Der ganz eigene Weg (MB)

[teamplayer]

Mara, ich wuchs über einer chemischen Reinigung auf und war schon immer krank. Mit fünf musste ich in die MHH, weil alle Nebenhöhlen permanent vereitert waren. Mir tat schon immer alles weh und ein Leben ohne Krankheit kenne ich nicht. Hier und da hatte ich für einige Wochen bis Monate Pause. Eine Grunderkrankung in dem Sinne gab es nicht, weil schon immer was war. Wenn 1963 Dein Jahrgang ist, sind wir beinahe gleich alt.

Neben der Schulmedizin habe ich sehr viel probiert. Auch, mich Medikamenten zu verweigern und statt dessen Herrn Dahlke zu folgen habe ich probiert. Aber das führte nur zur seelischen Selbstzerfleischung. Psychotherapie, Osteopathie, Cranio Sacrale Therapie, Manuelle Therapie, Körpertherapie und bestimmt noch was, schätze ich bis heute ebenso wie Medikamente. Aber die Wahl, erst etwas anderes zu probieren, hatte ich bisher fast nie.

Die RA kippte 2011 und wurde sehr aggressiv, zeitgleich entgleiste der Hashimoto, damals hatte ich eine Wahl und habe in letzter Sekunde die Kurve gekriegt. Die erste Wochen habe ich versucht, diesem Geschehen gemeinsam mit einer sehr guten Internistin »sanft« zu begegnen, naturheilkundlich und homöopathisch. Das ist komplett gescheitert und hatte das Gegenteil von sanft zur Folge: Einen sehr hohen Schmerzmittelbedarf.

Mein Körper hat dieses Leise, Sanfte einfach übertönt mit einer Wucht an sehr deutlichen und belastenden Symptomen. Eine Erkrankung spricht eine Sprache und in meiner Welt muss ich in der selben Sprache antworten, sonst klappt es nicht mit der Wirkung.

Noch ein Gedanke zu »Nebenwirkungen«: Manchmal wird durch ein Medikament ein Symptom in so was wie eine Nebenwirkung »umgewandelt«, habe ich zumindest den Eindruck.


Edit: Rechtschreibung korrigiert

 

[Mara1963]

Danke @teamplayer für deine ausführliche Antwort, so kann ich dich besser verstehen. Es war ein harter Weg bereits von Klein an krank zu sein, das tut mir leid und ich wünsche dir, dass der Rest deines Lebens ein guter Weg ist, trotz Krankheit kann man ja dennoch glücklich und zufrieden sein und du hast das, wie mir scheint, bereits gut gelernt!

Herzliche Grüße
Mara

 

[teamplayer]

Ja, das habe ich, @Mara1963

 

[Rotkaeppchen]

@Banditensocke
Ok, ich hab verstanden, was du meinst. Meine persönliche Erfahrung ist eine andere.

 

[Lebensmalerin]

Das klappt hier gerade nicht, da das Thema aktuell in der Diskussion ist und Dein Thread dafür »ausgesucht« wurde.

Du könntest einen neuen öffnen und Dich dort austauschen. Die Diskussionen finden ja hier statt und darauf kannst Du Dich dann berufen.

Das denke ich auch und ich werde in den nächsten Tagen ein neuen Thread erstellen, bei dem es nur um Erfahrungen und einen Austausch darüber geht.

 

[O-häsin]

Nur um nochmal daran zu erinnern, warum ich dieses Thema aufgemacht habe. Ich wollte mit der Zeit meine Erfahrungen teilen und auch andere Erfahrungen lesen. Ich war nicht daran interessiert, irgendwelche Endlosdiskussionen zu führen oder zu lesen.

Ich finde, man sollte Deinen Wunsch respektieren, auch wenn ein Thread "niemandem gehört". Leider verselbständigt sich das Thema in eine von Dir weder gewünschte Richtung, noch gewollte Ausweitung.
Möchte Dich ermuntern, unter diesem im Zitat von Dir deutlich gemachten Aspekt einen neuen Thread aufzumachen. Wie ich las, behäst Du selbst beides im Blick.
Alles Gute, häsin

 

[Lebensmalerin]

Ich finde, man sollte Deinen Wunsch respektieren, auch wenn ein Thread "niemandem gehört". Leider verselbständigt sich das Thema in eine von Dir weder gewünschte Richtung, noch gewollte Ausweitung.
Möchte Dich ermuntern, unter diesem im Zitat von Dir deutlich gemachten Aspekt einen neuen Thread aufzumachen. Wie ich las, behäst Du selbst beides im Blick.
Alles Gute, häsin

Das ist sehr lieb von Dir gemeint und wenn es sich hier jetzt doch wieder etwas beruhigt hat, schreibe ich vllt sogar hier weiter
Ja, ich möchte erst "alle" Möglichkeiten hören und erklärt bekommen und dann kann ich schauen, mit was ich leben kann und mit was nicht. Das bezieht sich auf beide Seiten, Alternativ- und Schulmedizin. Obwohl ich da auch kein entweder - oder setzen würde

Dir auch alles Gute, Lebensmalerin

 

[Lebensmalerin]

Sooo ein kleines Update:

Ich habe meine Tablette (Etoricoxib) letzte Woche abgesetzt. Ich wollte zum einen wissen, ob sich an meinen Schmerzen etwas verändert hat, zum anderen war ich dauermüde, konnte mich nicht mehr konzentrieren und hab alles vergessen. Ein Tag danach war noch alles ok, aber am zweiten ging es dann wieder los. Schmerzen im unteren Rücken, an den Hüftgelenken und im linken Knie. Nochmal einen Tag später kam dann die Halswirbelsäule wieder dazu, mit Bewegungseinschränkungen (zur Seite drehen) und ich habe seit 3 Tagen Fersenschmerzen links. Die habe ich immer wenn ich morgens aufwache, aber nicht unten, sondern hinten am Fuß. Sie sind so stark, dass ich nicht auftreten und damit nicht laufen kann. Es dauert eine halbe Stunde, dann wird es besser. Bin ich dann mal in Bewegung sind sie wieder weg.

Ich war heute bei meiner Heilpraktikerin und wir haben nach einem längeren Gespräch, was alles vorgefallen ist mit der Behandlung begonnen. Sie hat mich mit einer Mischung aus Reiki und Craniosakral Therapie behandelt und ich muss sagen, dass ich mich noch nie so wohl, in meinem eigenen Körper, gefühlt habe. Ich war total entspannt danach und es hat sich gefühlt Vieles gelöst. Ziel der ganzen Behandlung ist es, meine Selbstheilungskräfte auch mehr zu aktivieren.

Was mich wirklich erstaunt hat, war, dass ich oft gefühlt habe, dass in meinem Körper wieder etwas fließt, obwohl sie mich dabei gar nicht berührt hat.
Außerdem hat sie mit einer Klangschale gearbeitet, durch die Vibration haben sich einige verkrampfte Muskeln entspannt und hin und wieder hat einfach etwas geknackst, obwohl sie gar nicht dort "gearbeitet" hat.

Sie hat auch viel an meinen Füßen gemacht und irgendwelche Druckpunkte sanft bearbeitet.
Meinen Kopf kann ich auf jeden Fall wieder weiter drehen und ich soll mehr trinken, am besten Kräutertee. Ich soll auch jeden Abend ein Fußbad nehmen und mindestens einmal die Woche ein Vollbad mit Himalayasalz oder ein basisches Salzbad. Meine Füße sind sehr schlecht durchblutet und daher meistens blau. Der HA meinte, es ist nicht weiter schlimm, aber wirklich toll ist es eben auch nicht.

Zusammenfassen... Für mich war es wirklich super! Natürlich sind meine Schmerzen nicht weg, aber das ist ja auch nicht das Ziel der Behandlung. Ich werde die nächsten Wochen auf jeden Fall 1x wöchentlich hingehen und danach alle 2 Wochen. Ich fühle mich einfach viel besser, wohler und habe auf einmal viel mehr positive Energie.

Dazu sollte man sagen, dass ich mich voll und ganz auf die Behandlung bei ihr einlassen konnte, da ich ihr zu 100% vertraue und daher auch sofort entspannen konnte.

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden,
LG Lebensmalerin

 

[Savi]

Das hört sich gut an, mal sehen was weiter heraus kommt. Sollten die Schmerzen mehr werden, vielleicht doch noch mal zum Arzt gehen. Es könnte sein dass sich Entzündungen entwickeln.

 

[Milica]

Hallo Lebensmalerin,
Wann nimmst du die Tabletten denn gewöhnlich ein? Ich hatte sie im KH damals immer am Morgen nehmen sollen, damit ich besser durch den Tag komme und hatte Kreislaufprobleme, extreme Müdigkeit, hohen Puls usw.
Dann probierte ich es abends. Hatte die nächtlichen Schmerzen nur noch ganz schwach und am Morgen weniger Steifigkeit. Das fand ich persönlich besser...die Wirkung der Tabletten hielt etwa bis 16-17 Uhr an. Gegen 19- 20 Uhr nahm ich dann die nächste. Vielleicht ein Versuch wert?

Aber schön zu hören, dass es dir bei der Heilpraktikerin so gut geht. Das ist auch wichtig, schon alleine die Entspannung tut sicherlich sehr gut.
Lg

 

[Lebensmalerin]

Hallo @Milica ,
ich habe die Tabletten mal abends mal morgens genommen, um zu schauen, was besser funktioniert. Im Endeffekt hat es leider keinen großen Unterschied gemacht. Deswegen habe ich sie dann doch abgesetzt und seit dem habe ich wieder viel mehr Energie, meine Grundstimmung ist viel besser und mit den Schmerzen komme ich im Moment zurecht.
Die sind allgemein besser geworden. Ob es nun an der Heilpraktikerin liegt, oder daran, dass es jetzt gerade einfach abklingt, weiß ich nicht. Jedenfalls bin ich froh, dass es jetzt dann aufwärts geht, da es ja ab Mitte September immer nur schlimmer wurde.

Und ja, die Entspannung und die ganze Anwendung ist super und auch super entspannend. Ich bin jedes Mal aufs neue überrascht wie gut es mir danach geht

LG, Lebensmalerin

 

[kukana]

oder daran, dass es jetzt gerade einfach abklingt, weiß ich nicht.

Rheumatische Erkrankungen verlaufen schubweise mit Phasen wo alles zur Ruhe kommt und man weniger Probleme hat.

Meist kommt es dann irgendwann zurück. Mit der richtigen Therapie verhindert man solche anstrengenden Schübe. Ohne muß man dann die Schmerzen und Probleme akzeptieren.

Wobei beim MB die Verknöcherung der Wirbelsäule auch unmerklich vor sich gehen kann.

 

[Milica]

Hallo Lebensmalerin,
Schön, dass es dir momentan gut geht!
Leider hat Kukana recht. Das heißt, es wird warscheinlich irgendwann ein Neuer Schub kommen. Dennoch ist Entspannung durch die Heilpraktikerin super für dich. Aber auf Dauer brauchst du natürlich eine weitere Therapie, um den MB zu besänftigen/ aufzuhalten.
Ich wünsche dir alles Gute und eine laaanganhaltende ruhige Phase.
LG

 

[Banditensocke]

Ohne Basismedikation schubfreie Zeit bei MC: 12 Jahre. Wenn das beim MC möglich ist, sollte es das auch bei rheumatischen Erkrankungen sein. Ich finde die Ängste, die teilweise bei Patienten geschürt werden, die sich gegen eine solche Basismedikation entscheiden, sehr ungut. Jeder Mensch muss und darf selbst entscheiden, wie seine Behandlung aussehen soll, welche Möglichkeiten er nutzt und welche er ausschlägt. Man kann dazu sachlich informieren - ich traf leider im Lauf meines Lebens jedoch auf eine ganze Reihe Mediziner, die nicht auf dem Schirm hatten, dass Leitlinien keine conditio sind qua non darstellen. Es sind Vorschläge, die im besten Falle dem entsprechen, was man gerade für richtig hält. Das ist nicht in Stein gemeisselt, sondern permanent im Fluss.

Die Entscheidung nebst Konsequenzen muss immer der Patient tragen.

 

[kukana]

Wenn das beim MC möglich ist, sollte es das auch bei rheumatischen Erkrankungen sein. I

Nein.
Rheumatische Erkrankungen miteinander vergleichen kann man nicht. Jeder hat seinen eigenen Verlauf, jeder reagiert anders auf Medikamente, jeder verhält sich anders mit Schmerzen.

Daher kann es nur Leitlinien geben mit Empfehlungen denen man folgen kann oder auch nicht.

Nur wenn man darauf verzichtet darf man später bei Verschlechterung der Erkrankung auch nicht meckern.

 

[O-häsin]

...Leitlinien keine conditio sind qua non darstellen. Es sind Vorschläge, die im besten Falle dem entsprechen, was man gerade für richtig hält. Das ist nicht in Stein gemeisselt, sondern permanent im Fluss.

@Banditensocke, ist nicht alles permanent im Fluß? Wenn man bessere Erkenntnis hat, ändert sich halt der Blick auf das Bisherige. Und das ist auch gut so.

 

[Banditensocke]

Nein.
Rheumatische Erkrankungen miteinander vergleichen kann man nicht. Jeder hat seinen eigenen Verlauf, jeder reagiert anders auf Medikamente, jeder verhält sich anders mit Schmerzen.

Daher kann es nur Leitlinien geben mit Empfehlungen denen man folgen kann oder auch nicht.

Nur wenn man darauf verzichtet darf man später bei Verschlechterung der Erkrankung auch nicht meckern.

Es geht nicht darum, einzelne Erkrankungen zu vergleichen, sondern zugrunde liegende Mechanismen - und die sind deckungsgleich. Warum, denkst Du, wäre ansonsten die Basis-Medikation wohl identisch?

Das "Verschlechterungs" Argument ist ein Totschlagsargument und exakt das, was Ängste unnötig schürt. Ob eine Verschlechterung eintritt, bleibt abzuwarten. Sie tritt - qed - nicht bei jedem Patienten im selben Maße ein. Du kannst Dir aber mal ausrechnen, wieviel Basismedikation inklusive schädlicher Auswirkungen auf den Organismus man sich sparen kann, wenn man das Risiko eingeht und dabei die Erfahrung von 12 schubfreien Jahren beispielsweise macht.

Jeder muss, wie gesagt, die Konsequenzen seiner Entscheidungen tragen. Der eine traut sich, auf seinen Organismus zu lauschen, der andere braucht die Sicherheit eines Behandlungsschemas. Das gilt im übrigen auch für Ärzte. Die Behandlung nach Schema F, ob man das nun Leitlinie oder Basismedikation nennen möchte, ist nichts anderes als ein Versuch, sich "auf der sicheren Seite" zu positionieren und möglichst keine Risiken einzugehen.

Wenn es in den Leitlinen steht, kann man wenig falsch machen und setzt sich nicht der Kritik aus.

 

[Milica]

Ohne Basismedikation schubfreie Zeit bei MC: 12 Jahre. Wenn das beim MC möglich ist, sollte es das auch bei rheumatischen Erkrankungen sein. Ich finde die Ängste, die teilweise bei Patienten geschürt werden, die sich gegen eine solche Basismedikation entscheiden, sehr ungut. Jeder Mensch muss und darf selbst entscheiden, wie seine Behandlung aussehen soll, welche Möglichkeiten er nutzt und welche er ausschlägt. Man kann dazu sachlich informieren - ich traf leider im Lauf meines Lebens jedoch auf eine ganze Reihe Mediziner, die nicht auf dem Schirm hatten, dass Leitlinien keine conditio sind qua non darstellen. Es sind Vorschläge, die im besten Falle dem entsprechen, was man gerade für richtig hält. Das ist nicht in Stein gemeisselt, sondern permanent im Fluss.

Die Entscheidung nebst Konsequenzen muss immer der Patient tragen.

Ich weiß nicht auf wen genau sich dein Betrag bezog. Ich zumindest meinte damit auch nicht unbedingt Badismedikamente, sondern entzündungshemmende Tabletten evt.
Ich muss aber auch zugeben, dass ich den Thread erst jetzt komplett gelesen habe und vorher eure Diskussionen noch nicht las. Einbringen möchte ich mich dazu nicht wirklich. Der Grund, ich kenne mich zuwenig damit ( Badismedikamente)aus. Zu den anderen diskutierten Meinungen habe ich zwar eine Meinung, aber die war hier gar nicht gefragt. Schade ist nur, dass Lebensmalerin in diesem Thread nicht das bekam, was sie wünschte. Nämlich Austausch, was half, was der/ die einzelne ausprobierte usw.
Ausserdem respektiere ich Grundsätzlich beide Seiten. Ich finde jeder muss für sich selbst entscheiden. Wenn ich Badismedikamente nehmen müsste, hätte ich auch Angst davor und würde mich intensiv damit auseinander setzen ( müssen). Wie ich dann handeln würde, kann ich heute und jetzt nicht sagen. Ich wünsche jedem, egal welchen Weg er gehen will ( Alternativ, Schulmedizin....beides ), dass er damit Erfolg hat und glücklich damit Leben kann.
Lg
Ingnoriert mal die Rechtschreibung bitte...musste schnell gehen

 

[Ranunkel]

Banditensocke schrieb: „Wenn das bei MC möglich ist, sollte das auch bei rheumatischen Erkrankungen sein.“
Kukama schrieb:“ Rheumatische Erkrankungen miteinander vergleichen kann man nicht.“
Banditensocke schrieb sinngemäß es ginge nicht darum, einzelne Krankheiten zu vergleichen, sondern zugrunde liegende Mechanismen und dann „Warum, denkst Du, wäre sonst die Basismedikation identisch.“

Ob Morbus Crohn und Morbus Bechterew mit identischen Biologicals behandelt werden, weiß ich nicht.
Da die Aussage aber nun schon auf alle rheumatischen Erkrankungen ausgeweitet wurde, möchte ich darauf hinweisen, dass nicht jedes Biological, für jede rheumatische Erkrankung eingesetzt werden kann und zwar gerade weil Biologicals in den jeweiligen Entzündungsprozess eingreifen und daher vom Wirk-
Mechanismus auf die jeweilige Erkrankung abgestimmt sind. Dies spricht gegen eine Vergleichbarkeit der Erkrankungen.

Anders sieht es mit MTX und Endoxan aus, diese Mittel stammen aus der Tumortherapie und greifen alle Zellen und somit auch die für die Entzündung verantwortlichen an. Das diese Medikamente bei vielen rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden können, liegt an deren Wirkweise und ist kein Hinweis auf identische Entzündungsentwicklungen.

Auch aus meiner Sicht sollte der Patient in die Therapieentscheidung einbezogen werden. Doch dies geht nur, wenn beide Positionen dargestellt werden und somit auch auf die Risiken bei Verzicht auf die Medikamente hingewiesen wird. Doch geschieht dies, wird schnell mit Panikmache und überholten oder nicht verpflichtenden Leitlinien argumentiert.

Hier kann ich jetzt nur zu den Vaskulitisleitlinien etwas sagen. Da ich schon sehr lange krank bin, weiß ich dass diese Im Austausch vieler Rheumatologen, somit unter Einbeziehung vieler Krankendaten entstanden sind, und wenn mein Spezialist mir ein Medikament empfiehlt, lasse ich mir erklären warum und würde dann sehr schwerwiegende Gründe benötigen, um darauf zu verzichten, weiß ich doch, dass die Leitlinien letztlich als Aussage zu werten sind, wie Krankheiten ohne Medukament verlaufen können, d.h. bei meiner Erkrankung z.B. mit schwerer Organschädigung.

Bisher dachte ich immer bei vielen rheumatischen Gelenkerkrankungen würde der Schmerz rechtzeitig warnen, und habe deshalb mit großem Interesse in einem Bericht von Dr. Langer gelesen, das dem nicht so ist und es auch ohne Schmerzen zu irreversiblen Schäden kommen kann.

Also bitte wirklich beide Seiten darstellen, alles andere ist unfair und unverantwortlich.

Ich weiß, in diesem Thread sollte nichts kritisches geschrieben werden, doch da es jetzt immer allgemeiner wurde und viele den Thread lesen können, konnte auch ich mich nicht mehr zurückhalten.

Jetzt wünsche ich allen die richtige Therapie
Ranunkel

 

[O-häsin]

Auch aus meiner Sicht sollte der Patient in die Therapieentscheidung einbezogen werden. Doch dies geht nur, wenn beide Positionen dargestellt werden und somit auch auf die Risiken bei Verzicht auf die Medikamente hingewiesen wird. Doch geschieht dies, wird schnell mit Panikmache und überholten oder nicht verpflichtenden Leitlinien argumentiert.

Um es vorsichtig, aber deutlicher auszudrücken: ich sehe hier nur von einer Seite Panikmache gegen Medikamente, die lediglich irrevesible schädigen bis tödlich sind sowie von den Herstellern gesteuerte Leitlinien.
Das wurde schon kommentiert in vorherigen Beiträgen.

Ich weiß, in diesem Thread sollte nichts kritisches geschrieben werden,

Das bleibt allerdings erlaubt. Doch haben wir längst das Thema von Lebensmalerin verlassen.