Nochmals zusammen gefasst!
So fing alles an:
Die Stefanie lebt noch was wollen wir tun?
Wollen wir eine Unterschriftenaktion auf die Beine
stellen?
Ein Spendenkonto und Leute fragen, ob sie uns helfen möchten?
Apharese für 1500€ wird nicht bezahlt, aber ne Standard-Basis-Therapie für Unsummen an Geld?
@liebelein
nicht fassen, aber meine Ahnungen und Ängste werden immer mehr bestätigt.
meinetwegen Sammelemails oder Briefe oder Petition Bundestag aufgeben …
fassungslose und traurige grüße
liebelein
http://www.bundestag.de/ausschuesse/...pet/index.html
Ein Antrag habe ich heute an die Petition geschickt
und einige Forderungen gestellt das alle Lupuskranken Medi. bekommen die nicht im Katalog stehen:
Sonnencreme 60, Antibabypille , Oelbäder und Cremen,
auch die Blutwäsche (Apherese) zur Lebenverängerung
und Wohlgefühl ohne große Krankenkassen Genehmigung leichter zu bekommen sind.
DEUTSCHER BUNDESTAG
Sekretariat des Petitionsausschusses
Platz der Republik 1
11011 Berlin
Tel.: (030) 227 35257
E-Mail:
e-petitionen@bundestag.de
Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschrifsaktion teilzunehmen!
Als PN oder unter info@lupus-rheuma.de
Name, Anschrift, PLZ, Ort,
Ich schwöre das ich diesen Unterschriften nicht Missbrauchen werde
und nur für diesen Zweck weitergeleitet werde an Ministerin Ulla Schmidt.
Jede PN/ Mail wird Original ausgedruckt und jeder kann seinen eignen Text
zu der Gesundheitspolitik usw. abgeben, bitte im Rahmen eines DIA 4 Blatt.
wir sollten hier einen "Profi" finden, der einen formellen Brief professionell aufsetzt, indem das anliegen klar geschildert wird.
wer erklärt sich bereit? <<<<wollte Bise und doch nicht sie hat stress.
Sonnenmilch - Blocker 60 % = LE SLE dürfen nicht in die Sonne, Schubgefahr und innerliche Organschäden Nieren Hirn Herz usw.
Antibabypille Cerazette für SLE geeignet, Baby nur nach langen Test
und Rücksprachen von ALLEN Doc und KH bei Organschaden wird abgeraten
ein Kind zu gebären.
Linola Bad u. Creme, weil die Haut dünn schuppig und von langer Kortisons-Gabe sehr dünn geworden ist und es am ganzen Körper zu Schwangerschafsstreifen kommt, die Haut zerreißt.
Blutwäsche ist nötig für alle die Nieren oder die Leber betroffen sind
und alle anderen innerlichen Organe, damit der Körper sich erholt und die Schübe aufhören und das blutentgiftet wird von dem Dreck den sonst die Niere filtern würde.
Mabthera mit Rituximab gibt es Studien in der Schweiz, wo es an meiner Freundin angewandt wurde die Nierenschaden hatte und heute ohne Kortison leben kann, ich habe sie persönlich kennengelernt, sie arbeitet wieder und spürt den SLE nicht mehr.
Im Dez.05 lernte ich eine ange.Ärztin in Bratislava kennen sie ist vom SLE gesundet es ist ein Stillstand eingetroffen und das schon 5 Jahre.
Bei beiden schlug kein Endoxan mehr an und nur dieses Mittel blieb übrig und heute sind bei BEIDEN die Blutwerte wunderbar, als ob nie SLE da gewesen war.
Es gibt eine USA Studie über das Mittel ich habe es in meinem Forum abgelegt.
Das wird bei meiner Tochter das einzige Mittel mal sein bei einen größeren Schub es zu stoppen, sie verträgt kein Endoxan (Chemotherapie).
KEINER DARF DAS RECHT HABEN,ÜBER MENSCHENLEBEN ZU RICHTEN,NUR
WEIL EIN PATIENT NICHT GENÜGEND GELD HAT SICH PRIVAT ZU VERSICHERN.
Wisst ihr was es heißt einen Schub zu haben bei SLE: " Es ist wie eine schwere Grippe wo alles alles weh tut und man sich am liebsten in die Ecke schmeißen würdedie Arme und Beine werden einem vom Körper gerissen
und dann noch die gr. Frage beim Schub welches Organ wird zerstört."
Bei Stefanie die gr. Frage was hält noch lange durch, so macht hier keinen Stress und helft.
Ich habe einiges kopiert, weil immer die gleichen Fragen kommen.
Meine Tochter hat 22 Jahre SLE und ich weiß, wovon ich hier schreibe,.
Dem lieben Gott ist sie 3 mal von der Schippe gesprungen.
Sie braucht mich sehr und schaut zu mir zum PC und meint Mutti, warum lässt du dich madig machen hör doch mit den Mist auf, Du regst dich nur auf.
Du möchtest helfen und was bekommst du? Hilft dir einer mal einer?
Du bist zu gut für diese Welt. Schone deine Kräfte und freue Dich auf deine REHA nach der OP belaste dich nicht damit.
Recht hat sie wie immer.......doch es kann auch meine Tochter morgen sein
und deshalb muss sich was ändern in dem sozialem Deutschland.
Ich bitte euch erst lesen und dann fragen, oft kommt es zweifach und ich denke ich habe alles schon einmal geschrieben.
Wer kein Geld hat gebe eine Unterschrift, wer eine Spende an Stefanie schicken möchte muss auf die Spendenquittung noch warten, Stefanie klärt es im Moment.
Gute Nacht und Danke für die vielen Unterschriften auf Euch kann man zählen
Danke auch den anderen Forum s die helfen.
( Wer lesen kann ist im Vorteil.)
( Wer Zeit schinden will der stelle viel Fragen. )
LG Gisi
