Es gibt Neuigkeiten

hallo colana,

hat das däumchendrücken doch etwas genützt :) .

bin froh, dass du jetzt weist, um was es sich bei deinen beschwerden handelt!
die polymyositis wird auch nicht viel anderes behandelt, als der rest der entzündl. rheumatischen erkrankungen. das mittel der wahl ist wie immer mtx ;) .

ich wünsche dir alles gute und dass du bald eine gute behandlung bekommst.
 
Hallo Colana,
ich freue mich auch für Dich!!!!!!!!!!!
Nun hat das "Kind" endlich einen Namen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Doris
 
Habt Dank.... für Eure Postings.

@ Mimimami:
Dank der guten Vorbereitung und dass wir im Grunde schon fast alles gemacht hatten, dauerte es dem Himmelseidank "nur" eine Woche. Der Chefarzt hatte mit seinem Corti-Versuch von 100 mg ja auch nur versucht, dem Körper eine Entscheidung abzuluchsen und mein Body tat ihm den Gefallen, dass die CK-Werte nach unten rauschten... :D - ansonsten wäre die Sucherei weiter gegangen, dann halt ambulant bzw. im Mai, wo mein Männe wieder Urlaub gehabt hätte. Nur dann hätten wir es bereits in seiner 2. Urlaubswoche gelegt.

Was ich den Ärzten vorhalte, dass sie alle samt auf der Fibro sich versteift haben, obwohl eine eindeutige Muskelschwäche (wie ich erst seit 1 Woche weiß, dass es eine Muskelschwäche bei Fibro nicht geben darf) vorhanden war. Und dann eben halt die positive Cortison-Wirkung.

Dr. Ahmadi erzählte mir nur, dass die normalen Labore nicht in der Lage sind, spezielle Untersuchungen zu machen, die halt dafür notwendig waren. Mein Blut wurde nach u. a. nach Itzehoe und Bad Bramstedt geschickt...

@ Lilly
Danke für den Tip. Bin gespannt, was ich erhalte. Bis jetzt las ich nur, dass sämtliche Medis in dieser Richtung krebserregend sein sollen. Nett... :confused: .. Und ich weiß nicht, in welche Richtung diese Krankheit geht, was auf mich zu kommt. Muss mich erst ein Mal schlau machen... ;)

Ich wünsche Euch allen einen schönen u schmerzfreien Tag.
Viele Grüße
Colana
 
hallo colana,

polyomysitis - da weiß ich auch nichts drüber. naja, hauptsache du bist wieder da und hast jetzt deine diagnose. freu mich für dich.

bei mir schwankt di diagnose ja immer noch zwischen ra und psa. habe am 31. 10. termin bei meiner rheumadocin. bin gespannt.

wünsch dir, daß du auch bald die richtige therapie bekommst.

liebe grüße
christi
 
Mist, jetzt habe ich wieder einer Taste erwischt, die mir alles, was ich schon geschrieben hatte weggezaubert hat, grrr

Liebe Colana,
ich freu mich so, das Du wieder da bist!!!! Danke für Deine PN!:)
Ich finde es gut, das Du jetzt eine Diagnose hast, die Du annehmen kannst.
Aber ich habe mal wieder ein paar Fragen dazu:confused:.
Was meinst Du mit CK,s?? Ich kenne das nur für Kreateninwerte, aber ich versteh im Moment nicht, weshalb das auf Cortison reagiert-meine KS-Ausbildung ist schon zu lange her und im OP ist dieses Wissen nicht so vordergründig gefragt :oschäm.
Sind Entzündungsparameter hoch bei Dir???
Was sollte das MRT anzeigen? (ich muß nächste Woche 3!!!!x, wo ich doch sooooo schreckliche Platzangst habe-hast Du die auch, oder weshalb sonst das Diazepam?)
Ach, ja-die Muskelschwäche, ich bin mir ziemlich sicher, das ich die auch bei der Fibro als Symptom gelesen habe-oder gibt es da auch neue Erkenntnisse, wie mit den Tenderpoints? Wo hast Du die Muskelschwäche?
Sorry, aber das sind alles Dinge, die mich auch sehr beschäftigen.
Du mußt es jetzt auch nicht gleich beantworten, Du sagst ja, das Du Dich erst ein bißchen sammeln mußt.
Ich hoffe und wünsche Dir, das Du eine von den 50% bist, bei der nach erfolgter Therapie, die Polymyositis ausheilt. Wenigstens gibt es die Chance dafür.
Ganz liebe Grüße von
netti
 
Hallo Colana

Schön, dass Du wieder da bist.
Dein Bericht über das KH liest sich ja ganz gut.
Die Diagnose Polymyositis gibt es nicht sehr oft. Aber so viel ich weiß kennt Dr. Ahmadi sich mit den Kollagenosen recht gut aus.

Über die Polymyositis weiß ich auch nicht so ganz viel. Nur das es sich um eine Kollagenose handelt, die auch oft in Kombination mit den anderen rheumatischen Erkrankungen vorkommt. Behandlung wie Lilly schreibt wie bei den anderen entzündlichen Erkrankungen auch.
Es können auch bestimmte Organbeteiligungen auftreten, aber da mann jetzt weiß worum es bei Dir geht, kann man auch drauf achten.

Infos wirst Du auch beim googeln finden können unter anderem auch auf den Seiten von verschiedenen Muskelerkrankungen.

Wünsche Dir alles Gute
iti
 
Zuletzt bearbeitet:
Es ist immer wieder grenzwertig jemandem zu einer Krankheit zu gratulieren. Aber irgendwie auch befreiend, wenn man endlich weiss, was los ist.

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald viel viel viel besser geht.

Liebe Grüße,
Calendula
 
So ihr Lieben,

meinen Termin beim HH Rheumatologen habe ich bereits am 13.11., kurz vor dem ambulanten KH-Termin.. Fand ich super... Die Arzthelferin hat es extra so gelegt..

Nun sehe ich voller Spannung diesem 1. Besuch entgegen...

Und in einem anderen Posting sammle ich nun Infos zu dieser ganzen Geschichte:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=29812

Ich wünsche Euch einen schönen u schmerzfreien Abend
Liebe Grüße
Colana
 
Guten Morgen ihr Lieben,

bin nun bei 60 mg angelangt, habe volle Nebenwirkungen:

gereizt, unkonzentriert, mein Motor läuft auf Hochtouren - so mein Gefühl - Blutdruck spinnt: und das alles so zwischen 8:45 und 12:00... Also trinke ich ab 8:00 fleissigca. 1 l Melissen-Hopfen-Baldriantee, hilft wenigsten einigermaßen zur Ruhe zu kommen... :rolleyes: ;) Vorgestern habe ich mir dann Beruhigungstropfen einverleibt, weil es sehr arg wurde...:o

Dann ist der Kram wieder weg und anschließend so gegen 12:30 fangen dann die elendigen Rückenschmerzen an... Dem begegne ich mit 900 mg Ibuprofen, wenn es zu schlimm wird...

Ansonsten kann ich mich gut bewegen, Muskeln tun nicht weh...
Ich wünsche allen auf diesem Wege einen schöne, schmerz- und beschwerdefreie Woche
Viele Grüße
Colana

Das war mal ein kurzer Zwischenbericht...
 
Lass mal prüfen, wie hoch der Blutdruck ist. Ich habe bei höheren Corti-Dosen immer Probleme mit dem Blutdruck, der ins Endlose hochschnellt. Zeige aber die selben Nebenwirkungen, wie Du.

Sorry, für "schräge" Schreibe, ich bin gerade durch den Wind, wollte das nur kuurz loswerden, weil ich es sonst vergesse.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Calendula, hallo Patty...

Blutdruck war um 9:20 normal mit 130/70, BZ lag bei 138 (gefrühtstückt um 7:30 mit 4 BE) - auch einigermaßen... hätte schlimmer sein können...

Ergo: ist wohl die Psyche... - also weiter Baldrian :D

Heute bin ich eine richtig große Runde gegangen, in fast normalen Tempo - das tat vielleicht guuuut.... Ich habe mich gefreut wie ein Schneekönig...
Und heute brauchte ich kein Baldrian... ;) :rolleyes: :D Der Tag verlief richtig gut.

Viele Grüße
Colana
 
Vielleicht bist Du so aufgeregt, dass endlich etwas passiert? Na auf jeden Fall liest es sich ganz positiv, was Du schilderst. Hoffentlich geht es Dir bald richtig besser.

Liebe Grüße,
Calendula
 
So - nun bin ich wie gewollt auf 20 mg runter und meine Muskeln fangen an wieder wehzutun... - heute war auf jeden Fall zu viel an Tour und Strecke...
War heute auf große Tour: erst mit meinem Großen in HH und dann auf das andere Ende wg mir... zu einem neuen Rheumatologen...

Ich war angenehm überrascht und fühlte mich endlich mal ernst genommen, zum 2. x innerhalb von 5 Wochen - das tat gut.. u kinderfreundlich (was für mich auch schon wichtig ist), denn es war wirklich keine leichte Situation, weder für mich noch für den Doc mit einen quicklebendigen Kleinkind... aber wir haben es geschafft :D Insgesamt war es ein sehr entspanntes Gespräch... und er kennt den Chefarzt von Wedel...

Dann brachte der Doc 2 Medis ins Gespräch: MTX (Spritzenform) und Immurek (Tbl. form)..., wobei er MTX bevorzugt..

Werde wohl oder übel auf MTX-Injektion gehen müssen und das bei meiner Spritzenpanik... - mal schaun, evtl. muss ich es halt über den Hausdoc machen lassen, wenn es gar nicht anders geht. :o ...

So, nun wolln wir mal noch den Freitag abwarten und dann entscheiden wir, wie es weitergeht... und in der Zwischenzeit mich erst noch Mal über das MTX informieren...

Die Polymyositis werde ich nicht mehr los, aber wenn wir Glück haben, kommt sie vielleicht zum Stillstand, so dass ich nächstes Jahr vielleicht wieder halbe Tg arbeiten gehen kann - wäre ja nicht schlecht...

Viele liebe Grüße
Colana
 
hej...super! ;)
ich drück dir die daumen, dass es positiv vorwärts geht!
ausserdem, mtx gibts auch als tablette (---für angsthasen :D )

schön! marie
 
Liebe Colana!

Ich drücke Dir die Daumen, das es so läuft, wie Du es Dir wünscht!

Ich glaube, die Spritzenpanik kann ich sehr gut nachvollziehen!

Aber ich denke, du bist eine sehr starke Frau, das hast du uns allen bewiesen. Da werden Dich die Spritzen doch jetzt nicht mehr klein kriegen!:D :D :D

Ganz liebe Grüße

Anja
 
Anja,

hast Du eine Ahnung.... *lach*.... das war ja schon eine Aktion mit dem Insulin-Spritzen... die reinste Katastrophe... und jetzt das...

Äußerlich mag ich ja stark sein, aber ich habe auch sooo meine Ängste und die Spritze gehört eindeutig seit der 1. Geburt dazu... - das habe ich nämlich einem Arzt zu verdanken...

Viele Grüße
Colana
 
Hi Colana,

mensch, jetzt hast du so viel durchgemacht und lässt dich jetzt von so einer Spritze kleinkriegen?

Als kleiner Trost. Ich musste Anfang des Jahres meinem Zwerghasen eine Antibiotikaspritze geben. Das war nicht schön. Das knackt so, wenn du durchs Fell gehst. (Brrrrrrrrrrr)

Bei deiner zarten Haut dürfte das doch ein Kinderspiel sein.

Das schaffst du!!!!!


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