder so nur für die handgelenke
 
Nun, wenn deine Mutter liest, dass es nur so ca. 200 Fälle gibt, denk sie vielleicht das gleich wie ich, nämlich dass ein zufällig ausgesuchter od. ortsansässiger Orthopäde wohl kaum jemanden kennt, der die gleiche Erkrankung hat u. es am besten ist zu einem Spezialisten zu gehen.
Gerade wenn ständig Beschwerden vorliegen und kein Arzt was findet.
Das wäre eine Chance für dich, herauszufinden was du hast. Ein Anfang wäre gemacht.
 
caro,
dann schau eher unter www.ehlers-danlos-initiative.de nach da kannst du auch schauen, oib noch mehr sachen auf dich zu treffen...
ich habe EDS und der Artikel dort ist schon n weilchen älter und es hat sich einiges geändert :)


witty,
wollte dir jetzt nicht reinreden, aber ist wirklich schon sehr veraltet und ja recht kurz,nur wegen hypermobiler gelenke hat man eben noch kein eds..kommen nooch viele andere sachen hinzu ;)

die dunkelziffer für eds ist sehr viel höher.
spezialisten gibt es kaum.
ich bin in lübeck diagnostiziert worden und finde hier keinen doc der mich behandelt, außer schmerztherapeutisch
mein orthopäde würde gern alles mögliche operieren, aber das ist eben bei eds nicht angesagt..habe schon 2 bandplastiken im fuß bekommen, -da hatte ich die diagnose noch nicht- und immer sind die nach spätestens nem halbem jahr wieder in dutt gewesen- nun weiß ich warum, grummel
 
Hallo Mücke,

ich kenne mich damit auch kaum aus. Aber ich finde halt, dass es ein Ansatzpunkt ist. Denke auch dass mehr dahintersteckt, als "nur" die hypermobilen Gelenke.
 
hey hab mir das durchgelesen passt schon irgendwie zu mir ich bekomme auch sehr oft und schnell einfach blaue flekcen, komische wunden use. aber meine haut kann ich nicht so weit ziehen ansonsten passt alles auf die finger da wo die fingerkuppe stehen bleibt hab ich,.....
 
caro, nur wegen hypermobilität bekommt man auch nicht immer irgendwelche schienen

am knie habe ich eine orthese, weil eine op schief gelaufen ist und ich die muskelkraft und die reflexe von früher nicht mehr wieder bekommen hab..das andere knie, da hab ich nix für..obwohl auch hypermobil
rücken, ständig blockaden mit atemproblemen, da es meistens die brustwirbelsäule trifft und und und
meine schulter geht so ziemlich bei jeder bewegung aus der pfanne, aber geht auch vonselber wieder hinein..auch dafür hab ich nix..obwohl ich da nichtmal alltagssachen machen kann---wäsche aufhängen in mehreren gängen..pfanne auswaschen-mit pause, staubsaugen oh je...etc
 
ich hab der ärztin mal eine email geschickt und bin mal gespannt ob sie mir antwortet bzw. ob sie eine idee hat was ich nun machen kann.
drückt mir bitte die daumen das meine mam auch am mo. beim orthopäden anruft denn wenn sie es macht, zeigt sie mir das sie mir doch hlfen möchte.

LG
 
Hallo Caro
Meine E-Mail Adrese ist mrnweis@aol.com
Falls Frau Dr. diese Woche nicht zurückschreibt, sie hat mir nähmlich erzählt, daß diese Woche Kongress ist, und sie daran teilnimmt. Außerdem macht sie ein Schmerzthjerapieseminar auch. Aber ich denke sie antwortet dir auch. Wäre Mannheim von die näher. Dort habe ich auch gutes von der kinderrheumatologie gehört.Ich halte von den Orthopädn eigentlich gar nichts. Mein Mann war bestimmt bei 4 und keiner hat den Morbus Bechterew erkannt. Im ISG hatte er sogar Stadium 4 also versteift. Mein Sohn hatte dja die Diagnose schon vor meinem Mann und irgendwie kam es mir identisch vor. Schmérzen Nachts und Morgens früher bei Bewegung besser. Irgenwann konnte er sich nicht mehr die Socken anziehen, da meinte ich jetzt gehst du mal zum Rheumatologen. Er war auch im Szintigramm da waren auch Entzündungen erkennbar. Er wurde dann stationär aufgenommen, und die Diagnose hatte er nach 1 Woche. Er bekommt seit dem Humira und hat keine Rückenschmerzen mehr.Mein Sohn hatte vor 2 Jahren auch mal Knieschmerzen wir waren bei 3 Orthopäden immer hieß es es käme vom Rheuma, oder Sehnenansätze, aber irgendwie passte das nicht, er konnte nicht mehr voll belasten, und beim Stehen auf diesem Bein sackte es ein. Also bin ich zu einem anderen Orthopäden der röntgte, nichts, er machte aber ein MRT. Der Radiologe meinte Patelladefekt und evtl. Osteochondrosis dissecans Stadium 2 es könnte aber auch angeboren sein. Dann sind wir in eine Uni Orthopädie der Prof. schaute sich das Bild an , meinte nicht angeboren. Arthroskopie und es war doch eine Knochennekrose, der Knochen wurde angebohrt,. und seitdem hat er Ruhe. Du siehst es ist manchmal nicht leicht mit einer Diagnose.Du mußt nur dranbleiben.
Gruß Marion
 
mh... mannheim ist auch nict viel nähe 2 stunde zug fahrt.
Egal wann die ärztin sich meldet die haupsache sie schreibt mir zurück egal wann. Naja eig. halte ich auch nichtv iel vom orthopäden, aber so wie er im Moment drauf ist, versucht er fast alles um meine schmerzen ertr äglich zu machen oder mir irgendwie zu helfen. z.B. die dauernadeln, die werden ja nicht von der krankenkasse bezahlt er hat sie aber trotzdem drauf gemacht und wir haben auch nichts zahlen müssen.... naja er verschrieb mir auch schon die nächsten 24 krankengymnastik,... ich hatte jetzt schon 60. also der orthopäde war ja auch dafür das wir zum rheumadoc gehen ich denke und hoffe er wird diesmal auch wieder sagen geht noch mal zu einem denn dieser hatte ja jetzt kein blut abgenommen. das mich auch sehr verwundert hat weil viele hier geschrieben haben meine blutwerte von einem jahr sind einem rheumadoc. normal schon zu alt naja für ihn waren die noch gut genug,....

ich weiß es ist ein langer weg, aber weißte wenn so ein tag kommt, an dem ich sachen gesagt bekomme da ist nichts oder stell dich nicht so an oder wenn ich die schmerzen habe geht meine kraft runter das ich kaum noch habe um ich sag mal ämpfen zu wollen
aber wenn ich dann hier schreibe oder auch mal tage habe, an denen die schmerzen fast weg sind geht meine kraft wieder rauf,...
es ist schön das dein sohn geholfen wird und er ein medikament gegen die schmerzen gefunden hat,...

LG
 
Zuletzt bearbeitet:
oh man leute ich hack mir gleich di hand ab ich hab sooooooooooooooooooooooooooooooo schmerzen im handgelenk ich kann nimmer ey,.... :bluecry1::bawling::crying:

hab eingerieben was das zeug hält es ntzt nichts es tut soooooo weh wie schon lange nimmer,.. ich sitz hier und heul des tut so weh,...
 
schmerzen

hallo, caro 16

ich versteh bald die welt nicht mehr. das MUSS doch nicht sein, daß du solche schmerzen aushalten mußt.
in allen bereichen der medizin heißt es: keiner muß unter starken schmerzen leiden.
wenn ich an deiner stelle wäre, würde ich einen notdiensthabenden (keinen notarzt) arzt anrufen, der nach praxisschluß der niedergelassenen ärzte für die patienten zuständig ist und ihn bitten, mir etwas gegen die akuten schmerzen zu geben/spritzen.
wie sollst du denn sonst die nacht verbringen.
die nummer der arztrufzentrale bekommt man auch unter der nr. 112.

überlegs dir und leide nicht unnötig.

von herzen gute besserung
pablo 56
 
das würd ich so gerne machen kannste mir glauben aber die würden sagen es ist kein notfall gehen sie morgen bei ihren hausarzt,....
ich weiß klinkt komisch es ist aber so bei uns herrschen zustände,...
 
Hallo Caro,

hast du die Schmerzen nur in einem HG oder in beiden? Wie fühlt sich der Schmerz an? Drückend, brennend, pochend, ziehend...? Ist das HG warm oder geschwollen? Ist Kälte besser oder Wärme?

Ich wünsche dir gute Besserung,

Jutta
 
ja nur in einem die schmerzen sind unerträglich sie sind ehm schwer zu erklären zieht und stischt dermaßen is komisch mh... warm net wirklich,... geschwollen gaaaaanz wenig ah wenn ich drauf gefasst habe danach brennt es,....
oh man ich will das die horror zeit ein ende hat,...
 
Versuche es doch wenigstens.
wenn nicht, bleibt immer noch die möglichkeit in die ambulanz eines krankenhauses zu fahren.
es sind deine schmerzen, da mußt du hartnäcking bleiben.

pablo
 
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