Hallo
@ Seestern: ja ich hab heute in der Früh das erste Mal Quensyl genommen. Bis jetzt hab ich ein bißchen Bauchgurgeln, Kopfdruck ( aber da ich ja mit Migräne gesegnet bin ist das für mich keine schlimmes Kopfweh) und Verschwommensehen, aber das hatte mir die Ärztin auch gesagt und empfinde es auch nicht so schlimm. Auf 7,5mg Cortison reduziert, wie ich es sollte hab ich mich nichtngetraut, nach der Nacht. Ich hatte solche Schmerzen in Beinen, Armen, Händen, ISG und LWS, dass ich seit halb drei nix mehr geschlafen habe. Nachdem Aufstehen war ich steif wie ein Brett und kam kaum die Treppe runter. Im Augenblick geht es einigermaßen, die Schmerzen fühlen sich an wie nach einem Muskelkater oder grippeähnlich. Ich musste ja heute vormittag meine Krabbelgruppe leiten, das war ein einziges Zähne zusammenbeißen, nachmittags ist meine Große bei Freundin und Kleine hab ich bei Oma angemeldet, muss dringend schlafen.
Ich verstehe das nicht, es ging mir doch schon besser durchs Cortison, wieso ist das denn diese Nacht so schlimm geworden ( also Quensyl hab ich ja erst heute früh genommen also kann es nicht schuld sein).
Was du hattest 15 Jahre bis zur Diagnose
, das ist ja schlimm. Da muss man sehr stark sein, dass man das übersteht ohne in der Klapse zu landen. Also bei mir ist die schlimme Zeit seit drei Jahren, also im Gegensatz zu dir ein Klacks.
Ja mein Mann ist einfach so, dass das was nicht sein darf auch einfach nicht ist. Er ist totaler Optimist, was ja auch gut ist, allerdings findenich das er mir mit dieser Art mehr schadet als hilft. Endlich hab ich eine Ärztin die meine Beschwerden Ernst nimmt und er macht das Gegenteil. Ich finde es schwer genug mit dieser Diagnose und den Sorgen wegen Medis, Zukunft usw. Fertig zu werden, sein in Frage stellen von allem mit dem ich mich jetzt arrangieren muss macht mich fertig. Warum kann er nicht mit seiner positiven Art mich mal in den Arm nehmen und sagen, egal ob es das jetzt ist oder nicht, wir kriegen das hin und ich unterstütze dich.
Als er das gestern gesagt hat, mit dem ich glaub es ist nix, fing auch schon wieder an zu zweifeln, vielleicht ist es ja doch was anderes oder nix ( obwohl nix bei diesen Beschwerden ist auch unmöglich). Ich fühl mich von ihm nicht ernstgenommen. Natürlich ist es schwierig auch für ihn, aber die Augen vor der Realität verschließen, das bringt doch nix.
Ich ch werde nochmal mit ihm reden müssen, denn mich stresst das und ich hab die ganze Zeit das Gefühl ich muss mich rechtfertigen, warum ich mir jetzt Sorgen mache. Er hat sich auch bis jetzt nicht eingelesen zu dem Thema, wobei ob das gut wäre, wenn er liest seltene Krankheit, ist es für ihn auch schon gelaufen. Ich brauche aber Unterstützung von ihm psychisch. Ansonsten unterstütz er mich schon und nimmt mir Arbeit ab.
kann man eigentlich das Cortison auch mal auf nüchternen Magen nehmen? Gestern sollte ich ja zum internistischen Ultraschall nüchtern sein, also hatte ich Cortison nicht in der früh genommen und da ich erst mittags mit Terminen fertig war, hab ich das Cortison erst mittags genommen als ich was gegessen hatte, vielleicht war das zu spät.
wie geht es dir mit deiner Krankheit?
@ Lächeln du hast schon recht es bringt nix sich verrückt zu machen, trotzdem fällt es leichter mit etwas zu Leben, wenn man den Namen kennt, empfinde ich zumindest so.
@ Heike, das tut mir echt leid, dass du so Pech hast mit den Ärzten. Ich weiß dass ich totales Glück gehabt habe an eine so tolle Ärztin zu gelangen, sonst würde ich wahrscheinlich in einer ähnlichen Situation wie du sein. Du machst es richtig und wenn es noch 100 Rheumatologen braucht unwirtschaftlich auch an den richtigen gelange. Es ist halt bei einer so komplizierten Erkrankung auch für die Ärzte nicht leicht.
tja das mit dem Cortison, da hast du schon recht.
@norchen: tja schwierig, dass oft der Zusammenhang nicht gesehen wird.
liebe Grüße,
Berghexe
Meine Erklärung der Psoriasis Arthritis belächelte er nur da es ja nicht Bluttechnisch nachgewiesen ist