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Es gibt Neuigkeiten

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Colana, 20. Januar 2007.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Polymyositis - Es gibt Neuigkeiten

    Hallo allerseits,

    bei meiner Suche nach dem weiteren Vorgehen habe ich inzwischen mit Dr. Weber von der Dt Gesellschaft für Muskelerkrankungen gesprochen.
    Habe ihm vom ganzen Dilemma erzählt inkl. psychosomatische Schiene.

    Seiner Meinung nach handelt es sich um eine entzündl. Muskelgeschichte trotz fast fehlenden CRP-Werten. Ausschlaggebend ist für ihn die positive Wirkung des Cortisons (von psychosomatisch hätte er noch nie etwas gehört, es sei euphorisch ja, aber das wars) und den ständig erhöhten CK-Werten... Da stimme etwas nicht, es sei denn, ich triebe jeden Tag Sport, was ich definitiv ja nicht mache aufgrund schon meiner Schmerzen und Beschwerden...

    Nun hat er bzw. dann der Landesverband eine Adresse am Klinikum in Itzehoe gegeben. Dort wird ganz neu ein Muskelzentrum mit aufgebaut unter Prof. Dr. Thie... Dort solle ich mir eine 2. Meinung einholen und wenn es dort nicht funktioniert, soll ich mich mit ihm noch ein Mal in Verbindung setzen...

    Mal schaun, was dabei herauskommt... Leider muss ich ein wenig warten, bis meine Tochter Osterferien im März hat. Außerdem werde ich das ganze nur ambulant machen bis auf die Muskelbiopsie und Kernspin. Diese an einem Tag...

    So, das wars an Neuigkeiten. Mal sehn, was meine nette Hausärztin dazu sagt.

    Wünsche allen ein erholsames und vor allem schmerz- u. beschwerdefreies Wochenende
    Liebe Grüße
    Colana

    Der 1. Thread dazu:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24409&highlight=Polymyositis

    Der 2.Thread dazu:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24922&highlight=Polymyositis

    Der Anfang
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=25813
     
    #1 20. Januar 2007
    Zuletzt bearbeitet: 20. November 2009
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    das hört sich doch erstmal ganz gut an. Vor allem hast du jetzt wieder etwas, worauf du deine Hoffnung setzen kannst. Sowas finde ich immer wichtig.

    Ich drück dir die Daumen, dass man dann der Sache näher auf die Spur kommt.

    Lg KatzeS
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Es geht weiter....

    Durch einen idiot Zufall hat die hausärztl Praxis die reinen Blut-Ug der letzten Monaten zum Orthopäden geschickt und keine Befunde.

    Also will er jetzt sämtliche Blutwerte, die ihm noch so fehlen, selber machen. Vielleicht kommt ja jetzt etwas raus... Morgen mache ich einen Termin... und ich denke, dass da noch so einige Untersuchungen, die schon mal waren, noch ein Mal angefertigt werden...

    Ergo fangen wir bei Punkt 1 an....

    Wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Abend
    Liebe Grüße
    Colana
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    *daumendrück*- dass sich endlich was findet! besser wäre, sie finden nichts..... aber bei deinen beschwerden ist sicher eine erlösung ;)
     
  5. zap

    zap Neues Mitglied

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    Hallo Colana !! :)

    Du, ich drück Dir auch ganz fest die Daumen, damit Dir endlich geholfen wird !!!! Bei Deiner langen Geschichte, wäre das ja echt mal an der Zeit, gell !!?? :)
    Ich wünsch Dir alles GUUUUTTEE !!!

    Liebe Grüße von z.gif ap !!! :)
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo alle zusammen,

    war heute beim Augendoc wg des Diabetes Programmes und dann gleich mal wieder das Urteil:

    Der Augendruck ist GRENZWERTIG

    Rummelgrummel...Ich soll noch mal in 6 Mon zum Nachschauen...

    Hat das jemand von Euch auch? Mit Diabetes und Cortisoneinnahme (nur da bin ich seit Januar zur Zeit raus, wg des erneuten Klinikbesuches)..?
    Wenn ich daran denke, dass ich tgl. tropfen soll, wird mir schon schlecht. Ich lass keinen an die Augen ran, gerade weil ich da so empfindlich bin. Werde es erst ein Mal in die Schublade stecken und verschließen.... :(

    Wünsche Euch allen einen schönen, sonnigen und vor allem schmerzfreien Tag.

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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  8. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Colana!

    Seit 3 Jahren nehme ich Cortson, und mehrfach wahr mein Wert an der Grenze und einmal deutlich erhöht. Ich wurde nach 4 Wochen wieder einbestellt, und da war der Wert schon wieder ok. Ich gehe regelmäßig alle 3 Monate zur Kontrolle.
    Zur Wirkung zum Diabetes kann ich nichts sagen.

    Alles Gute wünsche ich Dir!

    Viele Grüße von

    Corinna
     
  9. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Colana

    Ja es nervt wenn immer wieder neu Dinge hinzukommen. Kenne ich auch zu genüge.
    Selber habe ich ein Glaukom und tropfe seit fas 4 Jahren. Damals war ich 44.
    Bei mir kommt eine familiäre Vorbelastung (Großmutter mit 36 erblindet) und Cortisonbehandlung zusammen.
    Empfinde es nicht als ein besonderes Problem einmal täglich die Augen zu tropfen.

    Die Werte sind bei Dir ja bisher auch "nur" grenzwertig und die Kontrolle in 6 Monaten schon wichtig. Ein nicht unbedeutente Rolle kann auch die Hornhautdicke spielen. Ist die Hornhaut recht dick darf der Augeninnendruck einen höheren Wert haben. Das ist bei meinem Sohn (18) der Fall. Er hat einen Druck von 24 und und ist auf Grund dessen noch Grenzwertig seit Jahren.

    Wünsche Dir alles Gute und mache Dir nicht zu viele Sorgen bleibe aber am Ball.

    Gruß iti
     
  10. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo colana,

    ich drücke dir die daumen das dir dort endlich geholfen werden kann und das kind einen sicheren namen bekommt.
    auch ich habe desto höhere dosen cortison ich nehmen schon mal einen grenzwertig hohen augendruck, der duch das cortison ausgelöst werden soll..

    liebe grüße und viel erfolg
    bine
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Ihr Lieben, habt Dank... Gedanken mache ich mir schon, aber noch keine Sorgen...

    Da ich 2x an den Augen operiert worden bin, bin ich halt extrem empfindlich, wenn dort dran rummanipuliert wird - und das ist es egal, ob es Tropfen sind oder sonst irgendetwas. Außerdem kommt halt noch eine Lichtempfindlichkeit, wie sie allgemein bei Kurzsichtigen halt sind, noch dazu..

    Wünsche allen ein schönes Wochenende
    Colana
     
  12. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich selber nehme seit Juli05 Cortison, mal mehr mal weniger. Habe jetzt öfters gelesen, das sich die Sehstärke durch Corti verändern kann. Merke ich bei mir seit geraumer Zeit auch. Geht ihr denn regelmäßig zur Kontrolle ,deswegen?
    Ich denke, ich sollte mir einen Termin mal machen lassen.
    gruß, rose
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Colana,

    ich kenne deine Geschicht nun nicht und sicher weißt du das auch, aber ich möchte es sicherheitshalber doch schreiben.

    Corti kann ja den Augendruck erhöhen. Man hat aber festgestellt, das der implantierte Cortichip sich weniger stark auf den Druck auswirkt und über eine lange Zeit das Tropfen überflüssig macht. Der chip kann inzwischen auch in Deutschland eingepflanzt werden, muss aber soweit ich weiß noch immer aus den USA bezogen werden. Die Kosten sind Privatvergnügen, Folgekosten werden aber von den KK übernommen.

    Eine Triam kommt für dich wegen der empfindlichen Augen dann sicher nicht in Frage.

    Viele Grüße
    Kira
     
    #13 31. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 19. August 2007
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rose,

    ja, ich muss mich wieder in einem halben Jahr vorstellen zwecks Kontrolle. Bei mir war das ja nur wegen des DMP-Programms.... mal schaun, wie es weiter geht.

    Hallo Kira,

    was ist denn eine Triam...

    Dein Tipp ist super, doch leider aus finanziellen Gründen ausgeschlossen. Wir leben inzwischen unter der stat. Armutsgrenze....

    Ich weiß, wenn alle Stricke reißen, dann noch eine Augen-OP kommen kann. Aber wie gesagt, im Augenblick mache ich mich damit noch nicht verrückt...

    Wünsche allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
    Liebe Grüße
    Colana
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    die Triam

    Hallo Colana,

    ich kopier mal ne alte Erklärung rein .

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=244087&postcount=10

    Ich weiss, dass manchmal wenn es der einzige Ausweg ist auch die Chipverpflanzung und die Triamkosten übernommen werden von dem durchführenden Uveitiszentrum. Sie dürfen einem ja keine Behandlung vorenthalten.

    Viele Grüße
    Kira
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Um Himmelswillen - das ist aber mutig von Dir... da kriegen mich keine 10 Pferde hin... :eek:

    Oh je - da steht mir ja noch was bevor... super... also stehe ich vor der Entscheidung:

    entweder ich nehme weiter Cortison (darf ich ja im Augenblick eh nicht wg dem Maitermin) und werde blind, habe aber keine Schmerzen oder ich lass Cortison weg, habe Schmerzen, aber werde nicht blind u die Diabetes geht auch zurück...

    Da kann ich nur hoffen und beten, dass die in Itzehoe wat finden... :(

    Wie gut, dass ich noch ein Weilchen bis zum Herbst Zeit habe.

    Nachdenkliche 'Grüße
    Colana
     
  17. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo,

    nehme seit gut 10J. fast ununterbrochen Kortison. Mein Augendruck ist immer etwas erhöht und wird halbjährl. kontrolliert.
    Was die Verschlechterung der Sehschärfe betrifft (hat Rose glaube ich was zu gesagt??:o ) kann ich das in meinem Fall bestätigen. Hatte vor 10J. noch 1,25 bzw. 0,75 Dioptr., jetzt 4,5 und 4 Dioptr., wobei ich seit gut
    3 Jahren eine Gleitsichtbrille brauche (bin jetzt 39J.!).
    Seit nun auch noch das Sicca-Problem dazu kam und die Augen immer lichtempfindlicher werden, bräuchte ich eigentlich zusätzlich eine Sonnenbrille. Aber wer kann sich denn schon gleich zwei neue Brillen leisten, wenn sich die Stärke mal wieder verändert hat?
    In den letzten 4 Jahren brauchte ich jedes Jahr eine stärkere Brille! Meine Sonnenbrille ist jetzt 2 Jahre alt und hat etwa 1Dioptr. weniger als meine jetzige Brille und keinen Leseteil. Sie reicht allenfalls zum Spazierengehen:eek: . Ich warte schon dauernd auf ein Angebot meines Optikers, damit ich mir eine geeignete (hoffentlich erschwingliche) Sonnenbrille machen lassen kann.

    Gruß

    Elbereth
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Abend allerseits,

    so, nun war heute das Thema Haut dran:

    bis auf eine extrem trockene Haut, die ich mit 10 - 20 %tiger Urea-Creme behandeln soll, war nix weiter...

    Keine PSO, keine Dermatitis...

    Mal schaun, wat weiter kommt.
    Liebe Grüße
    Colana
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    heute war Hausarzt...

    1. Überweisung zum Rheumatologen - neurologisch wäre alles abgeklärt
    2. meine Blutzuckerwerte sind okay :), Metformin 850 soll ich absetzen
    3. einer von den beiden Chlamydienwerte scheinen nicht in Ordnung zu sein, sie will sich noch damit beschäftigen :rolleyes:
    4. für meine brennenden Augen soll ich mir was aus der Apotheke holen, die sollen mich beraten :confused:

    Wenn alles mit dem Rheumatologen geklärt ist, dann geht es an die Schmerztherapie.

    Hat jemand von Euch einen Vorschlag wg der brennenden Augen?

    Augenarzt hatte ja auch nichts weiter gefunden außer Grenzwert des Augendrucks.

    Viele Grüße
    Colana
     
  20. poet4

    poet4 Neues Mitglied

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    Brennende Augen

    Hallo Colana,

    gegen das Brennen der Augen hilft garantiert eine künstliche Tränenflüssigkeit (Vidisic o. ä.) die es in der Apotheke gibt - ist auch nicht so teuer und die beraten einen eigentlich ganz gut. (Aber eigentlich müßte Dir Dein Augenarzt doch da trotzdem etwas aufschreiben können was er empfehlen kann, notfalls auf Privatrezept.)
    Ist es denn wirklich ein "Brennen", oder das Gefühl als hättest Du kleine Staubkörner im Auge? (Bei mir fing es so an....die sog. "trockenen Augen" - Tränen bei Sonne und Wind...)

    Schöne Grüße