Fibromyalgie - auch das noch....

Resi,

es gibt ärzte die verordnen eben....
ob leitlinien, medikament zu verordnen oder nicht.
war doch gar nicht das thema hier.

ich habe auf tinchens frage geantwortet, was man noch
machen oder empfehlen könnte und mehr nicht.

bis dann sauri
 
Heike68 schrieb:
Resi, bei Faustan ist Diazepam der Wirkstoff.

Tweety, also kein Schlafmittel sondern ein Psychopharmakon.
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Danke, Heike, das wusste ich nicht.
Für Diazepam gibt es eigentlich nur sehr strenge und begrenzte Indikationen - zum Schlafen ist es obsolet (d. h. nicht bzw. nicht mehr Mittel der Wahl) und definitiv nicht zu empfehlen.
Gegen Muskelspasmen ist Diazepam ebenfalls nicht gerade das Gelbe vom Ei - und schon gar nicht bei Fibromyalgie; der wichtigste Grund dafür ist das hohe Suchtpotenzial.
 
saurier schrieb:
Resi,

es gibt ärzte die verordnen eben....
ob leitlinien, medikament zu verordnen oder nicht.
war doch gar nicht das thema hier.

ich habe auf tinchens frage geantwortet, was man noch
machen oder empfehlen könnte und mehr nicht.

bis dann sauri
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Sauri, das ist ja soweit in Ordnung.
Es ist aber - my two pence - gar nicht unsere Aufgabe hier, Medikamente zu empfehlen; mit welcher Kompetenz sollten wir das denn seriös können?
Ich persönlich würde das gerne dem mit Kenntnis der Umstände der Betroffenen ausgestatteten, behandelnden Arzt überlassen.
 
saurier schrieb:
was deinem text angeht, muss ich ohnehin wiedersprechen, denn wir
schreiben das jahr 2017mit inzwischen ganz anderen ansätzen zur
behandlung der FM.
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Selbst in der aktuellen Leitlinie von 3/2017 steht eindeutig, dass Muskelrelaxantien NICHT empfohlen werden.

Ich will mich mit dir auch nicht streiten, aber ich frage mich, was deine Aussage soll, du hättest mehr Ahnung von Medikamenten als ich. Wie kommst du darauf? Du kennst mich doch gar nicht so gut, dass du das beurteilen könntest.
Entschuldige, aber das musste ich doch loswerden.
 
Ich danke euch für eure Antworten. Damals hatte ich sehr lange starke Muskelverspannungen im Nackenbereich, gut schlafen konnte ich schon immer. Vielleicht gab es damals auch ne andere Zusammensetzung des Medis, hatte vor Jahren keine Ahnung von Medis.
Nun bin ich im Bilde. Dankeschön :smile5:
 
Resi das bestärkt mich noch mehr darin, dass meine langjährige Ärztin wohl aufgrund persönlicher Probleme irgendwo ihr Hirn abgegeben hat. Mag passieren. Mir geht's auf jeden Fall jetzt wirklich viel viel besser.

Zum Thema: vielleicht sollten wir den Ansatz wechseln. Ich meine verstanden zu haben, dass bei Fibro sehr viele nicht medikamentöse Methoden wirksam sein können.
Irgendwer hatte vor langer Zeit eine ganze Liste eingestellt. Das fand ich toll...
Kati
 
Guten Morgen ihr Lieben,

viele Dank für eure zahlreichen Antworten.
Ich werde mich entsprechend einmal umhören. :1blue1:

Zu dem Muskelrelaxans-Thema kann ich folgendes sagen, wenn ich das Tizanidin genommen habe, sind meine Muskelverspannungen innerhalb von 30 Minuten in soweit gelöst, dass ich nicht mehr so starke Schmerzen habe, insbesondere im Schulter-Nacken-Bereich.
Natürlich ist jeder anders gestrickt, aber ich kann von dem Medikament nur positiv sprechen.
Zumal es nicht "auf den Kopf" geht, wie das nun nicht mehr erhältliche Tetrazepam.

Ich persönlich finde Leitlinien auch oft weniger hilfreich, als Erfahrungsberichte von euch, eben weil jeder Körper anders auf die verschiedenen Therapien reagiert.
Als ich im St.-Josef Stift Sendenhorst war, kamen die Doc´s mit den regulären Therapien ins Schleudern..als Beispiel habe ich während dem Aufenthalt bei der Ergotherapie zunächst gekühlten Raps bekommen, dann Zimmerwarmen und dann Erwärmten..eben weil die CP und die Fibro so unterschiedlich zu behandeln sind laut "Vorgaben".
Was der einzelnen Person dann schlussendlich besser bekommt, muss jeder individuell sehen. Bei mir war es Wärme, trotz entzündeter Finger und Handgelenke.

Von daher, immer gerne her mit euren Erfahrungen...ich probiere ja fast alles in der Hoffnung, dass es mir dann einfach etwas besser geht.

Liebe Grüße, Tina
 
Hallo ich bin neu hier. Bei mir würde auch fibro diagnostziert. 2015. Ich hab Mal ca 1-2 Jahre ein medicament genommen, das sich Low dose naltrexone nennt. Es regt die endorpinproduktion an. Es hat auch die schmerzen tatsächlich reduziert, und insgesamt glücklicher gemacht. Aber ein bischen künstlicher hab ich mich da auch gefühlt. Dieses Medikament gibt es aber nur in anderen Ländern, in Israel, da wo.ich zur Zeit auch wieder bin
... Vielleicht ist es sinnvoll auch für andere...?
 
Außerdem hatte ich eine OP bei Dr Bauer. Ich glaube sie hat geholfen. Allerdings müsste ich eigentlich noch 3 haben.. und es ist so teuer. Und falls es doch nicht hilft? Hat jemand hier eine OP bei Dr Bauer in Baar in der Schweiz gemacht? Er nimmt etwas weg, was um nerven herum ist,und sie einquetscht. An den Nerven Bäumchen am Fuss und armen , Guck auf seiner Internetseite dann kannst du es verstehen .FMS Dr Bauer... Hat jemand anders hier diese OP auch gemacht?
 
Lt. Angabe des Prof. Bauer liegt das wohl an seiner Hochbegabung. Er ist der einzige Arzt auf der Welt, der die Fibromyalgie heilt.

Leider gibt er bald seine Praxis auf, aber er gewährt jetzt den Patienten aufgrund der hohen Nachfrage noch eine Galgenfrist ;)
Für Selbstzahler, aber das ist ja selbstredend :D
 
Tinchen90 schrieb:
Hallo ihr Lieben,

nachdem ich wirklich ewig nicht hier war, wollte ich mich mal zurückmelden.

Nachdem ich ja bereits seit 1996 an CP erkrankt bin und es lange immer auf und ab ging mit den Schmerzen, geht es irgendwie seit rund 2 Jahren nur noch bergab.
Seit Ewigkeiten habe ich schon Probleme mit sehr druckempfindlicher Haut (könnte u.a. beim Haare bürsten, Beine rasieren, etc. die Wände hoch gehen), naja und die Muskelschmerzen habe ich halt einfach auf Verspannungen geschoben.
Im letzten Jahr war ich dann mal wieder beim Rheumadoc (muss gestehen, dass ich mich gerne um die Termine drücke - frei nach dem Motto "wir werfen noch ne Tilidin drauf, dann wirds schon gehen) und nachdem ich mich arg zusammenreißen musste der netten Dame nicht ins Gesicht zu springen, als sie mir auf den Fibro-Punkten rumgedrückt hat, "gratulierte" sie mir dann zur neuen Diagnose - Fibromyalgie. Na spitze...
Es ging mir dann auch noch ein paar Monate relativ "gut", sprich, ich konnte zumindest weiter arbeiten gehen, aber seit ca. 3 Monaten quäle ich mich buchstäblich durch den Tag.
Ich bin so dermaßen ausgelaugt, dass ich am liebsten einfach nur in Embryostellung im Bett liege.
Im letzten Monat war ich dann mal wieder in der Klinik meines Vertrauens Sendenhorst, was mir auch recht gut getan hat.
Allerdings wurde mir da auch nicht sonderlich viel Mut zugesprochen.
Sinngemäß: "Fibro ist unheilbar, Medikamente gibt es auch nicht wirklich und die Schübe werden im Laufe der Krankheit nur mehr statt weniger".
Wumms - wie ne Faust in der Magengrube war das in etwa... :-(
Jetzt bin ich die dritte Woche wieder zuhause und bin wieder genauso am Ende wie vor meinem Klinikaufenthalt. Gehe auch wieder arbeiten, aber zähle immer die Stunden, wann ich endlich ins Bett kann.

Medikamentös bin ich derzeit folgendermaßen eingestellt:
20mg Leflunomid
25mg Amitriptylin
90mg Etoricoxib
2x 100mg Tilidin
bei Bedarf Tizanidin

Ich hab das Gefühl, die Medis bringen absolut nix...
Jetzt stehe ich wieder vor der Frage, Arbeiten gehen oder nicht..
Habe ja bereits umgeschult, weil ich in meinem erlernten Beruf nicht mehr arbeiten konnte, das fällt also raus..
Um die Rente kämpfen? Mit 27? Irgendwie sehe ich das nicht, mir fällt ja schon nach einer Woche zuhause die Decke auf den Kopf..
Aber wenn der Doc recht hat und es wirklich nur noch bergab geht?
Sicher alles Fragen, die sich einige von euch auch schon gestellt haben...

Vielleicht könnt ihr mit ein paar Erfahrungsberichte geben, wie sich bei euch die Krankheit im Lauf der Jahre entwickelt hat. Ggf. auch in Verbindung mit der CP..
Eventuell kann ich ja noch etwas Hoffnung schöpfen..momentan sitze ich wirklich in nem ziemlich tiefen Loch und die Unterstützung zuhause hält sich auch in Grenzen..
Zitat: "Wenn du das alles (Haushalt, Einkauf, Arbeit...) machst, kann es dir ja noch nicht so schlecht gehen.." :-(
Nur, dass es ja aufgrund fehlender Heinzelmännchen irgendwer machen muss, wird leider übersehen.

So, nun hab ich genug gejammert..
Erzählt, wie es euch mit der Diagnose geht, interessant wäre für mich auch, was ihr an Medis nehmt und was ihr z.B. an physikalischen Therapien macht.

Lieben Dank fürs Lesen und viele Grüße,
Tina
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Hallo, ich bin neu hier und lese mich gerade durch die Fragen. Ich bin 94 habe seit Jahren CP und möchte mal sehen, ob es noch möglich ist meine Medikamente und Therapie zu verbessern, da meine Tochter der Meinung ist, dass ich mich mal umhören sollte. Bisher habe ich Cortison, Diclofenac und Metrodrexat bekommen. Goldinjektionen und zwei neue Kniegelenk. Bei den Händen mussten der re. Zeigefinger und li. Ringfinger versteift werden.
Vor etwa einem halben Jahr habe ich begonnen Kurkuma Kapseln zu nehmen und nach etwa 9 Wochen konnte ich die Schmerzmittel reduzieren.
Meine Tochter hat mit 27 die Diagnose Fibromyalgie bekommen und den Kommentar vom Arzt, Besser wird es nicht, eher schlimmer und machen sie sich mit dem Gedanken an ein Leben mit erheblichen Einschränkungen vertraut. Die Schmerzen waren teilweise so stark, dass sie nicht arbeiten konnte. Sie war sehr sportlich, fit und musste für sich einen Weg finden um mit den Schmerzen wieder aktiv zu werden. Statt Takwando Pilates und Reiten statt Tennis. Hat ihr gut geholfen im Zusammenspiel mit Seractil und Sirdalud. Nach der Schwangerschaft haben sich die Schmerzen extrem verschlimmert, so dass die Ärzte zusätzlich ein Schmerzpflaster (Duragesic 100yg) verordnet haben. Seitdem merkt man kaum noch etwas von der Krankheit. Sicher wenn ein Schub kommt oder da ist. Ihr Hausarzt hat empfohlen, da sie und auch ich, unter Schlafstörungen leidet, mal CPD-Öl 10% zu verwenden und es klappt gut. Ich habe wieder Appetit und schlafe gut.
Hat von Euch jemand Erfahrungen mit Kurkuma und CP-Öl?
Es würde mich freuen, wenn sich wer meldet und entschuldige mich für die Länge, mir fehlt die Erfahrung.
Ich bedanke mich fürs Lesen, wünsche eine gute Nacht und eine angenehme Woche
 
Hallo Hopfezupfamadl!

Sei recht herzlich willkommen hier. Zu Deinen Fragen, da kann ich Dir leider nicht weiterhelfen,
bin mir aber sicher, es werden sich einige melden.
Sag mal kommst aus der Hollerau??

Grüßle
Uschi
 
Hopfazupfamadl schrieb:
Hallo, ich bin neu hier und lese mich gerade durch die Fragen. Ich bin 94 habe seit Jahren CP und möchte mal sehen, ob es noch möglich ist meine Medikamente und Therapie zu verbessern, da meine Tochter der Meinung ist, dass ich mich mal umhören sollte. Bisher habe ich Cortison, Diclofenac und Metrodrexat bekommen. Goldinjektionen und zwei neue Kniegelenk. Bei den Händen mussten der re. Zeigefinger und li. Ringfinger versteift werden.
Vor etwa einem halben Jahr habe ich begonnen Kurkuma Kapseln zu nehmen und nach etwa 9 Wochen konnte ich die Schmerzmittel reduzieren.
Meine Tochter hat mit 27 die Diagnose Fibromyalgie bekommen und den Kommentar vom Arzt, Besser wird es nicht, eher schlimmer und machen sie sich mit dem Gedanken an ein Leben mit erheblichen Einschränkungen vertraut. Die Schmerzen waren teilweise so stark, dass sie nicht arbeiten konnte. Sie war sehr sportlich, fit und musste für sich einen Weg finden um mit den Schmerzen wieder aktiv zu werden. Statt Takwando Pilates und Reiten statt Tennis. Hat ihr gut geholfen im Zusammenspiel mit Seractil und Sirdalud. Nach der Schwangerschaft haben sich die Schmerzen extrem verschlimmert, so dass die Ärzte zusätzlich ein Schmerzpflaster (Duragesic 100yg) verordnet haben. Seitdem merkt man kaum noch etwas von der Krankheit. Sicher wenn ein Schub kommt oder da ist. Ihr Hausarzt hat empfohlen, da sie und auch ich, unter Schlafstörungen leidet, mal CPD-Öl 10% zu verwenden und es klappt gut. Ich habe wieder Appetit und schlafe gut.
Hat von Euch jemand Erfahrungen mit Kurkuma und CP-Öl?
Es würde mich freuen, wenn sich wer meldet und entschuldige mich für die Länge, mir fehlt die Erfahrung.
Ich bedanke mich fürs Lesen, wünsche eine gute Nacht und eine angenehme Woche
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Nur zum besseren Verständnis: du bist 94, hast eine Tochter, die mit 27 Fibromyalgie bekommen hat und nach der Schwangerschaft (wie lange ist das her? Sie müsste ja vermutlich mindestens um die 60 sein....) starke Schmerzmittel brauchte. Jetzt möchtest du deine Medikamente verbessern - bist du sicher, dass du in dem gesegneten Alter mit Methotrexat behandelt wirst? Fände ich ehrlich gesagt ungewöhnlich.
Braucht deine Tochter auch Hilfe, da du ihre Probleme erläutertest?

Bitte kläre uns auf, damit wir überhaupt etwas halbwegs Vernünftiges sagen können - vielleicht liegt ja ein Schreibfehler vor ;)
 
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