Hallo Colona, ich habe deine Berichte über deine Muskelschwäche verfolgt. Gab es bei dir Auffälligkeiten im Blut oder beim EMG? Bei mir wird nämlich auch gerade eine Muskelschwäche untersucht. Da EMG und Blut (bis auf bekannte erhöhte ANA-Titer) ok waren, wird meine Muskelschwäche der Kollagenose zugeschoben. Und mit mehr Cortison sollen die Entzündungen in den Muskeln gemindert werden, damit sich die Muskeln erholen und wieder leistungsfähiger/ausdauernder werden. Aber dem Cortison stehe ich noch kritisch gegenüber. Was genau soll bei dir das Medikament Ciclosporin bewirken, weißt du da schon genaueres drüber? Liebe Grüße Enrike
Hallo, ich hatte mindestens 7 Jahre lang eine zunehmende Muskelschwäche und beim Gehen Muskelschmerzen. Wurde neurologisch,internistisch und orthopädisch untersucht. Die orthopädin meinte Vitamin D Mangel. Die anderen gingen von Fibromyalgie und cp aus. Doch mein Rheumatologe sagte immer es hat nichts damit zu tun. Ich musste ständig zu verschiedenen ärzte. Im Februar wurde ich zum Angio MRT geschickt. Dort wurden die Bauch und Beckenvenen geröngt. Und siehe da .Die Bauchaorta war zu 70% zu. Ende März wurde ich operiert und da war sie zu 90% zu. Ich hatte Glück das mein Rheumatologe und auch mein Hausarzt nie aufgeben haben. Ich habe jetzt keine Muskelschwäche mehr und ich kann ohne Schmerzen wieder gehen. Ich wünsche das auch Euch geholfen wird. Man darf nie aufgeben. Was nicht immer leicht ist. Diese Phasen hatte ich auch.
das freut mich für dich, das man die endlich helfen konnte. Ich hoffe, das ich nicht von Arzt zu Arzt rennen muß, hasse es nämlich krank zu sein und mein Handgelenk nervt mich zusehends, mein Hausarzt ist sich auf Grund der blutwerte ja sicher, das es Rheuma ist, nur ich finde es eigenartig, da nur dies eine Gelenk betroffen ist, gut ich hatte schon mal woanders Schmerzen, doch zur Zeit eben nur das eine, aber ziemlich extrem, wie Messerstiche und das trotz Diclo
Hallo enrike, bei mir waren es immer die erhöhten CK-Werte von der Skelettmuskulatur und dass ich auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert habe - das wollte mir damals aber keiner abnehmen, wie Du gelesen hast. Auch EMG bzw. die blöde Muskelbiopsie brachte nichts neues, das MRT musste abgesagt werden, weil keiner wußte (noch nicht ein Mal ich selbst), dass ich eine absolute Platzangst hatte.... - die müssten mich vollkommen platt legen, um ein MRT zu machen (es halfen keine Beruhigungstabebletten - die brachten genau das Gegenteil) Ich las gerade, dass Du aus der Nähe von HH kommst. Versuch mal mit dem AK Altona, mit dem Chefarzt Dr. Ahmadi in Verbindung zu kommen oder Dich dort aufnehmen zu lassen zwecks Diagnostik. Dr. Ahmadi hat es damals bei mir festgestellt - aber dafür brauchst Zeit. Lass Dich dorthin einweisen. Cortison ist ein super Teufelszeug - es hilft wirklich, gerade bei entzündlichen Dingen. In der Zeit solltest Du nicht zu viele Kohlenhydrate und Fette zu Dir nehmen, da es alles verstoffwechselt, was es in die Finger bekommt. Hier ist dann eher mal eiweißreichere Kost angesagt sowie fettarm, aber calciumreich. Wenn die Muskelbeschwerden dann endlich runtergehen, dann muss auch eine Basis angefangen werden, das ist meist Quensyl oder halt MTX... Das Immunosporin soll meine Entzündungswerte, die sich nun doch bequemt haben, ab und an mal hoch zu gehen, wieder runter bringen und das ich den Alltag besser über die Bühne bringen kann. Es wird meist in Kombination mit dem MTX gegeben.
Hallo Colona habe gerade etwas bei dir gelesen. Genau wie bei dir sind bei mir seit vielen Jahren die Ck erhöht ( bis zu 380 ) LDH , Leukos, CRP, Blutsenkung usw. dazu Schmerzen, Muskelschwäche, Fieber. Auffällige EMG`s, Befund der Muskelbiopsie nicht in Ordnung, aber unspezifisch... Also alles deutliche Hinweise auf eine Muskelerkrankung. Eine genaue Diagnose bekam ich nie, für eine Myositis sind die CK Werte nicht hoch genug...die würden sich dann bei einigen tausend bewegen, das ist das was mir nicht nur ein Arzt sagte ;-) Finds klasse das du an Ärzte geraten bist die dich ernst nehmen, dem Kind einen Namen geben und dich behandeln. Gute Besserung und liebe Grüße Nordwind
Beidseitiger Zwerchfellhochstand Lang, lang ist der letzte Bericht her: Aber alles in allem geht es mir gut, was die PM angeht. Ausser das ewige auf und ab der beiden Werte LDH und CK und das mein CRP seit einiger Zeit immer wieder leicht erhöht ist, kann ich hier nichts weiter vermelden. Muskelschmerzen habe ich kaum, da meckern eher die Gelenke Die Muskelschwäche ist immer noch präsent, mal mehr, mal weniger Seit Anfang Oktober habe ich mir netterweise noch einen beidseitigen Zwerchfellhochstand eingefangen mit einem Lungenvolumen von 40%. Das war schon eine andere Hausnummer. Ursache: Verdacht steht die PM, Auslöser - keiner weiss es - es ist halt so. Ich hatte da eine Atemnot, konnte keine zwei Worte sprechen, kann nicht auf dem Rücken oder auf dem Bauch liegen - liege wie eine Halbmondsichel abwechselnd links oder rechts - kann mir auch was besseres vorstellen.... Bis Anfang November diagnostizierten: Notfall-Ärztin, rheumatologischer Orthopäde, Hausarzt alle eine fiese Muskelverspannung, die ich mir mit Voltaren-Schmerzgel einschmieren sollte..... Die Notfall-Ärztin aus der Ambulanz-Praxis sprach was von psychosomatischer Therapie usw. - ich wäre ihr am liebsten sonst wo ran gegangen, hatte elendige Schmerzen... und einen Husten - Wahnsinn, ich konnte den blöden Schleim nur schwer abhusten, es tat weh und irgendwie eine merkwürdige Atmung, konnte aber nicht sagen, was da verkehrt war - erst später fiel mir auf, dass ich verkehrt atmete... Die Schmerzen vergingen, aber die Behinderung blieb: Atemnot ohne Ende, kein Liegen auf dem Rücken oder Bauch, kein Anlehnen an irgendetwas - da kam ich sofort in die Luftnot keine richtigen Sätze mehr sprechen können - nur 2 Wortsätze, dann kam die Atemnot usw. Paradoxe Bauchatmung (das hatte ein befreundeter Logopäde inzwischen rausgefunden, d. h. ich zog den Bauch beim Einatmen ein, bei der Ausatmung raus anstatt anders herum) Also konnte ich schon mal dagegen anarbeiten: das musste ich bewusst machen, denn unbewusst klappte das gar nicht. Und ich fing an, NaCl-Wasser zu inhalieren. Inzwischen klappt es ganz gut - nur wenn ich unter Stress komme oder Atemnot, dann kommt diese Paradoxe Bauchatmung noch mal durch, aber das ist - dem Himmel sei es gedankt - selten geworden..... Zwischendurch bekam ich endlich mal das 1. Rezept zur Krankengymnastik mit Atemtherapie - wow. Ende Oktober ging ich durch meine Mutter zu meinem alten Hausarzt, der leider nicht mehr praktiziert und der veranlasste, dass ich einen Tag später beim Pneumologen war: beidseitiger Zwerchfellhochstand, 40% Lungenvolumen - Therapie: weiterhin KG, 3 x tgl 800 mg Ibuprofen und 20 mg Cortison, ach ja: und meine Bassklarinette sollte ich auch auf jeden Fall weiter spielen, so gut es geht, das wäre die beste Atemtherapie. Also erst ein Mal die beiden Dirigenten informiert und gefragt, ob ich weiter mitspielen durfte: beide sagten ja und ich war beruhigt Nun spielte der Blutdruck völlig verrückt, Auslöser Ibuprofen, was ich wiederum nicht wusste - darauf wies eine liebe Freundin mich dann hin. Also Ibu wieder weggepackt - half eh nicht sonderlich... Cortison musste ich auch wieder herunter schleichen, aber es war das bessere Medikament - im nachherein. Seit meine Krankengymnastin nun wusste, wogegen wir ankämpfen, verfeinerte sie die Therapie. Im Groben hatten wir es schon angefangen. Meine Atem-Frequenz wurde langsam besser, so dass ich Weihnachten in der Lage war, halbwegs normale Satzlängen zu Stande zu bringen. Ich hole mir l für l Luft zurück Hustenanfälle konnte ich lustigerweise durch Zitronenbonbons Einhalt gebieten - hilft tatsächlich, das hatte ich in einem COPD-Forum gelesen. Inzwischen kann ich die Dinger nicht mehr sehen, aber habe sie parat. Dann suchte ich mir noch etwas, um den Schleim zu verflüssigen und holte mir Muccosolvan für knapp 10 Euro. Wenn man das öfter benötigt, wird der Patient arm. Also nach einem günstigeren Medi gesucht und gefunden: ratiopharm Ambroxol 100 ml Saft für ca. 2.50.... nun steht immer eine Flasche im Apothekerschrank Ich habe immer noch die KG mit Atemtherapie, übe viel zu Hause. Den Rücken irgendwo anlehnen z. B. an Rückenlehnen ist immer noch die Hölle, ca. 5 min, danach "gewöhnt" sich mein blöder Rücken wohl daran, grummel - ausser wenn ich Auto fahre, da kann ich mich dermaßen abstützen, dass ich die Hilfsmuskulatur aktiviere und nach einer Weile geht es dann. Am Rollator kann ich inzwischen gut längere Strecken gehen ohne zu sehr in Atemnot zu kommen - durch das Abstützen wird die Hilfs-Atemmuskulatur aktiviert, das ist beim Gehen ohne Hilfsmittel schon anders - wesentlich schwerer und langsamer Bewegungsausdauer funktioniert auch noch nicht so richtig, hier komme ich noch schnell ausser Atem Spielen mit der Bass-Klarinette funktioniert immer besser und auch immer mehr längere Takte ohne zu sehr ausser Atem zu kommen Bücken oder tief sitzen ist auch nicht meins, ebenso das Liegen auf dem Rücken oder auf dem Bauch - da bekomme ich nach wie vor keine Luft... So - das ist die augenblickliche Situation..... Lt dem Internet und den Ärzten kann der ganze Kram gut 1-2 Jahre dauern, wo sich dieser Zwerchfellnerv wieder erholen kann.... oder auch gar nicht. Das müssen wir abwarten. Im Augenblick bin ich ganz zufrieden, wobei ich nun an der Ausdauer arbeiten muss....
Da gibts weiß Gott Schöneres... Ich hoffe sehr, dass das ganz schnell besser wird! Du bist ganz schön tapfer, dass du das so wuppst . Übrigens schön, dass du dich hier mal wieder blicken lässt!
Hallo colona, Schön mal von die hier wieder zu lesen auch wenn es nicht so schön ist was ich lese Aber ich hoffe du bist auf einem guten Weg
Hallo colana, schade, das Du so was durchmachen mußt, aber schön, wieder mal von Dir zu lesen. Wiederschreiben macht Freude! Gute Besserung von Juliane.
paradoxe atmung, festgestellt durch logopäden, mit denen ich bereits jahrelang zusammenarbeite, ja das kenne ich auch. ich kann dir z.b. das atemschiff empfehlen, und dran zu bleiben. auch wenn`s manchmal albern daherkommt, lögopädie hilft mir sehr, ich mache es auch zwei mal pro woche! alles gute dir!
Hallo Colana, statt einer PM habe ich seit etwa Spätsommer die fast identische DM, nur halt mit Hautbeteiligung. Bei mir ging es mit muskelkaterartigen Schmerzen in den Oberschenkeln los. Aus der Hocke aufstehen und Treppensteigen fiel mir zunehmend schwer. Bei einer Routineuntersuchung beim Rheuma-Doc fiel lediglich ein erhöhter ck-Wert auf. Dem wurde aber nicht nachgegangen. Im Herbst nahm die Muskelschwäche sehr schnell zu und dehnte sich bald auch auf die Arme aus. Im November betraf sie auch die Hände/Finger, außerdem bekam ich massive Schluckprobleme. Auch das Atmen und Sprechen fiel mir immer schwerer. Schließlich war auch der Herzmuskel betroffen (Herzinfarkt in der Nacht 30. Nov./1. Dez. 2016). In meinem Fall war die DM als paraneoplastisches Syndrom Vorbote meiner am 6. Dez. 2016 diagnostizierten Brustkrebs-Erkrankung mit schon befallenen Lymphknoten. Mittlerweile habe ich Chemo-Halbzeit, und die Kraft kehrt gaaanz langsam wieder zurück. Vorteil bei mir: Ist der Krebs besiegt, verschwindet die DM sehr wahrscheinlich komplett. Nachteil: Erst mal muss der Krebs besiegt werden ... Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Dich die PM samt der blöden Begleiterscheinungen künftig möglichst in Ruhe lässt. Ganz liebe Grüße Monsti
Moin moin zusammen, Maggy, Norchen, Juliane - knuddler..... @General Der Witz ist, dass die Ärzte oftmals das gar nicht erkennen - die Paradoxe Atmung... - und dadurch gar nicht helfen können. Darf ich fragen, was das Atemschiff ist? Im Augenblick soll ich schnüffeln üben in der Kutscherbockhaltung, das funktioniert noch nicht so richtig..... und viel über die Bewegung. Inhalierst Du heute noch oder nach Bedarf? @ Monsti Ich bin bestürzt, das zu lesen..... Die PM ist ja die kleine Schwester der DM, die kann jederzeit in die DM übergehen, leider, aber durch die engmaschigen Kontrollen hoffen wir, dass das an uns vorüber geht. Darfst Du Magnesium, Vit-B-Komplex und Vit D nehmen? - Diese Kombi hat mir ganz gut dazu geholfen zu meinem Immunosporin. MTX darf ich derzeit nicht, wg des immer wiederkehrenden Hustens. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass Du den Brustkrebs besiegst, Monsti - knuddler
google mal oder frag logopäde. schwer zu erklären, es ist eine "bildlich dargestellte" erinnerung, mit der du in bestimmter atemweise und übung deine atmung umprogrammieren sollst. man kann das nach anleitung auch sehr gut selbst umsetzen. klick mal hier und suche dann nach atemschiff. https://books.google.de/books?isbn=3131774320
Oh, Monsti, hoffentlich kannst du den Krebs besiegen - ich wünsche dir alles Gute!!! Was, bitte, ist DM?
Danke schön, General, ich werde mal den Bekannten daraufhin ansprechen, der mich als erstes helfen konnte. Der macht es leider nicht mehr hauptberuflich. @ Maggy PM - Polymyositis DM - Dermatomyositis - hier sind nicht nur die Muskeln betroffen, sondern auch Haut und Organe
Hallo Colana, besser spät als nie . das sind ja keine guten Neuigkeiten die ich von dir lese. Wenigsten deine Musik ist dir einigermaßen erhalten geblieben, ein kleiner Trost. Ich hoffe sehr, das es sich weiter verbessert, Lungenvolumen von 40% ist schon heftig . Das Geduld angesagt ist weißt du ja bereits . Ich wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung! Liebe Grüße, Monalie
Colana: ja ich weiß, bin als Oma so sehr gefragt, dass ich zu nichts mehr komme . Es geht mir so lala, vielen Dank für die Nachfrage .
