Hallo Monalie, ein wenig Ablenkung ist immer gut. Das geht bestimmt viel Zeit ins Land. Wie alt ist die Lütte jetzt? Habe gerade die Geschichte mit Deinem Schienenbein gelesen.... - grübel. Wenn ich jetzt mal in meiner Fundgrube herumkrame, würd ich mal Umschläge entweder mit Schwedenkräuter (bitte vorher mit einer fetthaltigen Creme eincremen) oder mit Zistosentee probieren.... . Die guten alten Kohl- blätter fallen mir auch gleich mit ein. Ich wünsche Dir gute Besserung.
Ja Colana, es ist viel Zeit ins Land gegangen. Aber man merkt es kaum, nur die Kinder werden plötzlich so schnell groß . Die Kleine ist nun schon fast ein Jahr alt, nächste Woche feiern wir Geburtstag. Vielen Dank für die guten Tipps , mal ausprobieren . Ich habe ja zwischen den Terminen viel Zeit, verschiedene Möglichkeiten zu testen . Es ist auch so, dass ich wegen dem verflixten Knie nicht lange am Computer sitzen kann. Sogar mein Hobby leidet darunter, habe ewig keine Bilder mehr bearbeitet . Ganz liebe Grüße und ich hoffe wirklich, dass sich dein Problem bald auflöst. Nicht richtig Luft zu bekommen ist sehr beängstigend. Ich glaube da habe ich lieber Schmerzen .
Hallo zusammen, bin gerade vom Lungen-Doc zurück und er war positiv überrascht: ich hatte vorher 36,9% Lungenvolumen (ich wusste nur von 40) und habe mich auf 50% hoch gehangelt - also sind wir auf dem richtigen Weg Ich soll so weiter machen und er will mich in einem Vierteljahr wieder sehen, mit hoffentlich noch besseren Werten. Wg der mangelnden Ausdauer beim Laufen ohne Rollator soll ich jetzt vermehrt kleinere Strecken gehen - ohne Rollator und weiter mit meiner Bass-Klarinette trainieren.... Danke an meine beiden Dirigenten, dass ich weitermachen durfte und meinen Registerlehrer, der mit drauf geachtet hat, dass ich das Zwerchfell immer wieder bewusst einsetze. P. S. Im Augenblick sieht es tatsächlich so aus, dass meine PM diesen beidseitigen Zwerchfellhochstand ausgelöst hat - leider.....
Hallo Colana, das sind doch mal gute Neuigkeiten , ich freue mich für dich! Du hast hart daran gearbeitet, es ist also dein Verdienst . Kleinere Strecken ohne Rollator? Aber nicht alleine, du nimmst dann jemanden mit, gell? Weiterhin viel Erfolg, schön zu sehen, dass du auf dem richtigen Weg bist.
Zwischenbericht Mein Pneumologe ist jetzt - glaube ich - taub: er überbrachte mir telefonisch die Nachricht, dass ich jetzt 60% erreicht habe von 80% (meinem Erst-Besuchswert vor 3 Jahren) - Juhuuuuuuuu.... Leider darf ich mich jetzt mit dem Verdacht einer sekundären Nebennierenrinden-Insuffizienz (ist netterweise auch eine der selteneren Erkrankungen) beschäftigen, seufz. Morgen wird das Prednisolon 5 mg (derzeit bin ich wieder auf 7,5 mg) auf Hydrocortison 10 mg umgestellt - etwas muffig ist mir ja dabei, da die Wirkzeit bei Hydrocortison (---> weiter herunter scrollen, da seht ihr eine Tabelle mit den jeweiligen Wirkzeiten der verschiedenen Cortison-Präperaten) wesentlich kürzer ist als bei Prednisolon- grummel: morgens soll ich dann 1,5 Tbl nehmen, mittags noch ein Mal 1, in 14 Tagen soll ich die mittägliche um 0,5 Tbl verringern und dann anrufen im Endokrinologikum, dann kommt dieser ACTH-Test morgens ran... - schaun wir mal, wat kommt.
Die 80% schaffst du auch noch . Richtig toll, dass es besser wird! Wegen des Endokrinologentermins würde ich erstmal locker bleiben. Ich hatte auch sämtliche Symptome und trotzdem war der Test im Endeffekt negativ. Warte ab, was dabei rauskommt.
Hallo Colana, erst einmal super dass du nun 60% erreicht hast. Du hast aber auch eine Menge dafür getan, es ist Dein Verdienst. Wie bekommt man eine Nebennierenrinden-Insuffizienz? Durch Cortison? Und wie diagnostiziert man das? Was für Symptome hattest du? Tut mir wirklich leid , ich hoffe das der Verdacht sich nicht bestätigt. Schreib mal wie es ausgegangen ist. Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie, wie bekommt so etwas? Es kann viele Gründe haben, u. a. halt langjährige Cortison-Einnahme. Wie stellt man es fest? ich habe mich bei der Reduktion einfach nur noch sch......e gefüllt, im wahrsten Sinne des Wortes. Ich war nur noch müde, kam überhaupt nicht mehr aus dem Quark, Energie- und Kraftlosigkeit - als ob alles rausgesaugt wurde trotz bis zu 3/4 l Kaffees. Es war einfach nur gruselig. Ich war einfach nur noch fertig. Mein Rheumadoc verschrieb mir dann kurzerhand 7,5 mg Prednisolon und ich fühlte mich wie ausgewechselt bis auf die nachmittäglichen Durchhänger so zwischen 14.30 und 16.00 Uhr - da habe ich dann zum Schluss geschlafen, allerdings war ich dann ab 19.00 Uhr putzmunter - Hummeln im Allerwertesten... Also bin ich ins Endokrinologikum, und dort hat die Ärztin mir halt Hydrocortison 10 mg - Packung verschrieben. Jetzt mit morgens 1,5 Tabletten Hydrocortison und mittags 1 Tabl Hydrocortison habe ich so aktuell keinen Durchhänger mehr, abends ist es eher wieder normalisiert, wenn ich mal gerade so nachdenke. Übernächste Woche muss ich dort anrufen und dann schaun wir mal.
Hallo Colana, ich dachte mir schon das es vom Cortison kommen kann, was für ein Mist! Es ist aber immer noch nur ein Verdacht, oder? Und spricht es dann für eine Nebennierenrinden-Insuffizienz, dass du Hydrocortison gut verträgst? Wie testet man diese Insuffizienz? Das könnte vielen hier passieren, gerade die, die eine Kollagenose haben. Die meisten nehmen eine Erhaltungsdosis von 5-7,5 mg, jahrelang, so wie ich. Wie gesagt, ich hoffe dass es sich bei dir nicht bestätigt! Herzliche Grüße, Monalie
Ergebnis: der Kelch ist an mir vorüber gegangen - es liegt also an meiner PM, die meckert, wenn sie ihre "Droge" nicht bekommt, grübel. MTX darf ich nicht wg Husten Immunosporin 50 mg können wir nicht erhöhen, da meckert mein Darm das ist im Augenblick nichts halbes und nichts ganzes Da er letztes Mal schon die Überlegung hatte, auf Azathiopren umzustellen, denke ich mal, dass das wieder aktuell wird - schaun wir mal. Derzeit nehme ich 5 mg Prednisolon wieder ein und fühle mich gut dabei. Lt Ärztin soll versucht werden, nach wie vor weiter herunter zu kommen - und nun bin ich gespannt, was mein Körper dazu meint. Letztes Mal ging es schief.....
Glückwunsch, liebe Colana! Das ist schon mal gut zu wissen, dass auch mal was so funktioniert, wie es soll. Schön, dass nichts dabei rausgekommen ist.
Zusammenfassung: Nach einigem Hin und Her wurde nun Oktober 2019 das Azathioprin eingeführt mit morgens 50 mg. Das tat mir gut, so dass ich dann irgendwann von 5 auf 3,75 mg Prednisolon reduzieren konnte. Allerdings hatte ich nicht mitbekommen, dass ich 14 Tage später auch die abendliche Dosis nehmen sollte. So kam es, dass ich erst gut fast 3 Monate später anfing, die abendliche Portion zu nehmen. Immerhin hat der Körper schon mal nicht gemeckert bis auf den Darm.... und Haarausfall ist auch wieder vermehrt. Aber die Wirkung wie von der 1. Portion ist nicht so wie erhofft - es ist gleich geblieben. Mein Zwerchfell-Hochstand hält sich auch die Gerade. Mein Volumen ist so zwischen 80 und 86 %, was ich in Ordnung finde. Nun sollte ich mit dem Peakflow mal so messen. Meine Standard-Werte sind zwischen 300 und 400... Schaun wir mal, was er im September dazu meint, da ist der nächste Asthma-DMP-Termin. Ansonsten geht es mir - bis auf die vermaledeite Muskelschwäche - ganz gut, nicht mehr ganz so müde und energielos. Meine Musiziererei mit der Bass-Klarinette mache ich auch noch, wenn im Augenblick auch beim Online-Orchester.... - mir fehlen meine Musik-Kollegen.... Habt alle noch einen schönen Tag und bleibt gesund.
August 2022 Mir geht es soweit ganz gut: Cortison ist weg - ab und an muss ich es dann doch noch mal nehmen, jedoch in Rücksprache mit dem Doc... Die Muskelschwäche hat sich weiter entwickelt - ganz langsam, ab und an nervt mich das nur noch - vor allem beim Treppen gehen. Ohne Rollator geht gar nichts mehr - draußen. Die Luft hat sich gut entwickelt. Mein Hobby mache ich noch immer gerne und lufttechnisch tut es mir einfach gut - das ist die beste Atemtherapie lt Lungenfacharzt .
Wie schön, mal wieder von dir zu lesen! Warst jetzt soo lange nicht mehr da... Ich freu mich sehr, dass du dein liebstes Hobby noch betreiben kannst. Das mit der Muskelschwäche ist echt blöd, da hatte ich ja gehofft, dass es mit der Zeit wieder besser wird...
Nee, Maggy - das wird mit der Zeit eher schlimmer, da die PM unterschwellig munter vor sich hin agiert... - mal sind die CK-Werte etwas höher, mal die LHD (die zeigen immer die abgestorbenen Muskelzellen so zu sagen an)..., aber so lange ich noch pusten kann, mache ich es weiter, im Zweifelsfalle auch im Rolli - das ist ist schöne am Instrument: es hängt nicht um den Hals, sondern auf einem sog Stachel sprich eine Art Ständer
