Gerade Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" bekommen...und komme nicht klar...

Ich habe eine Mischkollagenose und einiges anderes. Und bin seit vier Jahren auf Basismedis. Für mich fühlen sich Muskelschmerzen von der Kollagenose anders an, als Muskelkater von meinen Krämpfen oder Sport. Wenn ich reichlich Bewegung gemacht hatte, beuge ich vor. Ich nehme kaum etwas was oral ein, eben weil mein Immunsystem eh schon auf 180 ist.
Bei Muskelbrennen kühle ich das Bein und mache leichte Übungen, dass ist aber für mich kein Muskelkater oder Zerrung. Als ich 2012 in einen großen Schub reinrutschte, der bis Anfang diesen Jahres dauerte. Hatte ich einige verschiedene Probleme die sich in Schmerz ausdrückten, nur die Ursachen waren oft andere. Um zum Muskelkater zurück zu kommen. Wenn es sich bei mir nach Muskelkater anfühlt, ist es Erfahrungsgemäß einer. Da helfen mir Diclo und co. eher gar nicht, das bestätigt sich dann für mich auch, weil es durch leichte Gymnastik, Bewegung besser wird. Daher Arnika und co.
Ich gehe grundsätzlich nicht davon aus, das jemand seine Medikamente weglässt, nur weil Creme oder Lotionen gegen Muskelkater vorbeugen und sie helfen.
Nur ist mein Körper eben so, dass ich es häufiger damit zu tun habe, seitdem ich in den Schub kam.
Auf gut deutsch nicht alles ist Rheuma, aber vieles könnte vom Rheuma kommen. Da hilft es raus zu finden, was bei jedem selbst Sache ist.
 
Zu meinem Arztbesuch gestern wollte ohnehin noch schreiben:
Die Worte meiner Hausärztin zu dem Termin beim Rheumatologen gestern "das ist ja ziemlich mager", weil sie irgendwie mehr erwartet hat, was er wohl macht. Und er in ihren Augen zu leichtfertig eine Diagnose gegeben hat, auch wenn sie trotzdem der Meinung ist, dass es etwas rheumatisches ist. Sie hat mir jetzt geraten es erstmal in Hamburg und ansonsten Hannover zu versuchen schnell einen Termin zu bekommen. Ohne von dem ersten Termin zu erzählen.
Und Cortison längerfristig zu geben, ohne genauer zu schauen, findet sie auch nicht gut. Da haben wir uns jetzt erstmal auf 14 Tage geeinigt und dann entscheiden wir weiter. Das kann ich für mich auch erstmal so annehmen.
 
Hi alexa,
Du hattest berichtet, nicht bei einem internistischen Rheumatologen gewesen zu sein. Rheumatologe ist nicht gleich Rheumatologe. Ein internistischer kennt sich mit autoimmunen rheumatischen Erkrankungen und den dafür geeigneten Medikamenten aus. Leider gibt es viel zu wenige dieser Rheumatologen, und so haben gute Ärzte lange Wartezeiten von Monaten.... oder nehmen erst gar keine Patienten mehr auf. Der Rat zu versuchen, schnell einen Termin zu bekommen.. wie soll das gehen? Da wäre es ganz sicher besser bis notwendig, wenn sich Deine HÄ wegen eines Termins für Dich einsetzen würde, damit es nicht "ziemlich mager" bleibt.
Auf r-o gibt es eine Liste empfehlenswerter Rheumatologen: auf die Startseite, links oben, dann runter scrollen. In Hamburg gibt es einige gute intern. Rheumatologen, auch in S-H, z.B. Uniklinik Lübeck.
Ich wiederhole ich: paß auf Dich auf.
o-häsin
 
Alexa,
Alexa83 schrieb:
Cortison längerfristig zu geben, ohne genauer zu schauen, findet sie auch nicht gut.
Zum Vergrößern anklicken....

Das würde wohl jeder Arzt und jeder Patient unterschreiben. Der Haken dabei ist jedoch, dass Deine Situation einerseits und die Versorgungslage bei Rheumatologen andrerseits dabei nicht berücksichtigt werden. Dich loszuschicken, um einen schnellen Termin zu bekommen, find ich ziemlich... mager.
Ich kann mich, wenn es gut (aus-)gehen soll, Kati nur anschließen.
Hab Dir noch ne PN (Unterhaltung) geschickt.
Grüße, o-häsin
 
Ich habe, schon vorhin, alles gelesen...danke, dass ihr euch so (zu) viele Gedanken macht. Das ist mir schon irgendwie ein bisschen unangenehm.
Aber...vielleicht auch gerade deshalb...muss ich mich für heute erstmal zurück ziehen. Sorry!!!
 
Mir geht es gut. Absolut gut. Schon gestern. Bis auf morgens etwas, aber das ist nicht der Rede wert. Also kann ich eigentlich gar nichts haben. Das ist bestimmt alles nur eine Kopfsache. Ich habe die letzten zwei Tage viel zu Hause gemacht und bin zufrieden. War bestimmt nur eine Phase. Wenn zwar auch länger, aber vielleicht wollte ich damit ja irgendwie Aufmerksamkeit oder so.
Nur mein Kopf hat die letzten Tage hat nach den letzten Nachrichten keine Ruhe gegeben. Da tat es gut sich im Haushalt abzulenken und lieber alleine zu sein und nichts zu sagen.

@O-häsin: Das ich auf mich aufpassen soll hat mir Angst gemacht. Weil ich nicht weiß, was du damit meinst? Warum du das so betont geschrieben hast?

@Kati: Das du geschrieben hast, dass er einen Grund haben wird, warum er es mir für länger verschrieben hat, hat mich nochmal sehr zum Nachdenken gebracht. Ich will jetzt nächste Woche mal versuchen, ob ich ihn das einmal fragen kann. Vielleicht kann ich es dann anders sehen, wenn ich es verstehe.

Auf jeden Fall muss ich gestehen, dass ich eigentlich vor euren Antworten das Thema für mich abgeschlossen hatte, das Cortison entschieden hatte nicht weiter zu nehmen, es schon weit weg geräumt hatte...aber ich nach euren Nachrichten doch Schiss hatte, ob ich nicht einen Fehler machen würde. Vielleicht mache ich mir in die falsche Richtung zu viele Sorgen und die richtigen übersehe ich. Ich weiß es nicht. Zumindest habe ich es weiter genommen. Und werde es wohl auch erstmal, bis ich ihn deswegen fragen könnte.
Trotzdem bin ich nicht sicher, ob ich mir das alles nicht einrede oder so...weil außer, dass ich zu viel denke, geht es mir wirklich wieder gut....
Deswegen werde ich jetzt auch mal starten, denn ich habe noch einiges heute vor.
 
Klar gehts einem gut, wenn man behandelt wird. Ist ja Sinn und Zweck der Behandlung.
Leider ist die Krankheit damit nicht weg, im Normalfall.
Ich täts dir wünschen.
 
Guten Morgen Alexa,
bei meinen Antworten kann ich nur das verwerten, was Du schreibst. Dir zu raten, auf Dich aufzupassen, hat also damit zu tun, dass Du für eine gute Behandlung -und ggf. auch noch zur Sicherung einer Diagnose- einen internistischen Rheumatologen brauchst. Denn, wenn es eine RA ist, nimmt man in aller Regel nicht lebenslang Cortison.

Da stellen sich für Dich diese und vermutlich auch noch andere Fragen, die Du beim intern. Rheumatologen loswerden könntest. Es kann zudem ein Zeitkorridor für Dich wichtig sein, d.h. Früdiagnose und rechtzeitige Behandlung, wie Dir schon Kati schrieb. Also, lt. HÄ Cortison noch 14 Tage (warum gerade 14 Tage?) und dann monatelang bis zum Termin nichts... ist in meinen Augen in Deiner momentanen Situation nicht das, was wünschenswert ist.

Dies 'auf Dich aufpassen' bezog sich demnach, nachlesbar, auch auf Deine HÄ, die Dich bei der Suche nicht unterstützt.

Dass es Dir jetzt im Moment gut geht, ist ja wirklich schön. Dass ist so bleibt, wäre also nicht unwichtig. Selbstverständlich bleibt alles allein Deine Entscheidung -Du allein trägst auch die Konsequenzen. Schon weil "etwas Rheumatisches" (so lt. HÄ) im Raume steht, wäre mir, wäre ich an Deiner Stelle, eine baldige Zweitmeinung lieber.
LG o-häsin
 
Ich kriege einfach nichts mehr hin!
Ich bekomme nichts geschrieben, ich mag mit keinem wirklich sprechen.
Und ich wollte gestern telefonieren. Ich habe es mir fest vorgenommen. Im Internet geguckt. ABER ich bekomme es nicht hin!!! Außer Angst zu bekommen und nicht zu wissen was ich sagen soll kommt nichts dabei raus. Gar nichts.
Und so komme ich nicht weiter...und weiß nicht, wie ich das ändern kann!?!
 
Hi Alexa,
als Info: Angst raubt Energie und macht miese Gefühle. Beides führt nicht zu Wohlbefinden. außerdem leiden auf Dauer das Selbstbewußtsein und -vertrauen. Wie das Stellung-Beziehen den Konflikt löst, so helfen gegen Angst Informationen, also die Angst anhand von Daten und Fakten zu hinterfragen, um das diffuse Gefühl zu strukturieren und darüber auch Entlastung zu erfahren. Doch dummerweise ist Angst vergesellschaftet mit Vermeidungsverhalten oder Flucht. Das Gegenteil, also drauf zuzugehen, zu agieren, um zu erfahren, was dafür und was dagegen spricht, würde es ändern.
Soweit die Theorie -leider jedoch meist leichter gesagt, als getan.

Womit Du für Dich arbeiten könntest, wären die Dir gegebenen Informationen, wo Du Dich am besten hinwenden kannst, um auf Deine sicher vielen Fragen, z.B. auch zu Cortison, Antworten zu bekommen. Du hast auch die Erfahrungen und Einstellungen Betroffener mitbekommen. Und jeder, der Dir schreibt, möchte Dir helfen. Doch ohne Deine Iniative, egal wie die Entscheidung lautet, .ändert sich, so, wie es für mich im Moment aussieht, tatsächlich nichts.

Wie tief Deine Angst sitzt und worin sie begründet ist, darüber wage ich aus der Ferne nicht zu spekulieren. Deswegen würde ich Dir raten, Deine HÄ auf Deine Angst und "Entscheidungssperre" anzusprechen.
Mit meinen besten Wünschen
o-häsin
 
Der einzige Mensch, mit dem ich wirklich über reden konnte, hat an dem Tag wo ich das erfahren habe den Kontakt beendet. Noch bevor ich mit ihm darüber sprechen konnte und auch nicht aus dem Grund. Ich kann es irgendwie auch verstehen, weil er mir sehr viel bedeutet und ich ihm wünsche, dass er glücklich ist. Nur war er nicht nur der wichtigste Mensch allgemein für mich, sondern auch der einzige, der mich bei diesem Thema verstanden hätte, weil er selber davon betroffen ist.

Das macht es wahrscheinlich gerade so schwer, weil ich mich in jeder Hinsicht umstellen muss. Obwohl ich da gar nicht so viel bewusst zum drüber nachdenken komme. Aber es fehlt halt sehr, wenn man nach Jahren von einem auf den anderen Momenten nicht mehr miteinander sprechen/schreiben kann, was man über Jahre fast täglich hat.

Aber zumindest habe ich es eben geschafft bei dem Arzt anzurufen wo ich war und soll diese Woche einen Rückruf bekommen. Nun sollte ich mir lieber alle Fragen auf einen Zettel schreiben und den immer dabei haben, damit ich da wenigstens nichts vergesse.
Vielleicht wird es dann wenigstens etwas verständlicher.

Was mich jetzt aktuell aber nochmal runter gerissen hatte...es ging mir vier Tage richtig gut, keine Schmerzen, nichts. Und "leider", auch wenn ich es ungern so sehen mag, war mir schon klar, dass das nichts mit anstrengend oder positivem Denken zu tun haben wird. Sonst wären die letzten Monate schon nicht so gewesen wie sie waren und ich hätte nie zum Arzt gemusst. Zumal mein Denken ja momentan alles andere als positiv ist. Es war wieder ein "einfach leben können". Kein anstrengen, zusammenreißen oder mit sich kämpfen. So hatte ich das erste Mal wieder das Gefühl mich auf meine Ziele konzentrieren zu können und wenn ich dafür jeden Tag diese Tablette nehmen muss, das war mir da plötzlich egal.
ABER...Montag Mittag fingen die Hände und Füße plötzlich wieder an weh zu tun. Für mich aus dem Nichts, weil ich selbst morgens gut hochkam. Inzwischen geht es wieder, nur die Hüfte, die abends auch dazu kam merke ich noch. Nicht zu doll, aber ab und zu doch schon.
Und das verstehe ich nicht!? Weil es war ja paar Tage alles wieder gut. Und ich nehme jeden Morgen das Cortison. Also wirkt es vielleicht doch nicht? Das verwirrt zumindest noch mehr...
 
Hi,
Das eben sind sogenannte Schübe. Auf Tage ohne Probleme folgen ohne richtige Behandlung Tage mit heftigen Schmerzen. Sinn einer Therapie ist es diese Schmerzphasen zu beenden. Und damit auch den Gelenk Zerstörungen Einhalt zu gebieten.
 
Ja, jeden Morgen 5 mg Prednisolon seit 12 Tagen.
Ist das zu kurz als dass es damit zusammen hängen könnte und das hat doch einen anderen Grund, dass es mir so gut ging?
Ich fühlte mich auf jeden Fall genauso gut, wie an den 3 Tagen wo ich 50 mg ausprobiert hatte. Und fast wie früher, nur abends sehr ko, aber tagsüber halt super. Und schmerzfrei.

Zumindest merke ich bisher nichts negatives davon, wo ich so viel Sorge vor hatte. Sonntag hatte ich das erst gedacht, weil ich den ganzen Tag einen riesen Hunger hatte, schon gleich nach dem Aufstehen und immer kurz nachdem ich gegessen hatte wieder. Und als alle beim Grillen schon fertig waren, ich als einzige immer wieder gegessen habe, aber ein Blick auf den Kalender hat es dann erklärt, denn das habe ich oft einmal im Monat für ein/zwei Tage.
 
Rheuma verläuft quasi in Wellen - mal gehts besser, mal schlechter. Das ist eben das Blöde, dass man heute nicht weiß, wie es Einem morgen geht.
 
Guten Morgen,
das Cortison verliert die Wirkung nicht, nur kann es nicht alles abfangen. Außerdem gibt es mehrere Ursachen für Schmerz nicht nur Entzündung. Gerade bei Rheuma spielen Hormone, unser Zyklus, das körperliche Befinden selbst und einiges anderes ebenfalls eine Rolle. Was für dich eine Möglichkeit zu Reden wäre, wären Selbsthilfegruppen. Die gibt es für Rheuma und auch RA speziell. Frag mal in deiner Gegend rum. Gemeinden sollten da bescheid wissen. Dort kannst du dich dann ebenfalls informieren, richtig reden mit Menschen von Angesicht zu Angesicht. Macht einiges aus.
LG
Savi
 
Da habe ich tatsächlich auch schon drüber nachgedacht. Nur wird das wahrscheinlich zeitlich nicht umsetzbar sein. Habe gerade mal geguckt. Dachte ja das sowas eher abends sein würde, aber was ich eben fand war vormittags oder nachmittags. Allerdings ist nichts davon wirklich möglich, außer evtl. mal am WE. Ich bin alleine mit meinem Sohn und auch wenn er nicht mehr so klein ist, kann ich ihn nicht abends alleine lassen. Vormittags geht nicht wegen arbeiten. Nachmittags hat er Hausaufgaben und inzwischen muss er da auch mehr lernen, ich lerne ebenfalls, da ich noch dieses Jahr eine Prüfung machen möchte. Dann ist da auch noch der Haushalt. Und oft genug kommt dann noch dies oder das dazu, so wie heute müssen wir auch nachmittags nochmal los in die Stadt und zum Frisör. Zu viel Langeweile gibt es im Alltag selten.:laughing:
Ich wollte auch schon oft gerne mal tanzen lernen, aber es hat immer an der Zeit gehapert. Deswegen hatte ich irgendwann mit Joggen angefangen, weil man das ohne Planung einfach spontan von zu Hause aus machen kann.
 
Ja das wird dann schwierig, aber immerhin hast du uns^^. :invasion: Hier sind ja nicht wenige drin. Zum Rest lass dir selbst einfach Zeit, und wenn was ist, schreib.:kitty:
 
@Savi: Das solltest nicht zu laut sagen, ich kann schon manchmal echt viel schreiben und sehr nerven.

Und jetzt muss ich mal kurz jammern. Es ist nur, weil es seit heute Mittag zwischendurch manchmal echt fies ist. Und schwer sich dann zusammen zu reißen, wenn das Kind neben einem sitzt.
Ich habe schon lieber den Friseur auf morgen verschoben, aber das bedeutet, dass es morgen noch stressiger wird. Und dadurch hatte ich zu den Schmerzen auch noch ein genervtes Kind, weil der sich ja so auf McDonalds gefreut hatte. Sowas schlaucht dann immer noch zusätzlich.

Aber ich versuche jetzt den Abend und die Ruhe zu genießen...irgendwie...
 
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