Hypophyseninsuffizienz -Hypocortisolismus

Obwohl ich eigentlich nichts mehr dazu sagen wollte, zwei Anmerkungen:

Dieser Link ist m. E. ziemlich fragwürdig; man braucht dazu nur die Ausführungen des Autors zum Thema "Borreliose" zu lesen, dann ist eigentlich schon manches klar......seriöse Information sieht anders aus. Die "Expertise" durch Lesen daraus darf gerne jeder selbst beurteilen.

Die bedarfsgerechte Dosierung von Hydrocortison bei einer Nebenniereninsuffizienz sollte vielleicht nicht nach Gutdünken, sondern nach Absprache erfolgen und ist vor Allem nicht gleichzusetzen mit Prednisolon, weder dosistechnisch noch von der Biochemie her.

Die Annahme, dass Ärzte alle keine Ahnung haben und Betroffene durch Lesen (u.a. von Quellen wie obigem Link) klüger seien, nun ja, das lasse ich mal so stehen. Jeder darf ja glauben, was er möchte......

edit: ein N zuviel ;)
 
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das schlimme ist ja das ich stark unter Histamin und Mastzellenprobleme leide MCAS-Mastzellenaktivierung Syndrom
mein Körper fängt nach Bewegung -Anstrengung an Irrsinnig viel Histamin zu produzieren,mein Körper brennt innerlich
wie das Fegefeuer, durch diese Maszellenentzündung wird nochmal viel Cortisol verbraucht.
ich weis ja nicht ob dann das zusammen brechen z.b mähen das vom Histamin kommt oder weil ich zu wenig Cortisol hab!
blos es gibt keine Ärzte die da einen Plan haben, soviel ich weis in Bonn und Aachen gibt es da Ärzte die das vieleicht
diagnostizieren können.
warum gibt es kein Cortisolmessgerät wie z.b ein Zuckermessgerät, dann würde man sehn ob das Cortisolmangel ist
oder eben Mastzellen bedingt.
und wenn ich so einen Maszellenschub hab tun meine beiden Nieren weh, durch die Mastzellen oder weil die Nieren versuchen
das letzte Cortisol rauszuquetschen gegen die Histamin-Mastzellen Entzündungen.
Und da brauch ich einen Arzt der eben dem auf dem Grund geht.
blos ich kenne viele mit Mastzellenerkrankungen die Jahrelang nach einen Arzt suchen die davon Ahnung haben
ud es gibt kaum welche, das ist das schlimme daran.
hier mal Bilder dann seht ihr wie das aussieht,ich schwell an wie ein Monster!
https://www.mastzellaktivierung.info/de/symptome.html
 

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Tut mir leid hat es jetzt 2x reingestellt, weis nicht warum hab nen Fehler gemacht
aber das ist eben mein Leiden wo ich schon Jahre rumkämpfe !
 
Hallo,

ja im Netz wird viel Blödsinn verbreitet und es gibt sehr viele selbst ernannte Experten.

Was die Qualität der Ärzte betrifft, so verhält es sich bei dieser Berufsgruppe so wie bei jeder anderen Berufsgruppe auch. Es gibt sehr gute, gute, mittelmäßige, schlechte und sehr schlechte Ärzte, sowohl was ihre Expertise als auch ihre soft skills wie Empathie, Kommunikationsfähigkeit etc. betrifft.

Da ist wohl nichts Neues. Das hat bestimmt jeder von uns mal erfahren.

Und nicht zuletzt sollte man auch nie vergessen, dass Ärzte keine besseren, aber auch keine schlechteren Menschen, als der Großteil der Gesellschaft sind.

Ich finde, dass man gut beraten ist, wenn man immer schön mitdenkt. Sollte man das Glück haben einen in jeder Hinsicht sehr guten Arzt erwischt zu haben, dann kann man sich ganz vertrauensvoll n seine Hände begeben. So einen Hausarzt und Hautarzt hatte ich in Frankfurt am Main.

Hier in Berlin habe ich auch eine in jeder Hinsicht sehr gute Frauenärztin und einen sehr guten Zahnarzt nach langer Suche gefunden.

Aber wie das so ist mit sehr guten Ärzten, die sind schnell derart überlaufen, dass ich nun nicht mal mehr meine Nachbarin da unterbringen konnte.
Und diese Ärzte haben mich eindringlich gebeten, sie nicht mehr weiter zu empfehlen.

Ich suche nun selbst seit Monaten dringend nach einem Rheumatologen in Berlin. Aber die Rheumatologen in Berlin nehmen keine neuen Patienten mehr auf, außer man ist Privatpatient.

ich sagte ja schon in meinem vorangegangenem Post, dass Hypphysenerkrankungen eine komplizierte Sache sind. vielleicht trifft das auch auf nebennierenrindenerkrankungen zu, keine Ahnung.

Aber, wie gesagt, zumindest in Berlin gibt es Endokrinologen, die explizit darauf hinweisen, dass sie keine Hypophysenerkrankungen behandeln, obwohl es in ihr Fachgebiet fällt. Das wird wohl einen Grund haben.

Aber Franz Resi hat Recht, du wirst kaum durch Nachlesen ein Medizinstudium nachholen können. Du solltest weiterhin versuchen, einen geigneten Facharzt zu finden. Ich weiß, dass das leichter gesagt, als getan ist. Ich finde ja selbst keinen Rheumatologen, weder guten oder schlechten, sondern gar keinen.

Liebe Grüße

Allina
 
Ja sicher nachlesen bringt kein Studium, aber was soll man tun wenn man keinen Arzt findet der
bei meiner Erkrankung einen Plan hat?
täglich im Horror lebt? ich kann ja kaum ehr was essen ohne das ich reagiere.......
selbst bei Reis und Kartoffeln bin ich nicht Symptomfrei, Darmaufbau alles durch
bringt null, jeden Tag als ob ich innerlich verbrennen würde,und Gefühl als ob alle
Organe weh tun. bzw. sie tun es.
Ich war in zig Allergiekliniken, blos auf die Hauttests regiere ich nicht,nur wenn es in den
Darm kommt geht das los.
Darmspiegelunge 8Stück ohne Befund....... 8 Jahre Durchfall........
Gluten-Lactose -Fructose ausgeschlossen......

ich weis eben nicht mehr weiter,mein Immunsystem spinnt komplett
 
Nein 175 km nach München, bin oft in der Uniklinik Regensburg 55km blos da komm ich nicht weiter
war auch schon in Erlangen auch 175km weg, aber auch da kann man nicht helfen.
Ich soll mich damit abfinden das es so ist, und den Rest meines Lebens noch so gut wie möglich das Leben schön machen....... wie soll das gehn? ich hab keinen einzigen
schönen Tag mehr seit 8 Jahren.
 
Hallo Franz,

wie ist denn so die Uniklinik in München?

Also unsere Uniklinik (Charite) ist in manchen Gebieten Spitze und bei manchen Themen unterirdisch. Das kommt halt drauf an.

Aber du könntest dich ja mal erkundigen wie die Uniklinik in München deine Erkrankung betreffend so ist.

Allina
 
In München war ich noch nicht außer in Biederstein Allergieklinik, aber auch da.........keine Hilfe
vieleicht nach München Großhadern? hab da schon mal angerufen und Befunde hingeschickt,und die meinten
mehr können die auch nicht tun als Regensburg schon gemacht hat.
ich hab mich auch schon für seltene Erkrankungen gemeldet-Freiburg-München-Würzburg-Marburg aber überall
Absagen bekommen.........
 
Hallo Franz,

wie wurden denn diese Absagen begründet, mit einem Standardsatz oder schon individuell auf deinen Fall eingehend?

Ich vermute, dass diese Ambulanzen für seltene Erkrankungen total überlaufen sind.

Allina
 
allina schrieb:
Hallo Franz,

wie wurden denn diese Absagen begründet, mit einem Standardsatz oder schon individuell auf deinen Fall eingehend?

Ich vermute, dass diese Ambulanzen für seltene Erkrankungen total überlaufen sind.

Allina
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Allina,

diese Zentren arbeiten nicht im "Normalbetrieb" wie eine Ambulanz
Meines Wissens handelt es sich dabei um eine Art "Projektgruppe", zumindest ist das in Frankfurt am Main so; dort tragen u.a. Studenten die Unterlagen zusammen, machen sich viele Gedanken, vermutlich mit fachlicher Unterstützung, und am Ende wird im Team diskutiert, was für ein Problem vorliegen könnte. Das ist eine tolle Sache fürs Lernen - eben deutlich über den gewöhnlichen Tellerrand hinaus - und fördert das differenzialdiagnostische und klinische Denken.

Die Bearbeitung der viel zu vielen (und aus meiner Erfahrung nicht selten unsinnigen....) Anfragen braucht naturgemäß sehr viel Zeit; das können auch mal mehrere Monate sein, und das ist absolut in Ordnung, wenn hinterher dabei was rauskommt.
Allerdings muss auch das nicht immer der Weisheit letzter Schluss sein ;)
 
Hallo Resi,

das kann schon sein, dass er zu hören bekommen hat, dass er sich damit abfinden soll.

Ich hatte mal vor 20 Jahren eine schwerwiegende Schilddrüsenerkrankung, die leider nicht nach Lehrbuch verlaufen ist. Und ich bin von einem Arzt zum anderen gelaufen. Einige haben mich gründlich untersucht und es ist dennoch nichts dabei heraus gekommen.

Also sagte man mir, dass es an der Psyche liege, ich solle den Stress reduzieren.

Irgendwann habe ich das selbst geglaubt und Enstspannungskurse besucht, weniger gearbeitet etc. irgendwann sogar gar nicht mehr gearbeitet, weil es nicht mehr ging bi 160 Ruhepuls auch nachts, 12 Mal Durchfällen am Tag, nach 15 Minuten laufen eine derartige Erschöpfung, dass ich mich sofort wieder hinlegen musste etc.

Es wäre zu lang, alles zu beschreiben.

irgendwann bin ich dann mitten auf einer großen Kreuzung umgekippt. Als ich aufwachte, war ich im Krankenhaus, auf der Intensivstation. Inzwischen hatte ich 41 Fieber, die kleinen Gefäße im linken Bein waren geplatzt.

Man teilte mir mit, dass ich aufgrund einer zu lang unbehandelten Schilddrüsenüberfunktion, nun eine thyretoxische Krise (Vergiftung des Hirns mit Schilddrüsenhormonen) hätte.

Die Wenigsten würden dies überleben, deshalb sollte ich ihnen nun sagen wen sie anrufen sollten.

Ich war sehr lange auf dieser Intensivstation. Es stand oft auf der Kippe. Und sie konnten kaum glauben, dass ich ein Jahr damit herum gemacht habe und bei 5 - 6 Ärzten damit war.

So kann es auch gehen.

Ich sage nicht, dass dies der Fall von Franz ist.

Aber es kommt schon mal vor, dass, wenn etwas nicht lehrbuchhaft verläuft, es übersehen wird.

Liebe Grüße

Allina
 
allina schrieb:
Aber es kommt schon mal vor, dass, wenn etwas nicht lehrbuchhaft verläuft, es übersehen wird.
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Liebe Allina,

das ist ganz sicher so; aber mit Franz haben sich laut seinen Aussagen mehrere Universitätskliniken befasst, da dürfte das Wesentliche - gerade, WEIL es so komplex ist - schon in Betracht gezogen und nicht einfach "aufgesteckt" worden sein......
 
Was diese Zentren für seltene Erkrankungen betrifft, habe ich mal einen Bericht im Fernsehen aus Marburg gesehen. Dieser Dr. Schäfer soll ja der Erste sein, der damit in Deutschland begonnen hat und zumindest dort soll es wohl so sein, dass sich ein Team aus unterschiedlcihen Fachärzten die Befunde anschauen und entscheiden wer einen Termin bekommt oder nicht.

Ich habe mal ein Interview mit diesem Dr.Schäfer gelesen und da sagte er, dass die meisten Patienten, die bei ihm anfragen würden, gar keine seltene Erkrankung hätten, sondern eine häufige Erkrankung, die einfach nur von den Ärzten übersehen worden wäre.

Liebe Grüße

Allina
 
Stimmt Resi,

da hast du Recht. Es haben sich immerhin schon mehrere Unikliniken damit befasst und ich glaube die bayrischen Unikliniken sind nicht die Schlechtesten.

Liebe Grüße

Allina
 
allina schrieb:
Was diese Zentren für seltene Erkrankungen betrifft, habe ich mal einen Bericht im Fernsehen aus Marburg gesehen. Dieser Dr. Schäfer soll ja der Erste sein, der damit in Deutschland begonnen hat und zumindest dort soll es wohl so sein, dass sich ein Team aus unterschiedlcihen Fachärzten die Befunde anschauen und entscheiden wer einen Termin bekommt oder nicht.

Ich habe mal ein Interview mit diesem Dr.Schäfer gelesen und da sagte er, dass die meisten Patienten, die bei ihm anfragen würden, gar keine seltene Erkrankung hätten, sondern eine häufige Erkrankung, die einfach nur von den Ärzten übersehen worden wäre.

Liebe Grüße

Allina
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Das mag schon sein; ob die häufigen Erkrankungen wirklich übersehen wurden oder die Patienten einfach nicht recht mitgemacht haben, kann ich nicht beurteilen.
Es ist aber definitiv so, dass auch "normale" Krankenhäuser bzw. dort arbeitende engagierte Menschen durchaus auch seltenere Erkrankungen zu erkennen in der Lage sind.

Mir sind schon etliche auch sehr seltene Erkrankungen begegnet, für die es kein Zentrum für seltene Erkrankungen brauchte, aber das führt jetzt komplett von Franz´Thema weg, und deshalb will ich es dabei belassen ;)
 
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