Hi kerstin,
schön dich zu lesen, wenn auch der Grund blöd ist.
Ich habe auch immer öfter Schwierigkeiten mein Zeugs zu bekommen. Über ein Jahr waren die Augentropfen gar nicht zu beschaffen, nicht vor Ort, nicht über die Klinik, nicht im Internet, nichtmal im benachbarten Ausland. Zuerst habe ich abgelaufene, geöffnete Restbestände benutzt. Es war ja abzusehen, dass die Engpässe schlimmer werden. Also hatte ich diese in Absprache mit dem Prof. "konserviert" und aufgehoben. Ein Glück, suboptimal, bedenklich, aber besser als nichts. Als das aufgebraucht war konnte ich einen Apotheker bequaken welches aus einem Inicht dafür gedachten Infusionspräparat herzustellen. Dank der Unterstützung des Profs klappte es irgendwie an dieses zu gelangen, es war uferlos und zusammen mit der Herstellung ewig teuer.
Ich hab die Nase gestrichen voll. Erblinden reicht anscheint nicht.
Auge rausnehmen lassen, weil die medizinische Versorgung nicht mehr abgesichert werden kann reicht, finde ich. Wären nur die entsetzlichen Schmerzen nicht, doch die bleiben, auch wenn es entfernt wurde. Es bleibt zuviel Nervengewebe erhalten.
Das Geplänkel über Kosten .... da darf ich mich gar nicht erst drüber auslassen.
Irgendwann trifft mich einer auf dem falschen Fuß.
"Frau kira sie müssen verstehen, was sie haben ist superselten und sehr komplex...wir haben keine Optionen mehr , wissen nicht blabla..." Tja, aber ich soll wissen wie ich damit lebe, wie ich das finanziere und auch morgen noch lächelnd den Tag begrüße? Soll ich mich wohl auch noch entschuldigen, dass ich so ein Ballast für's System bin?
Jetzt ist auch noch ein unvollständiger Querschnitt an der HWS entdeckt worden. Laut Rheumatologen lag klinisch kein Grund für ein MRT vor. Also habe ich auch das auf eigene Kappe machen lassen. Nun haben alle dicke Backen bekommen... ich habe immer gesagt ich komme klar, wenn ich wieder in den Rolli muss, aber blind und dann noch mit nem Querschnitt da oben? Ich hab Angst.
Ich drücke dir für alles ganz feste die Daumen.
Alles Liebe und alles Gute
kira