vorhin riefen mich bekannte an, irgendwie waren sie in dieses oder auch noch ein anderes forum gestossen. beim surfen. sie fragen nach dem hintergrund, was los sei. ich weiss selber nix genaueres. also bitte, bitte, ihr schreibt soooooooo viel, dann setzt doch endlich mal die fakten, den sachverhalt ins netz. das müsste doch möglich sein. redet doch endlich mal klar, dass jede/r kapiert, was los ist. es ist nicht genug: ... muss geholfen werden; sie braucht unterstützung, sie kämpft, sie hat LE, sie ist am ende. sie bekommt keine adäquate behandlung, sie stirbt. um himmelswillen, sprecht endlich klartext, so dass alle es verstehen. das ist jetzt ein anliegen. vermengt es nicht mit weiteren anliegen wie gesundheitsreform, pille , sonnenschutz, badelotion, andere medis, soziamt udgl. das alles kommt nach aussen unverständlich rüber. seid vorsichtig, stosst bitte diejenigen nicht durch unverständliche wortmeldungen, postings ab, die euch helfen würden und könnten. bitte wiederholt euch nicht. formuliert euer anliegen klar und deutlich - das fehlt hier m.e. nix für ungut bise wer ist eigentlich der betreiber des forums lupus live?
@ kira Recht hast du!!!!! @ Lilly Und du auch. Ich bin erst seit März hier im Forum, habe hier Hilfe und Unterstützung gefunden, meine Tochter wurde mit ihren Fragen zu meiner Krankheit ganz toll aufgenommen. Ja ich kann sagen, ich habe hier Freunde gefunden, einige kenne ich schon persönlich, andere "nur" virtuell, aber das macht keinen Unterschied. Meine ganz persönliche Meinung ist, wer spenden will, soll das tun, wer nicht, der lässt es. Das muss jeder selber wissen. Ich jedenfalls brauche meine paar Euronen für mich, meine Tochter und für die Medikamentenzuzahlung. Conny
RO+Lupus-live danke @melinda;-) rudern wir zusammen vorwärts;-) zitat teffi in lupus-live zum film:"sinn des ganzen ist doch die breite masse darüber aufzuklären, was in unserem gesundheitswesen eigentlich los ist." und das hat sie und alle mitwirkenden des films super klasse hinbekommen. jetzt liegt es nun an denen, die den film bereits gesehen haben, die neuen sendetermine ein jeden erzählen, damit jeder gesetzlich versicherte merkt was los ist. dabei sitzen wir hier an vorderster front, denn wir können einleuchtend erzählen was in der jetzigen gebotenen medizin nicht stimmt. denen, die dann dieses verstanden haben ein aktion, wie z.b. diese unterschriftenaktion zu unterbreiten, somit kann jeder mithilfen was zu ändern. steffi hat uns dies in die wiege gelegt, schaukeln wir das kind! JETZT!
Danke Lilly ein kleiner Link und meine Unklarheiten sind beseitigt.Weiter wollt ich doch garnichts wissen.............Danke
Liebe bise, nun muss ich dem lesen doch mal untreu werden und ein paar Zeilen ansenden.Was erwartest Du denn? Soll die Anamnse mit kompletten Krankheitsverlauf hier erscheinen? Kommen dann spezifische Fragen..was bedeutet dieser Parameter?..warum wurde diese Therapie nicht eingesetzt?...u(unendlich)sw. P.S. Wenn Du die Seite besuchst, kannst Du sehr gut erkennen wer die Seite betreibt und wer Dein Ansprechpartner bei Probs ist. So long ein Deckenmann
@ linus, nein, aber so ein kleiner link, wie ich ihn oben gesetzt habe würde genügen..... warum stichelst du jetzt weiter? ich denke, die unklarheiten sind behoben? rudert man so in die selbe richtung?
Ich komme auch von Lupus-Live und will mich hier gar nicht einmischen und es passt jetzt auch nicht wirklich zum Thema (sorry) aber eins muß ich nun doch mal klarstellen: Bei Lupus-Live wird kein Mitglied einfach so, ohne Anlaß und Vorwarnung gelöscht!!! Es werden nicht einmal Mitglieder gelöscht, die jahrelang nicht mehr online waren... Es gab aber vor einiger Zeit mal massive Serverprobleme, wo einige Mitglieder plötzlich verschwunden waren... Vielleicht gehörtest Du auch zu denen... Liebe Grüße Dani
Hallo allerseits, jetzt will ich doch mal meine 2 Cent beisteuern, damit die Diskussion hier nicht ganz so ausufert ... Zum einen - auch wenn es nicht wirklich hilfreich klingt und ist - ist das Gesundheitssystem hier in Deutschland eines der soziasten überhaupt. Ein Vergleich mit den USA oder auch den skandinavischen Staaten würde viel erschrecken lassen. Auch wenn es zynisch klingen mag: geht einfach mal davon aus, daß die Situation nicht wirklich besser werden wird. Zum anderen: Spendenaufrufe und Solidaritätserklärungen in allen Ehren, aber wen interessieren ein paar tausend Rheumis? Es leben etwa 80 Millionen Menschen in Deutschland, da gehen die Teilnehmer diverser Foren einfach mal unter - und es merkt nicht mal jemand. Also, was können wir tun? Erzählt diese Lebensgeschichten nicht denen, die ein ähnliches Schicksal teilen - die kennen die Situation und haben vielfach schon ein wenig resigniert. Nein, erzählt sie denjenigen, die sie nicht hören wollen. Denjenigen, die nicht betroffen sind, die gesund durchs Leben stolpern - den 99,9 Prozent, die eben die Mase sind. Denn dort wird Stimmung gemacht. Ein Einzelschicksal interessiert - leider - nicht wirklich, in den Nachrichten sind hohe Zahlen gefragt. 100 Tote, 100.000 oder eine Million ... aber ein einzelner, das ist ein Fall für das Sommerloch und drittklassige Sendeplätze. Zwistigkeiten hier (und in anderen Foren) helfen niemandem, sondern kosten nur eines: Energie, die beim ganz normalen Alltag nachher fehlt. Rheumatiker haben - im Gegensatz zu Krebspatienten - halt keine Lobby, aber Lobbyarbeit machen nicht die Betroffenen, sondern diejenigen, die für ein Thema sensibilisiert oder bezahlt werden. Und sensibilisieren könnt Ihr jeden - ob Nachbarn oder Kollegen, den Briefträger oder die Verkäuferin im Supermarkt. Also raus aus der Deckung des Forums und endlich an diejenigen gewandt, die eben bisher nichts damit zu tun hatten und haben wollten ... So, auch wenn vielleicht der eine oder andere sich auf den Schlips getreten fühlen mag, es hilft nicht im Geringsten, sich nur gegenseitig das Leid zu klagen und sich in den Arm zu nehmen, die Aufklärungsarbeit fängt nicht im Forum, sondern an der eingenen Haustüre an ... Alles Liebe und Gute Robert
Ich "unterschreibe" Roberts Beitrag auch Er hat so recht... LEIDER múß man allerdings noch dazu sagen... Liebe Grüße Dani
Hallo Habe die Sendung auch gesehen und es beängstigt mich ganz gewaltig was dort so dargestellt wurde, da ich persönlich sowohl an einer Kollagenose mit mehreren Organbeteiligungen und an einer autoimunen Leberentzündung ekrankt bin. Finde Robert seinen Beitrag super. Mache alle erdenklichen Leute auf die Wiedeholungstermine aufmerksam. Das ist eine Maßnahme meinerseits. Viele Grüße iti
Danke Danke für die vielen Unterschriften bitte macht weiter..... Wenn ich genug an Unterschriften habe melde ich mich, und gebe den Unterschriftstop bekannt! Wenn ich Antworten erhalte vom Ministerium werde ich es sofort ins Forum schreiben. Todkrank und abgeschrieben Es gibt neue Sende - Termine für die die es verpasst haben. Sendetermine im TV ARD: Donnerstag, 03.08.2006, 07:30 Uhr Freitag, 04.08.2006, 01:20 Uhr Freitag, 04.08.2006, 20:15 Uhr am 04.08.06 im ARD digital Eins Extra und am 19.09.06 um 22.15 Uhr bei Phönix http://www.ard-digital.de/index.php?id=9382&languageid=1 14 Tage kostenlos kann man den sich Film hier ansehen einfach nur draufklicken : http://www.save.tv/STV/S/misc/miscShowFrameSet.cfm?telecastID=275038&SNUUID=6FEBEB82%2DAEDB%2DD4D8%2DD5B225E5E1C00F5A&1152928967569& Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschrifsaktion teilzunehmen auch Gäste hier im Forum! JEDER KANN BETROFFEN SEIN!!! Senden Sie hier eine PN an Gisipb oder einfach eine mail an info@lupus-rheuma.de Name, Anschrift, PLZ, Ort, Ich schwöre, dass diese Unterschriften nicht missbraucht und nicht zweckentfremdet werden. Nur und allein aus untem genannten Grund werden Adressen/Zuschriften an Ministerin Ulla Schmidt weitergeleitet. Jede Unterschrift per PN/Mail wird Original ausgedruckt. Jeder kann seinen eigenen Text zur Gesundheitspolitik abgeben (bitte im DIN A4-Format). Hier der Text für die Unterschriftenaktion als Deckblatt: Frau Ulla Schmidt Bundesministerin für Gesundheit Sehr geehrte Frau Ministerin, im Zuge der von Ihnen und der Bundesregierung geplanten Gesundheitsreform machen wir als Lupus-Kranke durch unsere Unterschriftenaktion auf unsere Probleme aufmerksam. Die optimale medizinische Versorgung von uns chronisch Kranken muss weiter gewährleistet werden. Durch eine Gesundheitsreform, wie sie die Bundesregierung plant und bald beschließen will, wird Gesundheit ohne die persönliche Finanzierbarkeit des Einzelnen abhängig sein. Das bedeutet, dass sich in Zukunft nur noch Reiche und Begüterte die teure Medizin leisten können. Somit sind die Überlebenschancen der Bürger mit kleinen und mittleren Einkommen viel geringer als bei den Gutverdienern. Da die Bundesregierung immer wieder betont, dass wir in einem Sozialstaat leben, sollte dementsprechend auch gehandelt werden. Ein Sozialstaat ist für alle Kranke da und sollte nicht vom Inhalt der Geldbörse abhängig sein. Lassen Sie es nicht zu, dass chronisch Kranke beim Arzt um teure Medizin betteln müssen, damit dieser Kranke ein Leben in Würde und schmerzarm leben darf, wie im Fall von Stefanie Raasch. Helfen Sie mit, dass die in unserem Grundgesetz verankerte Würde des Menschen unantastbar bleibt und jeder Mensch, besonders wir chronisch Kranke, ein würdevolles Leben führen dürfen. Daher fordern wir von Ihnen: - eine ausreichende Vorsorge im Rahmen des gesetzlichen Gebührenkataloges aufzunehmen, um Folgeerkrankungen zu unterbieten. -eine Medizinverordnung für chronisch Kranke, die eine besondere Medizin benötigen und diese Erleichterung von den Krankenkassen bekommen.(Freigabe von Medikamenten) - ein Mitspracherecht, alle Patienten, alle Versicherten, zur neuen Gesundheitsreform, - die Überprüfung des MDK und die Eingliederung in eine andere Organisation, damit dieser nicht mehr nur den von den Krankenkassen üblichen Katalog übernimmt. - das die MDK- Doktoren an regelmäßigen Weiterbildungen teilnehmen müssen, diese nachweisen und die Teilnahme überprüft werden. Wir bitten um Transparenz der Patientenkartei per Gesetz. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! SLE - Rheuma Betroffene @Robert, Danke für Deine Zeilen, der Frieden fängt vor der eignen Tür an. Lächel und man lächelt zurück. Stress macht krank, ich liebe den Frieden, so steht es in meinem Forum. LG Gisi
hallo gisi, auch wenn du mich schon zum teufel wünscht,, was ist denn das?? eine adresse.....14 tage kostenlos?? auch was mir auffällt,, immer wenn ich dich was frage bekomme ich nie eine antwort---naja ev. bin ich dir zu dumm...oder aber zu tiefgründig. auf eine antwort bin ich jetzt mal gespannt danke casandra
Unterschriftenaktion mit diesem brief ist doch der "aufschrei" der bevölkerung gegen den derzeitigen stand des gesundheitsystems schon mal losgelassen. je mehr leute mitmachen- wie robert sagte, nachbarn, familie freunde und deren freunde- umso mehr muss sich die gesundheitsministerin damit konfrontieren. ich habe bereits einige leute involviert, an meinem beisspiel und in verbindung des films haben mir quasi alle direkt zugesagt, da mitzumachen. es war verständlich für alle, und sie brauchen nur ihren namen und adresse aufzuschreiben. es ist also alles vorbereitet. die meissten hatten auch gleich ein beispiel zu erzählen. und viele haben sich auch maßlos aufgeregt -wie das denn sein kann, einen mensch unversorgt zu lassen. oder auch dass millarden gelder verschwendet werden z.b. allein für die pharmaindustrie. hier ein beitrag: http://www.zdf.de/ZDFde/inhalt/21/0,1872,3944181,00.html zu gisi`s post: um steffis film kostenlos herunterladen zu können muss man sich anmelden und dann natürlich wieder kündigen...wartet also lieber bis der film im fernsehen erneut übertragen wird. die sendetermine sind ja bekannt (siehe gisi`s post) am besten löschst du den link wieder;-) wer weiss wie seriös dieser tv-anbieter ist-hat er erst mal alle kontodaten, muss man sich am ende noch mit denen rumschlagen und gelder zurückbuchen;-)) @casandra1: wir alle kennen gisi und ihre bemühungen ein jeden zu helfen, wenn dann informationen kommen, ist sie diejenige, die einen auf dem laufenden hält, aber alles und jedes nachzukontrollieren -da sind 24std am tag auch noch zu wenig und dann kommts evt. was hektisch rüber... nur kann ich jetzt deine frage auch nicht wirklich erkennen?? wenn du die adresse meinst zur sendung--wie gesagt: ich würd mal erst die finger von lassen--es funktioniert zwar, aber man muss kontodaten nennen... @anniidol: zu deiner frage zur neuen gesundheitsreform hier ein link: http://www.zdf.de/ZDFde/inhalt/20/0,1872,2020692,00.html wenn du zdf-spezial gesundheitsreform und gesundheitsreform was sich ändern soll anklickst siehst du je ein video dazu- gut verständlich wie ich finde;-) lg flow;-)
Danke Vielen Dank für die Unterschriften, auf Euch kann man zählen..... wir sitzten ja ALLE in einem Boot, hört nicht auf zu schreiben..... D A N K E! Todkrank und abgeschrieben Es gibt neue Sende - Termine für die die es verpasst haben. Sendetermine im TV ARD: Donnerstag, 03.08.2006, 07:30 Uhr Freitag, 04.08.2006, 01:20 Uhr Freitag, 04.08.2006, 20:15 Uhr am 04.08.06 im ARD digital Eins Extra und am 19.09.06 um 22.15 Uhr bei Phönix http://www.ard-digital.de/index.php?...2&languageid=1 14 Tage kostenlos kann man den sich Film hier ansehen einfach nur draufklicken : http://www.save.tv/STV/S/misc/miscSh...5292896756 9& Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschrifsaktion teilzunehmen auch Gäste hier im Forum! JEDER KANN BETROFFEN SEIN!!! Senden Sie hier eine PN an Gisipb oder einfach eine mail an info@lupus-rheuma.de Name, Anschrift, PLZ, Ort, Ich schwöre, dass diese Unterschriften nicht missbraucht und nicht zweckentfremdet werden. Nur und allein aus untem genannten Grund werden Adressen/Zuschriften an Ministerin Ulla Schmidt weitergeleitet. Jede Unterschrift per PN/Mail wird Original ausgedruckt. Jeder kann seinen eigenen Text zur Gesundheitspolitik abgeben (bitte im DIN A4-Format). Bitte lasst Stefanie in Ruhe es geht ihr nicht gut sie braucht schnellstens Hilfe. www.lupus-rheuma.de mein Forum Hier die Nachrichten des Tages! http://www.sueddeutsche.de/wissen/artikel/868/80788/5/ Kasse zahlt nicht mehr in jedem Fall für umstrittene Insulinanaloga http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=24967 Krankenkassen planen Kampagne gegen Gesundheitsreform (Das ist doch toll.... die also auch!) http://de.today.reuters.com/news/newsArticle.aspx?type=topNews&storyID=2006-07-19T064854Z_01_HUM924528_RTRDEOC_0_DEUTSCHLAND-GESUNDHEIT-PROTESTE.xml&archived=False Morbus Crohn: Möglicher Auslöser entdeckt http://www.medizinauskunft.de/artikel/aktuell/2006/19_07_morbus_crohn.php Rheumapatienten steht neuartiges Medikament zur Verfügung http://www.handelsblatt.com/news/Default.aspx?_p=203116&_t=ft&_b=1109532 (Super es ist auf dem Markt..........entlich ***freu freu freu) LG Gisi
hi gisi;-) "Sehr geehrte Frau Ministerin, im Zuge der von Ihnen und der Bundesregierung geplanten Gesundheitsreform machen wir als Lupus-Kranke durch unsere Unterschriftenaktion auf unsere Probleme aufmerksam." diesen satz würde ich umformulieren, denn nicht nur wir als lupuskranke , sondern auch hier die rheumis und die vielen nicht-kranken die eine unterschrift gegeben haben, machen da mit. wir---> gesetzlich versicherte wir alle machen auf die widrigkeiten des derzeitigen und kommenden gesundheitsreform aufmerksam, ändern zu allseitigen vorteilen, retten, was zu retten ist, bevor noch mehr gelder verschwendet und sinnlos rausgeschmissen werden, bevor noch mehr krankheiten durch nicht- oder fehlbehandlung gezüchtet werden. oooh- lese auch grad einen link von dir: krankenkassen planen kampanie ab nächste woche schon demos!! jetzt ist umso wichtiger diese unterschriftenaktion durchzuzziehen, dann kommts für ulla schmidt von allen seiten!!! und welch frechheit: sie sagt, krankenkassen sind teil des staates und haben das gesetz zu akzeptieren, und kein mitsprachrecht...aber gespräche sind wohl doch für anfang august anberaumt..warten wir was da bei rum kommt;-)
Sehr intelligente Stellungsnahme!!!!!!!!!! Hallo, habe mich durch Alles durchgefressen und finde, dass Deine Zeilen wirklich interessant und sachlich sind. Glueckwuensche!!!!!!!!!!!!!! So sieht die Wirklichkeit aus, und leider nicht anders. Liebe Gruesse Moehrle
Änderung Frau Ulla Schmidt Bundesministerin für Gesundheit Sehr geehrte Frau Ministerin, im Zuge der von Ihnen und der Bundesregierung geplanten Gesundheitsreform machen wir als (Lupus) Rheuma Kranke und Gesetzlich Versicherte durch unsere Unterschriftenaktion auf unsere Probleme aufmerksam. Die optimale medizinische Versorgung von uns chronisch Kranken muss weiter gewährleistet werden. Durch eine Gesundheitsreform, wie sie die Bundesregierung plant und bald beschließen will, wird Gesundheit ohne die persönliche Finanzierbarkeit des Einzelnen abhängig sein. Das bedeutet, dass sich in Zukunft nur noch Reiche und Begüterte die teure Medizin leisten können. Somit sind die Überlebenchancen der Bürger mit kleinen und mittleren Einkommen viel geringer als bei den Gutverdienern. Da die Bundesregierung immer wieder betont, dass wir in einem Sozialstaat leben, sollte dementsprechend auch gehandelt werden. Ein Sozialstaat ist für alle Kranke da und sollte nicht vom Inhalt der Geldbörse abhängig sein. Lassen Sie es nicht zu, dass chronisch Kranke beim Arzt um teure Medizin betteln müssen, damit dieser Kranke ein Leben in Würde und schmerzarm leben darf, auch Frau Stefanie R.! Helfen Sie mit, dass die in unserem Grundgesetz verankerte Würde des Menschen unantastbar bleibt und jeder Mensch, besonders wir chronisch Kranke, ein würdevolles Leben führen dürfen. Daher fordern wir von Ihnen: - eine ausreichende Vorsorge im Rahmen des gesetzlichen Gebührenkataloges aufzunehmen, um Folgeerkrankungen zu unterbieten. -eine Medizinverordnung für chronisch Kranke, die eine besondere Medizin benötigen und diese Erleichterung von den Krankenkassen bekommen.(Freigabe von Medikamenten) - ein Mitspracherecht, alle Patienten, alle Versicherten, zur neuen Gesundheitsreform, - die Überprüfung des MDK und die Eingliederung in eine andere Organisation, damit dieser nicht mehr nur den von den Krankenkassen üblichen Katalog übernimmt. - das die MDK- Doktoren an regelmäßigen Weiterbildungen teilnehmen müssen, diese nachweisen und die Teilnahme überprüft werden. Wir bitten um Transparenz der Patientenkartei per Gesetz. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Bitte macht weiter und schickt Eure Unterschriften ich möchte mind. 1000 Unterschriften haben das ist mein Ziel. Ganze Firmen haben Unterschriften abgegeben ich freue mich sehr darüber. Es dürfen auch Gesunde sein, den oft wird man schneller krank als man denkt. LG Gisi
Hallo Gisi, jetzt möchte ich Dir mal ein klein wenig helfen - denn dieser Thread erreicht einen Punkt (zumindest für mich), an dem er anfängt, das Ziel aus den Augen zu verlieren und in ziellose Dynamik zu verfallen. Deswegen mal ein paar Tips und Bitten: 1.) Das gebetsmühlenartige Wiederholen von Informationen hilft nicht wirklich, langsam wird es auch unübersichtlich, was in welchem Text geändert ist. Von daher nimm Dir doch die Zeit, die ganzen doppelt- und dreifach-Postings mal zu überarbeiten, so daß am Ende nur noch eine Version des Briefes und eine Linksammlung existiert. 2.) Nimm Dir die Zeit und antworte auf die Fragen, die Dir hier gestellt werden. Denn nur so machst Du die Ernsthaftigkeit Deines Anliegens deutlich. Wenn jemand von mir etwas will, dann aber auf Fragen nicht antwortet, dann habe ich auch leichte Zweifel am verfolgten Interesse. 3.) Packe nur Links in Deine Postings, die auch mit dem Thema unmittelbar zu tun haben. Die "Nachrichten des Tages" gehen ein wenig am Thema vorbei. Entweder geht es Dir um ein konkretes Anliegen, oder um eine allgemeine Protestaktion. Wenn es um ein konkretes Anliegen geht, dann ok, aber für einen allgemeinen Glaubenskrieg in Sachen Gesundheitssystem ist hier meiner Meinung nach der falsche Austragungsort. Also, konzentriere Dich auf das Wesentliche - dann hast Du dafür auch mehr Energie! Liebe Grüße Robert
