Hypophyseninsuffizienz -Hypocortisolismus

ich glaub das Cortison alles viel schlimmer macht seit ich das nehme kann ich nicht mehr in die Sonne gehn
ohne Krebsrot zu werden, zudem hab ich immer Herzrasen/klopfen
 
Franz53 schrieb:
ich glaub das Cortison alles viel schlimmer macht seit ich das nehme kann ich nicht mehr in die Sonne gehn
ohne Krebsrot zu werden, zudem hab ich immer Herzrasen/klopfen
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Franz, umso wichtiger wäre es, nicht selbst an der Corticosteroiddosis (egal, welches Präparat Du nimmst, das will ich gar nicht mehr diskutieren...) herumzuexperimentieren!
 
ja was soll man tun wenn es einem schei.... geht.....
und wenn man einen Termin braucht muß man warten bis man am abkratzen ist...
und geht man ins Örtliche Krankenhaus dann haben die Null Ahnung bei Hypophyseninsuffizienz
und NNS, samt Notfallausweis haben die mich blöd angequatscht ,statt behandelt.
 
@Franz53 , Du hast keine Möglichkeit, Deinen Arzt telefonisch oder per Mail zu erreichen, um bestimmte Dinge zwischen den Terminen zu klären?
Seltsam...
 
Nein eben nicht die sagen dann nur einen Termin und der ist dann in 2-3 Monaten
ich muß mal schaun ob ich einen in der Uni erwische,aber die sagen dann auch kommen sie
in die Notaufnahme,und da war ich auch schon öfter,die nehmen dann Blut ab und das ist immer
normal,dann schicken die mich wieder nachhause.
Vitalparameter sind OK und dann wird nichts gemacht.

also muß man selber rumwuseln und hoffen das man überlebt.
 
Zu der Kortisonspielerei mit 10 mg muss dir doch ein Mediziner was sagen können.
Darf man denn so einfach mal 10 mg nehmen und dann wieder weglassen, je nach Befinden und Gutdünken?
 
Ja darf man bin bei der Hypophysen e.v gewesen, und die sagen alle das man das selbst einschätzen muß
wieviel man braucht,und lernen wieviel man braucht, beim rumsitzen reicht die Dosierung, aber wenn ich
3 Stunden Rasenmähe z.b dann reicht es eben nicht!
 
trotzdem ist da noch was anderes,ich vertrag kaum mehr Nahrungsmittel,da stimmt was nicht mit dem Darm
ich bekomm auf alles heftige Reaktionen, trotz Cortison und Antihistaminika..
ist das bei Hypophyseninsuffizienz und NNS Normal?? oder wie, das man soviele Unverträglichkeiten hat.
 
Franz53 schrieb:
ja was soll man tun wenn es einem schei.... geht.....
und wenn man einen Termin braucht muß man warten bis man am abkratzen ist...
und geht man ins Örtliche Krankenhaus dann haben die Null Ahnung bei Hypophyseninsuffizienz
und NNS, samt Notfallausweis haben die mich blöd angequatscht ,statt behandelt.
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Deine Wortwahl gibt mir zu denken o_O
Wo dann alle studierten Ärzte irgendwie "zu blöd" sind, wird es die Hypophysen-Selbsthilfe in Kooperation mit Deiner eigenen Expertise schon richten, was?
Bloß warum geht es Dir dann so schlecht?

Könnte irgendwie auch an so etwas wie einer suboptimalen Compliance liegen......
 
Mir gehts so schlecht weil ich soviele Allergien habe, das ich mich nicht mehr retten kann, und ich sag nicht die
sind blöd, sondern Termine auf die man ewig warten muß.
und statt einer Antwort bekommt man hier nur Gegenfragen, das hilft mir bestimmt nicht.
 
Franz53 schrieb:
Mir gehts so schlecht weil ich soviele Allergien habe, das ich mich nicht mehr retten kann, und ich sag nicht die
sind blöd, sondern Termine auf die man ewig warten muß.
und statt einer Antwort bekommt man hier nur Gegenfragen, das hilft mir bestimmt nicht.
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Franz, was würde dir denn helfen?
Ich glaube nicht, dass hier jemand "schlauer" ist; der Knackpunkt ist der (mein Eindruck, korrigiere mich gerne, wenn ich falsch liege!), dass du selber viel zu viel rumschraubst und das gerade in Anbetracht deiner zahlreichen Probleme kontraproduktiv ist.
Selbst eine Armada von 100 Ärzten kann dir nur helfen, wenn du dir helfen lässt und dich an Absprachen und Konzepte hältst.
Ohne deine (halbwegs zuverlässige) Mitarbeit wird es nicht funktionieren.....und genau da hakt es.

Ist wie beim Kuchenbacken: wenn du statt der vorgesehenen 6 Eier 2 oder 10 nimmst oder statt Zucker Salz reinstreust, kann der Kuchen leicht misslingen ;)
 
Ich hab mich 6 Monate stgrickt an die Dosierung gehalten, aber Fakt ist das Hydrocortison bei mir
wenig bezweckt, und ich scheinbar auf Prednisolon besser anspreche.
und das kann man eben nur selbst rausfinden.
 
Franz53 schrieb:
Ich hab mich 6 Monate stgrickt an die Dosierung gehalten, aber Fakt ist das Hydrocortison bei mir
wenig bezweckt, und ich scheinbar auf Prednisolon besser anspreche.
und das kann man eben nur selbst rausfinden.
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Na dann. "Fakten" sind ja nun mal unumstößlich.
 
Franz53 schrieb:
Du hast immer so einen Unterton, als ob du mit einem Id... sprechen würdest
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Die Schönheit liegt da im Auge des Betrachters - ich habe zugegeben nur bedingt Verständnis für manche Haltung ;)

Da das aber irrelevant ist und u.a. dir nicht weiterhilft, bin ich dann mal weg.
 
Hallo Franz,
ich habe ein Hypohysenadenom und weiß wie schwierig es selbst in Berlin ist einen Endokrinologen zu finden, der Hypophsenerkrankungen behandelt.

Es gibt hier Endokrinologen, die ausdrücklich darauf hinweisen, dass sie keine Hypophysenerkrankungen behandeln, obwohl es in ihr Fachgebiet fällt.

Diese Hypophysenerkrankungen scheinen wohl sehr kompliziert zu sein.
Ich weiß es nicht so genau, habe mich damit zum Glück nicht so genau beschäftigen müssen, da mein Hypophysenadenom inaktiv ist.

Ich war damit ein Mal in der Uniklinik und es muss ein Mal im Jahr kontrolliert werden.

Wenn es in deinem Wohnort eine Uniklinik gibt, die einigermaßen gut ist, dann versuche doch dort einen Termin zu bekommen. Wenn nicht, dann gehe in die nächstgelegene Uniklinik.

Aber die anderen hier haben Recht. Ich glaube, es ist ziemlich riskant selbst ständig die Medikamente umzustellen oder weg zu lassen. Das ist glaube ich eher kontraproduktiv.

Und was ist eigentlich NNS?

Liebe Grüße

Allina
 
Hallo Allina

NNS ist Nebenniereninsuffizienz

Das schlimme an dem ganzen ist ja die Null Aufklärung bei den Ärzten,ich war in 8 Jahren bei 4 Endokrinologen auch Uniklinik
da bekommt man die Diagnose in 2min hingeschmettert,aber keine Aufklärung was das alles für folgen hat!
mir wurde gesagt Cortisolmangel hat nichts mit meinen Allergien zu tun, tzzz da brauch ich blos googeln und
was steht da?? Nahrungsmittelintoleranzen,Allergien usw....
https://www.biologischemedizin.net/krankheiten/hormonsystem/nebennierenschwaeche/cortisolmangel.html

darum hab ich oft den Eindruck, man muß sich selber mehr belesen als es die Ärzte studiert haben.....
und wie gesagt ich war bei der Hypophysen e.v im Vortrag, und es hies klipp und klar das man bei körperlicher Belastung
mehr Cortisol nehmen muß, und nicht stur an z.b 10-10-5mg halten, das ist Lebensgefährlich !
ich bin nach dem Rasenmähen schon mehrfach zusammengebrochen, Notarzt 100mg Hydrocortison Infusion und Kreislaufmittel.
mir reicht die Dosierung überhaupt nicht aus, da ich zu meiner Rente einen Nebenjob mache wo ich körperlich
ziemlich beansprucht werde, mähe Wiesen-Gärten mit Motorsense-Rasenmäher da bin ich oft 5 Studen voll am mähen
die Anstrengung läßt viel Cortisol verbrauchen, ich komm dann so matt nachhause das ich mich kaum mehr
auf den Beinen halten kann,mein ganzer Körper schmerzt.
muß dann min. 20mg mehr nehmen das mir wieder besser geht, auch wenn ich vorher schon 10-10-5 genommen hab!
ich mähe meist Abends weil ich die Sonne schlecht vertrage(wegen Histamin).

bin mit einigen in der e.v in Kontakt gekommen, die Dosieren oft auf 100mg auf, wenn es ihnen schlecht geht
dann eben wieder Normal weiter, so eine Art Stoßtheraphie .
und das sagt auch deren Arzt lieber zuviel als zu wenig Cortisol.

und jeder ist nicht gleich, einem reichen 10mg der andere braucht eben 50mg über den Tag verteilt.
 
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