Gerade Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" bekommen...und komme nicht klar...

Moin
Ich nehme zur Zeit kein Cortison, dank Olumiant nicht nötig
Ich habe mir jedoch schon den Wecker auf 5.30 gestellt, damit ich das corti zum besten Zeitpunkt für meinen Körper nehme
Genauso mache ich das immer mit dem Pantoprazol, damit ich es auf jedenfall 30 min vor dem Frühstück nehme. Wenn ich es zu spät nehme, wirkt es nicht.

Liebe Alexa
O-Häsin hat es sehr schön geschrieben.
Da schließe ich mich an

LG
Tusch
 
Danke Euch!
Momentan bin ich schon wieder etwas entspannter. Auch ohne Laufen und froh es nicht versucht zu haben.

Heute morgen war ich vor allem auch so fertig, dass ich trotzdem so dolle Schmerzen in der Nacht und heute Morgen hatte. Und es so dauerte bis ich fit wurde. Ging dann auch bis frühen Nachmittag (in der Zeit hätte ich wirklich laufen gehen können), aber inzwischen merke ich schon wieder mehr und vor allem bin ich gerade kaputt als hätte ich einen Marathon gelaufen, dabei habe ich bisher noch nicht einmal das Haus heute verlassen müssen und den Tag echt entspannt mit meinem Kind verbracht.
Zeigt mir ja aber doch leider, dass durch einfach nicht sehen wollen nichts gut ist. Nur Schmerzen aushalten geht ja teilweis, aber so schlapp und kraftlos...das finde ich schlimm. Und will ich definitiv nicht mehr.

Ich habe morgen einen Termin bei meiner Hausärztin und hoffe, dass sie mir einige meiner Fragen zu dem Cortison beantworten kann. Und allgemein.

Der Rheumatologe wo ich war ist kein internistischer. Wäre das besser?
Wir haben hier zwar noch einen zweiten, der es wäre, aber da habe ich telefonisch nie jemanden erreicht und meine Hausärztin meinte auch, dass die wohl das Telefon oft einfach ausstellen.

Und trotzdem...ich will das alles nicht! Keine "Krankheit", keine "Medikamente"!
Aber das es mir gut geht kann ich auch nicht sagen, denn das tut es nicht. Und das will ich schon, deshalb weiß ich ja auch, dass mir gerade nicht viel anderes bleibt.
Gerade, weil ich auch noch so viele Pläne für dieses Jahr habe. Ganz besonders beruflich. Und dafür brauche ich Kraft.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße!
 
O-häsin schrieb:
dass wohl niemand von uns diese Medikamente nehmen würde, nicht einfach so, sondern aus Einsicht in die Notwendigkeit. Ich z.B. hätte mir eine Lungenbeteiligung bei meiner Erkrankung ersparen können
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Das kann ich mir kaum vorstellen Häsin, gerade Immunsuppersiva haben als Nebenwirkung des öfteren eine Lungenschädigung.

Neben der durch die rheumatische Erkrankung selbst hervorgerufenen Schädigung können als weitere Komplikationen pulmonale Schäden durch die medikamentöse Therapie entstehen. Darüber hinaus wird eine Infektion der Lunge und der Atemwege durch die Immunsuppression, die bereits auf der Basis des Autoimmungeschehens besteht, additiv durch Medikamente wie Kortison, Methotrexat oder Biologika begünstigt
https://www.allgemeinarzt-online.de/archiv/a/pulmonale-komplikationen-1722351

Ich kann dich gut verstehen Alexa, ich habe mich anfangs auch gewehrt. Doch habe ich festgestellt, dass mir das Cortison sehr gut hilft in schwierigen Zeiten und die Basis konnte ich nach 2 Jahren weglassen. Wenn es wieder nötig ist werde ich das wieder nehmen.

Ich denke du sollst nun erstmal zusehen, dass es dir besser geht, die Schmerzen sich im Zaune halten und du deine Krankheit annehmen / verarbeiten kannst. Unterstützend ein internistischer Rheumatologe finde ich gut. Ich persönlich würde einen Naturheilmediziner aufsuchen, der komplementär behandelt, sozusagen auch eine schulmedizinisches Studium hat, vielleicht wäre das was für dich, da du dich gegen Chemie so sträubst.
Ich kann mir das leider nicht leisten und der nächstgelegene wäre sehr weit von mir entfernt. Nur so als Idee meine ich.

Gruß Mara
 
Mara1963 schrieb:
Das kann ich mir kaum vorstellen Häsin, gerade Immunsuppersiva haben als Nebenwirkung des öfteren eine Lungenschädigung.
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Auch wenn ich nicht O-häsin bin:
Mara, dass Du Dir das nicht vorstellen kannst, ändert an den Fakten leider nichts.
Soweit ich informiert bin (bitte korrigier mich, O-häsin!), hat die Angesprochene eine ANCA-assoziierte Vaskulitis - zumindest sind ihre Beiträge so oder so ähnlich zu verstehen - und da ist eine Lungenbeteiligung neben der Nierenbeteiligung der Klassiker und somit ein sehr häufiges Phänomen. Diese hat mit einer medikamentenbedingten Schädigung herzlich wenig zu tun und bedarf im Gegenteil der medikamentösen Bekämpfung.

Hier ein Link zum besseren Verständnis:
http://www.medizin3.uk-erlangen.de/...krankheitsbilder/anca-assoziierte-vaskulitis/
 
Ich würde bei allem im Hinterkopf behalten, dass es nicht wirklich nur um Schmerzen geht, sondern um die Entzündungen, die bleibende Schäden hinterlassen.

Medikan hats auf der vorigen Seite doch gut beschrieben.
 
Hi Mara,
in meinem Fall war es eben so, dass mir zu dem Zeitpunkt die Einsicht in die Notwendigkeit fehlte und ich Immunsuppressiva abgelehnt hatte. Eine Information, welche Auswirkung eine Vaskulitis (außer, dass es eine Gefäßentzündung ist) haben kann, hab ich vom Arzt nicht bekommen. Was mich zum Arzt führte, war erledigt, mir ging es nach der Cortisonbehandlung gut. Es hat 3 Monate ohne Corti gedauert, zu sehen, dass ich schlicht dumm und uninformiert war. Dann erst sagte mir der HA, dass ich einen Rheumatologen brauche. Da wäre ich nie drauf gekommen.
Gruß,o-häsin
 
Alexa83 schrieb:
Der Rheumatologe wo ich war ist kein internistischer. Wäre das besser?
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Ja, Alexa, ein internistischer Rheumatologe ist hier gefragt. Sie kennen sich am besten mit den Medikamenten aus. Leider ist es so, dass sie meist sehr lange Wartezeiten haben. Bitte Deine Hausärztin, sie möge sich für einen schnellerenTermin einsetzen. Mitunter muß man einige km in Kauf nehmen. Aber man fährt auch nicht jede Woche hin.
Übrigens hat r-o eine Liste empfehlenswerter Rheumatologen. Schau evtl mal auf die Startseite (links oben) und dann nach unten scrollen.
Mach´s gut!
Gruß, o-häsin
 
Resi Ratlos schrieb:
Auch wenn ich nicht O-häsin bin:
Mara, dass Du Dir das nicht vorstellen kannst, ändert an den Fakten leider nichts.
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Dass es sich um Vaskulitis handelt wusste ich nicht und wie sich das bei dieser Rheumaform verhält, ich dachte Häsin hat eine Kollagenose.

Mein Rheumatologe sagt, einer Organbeteiligung ist nicht vorzubeugen mit einem Medikament. Wenn eine entsteht durch die Autoimmunerkrankung ist dieser mit Medikamenten zu begegenen um sie im Zaun zu halten. Immunsuppressiva begünstigen eher als dass sie eine Lungenbeteiligung unterbinden.
Ich sprach ihn direkt darauf an, da ich ansonsten Medikamente einnehmen würde, doch da gibts keine Garantie / Studie in welche Richtung sich die Medikamenteneinnahme diesbezügl. auswirkt. Das macht mich skeptisch Resi

Leute, die Jahrelang ein Immunsuppressiva einnehmen bekommen des öfteren früher oder später Probleme mit dem Herzen, Bluthochdruck, Lunge, Niere und keiner wird je erfahren obs vom Medikament oder ohne Immunsuppressiva nicht gekommen wäre.

Da wird jeder nach seiner inneren Überzeugung handeln müssen.

O-häsin schrieb:
Es hat 3 Monate ohne Corti gedauert, zu sehen, dass ich schlicht dumm und uninformiert war. Dann erst sagte mir der HA, dass ich einen Rheumatologen brauche. Da wäre ich nie drauf gekommen.
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Es könnte auch sein Häsin, dass es dennoch so gekommen wäre, das weiß keiner.

Unverantwortlich wars vom Hausarzt, dass er dir das nicht gesagt hat, dass er überfordert ist und du dich an einen Rheumatologen wenden möchtest. Ich hoffe du kommst gut klar damit und bekommst nun eine angebrachte Versorgung mit der du zufrieden bist.

Viele Grüße
Mara
 
Mara, letzter off-topic-Beitrag:

Es stimmt so pauschal nicht, dass Immunsuppressiva "Lungen"probleme machen - das ist eine eher seltene Problematik, nicht aber die primären oder sekundären Beteiligungen im Rahmen der Grunderkrankungen.
Und mich macht da auch nichts skeptisch, weil das Durcheinanderwürfeln von Ursachen und Wirkungen nicht beliebig ist.
Aber ich lasse es dann mal gut sein.....

Nur so viel noch:
1.
Leute, die Jahrelang ein Immunsuppressiva einnehmen bekommen des öfteren früher oder später Probleme mit dem Herzen, Bluthochdruck, Lunge, Niere und keiner wird je erfahren obs vom Medikament oder ohne Immunsuppressiva nicht gekommen wäre.
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Meistens kann man das sehr gut zuordnen.

2.
Da wird jeder nach seiner inneren Überzeugung handeln müssen.
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Das bleibt jedem unbenommen - mit allen Konsequenzen....
 
Resi Ratlos schrieb:
Es stimmt so pauschal nicht, dass Immunsuppressiva "Lungen"probleme machen - das ist eine eher seltene Problematik, nicht aber die primären oder sekundären Beteiligungen im Rahmen der Grunderkrankungen..
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Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass die Einnahme eines Immunsuppressivas kein Entgegenwirken zur Organbeteiligung garantiert.

Resi Ratlos schrieb:
Aber ich lasse es dann mal gut sein...
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Ich auch,

viele Grüße von Mara
 
Mara1963 schrieb:
Es könnte auch sein Häsin, dass es dennoch so gekommen wäre, das weiß keiner.
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Och, Mara, jetzt haste mich erwischt. Ich hätte 'wahrscheinlich' einfügen können.
WER weiß schon, wie es kommen wird. Da liegt eine Organbeteiligung mangels Medikament näher als die ferner liegende Schädigung durch bestimmte Medikamente.
Die Medizin ist keine so exakte Wissenschaft, immer nur das Bemühen um das Bestmögliche, das oft kontrovers geführt wird. So kommt es auch dazu, dass Ärzte zu manchem ihre ganz persönliche Meinung haben, je nach Kenntnis- und Erfahrungsstand = Überblick.
Wozu nehmen wir die Medikamente? Damit sich das Immunsystem nicht unkontrolliert gegen unsere Gesundheit austoben kann? Wenn das nicht stimmt, ja, dann brauchen wir die Medikamenten nicht zu nehmen. Der Haken ist nur: wir wissen nicht mehr und haben nichts Besseres zur Hand.
Gruß, o-häsin
 
Moin
@ allina..Ich finde, dass genau das hier nicht passieren sollte.:(

Resi hat ja versucht, dass zu erklären.

Jedes Medikament wird entsprechenden der Erkrankung ausgewählt und verordnet.
Als Patient wird man (jedenfalls sind das meine Erfahrungen persönlich und aus meinem Job) über Wirkung und Wechsel- Nebenwirkungen aufgeklärt.
Außerdem kann man sich. dank www. gut informieren. Gerade die Firmen der Biologica informieren sehr ausführlich, haben oft eine Info Telefonnummer usw.
Um das Risiko von Nebenwirkungen möglichst gering zu halten, werden Voruntersuchungen, evt. Impfungen und Verlaufskontrollen gemacht.

Erkrankungen aus dem rheumatischen formenkreis sind vielfältig und genauso ihre Therapie

Wenn ich O-Häsin richtig verstehe, will sie Alexa mitteilen, dass eine rechtzeitig beginnende Therapie Folgen der Erkrankung verhindern kann.
Das ist was anderes, als evt. Nebenwirkungen unter Immunsupression

Nebenwirkungen können und sollen nicht verschwiegen oder verharmlost werden, genauso wenig sollte „Angst“ davor impliziert werden.

Ich finde es enorm wichtig, User wie Alexa, die schon verunsichert, verwirrt und schockiert sind, nicht mit einer solchen Diskussionen zu belasten.

Deswegen liebe Alexa... deine Sorgen und Ängste sind normal.
Einen internistische Rheumatologen zu finden ist wichtig. Dort wirst du viele Fragen loswerden können und über eine mögliche Therapie sprechen.
Am Ende jedoch, entscheidest du darüber wie dein Weg aussehen sollte.
Ob mit oder ohne Medikamente
Ob alternativ, ohne Chemie
Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel

Für alles gibt es eine pro und contra

Es ist dein Körper, deine Gesundheit / Erkrankung ... es ist dein Leben.

Lieb geknuddelt
Tusch
 
Tusch,

ich ibn in einer ähnlichen Situation wie Alexa. Auch total verunsichert und erst seit kurzem die Diagnose Rheuma erhalten- Ich habe nur offen ausgesprochen, dass mir das mit den erwähnten Organschäden Angst macht. Ich habe nicht gesagt, dass man die Medikamente nicht nehmen sollte. Ich habe noch nicht einmal einen Rheumatologen, finde keinen, der neue Patienten aufnimmt.

Ich würde alles nehmen, was diese Schmerzen lindern würde.

Allina
 
allina schrieb:
Ich habe nur offen ausgesprochen, dass mir das mit den erwähnten Organschäden Angst macht.
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Hi allina,
ja, die Angstmacherei war ganz unnötig und sprengt in ihrer Bewußtheit völlig mein Verständnis. GsD hat Resi geschrieben, wie sich das verhält, und sie kennt sich aus.
Kann sich Dein HA nicht wegen eines Termins für Dich einsetzen?
LG o-häsin
 
O-häsin schrieb:
meinem Fall war es eben so, dass mir zu dem Zeitpunkt die Einsicht in die Notwendigkeit fehlte und ich Immunsuppressiva abgelehnt hatte. Eine Information, welche Auswirkung eine Vaskulitis (außer, dass es eine Gefäßentzündung ist) haben kann, hab ich vom Arzt nicht bekommen.
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Eine Mitpatientin hat Vaskulitis. Mir erschien sie sehr schlecht informiert. Sie wird in der MHH behandelt, wie genau, weiß ich nicht, aber Informationen hat sie anscheinend nicht bekommen. Ich hab ihr ein paar Links gegeben, die ich hier aus dem Forum kenne.
Aber das nur kurz am Rande. Bin auch schon wieder wech...
 
Ich bin jetzt bei 12 verschiedenen Medikamenten am Tag, ohne Vit. D3, Magnesium, Augentropfen, Nasensalbe, Salbe für die Flechte... Was soll ich dazu sagen? Wenn die notwendig sind, müssen die rein, da hilft auch keine Diskussion.
 
Moin
Kati... das hast du sehr gut erläutert. Hut ab!
Aber Menschen sind unterschiedlich. Was für den einen eine Katastrophe ist, ist für den anderen ein Klacks.
Trotzdem finde ich es super schön, auch deine Meinung und Herangehensweise zu lesen.

Alexa... ich hoffe, dass es dir heute etwas besser geht.
Lieb geknuddelt an alle die es brauchen
LG
Tusch
 
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