der NEGATIV Thread- über was habe ich mich heute NICHT gefreut

kukana schrieb:
dann bitte die rheuma klinik um korrektur
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Warum sollte ich. War doch der Eigentümer deines Links der, der diese Abenteuerliche These bei mir versucht hat zu etablieren ;)

Zitat: dann ist es bei ihnen halt keine Skleritis sondern eine Uveitis, und die kann mit einer MS einhergehen. Da hat er recht, das aber wiederrum nur mit einer Uveitisform, welche wiederrum wo ganz anders qm Auge lokalisiert ist. Und ja auch da gibt es wieder verschiedene Formen.

Und nein Kukana, ich bleibe bei meiner Darstellung, das eine Uveitis etwas anderes ist als eine Skleritis. Auch wenn mancher gerne den unpräzisen Ausdruck Uveitis gerne für alle möglichen Augenentzündungen heranzieht. Das macht es deshalb nicht richtiger, auch durch den "beeindruckenden" Namen und Status nicht ;)
 
@general , es scheint doch aber eine Diagnose zu geben, denn ich kann mir nicht vorstellen das dir dein Rheumatologe solche Medikamente/Therapie ganz ohne Diagnose verschreiben könnte. Der Neurologe meint es wäre was anderes ? Nun ja da ist doch die Frage jetzt, wer hat nun die richtige Diagnose, könnte ja auch sein das die Diagnose vom Neurologen unrichtig ist oder umgekehrt.;) Zumindest bekommst du eine Behandlung, die dir hilft und anschlägt, ist ja zumindest auch schon was wert, obwohl ich natürlich verstehe das du lieber Klarheit möchtest. Das ist aber leider manchmal nicht immer möglich oder erst viel später möglich. Wichtig ist doch aber das du therapiert wirst und dir das hilft.
 
Aida2 schrieb:
@general Musste erstmal googeln, was Skleritis und Uveitis ist....:D.
Wäre die Behandlung unterschiedlich?
Ich frage das mal, weil ich mir bei meiner Kollagenose auch nicht sicher bin. Ich habe ja hohe ANA und ENA-Werte (ss-B). In der Auswertung des Labors steht: weist auf Sjögren , SLE usw. hin.
Empfohlen wurde eine speziellere Abklärung . Aufgrund meiner Symptome wurde dann auf das Sjögren-Syndrom getippt. Abgeklärt wurde das aber nie durch einen Schirmer-Test oder Lippenbiopsie oder weitergehende Blutanalysen.
Mir wurde gesagt, das sei egal, weil sowieso erstmal MTX und Cortison ausprobiert werden, also praktisch : Wurst wie das Kind heißt.
Ich merke aber zunehmend, dass die Sonne mir nicht mehr gut tut, dass ich oft rote Wangen habe...
Meine Hausärztin meint, Diagnostik ist abgeschlossen....
Wenn ich es nochmal zu tun hätte, würde ich mich auf die ambulante Versorgung nicht mehr einlassen und direkt in eine Rheumaklinik gehen. Ich denke, dort wird viel mehr getan und dann kann man auch sicher sein.

Liebe Grüße
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@Aida2 , bei dir steht eine Kollagenose fest, es geht in Richtung Sjögren oder Lupus, kann auch ein Overlap Syndrom sein, nicht immer kann das genau differenziert werden. Aber die Therapien- Basismedikamente bei allen Kollagenosen sind doch die gleichen. Ich hab eine Mischkollagenose, dabei können mehrere Kollagenosearten mit im "Spiel" sein, behandelt wird es wie alle anderen Kollagenosen. Du hast eine Kollagenose und die wird behandelt und das ist doch gut.
 
Lagune schrieb:
@general , es scheint doch aber eine Diagnose zu geben, denn ich kann mir nicht vorstellen das dir dein Rheumatologe solche Medikamente/Therapie ganz ohne Diagnose verschreiben könnte. Der Neurologe meint es wäre was anderes ? Nun ja da ist doch die Frage jetzt, wer hat nun die richtige Diagnose, könnte ja auch sein das die Diagnose vom Neurologen unrichtig ist oder umgekehrt.;) Zumindest bekommst du eine Behandlung, die dir hilft und anschlägt, ist ja zumindest auch schon was wert, obwohl ich natürlich verstehe das du lieber Klarheit möchtest. Das ist aber leider manchmal nicht immer möglich oder erst viel später möglich. Wichtig ist doch aber das du therapiert wirst und dir das hilft.
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Die Diagnose des Neurologen basiert auf Evidenz und maximalem Fingerspitzengefühl im Handling dieser für alle ausgesprochen unangenehmen Situation.
Das starre festhalten an einer Diagnose, dessen Parameter initial stümperig missinterpretiert wurden basiert hingegen eher aus einem insgesamt weitaus unangenehmeren rechtlichen Problem ;)
 
Die Skleritis gehoert nicht zu den Uveitiden (Uvea und umgebende Strukturen betreffend) sondern zu den Skleritiden (Sklera und Episklera betreffend). Beide liegen ums Auge, die Auslöser sind sogar oft gleich. Aber es sind voellig unterschiedliche Entitäten.
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Korrekt.

Die Skleritis gehört zu den Uveitiden.
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Auch korrekt.

Es gab eine Nomenklaturüberarbeitung. Die Grenzen sind schwimmend, je nach Komplexität kann eine Skleritis durchaus manifester Bestandteil einer Uveitis sein.
 
Und das die Medikation auf eine Diagnose abgerechnet wird da dafuer zugelassen (Uveitis), welche ich gar nicht habe (Skleritis) erhoeht mein Vertrauen in die Behandlung nicht sonderlicho_O.
Wobei die Behandlung ja durchaus wirksam ist.
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Hallo general,

das ist aber doch nicht nur doof.
Auch bei mir wird ein Medikament auf Basis einer Diagnose verordnet, die sich nie bewahrheitet hat. Zumindest führt das dazu, dass ich an einem Zipfelchen über eine Umformulierung eine Kostenübernahme habe, welche mir bei korrekter Diagnoseangabe nicht erteilt werden und noch ein Quäntchen mehr am Portemonaie knabbern würde.

Natürlich hilft dir das bei deinem Dilemma nicht, zumindest scheint dir die Behandlung aber Erleichterung zu verschaffen, nicht?

Bleib standhaft und versuche weiter einen anständigen Rheumatologen zu finden. Ich habe 10 von 12 Jahren im Süden nach einem gesucht und alle möglichen Anlaufstellen durch. Eine war übler als die andere und das trotz gesicherter nicht diskutierbarer Diagnose.
Aufnahmestopps bin ich bei der Terminvergabe umgangen indem ich angab frisch umgezogen zu sein und eine fixe Diagnose zu haben. Das hat geklappt. Auch wenn das "frisch" dann schon Staub angesetzt hatte.

Halt die Ohren steif und behalte dir die Energie dazu
Grüße
Kira
 
Kira73 schrieb:
Es gab eine Nomenklaturüberarbeitung. Die Grenzen sind schwimmend, je nach Komplexität kann eine Skleritis durchaus manifester Bestandteil einer Uveitis sein.
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Da gebe ich dir uneingeschränkt recht ;)
Wenn zumindest vage Befunde für eine möglicherweise zumindest bereits stattgehabte Uveitis vorliegen würden sollte man solches zumindest diskutieren ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Kira73 schrieb:
Hallo general,

das ist aber doch nicht nur doof.
Auch bei mir wird ein Medikament auf Basis einer Diagnose verordnet, die sich nie bewahrheitet hat. Zumindest führt das dazu, dass ich an einem Zipfelchen über eine Umformulierung eine Kostenübernahme habe, welche mir bei korrekter Diagnoseangabe nicht erteilt werden und noch ein Quäntchen mehr am Portemonaie knabbern würde.
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Da gebe ich dir recht. Lieber die richtige Therapie auf die falsche Diagnose als gar keine Therapie oder eine falsche.
 
Ich habe wieder einen schlimmen Abend hinter mir, sowie ich eine etwas größere Mahlzeit esse, die auch noch warm ist, spielt der Magen total verrückt.
Das Bad war mein Wohnbereich...
Zum Glück hat teamplayer mich an zusätzliches HC erinnert, damit ging es dann etwas aufwärts.
Wie ich so zunehmen soll, ist mir ein Rätsel...
 
Ich freue mich nicht darüber, dass es vielen im Moment nicht so gut geht....
Daher von hier aus mal gute Besserung,
Toi, Toi, Toi für Untersuchungen/OPs und Diagnosen und Ruhe für die Genesung.

Ich hoffe, dass es bald wieder freudigere Neuigkeiten gibt.....
Viele Grüße
 
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