@Colana ......Es sollten zumindest die Geringverdiener oder mit Mini-Rente ganz befreit werden. Wer ist Geringverdiener? Hab nur mal kurz hier mitgelesen?Das ist ein "Endlosthema".Ich geh zum Teil 190-200 Std im Monat arbeiten,aber reich bin ich nicht dadurch,denn mein Mann hat ne Mini-Rente und da gehts im Monat nun mal durch 2.Viele Medis (durch Nebenwirkungen)müssen wir für ihn selbst bezahlen.Und das ist ne Menge,wenn wir am Monatsende zusammenzählen. Also wo anfangen mit Befreiung und wo aufhören? Viel mehr noch ärgert mich,das Ulla vor noch nicht allzulanger Zeit sagte...: Wir alle müssen nun im Quartal 10 Euro zahlen,2 bzw 1% vom Bruttolohn und dann haben wir es geschaft,dann werden auch die KK-Beiträge gesenkt. Und nun sitzt sie immer noch auf ihrem bequemen Stuhl und wenn sie aus ihren Sitzungen kommt ist sie gut gelaunt und lacht...da kommt mir die Galle hoch. Schitt.......wie geht der blöde Strich hier weg??? Schlaft gut und LG von Sylke
@Adina------------du hast sooo recht.und der blöde Strich ist weg. Sozial gehts im Land aber auf keinen Fall zu!!!!!!!!
Hallo Gisi... dein Engagenent in Ehren,aber EINE Blutwäsche reicht wohl nicht,und wieviel Erkrankte gibt es noch in Deutschland? Grundsätzliches muss sich ändern,nicht nur bei Rheumis. Vor 2 Wochen hab ich einen Mann bedient,wie ich dann erfuhr hatte er an diesem Tag seinen 43!!!.Geburtstag.Viele machten einen grossen Bogen um ihn,dachten wohl er hätte was getrunken.Er war sehr unruhig,zitterte aber eine Fahne roch ich nicht.Er hatte 8!!!!!!Schlaganfälle,mit 43!!!! Auch diesen Menschen trifft das Gesundheitssystem........Es gibt sooo viele unzählige Erkrankungen,und auch wenn man nicht chronisch krank ist,wie ich z.B. möcht ich optimal behandelt werden,wenn ich mal krank bin. Also grundsätzlich muss sich was ändern......für ALLE
@sillepiepchen.......wir sind vom Sozialstaat meilenweit entfernt. Bei Ulla geht es mir ebenso wie Dir,kämpfe bei ihrem Anblick in der Tat mit Brechreiz,was auch noch andere Gründe hat. Aber auch diese Frau bekommt Physio (bei einer mit mir verwandten Person....schääääääm). Doch leider leidet sie nicht unter der gleichen chronisch leeren Geldbörse wie wir. Und wie der Zufall will,wohnt in meiner Nachbarschaft ein junger Mann ca. Anfang 20 J. Auch er kämpft mit den Folgen eines Schlaganfalls und wird ständig im Supermarkt an der Kasse angemacht,weil er motorisch seeeehr eingeschränkt ist und auf Fremde auch den Eindruck eines Betrunkenen macht. Ja und leider kämpft auch er mit den Kassen um die notwendigen Therapien. WANN WACHEN DIE DAFÜR VERANTWORTLICHEN "MENSCHEN" (sind das überhaupt Menschen,die über Leben oder Nichleben UNSCHULDIGER richten dürfen) bloß auf. Jeder Kinderschänder oder andere Verbrecher hat eine reellere Chance auf ein besseres Leben bzw. überhaupt Recht auf Leben. Es fehlen in der Tat die Worte. adina
@Mails Vielen Dank für Ihren Einsatz und Ihr Verständis. Alles Gute für Sie Gertrud Nippen WDR Fernsehen - PG Inland 50600 Köln - Tel. 0221/220 2847 Sehr geehrte Damen und Herren, ganz herzlichen Dank für Ihre Reaktionen auf unseren Film. Ihre Mail werde ich den Autoren weiterleiten. Mit freundlichen Grüßen Gertrud Nippen WDR Fernsehen - PG Inland 50600 Köln - Tel. 0221/220 2847 Dann schreiben sie den Autoren das ich eine _https://onlinepetition.bundestag.de_ (https://onlinepetition.bundestag.de) gerade abgeschickt habe. Und wir alles tun werden was in unserer Selbsthilfegruppe wir können das solche Missstände nicht passieren. Datum 14.97,06 G. M. @Bise wo bleibt das Schreiben die Zeit rennt! Danke! Gruß Gisi
Danke zur Unterschriftsaktion! Danke für die Unterschriften. Macht weiter wir brauchen ganz viele die dieses auch wollen! http://www.razyboard.com/system/thread-analleunterschriftenaktion-marsden-795942-3415699.html Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschriftenaktion teilzunehmen. Alle Betroffenen, Angehörigen und gesetzlich Versicherten sowie allen Interessierten! Denn- JEDER KANN BETROFFEN SEIN!!! Senden Sie hier eine PN an admin oder einfach eine mail an info@lupus-rheuma.de Name, Anschrift, PLZ, Ort, Ich schwöre, dass diese Unterschriften nicht missbraucht und nicht zweckentfremdet werden. Nur und allein aus untem genannten Grund werden Adressen/Zuschriften an Ministerin Ulla Schmidt weitergeleitet. Jede Unterschrift per PN/Mail wird Original ausgedruckt. Jeder kann seinen eigenen Text zur Gesundheitspolitik abgeben (bitte im DIN A4-Format). Hier der Text für die Unterschriftenaktion als Deckblatt: Wir fordern eine aureichende Vorsorge im Rahmen des gesetzlichen Gebührenkataloges aufzunehmen, um Folgeerkrankungen zu unterbieten. Wir fordern eine Medizinverordnung für chronisch Kranke, die eine besondere Medizin benötigen und diese Erleichterung von den Krankenkassen bekommen.(Freigabe von Medikamenten) Wir fordern alle ein Mitspracherecht, alle Patienten, alle Versicherten, zur neuen Gesundheitsreform. Wir bitten um Transparenz der Patientenkartei per Gesetz. Das der MDK überprüft wird und einer anderen Organsation angehört und nicht von den Krankenkassen den üblichen Katalog übernimmt. Das diese Doktoren auch an Weiterbildungen nachweislich teilnehmen, und auch überprüft werden. Habt ihr andere Ideen zum Text dann schreibt es dazu in der von Euch verfassten Mail oder PN. LG Gisi
gisi, bitte verzichte auf meine mithilfe und unterstützung in diesem fall. eine pn habe ich dir geschrieben. klarstellung und info: die schirmherrin ist frau K. Clement. eine engagierte frau, die sich sehr für LE-betroffene einsetzt. verfahren (an das ich gedacht habe): antrag bei KK - ablehnung durch KK - Widerspruch dagegen - erneute ablehnung durch KK, dann sollte m.e. geklagt werden. ist wohl kostenfrei. läuft das verfahren? ist es dringlich gemacht? ist es ausgeschöpft, alle rechtswege beschritten? was sagten die urteile? aus welchen gründen wurde die blutwäsche abgelehnt? tausend fragen sind hier offen. gisi, gibt es tatsächlich schon ein urteil, in dem das gericht gesagt hat, die blutwäsche hilft, ist das einzige noch mögliche behandlungsverfahren; doch sie steht nicht im katalog der ges. KK und wird daher abgelehnt? gisi, ich kann und will das nicht glauben. (ich habe den tv beitrag nicht vollständig gesehen, kann also insoweit nix - absolut nix dazu sagen). ich wünsche stefanie viel erfolg. gruss bise
Kontonummer bitte bekannt geben Stefanie! Hallo Stefanie, Leider hast Du die Daten vergessen ins Forum zu stellen. Gibt es auch Spendenquittungen? Musst Du was an Steuern abführen? Stefanie darf ich Deine Schriften / Antworten von hier weiterleiten an andere Rheumaforums wo ich Unterschriften bekommen habe? Ruhe Dich aus es läuft alles zu Deinen Gunsten! Bise hat den Film nicht gesehen und es geht ihr nicht so toll, so verzeih rege Dich nicht auf, gib den Wolf kein Futter. Kannst Du nicht die Medi. Mabthera mit Rituximab bekommen? Schau mal hier vorbei:http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html Delphin m. Nierenprobleme spürt ihren SLE nicht mehr habe Sie in Fulda kennen gelent, das kannst Du auch in der Schweiz bekommen weil in Germany es noch nicht zugelassen ist. Delpi wollte in Urlaub so fit ist sie nach 2 Tropfs, und Kortison hat sie schon abgesetzt. info@lupus-rheuma.de www.lupus-rheuma.de Alles liebe und Du schaffst es Gruß Gisi
Off-Lable Hallo Steffi, im Film wurde gesagt Du warst in einer Hagener Klinik welche war das? Wieso hast Du nicht die Off-Lable-Regel vor Gericht in Kraft treten lassen und vorrübergehend zumindest bis Prozessende wären Dir die Kosten für die Blutwäsche sicher gewesen. Es ist ähnlich einer einstweiligen Verfügung und gilt bis zur Entgültigen Ablehnung in höchster Instanz. Wußtest Du das nicht? Kira
Was Dir das bringt? Wenn Du den Antrag auf einstweiligen Rechtsschutz bei Gericht stellst kriegst Du Die Rechnungen bezahlt, bis der Prozess abgeschlossen ist. Ist das nicht genug? Kira
klarstellung: mir lag/liegt es fern, irgendetwas hier infrage zu stellen oder zu kritisieren, deinen kampf um behandlung anzuzweifeln, deine diagnose zu bestreiten, die indikation zur behandlung zu bemängeln. 5 jahre kampf sind ein langer zeitraum. den bericht im tv über dein schicksal habe ich nur bruchstückhaft sehen können. ich kann daher zu dem beitrag absolut nix sagen. zu einem sachverhalt, den ich nicht kenne, kann ich keinerlei stellung nehmen und auch keine stellungnahme abgeben. mit meinen vorschlägen wollte ich anregungen geben, wie evt. dir geholfen werden könnte. ich wusste nicht, dass du dies alles bereits unternommen hast. vergebens. das tut mir sehr leid für dich und deine angehörigen. wie bereits erwähnt, ich habe das höchstwahrscheinlich nicht mitbekommen, daher meine frage: wie lautete in deinem falle der tenor des letzten Urteils? ich kann mir vorstellen, dass eine derartige entscheidung, die von so grundsätzlicher bedeutung für die allgemeinheit ist (= stellungnahme zur verweigerung der kostenübernahme einer notwendigen medizinischen behandlung), sicherlich irgendwo veröffentlicht sein wird. verrate doch bitte hier die fundstelle. danke. nix für ungut bise
Macht weiter...der Drucker läuft heiss ...Unterschriften her... Für Eure Mails und Pin.... weiter sooooooo........ Frau Ulla Schmidt Bundesministerin für Gesundheit Sehr geehrte Frau Ministerin, im Zuge der von Ihnen und der Bundesregierung geplanten Gesundheitsreform machen wir als Lupus-Kranke durch unsere Unterschriftenaktion auf unsere Probleme aufmerksam. Die optimale medizinische Versorgung von uns chronisch Kranken muss weiter gewährleistet werden. Durch eine Gesundheitsreform, wie sie die Bundesregierung plant und bald beschließen will, wird Gesundheit ohne die persönliche Finanzierbarkeit des Einzelnen abhängig sein. Das bedeutet, dass sich in Zukunft nur noch Reiche und Begüterte die teure Medizin leisten können. Somit sind die Überlebenschancen der Bürger mit kleinen und mittleren Einkommen viel geringer als bei den Gutverdienern. Da die Bundesregierung immer wieder betont, dass wir in einem Sozialstaat leben, sollte dementsprechend auch gehandelt werden. Ein Sozialstaat ist für alle Kranke da und sollte nicht vom Inhalt der Geldbörse abhängig sein. Lassen Sie es nicht zu, dass chronisch Kranke beim Arzt um teure Medizin betteln müssen, damit dieser Kranke ein Leben in Würde und schmerzarm leben darf wie... Frau Stefanie Rasche uva ! Helfen Sie mit, dass die in unserem Grundgesetz verankerte Würde des Menschen unantastbar bleibt und jeder Mensch, besonders wir chronisch Kranke, ein würdevolles Leben führen dürfen. Daher fordern wir von Ihnen: - eine ausreichende Vorsorge im Rahmen des gesetzlichen Gebührenkataloges aufzunehmen, um Folgeerkrankungen zu unterbieten. -eine Medizinverordnung für chronisch Kranke, die eine besondere Medizin benötigen und diese Erleichterung von den Krankenkassen bekommen.(Freigabe von Medikamenten) - ein Mitspracherecht, alle Patienten, alle Versicherten, zur neuen Gesundheitsreform, - die Überprüfung des MDK und die Eingliederung in eine andere Organisation, damit dieser nicht mehr nur den von den Krankenkassen üblichen Katalog übernimmt. - das die MDK- Doktoren an regelmäßigen Weiterbildungen teilnehmen müssen, diese nachweisen und die Teilnahme überprüft werden. Wir bitten um Transparenz der Patientenkartei per Gesetz. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! LG Gisi
dumme frage, hallo , dumme frage, wegen spendenkonto.. ich weiss ich bin etwas langam...aber man hat mir erklärt, wenn ein spendenkonto eingerichtet wird, mus ein anwalt oder einer der das verwaltet(eingetragener Verein...e.V.) das machen..es muss alles registriert sein.. nunja nun ist die caandra mir ihrem langesamem kopf wirklich verwirrt... übrigens die beiträge von bise finde ich klasse.. sachlich und erfahrend... auch der tipp von kira73 war sehr interessant.. vielleicht kann einer mir mal auf die sprünge helfen.. danke liebe grüße caandra1
hi gisi und stefanie, versteht mich bitte nicht falsch. mir und einigen anderen geht das ganze mit dem spendenkonto etwas zu schnell. ich bin bei solchen virtuellen geschichten immer sehr sehr vorsichtig. gerade wenn es um spenden usw geht. habe in den internet jahren an denen ich online war schon etliches erlebt. ich habe schon mit ein paar leuten gesprochen... wir vermissen sondernummern, die man bei banken beantragen kann, wenn es um ein spendenkonto geht. auch wenn es schnell gehen muss. soviel zeit solltet ihr haben diese einzurichten... da dies hier alles virtuell ist frage ich mich natürlich auch wer am anderen ende wirklich sitzt. ich war früher ein sehr gutgläubiger mensch gewesen. jetzt bin ich umso vorsichtiger. ich glaube noch immer an das gute im menschen jedoch mit mehr vorsicht. auch hättet ihr vorher das posten einer bankverbindung mit dem admin abklären sollen. er hätte dann prüfen können, ob alles mit rechten dingen zugeht. ich will euch nichts böses sondern nur auf nummer sicher gehen. in diesem sinne einen schönen abend euch allen. lieben gruß laface
Antwort Hallo Ihr, ich kopiere es nochmal von Stefanie: Wär keine Geld übrig hat darf gerne eine Unterschift schicken. @ laface: spendenkonto etwas zu schnell. Stefanie kämpft 5 Jahre schon und nix hat gefruchtet. Jetzt bleibt ihr nicht mehr viel Zeit. Deckblatt für die Unterschriften: LG Gisi
hallo gisi, ev sollte man sich mal einen berater zuholen..... wenn man spenden empfängt, bekommt man diese nie auf ein privatkonto sicher bekommen die die gespendet haben eine quittung...und können es ev. in ihrer Einkommensteuererklärung geltend machen, aber nur ,wenn es sich um Parteien oder gemeinnützige Vereine handelt..aber nicht wenn es sich um eine Privatperson handelt. (da könnten wir uns ja alle gegenseitig was spenden und das von der steuer absetzen) Und ein e.V. der braucht für spenden keiner steuern zahlen, denn er darf ja keine gewinne erziehlen...und nur auf gewinne musst du steuern zahlen.. naja gut irgendwie finde ich läuft hier was komisch, sorry casandra1
@ srasche ich wünsche dir auf alle fälle viel glück. bist du in einem anderen forum registriert und hast du da einen aufruf gestartet?es gibt ja sicher viele andere die in der selben lage sind wie du,vielleicht könnt ihr euch zusammen tun.das würd mich mal interessieren. alles gute wünscht sylke
und noch mal gisi, ich finde es ja gut, wenn jemand etwas tut, aber ich denke auch hier sollte man sich rat holen.. schreiben mit zu viel persönlichen emotionen, interessiert dann den empfänger auch eher weniger...klare fakten und vorschläge..aber sachlich und mit abstand. und ich finde auch, das du entschuldige hier zu viel stress und hektik verbreitest. warum sollte man so ohne weiteres seine unterschrift geben, wer kann mir garantieren, dass das jetzt alles rechtens läuft. und kleine frage, muss man solche aktionen auch wegen der spenden hier nicht anmelden?? nehme mir es nicht übel, aber ich denke die fragen sind berechtigt. auf eine antwort bis dann casandra1
Habe grad gelesen,dass Stefanie die Mitgliedschaft in der Lupus SHG gekündigt hat,da es ihr persönlich nichts bringt.Ich bin erschüttert,ihr könnt anderer Meinung sein,ok.Aber man kann doch in so einer Gemeinschaft sicher auch anderen helfen,oder?Man muss doch nicht immer nur auf seinen persönlichen Vorteil bedacht sein,oder? Wie auch immer,ich wünsch ihr und allen anderen Erkrankten viel Kraft und alles Gute Ich glaub,es geht hier um die Stefanie,wenn ich mich irre,dann sorry.
Nochmals zusammen gefasst! So fing alles an: Die Stefanie lebt noch was wollen wir tun? Wollen wir eine Unterschriftenaktion auf die Beine stellen? Ein Spendenkonto und Leute fragen, ob sie uns helfen möchten? Apharese für 1500€ wird nicht bezahlt, aber ne Standard-Basis-Therapie für Unsummen an Geld? @liebelein nicht fassen, aber meine Ahnungen und Ängste werden immer mehr bestätigt. meinetwegen Sammelemails oder Briefe oder Petition Bundestag aufgeben … fassungslose und traurige grüße liebelein http://www.bundestag.de/ausschuesse/...pet/index.html Ein Antrag habe ich heute an die Petition geschickt und einige Forderungen gestellt das alle Lupuskranken Medi. bekommen die nicht im Katalog stehen: Sonnencreme 60, Antibabypille , Oelbäder und Cremen, auch die Blutwäsche (Apherese) zur Lebenverängerung und Wohlgefühl ohne große Krankenkassen Genehmigung leichter zu bekommen sind. DEUTSCHER BUNDESTAG Sekretariat des Petitionsausschusses Platz der Republik 1 11011 Berlin Tel.: (030) 227 35257 E-Mail: e-petitionen@bundestag.de Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschrifsaktion teilzunehmen! Als PN oder unter info@lupus-rheuma.de Name, Anschrift, PLZ, Ort, Ich schwöre das ich diesen Unterschriften nicht Missbrauchen werde und nur für diesen Zweck weitergeleitet werde an Ministerin Ulla Schmidt. Jede PN/ Mail wird Original ausgedruckt und jeder kann seinen eignen Text zu der Gesundheitspolitik usw. abgeben, bitte im Rahmen eines DIA 4 Blatt. wir sollten hier einen "Profi" finden, der einen formellen Brief professionell aufsetzt, indem das anliegen klar geschildert wird. wer erklärt sich bereit? <<<<wollte Bise und doch nicht sie hat stress. Sonnenmilch - Blocker 60 % = LE SLE dürfen nicht in die Sonne, Schubgefahr und innerliche Organschäden Nieren Hirn Herz usw. Antibabypille Cerazette für SLE geeignet, Baby nur nach langen Test und Rücksprachen von ALLEN Doc und KH bei Organschaden wird abgeraten ein Kind zu gebären. Linola Bad u. Creme, weil die Haut dünn schuppig und von langer Kortisons-Gabe sehr dünn geworden ist und es am ganzen Körper zu Schwangerschafsstreifen kommt, die Haut zerreißt. Blutwäsche ist nötig für alle die Nieren oder die Leber betroffen sind und alle anderen innerlichen Organe, damit der Körper sich erholt und die Schübe aufhören und das blutentgiftet wird von dem Dreck den sonst die Niere filtern würde. Mabthera mit Rituximab gibt es Studien in der Schweiz, wo es an meiner Freundin angewandt wurde die Nierenschaden hatte und heute ohne Kortison leben kann, ich habe sie persönlich kennengelernt, sie arbeitet wieder und spürt den SLE nicht mehr. Im Dez.05 lernte ich eine ange.Ärztin in Bratislava kennen sie ist vom SLE gesundet es ist ein Stillstand eingetroffen und das schon 5 Jahre. Bei beiden schlug kein Endoxan mehr an und nur dieses Mittel blieb übrig und heute sind bei BEIDEN die Blutwerte wunderbar, als ob nie SLE da gewesen war. Es gibt eine USA Studie über das Mittel ich habe es in meinem Forum abgelegt. Das wird bei meiner Tochter das einzige Mittel mal sein bei einen größeren Schub es zu stoppen, sie verträgt kein Endoxan (Chemotherapie). KEINER DARF DAS RECHT HABEN,ÜBER MENSCHENLEBEN ZU RICHTEN,NUR WEIL EIN PATIENT NICHT GENÜGEND GELD HAT SICH PRIVAT ZU VERSICHERN. Wisst ihr was es heißt einen Schub zu haben bei SLE: " Es ist wie eine schwere Grippe wo alles alles weh tut und man sich am liebsten in die Ecke schmeißen würdedie Arme und Beine werden einem vom Körper gerissen und dann noch die gr. Frage beim Schub welches Organ wird zerstört." Bei Stefanie die gr. Frage was hält noch lange durch, so macht hier keinen Stress und helft. Ich habe einiges kopiert, weil immer die gleichen Fragen kommen. Meine Tochter hat 22 Jahre SLE und ich weiß, wovon ich hier schreibe,. Dem lieben Gott ist sie 3 mal von der Schippe gesprungen. Sie braucht mich sehr und schaut zu mir zum PC und meint Mutti, warum lässt du dich madig machen hör doch mit den Mist auf, Du regst dich nur auf. Du möchtest helfen und was bekommst du? Hilft dir einer mal einer? Du bist zu gut für diese Welt. Schone deine Kräfte und freue Dich auf deine REHA nach der OP belaste dich nicht damit. Recht hat sie wie immer.......doch es kann auch meine Tochter morgen sein und deshalb muss sich was ändern in dem sozialem Deutschland. Ich bitte euch erst lesen und dann fragen, oft kommt es zweifach und ich denke ich habe alles schon einmal geschrieben. Wer kein Geld hat gebe eine Unterschrift, wer eine Spende an Stefanie schicken möchte muss auf die Spendenquittung noch warten, Stefanie klärt es im Moment. Gute Nacht und Danke für die vielen Unterschriften auf Euch kann man zählen Danke auch den anderen Forum s die helfen. ( Wer lesen kann ist im Vorteil.) ( Wer Zeit schinden will der stelle viel Fragen. ) LG Gisi
