Fibromyalgie - auch das noch....

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tinchen90, 2. Dezember 2017.

  1. Tinchen90

    Tinchen90 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    nachdem ich wirklich ewig nicht hier war, wollte ich mich mal zurückmelden.

    Nachdem ich ja bereits seit 1996 an CP erkrankt bin und es lange immer auf und ab ging mit den Schmerzen, geht es irgendwie seit rund 2 Jahren nur noch bergab.
    Seit Ewigkeiten habe ich schon Probleme mit sehr druckempfindlicher Haut (könnte u.a. beim Haare bürsten, Beine rasieren, etc. die Wände hoch gehen), naja und die Muskelschmerzen habe ich halt einfach auf Verspannungen geschoben.
    Im letzten Jahr war ich dann mal wieder beim Rheumadoc (muss gestehen, dass ich mich gerne um die Termine drücke - frei nach dem Motto "wir werfen noch ne Tilidin drauf, dann wirds schon gehen) und nachdem ich mich arg zusammenreißen musste der netten Dame nicht ins Gesicht zu springen, als sie mir auf den Fibro-Punkten rumgedrückt hat, "gratulierte" sie mir dann zur neuen Diagnose - Fibromyalgie. Na spitze...
    Es ging mir dann auch noch ein paar Monate relativ "gut", sprich, ich konnte zumindest weiter arbeiten gehen, aber seit ca. 3 Monaten quäle ich mich buchstäblich durch den Tag.
    Ich bin so dermaßen ausgelaugt, dass ich am liebsten einfach nur in Embryostellung im Bett liege.
    Im letzten Monat war ich dann mal wieder in der Klinik meines Vertrauens Sendenhorst, was mir auch recht gut getan hat.
    Allerdings wurde mir da auch nicht sonderlich viel Mut zugesprochen.
    Sinngemäß: "Fibro ist unheilbar, Medikamente gibt es auch nicht wirklich und die Schübe werden im Laufe der Krankheit nur mehr statt weniger".
    Wumms - wie ne Faust in der Magengrube war das in etwa... :-(
    Jetzt bin ich die dritte Woche wieder zuhause und bin wieder genauso am Ende wie vor meinem Klinikaufenthalt. Gehe auch wieder arbeiten, aber zähle immer die Stunden, wann ich endlich ins Bett kann.

    Medikamentös bin ich derzeit folgendermaßen eingestellt:
    20mg Leflunomid
    25mg Amitriptylin
    90mg Etoricoxib
    2x 100mg Tilidin
    bei Bedarf Tizanidin

    Ich hab das Gefühl, die Medis bringen absolut nix...
    Jetzt stehe ich wieder vor der Frage, Arbeiten gehen oder nicht..
    Habe ja bereits umgeschult, weil ich in meinem erlernten Beruf nicht mehr arbeiten konnte, das fällt also raus..
    Um die Rente kämpfen? Mit 27? Irgendwie sehe ich das nicht, mir fällt ja schon nach einer Woche zuhause die Decke auf den Kopf..
    Aber wenn der Doc recht hat und es wirklich nur noch bergab geht?
    Sicher alles Fragen, die sich einige von euch auch schon gestellt haben...

    Vielleicht könnt ihr mit ein paar Erfahrungsberichte geben, wie sich bei euch die Krankheit im Lauf der Jahre entwickelt hat. Ggf. auch in Verbindung mit der CP..
    Eventuell kann ich ja noch etwas Hoffnung schöpfen..momentan sitze ich wirklich in nem ziemlich tiefen Loch und die Unterstützung zuhause hält sich auch in Grenzen..
    Zitat: "Wenn du das alles (Haushalt, Einkauf, Arbeit...) machst, kann es dir ja noch nicht so schlecht gehen.." :-(
    Nur, dass es ja aufgrund fehlender Heinzelmännchen irgendwer machen muss, wird leider übersehen.

    So, nun hab ich genug gejammert..
    Erzählt, wie es euch mit der Diagnose geht, interessant wäre für mich auch, was ihr an Medis nehmt und was ihr z.B. an physikalischen Therapien macht.

    Lieben Dank fürs Lesen und viele Grüße,
    Tina
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Liebe Tina, herzlich willkommen im Club. Bei mir wars umgekehrt, erst die Fibro und dann die cP. Manchmal weiß ich auch nicht, was jetzt woher kommt...
    Mal hab ich relativ gute Tage, dann wieder würde ich den ganzen Tag im Bett bleiben wollen. Leider überwiegen die doofen Tage...

    Mein Rheumatologe hat immer nur die Aussage, ich müsste Sport machen. Da hat er einerseits auch nicht unrecht, andererseits erst mal können vor Lachen. Meine Energie reicht ja nicht mal für den normalen Tagesablauf. Hier sieht es grad wieder aus wie bei Hempels unterm Sofa... Lass doch liegen, heißt es dann, aber von selbst putzt sich auch nichts.
    Spätestens im neuen Jahr kommt ne Putzfrau ins Haus, hab ich jetzt ernsthaft beschlossen.

    Ich habe die Fibro nach der Geburt meines ersten Kindes vor 27 Jahren bekommen, bin immer brav zur Arbeit, habe dann noch ein zweites Kind bekommen, war in vielen Bereichen aktiv, habe Haushalt und Garten vorwiegend alleine gemacht und irgendwann hat es peng gemacht und nichts ging mehr.
    Ich bin jetzt seit ca 5 Jahren berentet. Allerdings bin ich mittlerweile auch schon etwas über 50 und mein Mann verdient auch genug, dass es reicht.

    An Medikamenten nehme ich so ziemlich dasselbe wie du, trotzdem sind die Beschwerden nicht ganz weg. Was mich am meisten plagt, ist diese fürchterliche Müdigkeit und Erschöpfung. Wenn das nicht wäre, wäre mir schon viel geholfen. Aber es gibt leider nichts...

    Was kann ich an Tipps geben? Hmmm, nicht wirklich viel. Auf jeden Fall musst du versuchen, dir deine Energie über den Tag aufzuteilen. Kennst du die Löffelchentheorie? Die trifft es ganz gut, finde ich.
    Mach viele Pausen, geh nicht über dein Limit.
    Wenn es die Kraft zulässt, versuche es mit leichter Bewegung. Dein Rheumatologe kann dir Funktionstraining verschreiben. Gibts als Trocken- und als Wassergymnastik.
    Versuche, die Arbeit im Haus aufzuteilen. Ganz klar, wenn man einen Dummen gefunden hat, der alles erledigt, weshalb sollte man dann selbst seine Finger krumm machen...
    Ich habe z. B. den Wäscheservice eingestellt. Auch Männer können eine Waschmaschine bedienen! Und wenn der Herr des Hauses keine Lust hat, dann hat er halt irgendwann nichts mehr zum Anziehen. :D

    Vielleicht hast du die Möglichkeit, deine Arbeitsstunden zu reduzieren. Ein paar Stunden weniger können viel ausmachen.

    Mehr fällt mir grad nicht ein, aber es werden sich sicher noch Einige melden.
     
  3. Marly

    Marly Guest

    Hallo Tinchen!

    Ach das ist wirklich blöd, nun auch noch die olle Fibro obendrauf.

    Ich empfehle dir gleich mal die Seite von Dr. Weiss www.weiss.de

    Ich habe Fibro schon sehr lange, seit meiner Jugend. Sie trat früher in Schüben auf und wurde erst diagnostiziert als ich
    45 Jahr alt war. Ich bin jetzt 53 Jahr alt. Früher gab es diverse Diagnosen, ich bin halt irgendwann gar nicht mehr zum Arzt gegangen, nur noch zum Krankschreiben, wenn ich nicht mehr konnte.

    Aber die Aussage, dass es immer schlimmer wird, kann ich dir nicht unterschreiben. Bei mir ist es besser geworden, seit ich viel dagegen mache.
    Ich nehme keine Medikamente außer wenn es schmerztechnisch gar nicht mehr geht Naproxen oder Ibuprofen. Man muß herausfinden,was einem besser hilft. Ich war in einer Schmerzklinik und habe keine Medikamente vertragen, die man mir dort verordnet hat. das ist vermutlich auch gut so.

    Ich habe vieles ausprobiert. Am Schwersten ist es sicherlich zu lernen, sich seine Arbeit einzuteilen, im richtigen Moment aufzuhören und vor allem Arbeit abzugeben. Pause ist ein wichtiges Wort!!!
    Bewegung ist sehr, sehr wichtig. Mittlerweile gehe ich jede Woche schwimmen und entspanne anschließend im Solebad. Ich mache zu Hause Gymnastik- und Dehnübungen,die gegen Fibro hilfreich sind.
    Ich bekomme jede Woche eine Massage mit Heißluft (Infrarotkabinen sollen sehr hilfreich sein) und etwa einmal im Monat gehe ich zur Osteopathie. Ich habe ein Therapie gemacht, da habe ich auch gelernt, meine körperlichen Grenzen zu erkennen und dementsprechend zu handeln.
    Fahrradfahren vertrage ich auch gut. Wichtig ist auch hier die Dosierung. Am Besten man fängt mit 5 Minuten an.
    Ich habe einen Hund und gehe bei Wind und Wetter spazieren. Die leichte Bewegung und die frische Luft helfen gegen die Erschöpfung. Die Erschöpfungszustände waren bei mir schlimm. Sind aber im Laufe der Jahre immer weniger geworden.
    Eine Ernährungsumstellung hat mir auch geholfen. Viel Gemüse, kaum tierische Produkte und alles in Vollkorn und Obst (ich vertrag leider nicht viel, aber das esse ich).
    Aus den Büchern von Dr. Weiss kann man viel lernen und umsetzen. Ich habe vor drei Jahren mit seinem 12-Wochen-Programm angefangen und vieles davon setze ich immer noch um.
    Immer nur im Bett liegen ist verlockend, aber bringt dich nicht weiter. Davon werden die Muskelschmerzen nicht besser. Ich kenne das, ich hatte auch Phasen in denen ich kaum aus dem Bett kam.
    Wenn du dich krankschreiben lassen kannst, versuch es und nutze die Zeit um herauszufinden, was dir helfen kann.

    Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem gute Besserung! Ich würde mir noch keine Gedanken um Verrentung machen. Es kann wirklich besser werden und man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
    Ohne eine Aufgabe kann es einem noch schlechter gehen, ich habe viele Jahre in Teilzeit gearbeitet. Geht alles.

    Liebe Grüße
     
  4. sternschnuppe84

    sternschnuppe84 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    also habe "nur" einen Verdacht auf Fibro, jeder Arzt sagt hier was anderes. Aber was mir ein bisschen hilft, besonders im Bezug auf die Muskelschmerzen und Verspannungen die ich habe ist Yin Yoga. Das ist auch gar nicht mit normalem Yoga zu vergleichen. Es dehnt den Körper und tut mir persönlich sehr gut. Vielleicht ist das ein versuch.

    Gruß

    sternschnuppe
     
  5. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    hallo Tinchen,
    ich will gar nicht alles wiederholen, da
    Schlüssel ich mich den anderen an.
    sehr aber durchaus handlungsbedarf
    bei deinen medikamenten.

    bei der Fibro als muskelbetroffene krankheit bringen insofern die
    behandlung mit s.g. Muskelentspannern,
    auch Muskelrelaxantien genannt,
    eine gute hilfe. du schreibst,dass du das
    Tizandin
    nur bei bedarf nimmst.

    genau das solltest du ansetzen. das wirkt erst gut, wenn du es regelmäßig nimmst.
    hier abends, aber so zeitig, dass du morgen aus dem bett kommst. heisst also ein wenig ausprobieren, was bei dir "passt".
    solltest du es morgens nehmen, dann bist du den ganzen tag "müde".hilft es nicht so gut, gibt es noch andere, die der arzt verordnen kann.

    versuche möglichst alles zu nutzen,was deinen muskeln dient. wie rehasport,
    also am besten wassergymnastik ohne "belastung" der muskeln.
    dazu jeden tag zu hause bereits morgens den körper erwärmen u.somit deine muskeln vorsichtig dehnen. so kommst du entspannter in und durch den tag.
    Fibro ist keine einfache krankheit
    weil so unterschiedlich verlaufend.

    ansonsten kann ich dir nur raten,ggf.
    einen GdB beim Landessozialamt zu beantragen um darüber entlastende
    hilfen am arbeitsplatz zu erhalten.

    auch kannst du bei Fibro eine rehabili-
    tationsantrag stellen. schau bitte unter

    link
    DRV-Rehabilitation
    http://www.deutsche-rentenversicherung.de/Allgemein/de/Navigation/2_Rente_Reha/02_Rehabilitation/06_reha_beratungsdienst_servicestellen/beratungsdienst_servicestellen_index_node.html


    hier erfährst du alles dazu. ich denke
    das wäre ein guter weg um hilfe und unterstützung für die arbeit zu be-
    kommen.

    schreib mir eine PN wenn ich dir dabei
    behilflich sein kann oder soll. kann dir
    gern auch noch einiges dazu schreiben.

    alles liebe vom sauri
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das mag in Ausnahmefällen vielleicht helfen, im Allgemeinen sind muskelentspannende Medikamente bei Fibro sinnlos. Leider.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  7. sternschnuppe84

    sternschnuppe84 Registrierter Benutzer

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    Ggf. ist auch Lyrica noch ein Versuch wert. Hat mir leider nur bedingt geholfen. So dass ich es dann abgesetzt habe, weil ich eh schon andere Medis nehme.
     
  8. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    maggy,
    sie mögen dir nicht helfen. anderen schon.

    dann frag ich mich, warum diese tinchen verordnet wurden.

    sternschnuppe,
    das wäre auch noch eine möglichkeit.

    Lyrica oder eben Gabapentin, Pregabalin als wirkgleiches Medikament

    saurier
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Lyrica (=Pregabalin) und Gabapentin sind für die Behandlung der Fibromyalgie nicht zugelassen und somit off-Label.
    Der verordende Arzt kann in Regress genommen werden.
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Weil die oft verschrieben werden in der guten Hoffnung, dass sie die Muskeln entspannen.
    Und ich hatte ja geschrieben, dass sie in Ausnahmefällen helfen können. Zum größten Teil sind sie aber bei Fibro wirkungslos. Und das hat nichts mit eigener Erfahrung zu tun, sondern ist auch größtenteils, auch mittlerweile bei vielen Ärzten, bekannt.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Sauri, schau mal zum Beispiel hier:
    Zentrale Muskelrelaxantien sind Medikamente, die im zentralen Nervensystem ihre Wirkung zur Entspannung der Muskulatur entfalten. Sie werden bei Spastik (krankhafter Steigerung der Muskelanspannung) eingesetzt. Leider werden sie auch häufig beim Fibromyalgiesyndrom eingesetzt. Muskelrelaxantien werden in der Leitlinie ausdrücklich nicht empfohlen (wegen fehlendem Wirksamkeitsnachweis und wegen Nebenwirkungen)
    Quelle: http://rheumatologe.blogspot.de/2012/07/fibromyalgie-und-muskelrelaxantien.html?m=1
     
  12. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    Hallo Maggy63,

    googeln kann ich auch .
    von medikamenten habe ich glaube doch mehr ahnung als du denkst,
    aber auch das ist hier nicht thema.

    was deinem text angeht, muss ich ohnehin wiedersprechen, denn wir
    schreiben das jahr 2017mit inzwischen ganz anderen ansätzen zur
    behandlung der FM.

    besonders die behandlung u.a. mit der multimodalen schmerztherapie,
    als ein baustein der behandlung. die nicht nur medikamente enthält,
    sondern andere, längst gut helfende verfahren.
    medikamente im übrigen, verordnet der arzt und das wird auch so
    bleiben.


    link: https://www.apotheken-umschau.de/Fibromyalgie/Fibromyalgiesyndrom-FMS-Therapie-12804_5.html
    von 2016
    in diesem beitrag wird recht anschaulich dargestellt was helfen könnte.

    ich möchte mich hier nicht um texte streiten die irgendwo stehen.
    denn die frage war, was bei FM noch helfen könnte. also sind
    helfende möglichkeiten gefragt

    saurier
     
  13. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

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    Apropos Muskelrelaxing..... Weiß nicht ob das noch aktuell ist, aber vor zig Jahren hat mir eine Hausärztin Faustan verschrieben. Die kam von einem Kongress und sagte, es wäre eines der besten Muskelrelaxing's.
    Resi Ratlos....... Kannst du etwas dazu sagen? Bei mir geriet das in Vergessenheit und wäre, angestoßen durch diesen Tread, vielleicht auch noch für mich eine Option.

    PS.... Faustan ist ein Schlafmittel, ich weiß
     
  14. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Mir wurde vor einem Monat eine Fibro im KH "angedichtet" - ohne Blutuntersuchung, ohne körperliche Untersuchung. Die Beschwerden die ich hatte, und die wirklich elend waren sind dann durch Cortison alle sofort verschwunden. Also ich hab 100% keine Fibro....aber:

    Ich bekam sofort Lirica verschrieben....

    (Habe das Rezept aber liegen gelassen und bin im heftigen Streit gegangen - o Ton: bitte Diagnose nicht von der Nase ablesen, sondern mich wenigstens anhören, wenn ich schon Stunden warten muss...).
     
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  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Liebe Saurier,

    es gibt eine ziemlich aktuelle Leitlinie zur Behandlung der Fibromyalgie.
    Dort finde ich - was ja durchaus an mir liegen mag - keinen Hinweis auf Muskelrelaxantien und allenfalls schwache Hinweise auf die zu erwartende Verbesserung durch Pregabalin/Gabapentin (die trotzdem off-Label sind, was Ärzte nicht gerade dazu verleiten wird, diese großzügig zu verordnen).
    Hier kann (Stand 2017!) die geneigte Leserin/ der geneigte Leser das schwarz auf weiß und von Fachleuten verfasst nachlesen:

    http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/145-004p_S3_Fibromyalgiesyndrom_2017-03.pdf
     
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  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Tweety, tut mir leid - ich kenne Faustan gar nicht :)
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    @Kati
    Ist ja auch ein bekanntes Medikament; in Deutschland ist es trotzdem nicht zugelassen für Fibromyalgie ;)
     
  18. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Resi, bei Faustan ist Diazepam der Wirkstoff.

    Tweety, also kein Schlafmittel sondern ein Psychopharmakon.
     
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  19. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

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    Früher ein Schlafmittel mit muskelentspannender Wirkung...... wofür das sonst noch war weiß ich nicht. Meine HÄ kam damals von einem Kongress aus dem "Osten" (so lange ist das schon her) und hat mir das empfohlen. Sorry, fiel mir halt ein wegen Muskeln und Entspannung.....
     

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  20. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    an einem fluss
    tweety,
    faustan gehört nicht in die gruppe der muskelrelaxantien.


    das gehört in die gruppe der Benzodiazepine, aus der grossen gruppe der

    psychopharmaka. die man auch

    Tranquilizer nennt, diese wirkend angstlösend und entspannend

    auch gut bekannt unter dem medi "LMAA" was gern vor vor op's
    gegeben wird.


    tweety,
    eventuell wurde es verordnet, damit du besser schlafen kannst?
    das kann man machen, ist aber keinesfalls ein dauermedikament
    und sollte nach wenigen tagen auch wieder runtergefahren werden.
    andere möglich indikationen sind:


    Benzodiazepine werden bei einer Vielzahl von Indikationen
    unter anderem auch bei Muskelspasmen eingeetzt.

    so wäre eine erklärung gegeben, da die FM u.a. auch zu dauer
    spannunen der muskulatur führt.

    sauri
     
    #20 3. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 3. Dezember 2017
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