Ich kann einfach nicht mehr!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Caro16, 15. August 2008.

  1. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Wenn es nichts entzündliches ist, dann könnte es natürlich auch Fibromyalgie sein.
    Es handelt sich dabei aber um eine Ausschlussdiagnose.

    Mache am besten einen Termin beim Orthopäden und rede mit ihm über die nächsten Schritt, die eventuell eingeleitet werden können!
     
  2. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    Ja ich denke das ist das beste was ich jetzt machen kann oder ??



    wisst ihr mein größter Traum ist: so schnell wie möglich einen Arzt/Ärztin zu finden die mich und meine beschwerden ernst nimmt, mich versteht und mich behandelt und auch einen grund für meine schmerzen/symptome findet!
     
  3. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Das wünschen sich wohl alle, die noch keine Diagnose haben!

    Ja, das wird das Beste sein.
    Rede mit dem Doc und dann siehst du weiter.
     
  4. Blue32

    Blue32 Registrierter Benutzer

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    bin die neue

    Hallo!!

    Also wenn ich das hier alles lese bin ich wirklich erleichtert (nicht bös gemeint).
    Mein Leidensweg ist mindestens genauso schlimm:mad:

    Bei mir läuft die ganze Geschichte seit ganzen zehn Jahren. Ich bin jetzt 32 Jahre alt und mache seit Jahren die Hölle durch. Ich habe rheumatoide Arthritis in bd. Kniegelenken. Bin inzwischen 2 mal am li. Knie operiert worden, 20 x punktiert worden, habe mir Spritzen ins Gelenk geben lassen, darunter eine Radiosynoviorthese, nehme seit fast zwei Jahren MTX, zwischenzeitlich Cortison (leide nebenbei noch an der fürchterlichen Krankheit Nesselsucht). Nun ist das re. Knie dazu gekommen. Seit einem Sturz am 19. Juli 08 geht es stetig bergab. Seit acht Wochen kann ich nicht arbeiten. Ich kann kaum laufen, jeder Schritt ist eine Qual. Ich laufe von Arzt zur Arzt ( Orthopäde, Rheumatologe usw). Aber helfen kann keiner wirklich. Ich höre immer nur das meine Rheumaerkrankung laborchemisch nicht bewiesen ist. D.h. meine Blutwerte bezüglich der Rheumafaktoren sind ok. Ich leide wohl an einer Kollagenose (die genaue Erklärung dafür wäre zuviel des guten). Zusärztlich habe ich ständig Migräne, Blasenentzündungen, depressive Stimmung usw.
    Die Nesselsucht setzt mir zusätzlich zu. Manchmal habe ich Quaddeln überall, sodass ich aussehe wie ein Alien und ich das Gefühl habe ich bin eine lebende Fackel (Quaddeln brennen extrem).#
    Leider ist es wirklich so das die Familie oder die Freunde diese Schmerzen nicht nachfühlen können, so dass die Hilfestellung dementsprechend ist. Naja, was sollen sie auch machen.....
    Oft denke ich dann auch "der nächste Baum ist meiner". Aber ne Lösung ist es auch nicht.
    Sorry, wollte euch keinen Roman schreiben......
    Viele Grüße, Carmen.:(:(
     
  5. MarionW.

    MarionW. Registrierter Benutzer

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    Hallo Caro
    Ich denke du mailst mal der Frau Dr. Rogalski. Sie ist eine ärztin die einen ernst nimmt. Schildere ihr doch einfach die Symptome, erkläre ihr wie die Untersuchungen gelaufen sind. Sie gibt dir bestimmt auch noch Untersuchungen die noch nicht gelaufen sind. Wenn du auf Cortison positiv reagierst, wird es auch etwas entzündliches sein. Das Blut kann auch völlig nomal sein, und es kann trotzdm eine Entzündung drin sein, oder Sehnenansatzschmerzen, die tun oft mehr weh als eine Arthritis.
    Gruß Marion
     
  6. Caro16

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    Hallo Carmen,..
    hey das was du schreibst klinkt ja echt doof.
    ich frage mich wieso lassen ärzte einen so leiden ??
    es muss doch eine lösung geben für die schmerzen ??
    aber weißte ich bin immer irgendwie froh zu lesen das es anderen genauso geht das baut mich bissel auf da denke ich irgendwann hab auch ich das glück und ich bekomme geholfen. aber naja das dauert bestimmt noch.
    du hast es schon 10 Jahre ??! meinegüte ich weiß net ob ich das noch so lange aushalte,...
    schlimm ne wenn man sowas hat und keiner nimmt einen so wirklich ernst oder nichts hilft....

    @marion w.

    ja ich glaube ich melde mich mal bei ihr du hast recht. vill. kann sie mir auch noch einen arzt oder so hier in meiner nähe empfehlen ?!
    ich hab meiner freundin so erzählt ne das ich am ende bin usw. sie fragte ob es nicht noch einen anderen arzt gäbe naja ich hab ihr von der fr. dr.Rogalski erzählt das ich da vill. hin möchte egal ob meine mutter mit kommt oder nicht. aber naja is ja schon weit weg 1 stunde und 22 minuten...... auf jeden fall sagte meine freundin sie würde mit kommen wir könnten mit dem zug fahren wären dann allerdings 3 stunden und 7 minuten unterwegs schon arg lange wie sind denn die öffnungzeiten von ihr so ?? bekommt man da schnell einen termin ?? und weißte zufällig wie man vom bahnhof zu ihr kommt ?? also leicht oder eher kompliziert ??

    LG *ich bin am ende,....
     
  7. MarionW.

    MarionW. Registrierter Benutzer

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    Hallo Caro
    Einen Termin bekonnst du eigentlich recht schnell. Wo der Bahnhof ist, kann ich dir nicht sagen, wir kommen mit dem Auto und hinter Frankfurt.
    Ich würde ihr von deiner Mutter erzählen, vielleicht kann sie mal mit ihr telefonieren. Auch wenn es nur ein Schmerzverstärkungssyndrom sein sollte, so hast du trotzdem die Schmerzen, und die müssen unbedingt unterbrochen werden. Wir hatten damals auch noch keine Diagnose nach etlichen Krankenhausaufenthalte irgentetwas mit dem Immunsystem aber was konnten sie nicht sagen.Wir waren damals bei ihr am Anfang und mein Sohn mittlerweile 16 wollte auch nicht mehr zum Arzt weil jeder was anderes erzählte, aber sie sagte mir Rheuma ist ein Puzzlespiel und es müßten alle Symptome zusammengefaßt werden. Sie meinte damals ich solle ihr eine chance geben. Und wenn irgentetwas nicht in Ordnung ist schaut sie auch danach.Vielleicht söllte ich mal mit deiner Mutter reden,es gibt viele Kinder die haben etliche Ärzte durch bis sie eine Diagnose haben.
    Gruß Marion
     
  8. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    wow ich bin so gerührt du bist so nett wär cool wenn du mal mit meiner mutter reden könntest. naja ich versuch auch einen moment zu finden in dem ich es ihr sage und vill. will sie auhc mal mit dir reden vill. meldet sie sich auch mal in dem forum an denn bald hab ich einen eigenen laptop und dann kann sie an den pc und dann kann sie mal lesen.

    das rheuma eine krankheit ist die nicht gleich erkannt wird und viele arztbesuche dauert will ich meiner mam ja die ganze zeit klar machen aber sie denkt wenn jetzt schon 2 rheumatologen nein gesagt haben bedeutet das halt für sie da ist nichts.....
    ich werde ihr auch die ärztin in bensheim empfehlen und vill. geht sie mit mir dahin wenn ich nochmals sage das ich am ende bin und so langsam keine kraft mehr besitze aber naja ist schwierig im richtigen moment zu meiner mam zu gehen denn sie ist gestresst wenn ich was voon ärzten, symptomen oder schmerzen sag desswegen zieh ich mich auch in mein zimmer und schrieb mir hier das hilft mir dann wenn ich hier schreiben kann wenn ich manches lese denke ich, das ich das geschrieben haben könnte ne die gleichen symptome usw. dann denke ich mir manchmal warum haben die eine diagnose und ich nicht ?! aber das kann mir keiner beantworten.
    kannst du mir noch mal die email addresse von ihr geben ?!
    kann ich sie auch fragen ob sie einen guten rheumatologen kinderrheumatologen oder so bei mir in der nähe kennt ? oder kommt das blöd rüber ?? oder kann ich sie fragen was ich jetzt machen soll ??
     
  9. Blue32

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    @marion u. caro

    Hey Ihr Zwei,

    finde ich ja toll wie Du, Marion, Caro helfen möchtest. Du machst ja mehr als manch Familienmitglied :(

    Caro ich wünsche Dir ganz viel Glück und schmerzarme Tage!!!

    Viele Grüße an Euch beide,

    Carmen
     
  10. martina21

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    Hallo ihr alle zusammen...

    Caro...ich kenn das auch dass problem mit der familie...meine eltern denken auch ich denke mir das alles aus..und helfen oder unterstützen tun die mich auch nicht...ich weiß das ich schon 21 bin und damit etwas älter ...ich habe es selbst in die hand genommen einen artz nach den anderen angerufen und meine probleme gescihildert das solange bis einer gesagt hat komm sie vorbei zum angucken..der shcickte mich dann zum ortzo und der zum rheumatopäde....du darfst dich nucht abwimmeln lassen ....

    kämpfe ...die ärtze müssen dich anhören oder angucken dafür sind sie ärtze geworden...

    :a_smil08:
     
  11. grumsel

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    tust mir leid caro

    hm ich verstehe deine mam nicht wirklich ........!:(
    also egal mit was für schmerzen oder sorgen meine jungs zu mir kommen .. habe ich immer ein ohr offen oder zeit für sie ( he hab se auch gewollt ):confused:
    hoffe für dich das bald ein doc hast der hilft ... hab auch lange gesucht !!

    liebi grüess us de schweiz:top:
     
  12. martina21

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    hallo Marion.. schön das du caro so unterstützt...das kann sie von uns allen gut gebrauchen-...wir müssen alle zusammen halten und uns mut machen...

    zusammen schaffen wir das schon...

    zumindest hilft es mir auch´sehr gut mit euch zu reden oder hier im forum im allg. zu mailen....

    das macht mir mut nicht aufzugeben und weiter zukämpfen.....

    meine ärtze rätseln auch noch was es genau ist aber ich gebe nicht auf ich werde zum zweiten rheumatologen fahren mir eine zweite meinung holen...das annmir keiner verbieten ...meine derzeitige betr. ärtzin ist dagegen aber mir egal....
    ich frag mich nur warum sie so dagegen ist....hab angst das sie was zu verbergen haben....

    naja egal...schön das es euch alle gibt...

    GLG
     
  13. martina21

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    :phallo grumsel...

    deine jungs können froh sein das sie so eine tolle mum haben...

    habe fast das selbe problem wie caro...die eltern glaucben einen nicht und unterstützen keinen...

    ich möchte später für meine kinder auch immer da sein und werde alles für sie tun...anders als ich es hatte..

    liebe grüße zurück an die schweiz:a_smil08:
     
  14. Blue32

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    @grumsel

    hey grumsel,

    ich bin nicht Caro,aber ich würde dazu gerne etwas sagen.
    Ich selber arbeite seit 12 Jahren mit Ärzten zusammen.... und weisst Du was schlimm ist???? Die meißten nehmen sich überhaupt keine Zeit mehr für die Patienten. Sieh mich an.... ich selber habe ne Menge Ahnung von Meidizin (leider mehr von Gyn, Chirurgie, Radiologie), aber bei meinen behandelnden Ärzten muss ich um jede Minute Gehör kämpfen. Und sobald jemand mitbekommt das man "etwas" Ahnung hat ist es eh vorbei. Man wird behandelt als wenn man gesagt hätte "ich kann mich selber besser behandeln" (was ich aber nie tun würde). Ich bin leider ne lausige Patientin und wahrscheinlich deshalb am Ende meiner Kräfte. Mein Job, mein Privatleben, meine Ehe....alles geht den Bach runter..wegen einer Krankheit...und das im Zeitalter wo man Aids und Krebs zu heilen versucht. Ich werde echt noch verrückt.....:(
     
  15. grumsel

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    Blue 32

    Ja ist leider so mit den ärzten ......... ich habe 14j lang gesucht bis ich den arzt gefunden hab ( im übrigen über meinen psychiater)!!:eek:
    hab mich jahrelang im spital (KK) herumgeschoben gefühlt aber keiner nahm mich ernst ..!! Allso kenne es zugut !!!
    meine ehe ist schlussentlich auch an meiner krankheit (Wegener )gescheitert !!!


    griessli
     
  16. Blue32

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    @martina21

    Hey Martina,

    ja Du hast schon recht damit, dass man die Unterstützung der Eltern brauch. Aber weisst Du... meine Eltern leiden dermaßen unter meiner Krankheit das es mir dadurch manchmal noch schlechter geht. Meine Mutter weint manchmal weil sie nicht verstehen kann warum ausgerechnet ICH (wir sind drei Geschwister) alles abbekomme. Sie denkt sie hat etwas falsch gemacht. Sie so leiden zu sehen ist nicht immer leicht. Aber natürlich freue ich mich darüber das sie immerzu an mich denken.
    Also so oder so.....alles nicht einfach.

    viele Grüße, und mal ein DANKE an ALLE die fleißig antworten, das bedeutet mir viel und hilft wirklich sehr.:top:
     
  17. Caro16

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    ja das könnt ihr laut sagen schön das es euch gibt, ihr seit alle soooo lieb zu mir ihr gibt mir immer tolle tips die in meinen gedanken angenommen werden und ich mir pläne mache wie ich das mache aber dann kommt immer meiner angst vor den ärzten (da ich schon soo oft als doof dahin gestellt wurde von denen ihr wisst denke ich selbst wei man dann behandelt wird) naja ich rede mir auch manchmal ein das ich ncihts habe da es ja schon die ärzte sagen und eineige verwante das auch denken ich traue mich nicht zum arzt habe angst aber ich weiß nicht wieso ich nehme mir immer vor jedem arzttermin vor ihnen zu zeigen wie ich leide es klappt aber nicht fragt nicht warum....
    ich möchte euch nur bitten seit nicht böse wenn ich manche ratschläge von euch nicht so wirklich annehme meine pläne lösen sich dann immer in luft auf aber das mit der kinderhruematologin ist mir schon ernst und naja je nach dem was jetzt die kommende woche geschieht (was orthopäde und hausarzt sagt) mache ich einen termin bei ihr und setzte mich bei meiner mam durch das ich da hin fahre egal ob mit oder ohne sie nehme ich halt meine freundin mit die hat ja gesagt sie fährt auf jeden fall mit vill. kann ich dann auch anders mit der ärztin reden weil dann nicht meine mam da sitzt ich weiß nicht.

    und ich möchte einer mal richtig danken und zwar marina ja sie ist immer für mich da ich hab sie hier kennen gelernt und schreibe ständig mit ihr sie baut mich immer wieder auf denn sie gibt mir mut und die hoffnung das auch bald bei mir was gefunden wird. denn irgendwie fühlen und denken wir meistens gleich,... und ich bin froh das ich sie habe

    ich bin natürlich auch mega froh das ich mich hier angemeldet habe auch wenn ich laut ärzte kein rheuma habe ich kann mir nichts anderes vorstellen was ich ahben soll auf jeden fall mag ich euch alle und ihr seit alles mega nett.
    ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥ hel ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
     
  18. Caro16

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    ja das ist es ja das die meisten ärzte gar nicht mehr zu hören eig. nur den patienen und nicht als mensch,...
    wenn man z.B. nichts am gelenk sieht äußerlich wird ultraschall oder geröngt wenn man dann nichts sieht kommt das blut dran und wenn man da nichts sieht biste ein patient der physische (keine ahnung wei des geschrieben wird) hat,.... man wird dann nicht mehr ernst genommen.
    die ärzte müssten mal in unser körper schlüpfen können um zu sehen wie es uns geht.
     
  19. grumsel

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    Caro 16

    egal ob mit oder ohne sie nehme ich halt meine freundin mit die hat ja gesagt sie fährt auf jeden fall mit vill. kann ich dann auch anders mit der ärztin reden weil dann nicht meine mam da sitzt ich weiß nicht.



    das finde ich sehr gut ........... nimm deine freundin mit !!!!
     
  20. Blue32

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    caro

    Ja Caro,

    so ein Forum wo man gleichgesinnte findet ist soooooooo viel wert!

    Keiner versteht einen so gut. Ich bin auch immer wieder beruhigt wenn ich sehe das andere genauso leiden wie ich.

    Du darfst auf keinen Fall aufgeben. Ich laufe ja auch schon seit 12 Jahren zu den Ärzten. Bei Dir wird es schneller gehen, da Du hier soviel Hilfe und Tips bekommst. Leider bin ich früher nicht auf die Idee gekommen nach so etwas im Internet zu suchen.
    Aber besser spät als nie.

    Also Kopf hoch und berichte uns wie es Dir ergeht!!
    Ich drück die Daumen.

    Carmen:top:
     
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