hallo gisi, sei nicht böse, aber ich kann noch gut lesen.(dank meiner sehr starken brillen, die ich seit jahren wegen lupus benötige)...die ich auch selbst bezahlen mußte ich habe ja auch nur einen guten rat geben wollen,, alles ein wenig ohne persönliche gefühle zu schreiben.. bise hat auch sehr verständlisvoll und aussagekräftigt geschrieben, was heisst, sie hat keine zeit?? sie ist sehr krank.!!! es gibt auch viele andere erkrankungen nicht nur lupus.. das sage ich, obwohl ich selbst schon sehr lange an lupus erkrankt bin. ich habe auch jeden tag, wie alle die erkrankt sind den tag neu zu organisieren, da zum lupus so viele dinge zugekommen sind. sicher habe ich auch angst vor der zukunft..und ich habe auch sehr hart um alles kämpfen müssen und muss es immer noch, wie alle die krank sind. es sollte kein persönlicher angriff sein, aber bestimmte dinge die man hinterfragen möchte, müssen erlaubt sein. glaube mir, wenn man sachlicher an bestimmte dinge ran geht, schafft man mehr... es ist wirklich nicht böse gemeint. hebe dir deine kraft, die du wirklich brauchst für deine tochter, auf,,die dich braucht. sei lieb gegrüßt und bitte nicht böse auf mich, die dich daran hindern will die kräfte die man so braucht in endlosen richtungen verpulvert casandra
Ist die Frau des Bundespräsidenten denn schon angeschrieben worden ? http://www.bundespraesident.de/-,12077/Eva-Luise-Koehler.htm
@gisi: entschuldige bitte Gisi aber du bittest um eine Piller für Lupus-Patienten ? Ich meine Pille bei Lupus ??? Es gibt doch andere Verhütungsmöglichkeiten. Was soll das für eine Pille sein ? Man sollte statt für einzelne Produkte zu "werben", doch besser für eine Zuzahlungsbefreiung und mehr Unterstützung von chronisch Kranken sprechen. Finde ich jedenfalls. Annette
@ Bise: warum ist denn immer kein Geld da ? Vor 2 jahren hatten die Kassen einen groen Überschuß ! Und was ist damit geschen ? Die "Verantwortlichen" haben eine Prämie u. Gehaltserhöhungen bekommen. Nein, nicht wir, die AOL-Chefs etc. Jetzt ist wieder kein Geld da u. es wird 1% erhöht. Meint ihr danach ich Geld da ???? Es geht immer so weiter, mehr bezahlen, weniger bekommen, Kassen leer. Wie kommt das ????? Kann man mir bitte außerdem mal erklären was mit dem neuen Gesetzt alles geplant ist ?? Danke Annette
1& tja, dieses 1% ist schon ok aber es wird nunmal auf alle Einnahmen gerechnet ohne meine Ausgaben/Fixkosten, Miete etc miteinzubeziehen. Von daher ist mir 1% auf einmal hinzulegen auch nicht möglich. Im MDK sollten einfach mal Patienten mitdrinsitzen. Dann würde die Kostenseite mit der menschllichen Seite ausgeglichen werden.
gisi, dein kampf kann einem nichtbetroffenen, der für dich unkosten mitübernehmen soll (denn das ist letztendlich dein ziel) nur schwer zu vermitteln sein. Übernehmen wir nicht selbst auch Unkosten ? Ich zumindest arbeite noch soviel es geht u. damit übernehme ich auch die Kosten der Arbeitslosen, Rentner etc. Warum sollte dann ein Gesunder nicht für die Kranken zahlen ? Man kann doch weniger dafür wenn man krank wird als arbeitslos !? Die Frage ist eben: warum ist nie Geld da obwohl immer mehr einbezahlt u. selbst bezahlt wird ? Was läuft da falsch ? Vielleicht einfach zu wenig Bereitschaft u. das Geld lieber für wichtige Staatbesucht u. Mondflüge ausgeben ????? Ist das wichtiger für das Prestige ? Wahrscheinlich. Hätte jemand sich mal mit den patienten wie Julis u. Steffi beschäftigt, hätte man sicher bemerkt das es unmglich ist eine Leistung zu verweigern die hilft. Warum bekommen denn die Privaten die Blutwäsche ? Wirkt sie bei denen u. bei den gesetzlichen ist die Wirkung nicht nachgewiesen ??? Das sind doch nur Ausreden. Man distanziert sich so weit von den Patienten, das man gefühlsmäßig nicht involviert ist und leicht nein sagen kann.
unterschriften gerne;-) hallo zusammen und vorallem hallo stefanie;-) keine suppe ist so heiss wie sie gekocht wird. deswegen, regen wir uns jetz mal alle nicht so auf, denn das ist doch gift für uns. diese schlaflosen nächte die du, steffi gerade jetzt hast kenn ich nur allzugut...auch jetzt im moment, weil auch dein film z.b. mich dermaßen aufgewühlt hat, und ich ja in einer ähnlichen lage befinde. nach dem kampf den du durch hast um behandlungen, das ganze auch noch öffentlich zu machen, heisst doppelte energie und natürlich auch aufregung, dass obwohl man doch eigentlich nur die hälfte der energie eines gesunden menschen besitzt, wenn nicht nochweniger. keiner kann das verstehen, der dies nicht selber macht. ich schon, auch zuzuschauen, wie alle ringsherum angeblich verstehen und dann noch nicht mal eine unterschrifteaktion unterstützen. kein arzt hat je diese schmerzen gehabt, und weil diverse werte im blut ect. für eine erkrankung nicht ausreichen-erniedrigt man den patienten auf die psychschiene und behandelt ihn wie dreck. diese erfahrung habe ich nicht nur gemacht, ich stecke immernoch dadrin. und genau deswegen, hoffe ich das hier alle mitmachen, denn es geht um alle---und wenn ich alle schreibe, dann mein ich nicht nur euch lupis-sondern einjeden gesetzlich versicherten. und steffi, antworte nicht auf diese art, es ist ganz klar, dass du genervt und gereizt bist--und gerade deswegen alles noch einen klos mehr in den hals treibt, und einen so wütig werden lässt...aber glaube-hier will keiner was schlechtes und erst recht nicht, dass du dich so aufregst und ich denke dein bericht hat was in bewegung gebracht und es sollte nur zu unterstützen sein dieses fortzuführen. ganz liebe besserungswünsche dir und allen anderen flow
@ steffi, du bist für mich keine nummer o.ä. du bist ein mensch. dein schicksal berührt mich. 5 jahre kampf und keinen erfolg. zermürbend, man wird müde und auch gleichgültig. es stumpft ab - diese dauernde aufgedrängte beschäftigung mit eigenem leid. ich habe den tv beitrag nur etwas gesehen, meine augen sind zu schlecht, ich höre - sehe aber die bilder dazu nicht mehr. rheuma! hier habe ich einen gr. bildschirm mit lupe, da kann ich sehen. ist jedoch sehr, sehr mühsam und ermüdend. ich will und wollte anregungen geben. die sache scheint m.e. sehr verfahren zu sein. rechtsanwälte sind damit betraut worden. ärzte beschäftigt, gutachten erstellt...... daher meine ganz direkte frage: warst du vor gericht? gibt es ein urteil? wenn ja, scanne es ab, die namen solltest du löschen. dann liegt hier für alle etwas "schwarz auf weiss" vor. der tv - beitrag mag informativ gewesen sein. doch 5 jahre in wenigen sendeminuten abzuhandeln? wie soll das möglich sein? immer wieder schauen hier bei ro-l auch betroffene fachleute - gemeint: juristen, ärzte, verwaltungsleute, die entscheidungsträger sind - vorbei. sie könnten aus ihrem berufl. alltag und wissen evt. erkennen, wo und wie mal eine weiche "falsch" gestellt wurde. jetzt rast der zug nur in eine richtung, die dir nicht weiterhilft. dieser zug muss gestoppt und umgelenkt werden. das geht aber nur, wenn der sachverhalt bekannt ist und interessierten zugänglich wird. egal an wen du schreibst oder dich wendest, jede/r möchte die hintergründe wissen, um dir sachlich und fachlich helfen zu können. fakten, fakten, fakten sind gefragt. niemand stochert gerne mit der stange im nebel herum. auch gilt es, überflüssige arbeit zu vermeiden. konstruktive lösung sind nötig. ein versuch ist es wert. erst wenn du es versucht hast, kannst du beurteilen, ob es sinnvoll war oder nicht. öffentlichkeit kann nur mobilisiert werden, wenn sie die vorgänge kennt. du kennst die fakten und deinen fall - doch andere müssen sich erst hineindenken, um ihn nachzuvollziehen. @ gisi, briefe mit allgemeinen bemerkungen helfen - glaube ich jedenfalls - hier nicht viel weiter. sie wandern in den papierkorb. die tv sendung ist sicherlich beim adressaten schon lange vergessen. ich hoffe, dass ich mit meinem beitrag, der mich zu schreiben unendliche mühe gekostet hat, etwas zur klärung und besänftigung beitragen kann. bitte, bitte verzettelt euch nicht in und bei "unüberlegten" aktionen. diese helfen niemandem. wir alle haben ein anliegen, wir sind schwerkrank, wir hoffen. wunder gibt es leider nicht. wir sollten aber alles unternehmen, um ein wunder herbeizuführen. das können wir, wenn wir nicht nur unseren bauch sondern auch unseren verstand sprechen lassen!!!! gruss eine jetzt müde gewordene bise
@Flow Genau,es geht um alle,Kranke und Gesunde..........jeder hat das Recht optimal versorgt zu werden.Darum schrieb ich auch vorher dass sich grundsätzlich etwas ändern muss. Was sicher viele hier nicht verstehen ist,SRasche =Steffie aus dem Film? Ich habe im Benutzerbild Informationen vermisst.Z.B. Wohnort,evtl. Geburtstag.....sowas halt. Man kann nicht blind an solche Sachen heran gehen. Etwas zu hinterfragen sollte doch wohl erlaubt sein,denke ich. LG von Sylke
klaro;-) hi sillepiepchen;-) sicher, fragen/antworten, deswegen sind wir hier...;-) und wenns nichtverständlich war, eben nochmal nachfragen--klar!!! "Was sicher viele hier nicht verstehen ist,SRasche =Steffie aus dem Film?" ok, ich hatte den beitrag gelesen, als sie schrieb, dass sie die stefanie aus dem film ist. aber gerade wir wissen doch- also mir geht es zumind. so, dass wir wesentlich sensibler auf antworten reagieren als es vllt. ein gesunder mensch tun würde...also gegenseitig helfen und nicht noch runterziehen durch falsche wortwahl;-) grüßchen flow;-)
Da muss ich mich Sillepiepchen anschließen, jeder hat das Recht zu fragen. Es ist doch auch klar wenn hier einige Misstrauisch sind. Denn man muss sonst Blind vertrauen, woher um Gottes willen sollen wir wissen ob es wirklich die Steffi aus dem Film ist? Es ist ganz klar das wir Steffi keine vorwürfe oder sonst ähnliches machen können. Diskutieren schön und gut, aber ich würde auch nicht einfach so Spenden, denn woher soll man wissen das das Geld wirklich für die Gesundheit ausgegeben wird. Man sollte jedem seine Meinung lassen und Akzeptieren. Jeder hat das Recht auf freie Meinungsäußerungen. @ Steffi: Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute, ich hoffe das dir bald geholfen werden kann und du wieder ein bisschen mehr das Leben genießen kannst. Lass dich niemals unterkriegen von niemandem. Lebe dein Leben und Träume deine Träume. Denk Positiv auch wenn es für dich sicherlich sehr schwer ist. Ich denke wir sollten darüber mal genau nachdenken in was für eine Situation Steffi ist, erst denken dann schreiben. Das mit dem Spendenkonto muss jeder so selbst wissen wie er oder sie es Auffassen will und sich seine Meinung darüber bilden aber bitte geht mit mehr ruhe und Vernunft an die Sache. Ist nur lieb gemeint. Liebe Grüße Kristina
@sille, ach sille, da kann doch jeder reinschreiben, was er will - kontrollieren kannst du es so und so nicht.... liebe steffi, ich habe deinen bericht im tv gesehen, und es hat mich sehr betroffen gemacht . ich kann dir nur die kraft schicken, dass du weiter durchhältst und um dein recht kämpfst! zu dem anderen thema kann ich leider nichts beitragen. ich komme aus einem land, in dem alle die behandlung erhalten, die sie benötigen. für andere, die es interessiert wie steffi sich jetzt fühlt, können hier nachlesen (ihr name ist da teffi, mit bild und profil ): http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,6593.75.html
gisi den link zur petition hast du ja geschickt..kenne den, da ich schon einige petitionen unterstützt habe. hast du bereits eine petition eingegeben? dann setze doch bitte den link hier ein. manches von dir hab ich nicht verstanden, es ist verworren...ist aber jetzt auch egal. das jane dich bremsen will, damit du nicht zuviel an energien aufgibst ist doch klar. energien sind megawichtig, ohne energie geht nichts. glaube auch, das wir "ohne" emotionen mehr erreichen können. bise hat schon viele gute ansätze von sich gegeben....und das, obwohl sie sehr krank ist. sitze hier mit fieber und hoffe, das die gemüter sich hier wieder beruhigen werden, so schlimm dies alles auch ist. stefanie, dir wird hier garnichts unterstellt...es ist nur so, das viele schon einiges negative erlebt haben und deshalb verunsichert sind. nimm es nicht gegen dich, denn ich finde es sehr sehr schlimm, das wir soviel mengen an geld für andere dinge haben aber nicht für kranke menschen, die therapien und behandlungen brauchen. daumendrück, das deine kasse ein einsehen hat. herzlichst liebi und hierbei geht es nicht nur um SLE-erkrankte sondern um alle.
Steffi Auch ich habe den Beitrag gesehen: OHNE- Worte! Das, was Steffi persönlich wie auch stellvertretend für alle braucht ist Öffentlichkeit. Wenn ich mir die aktuelle Benutzerzahl dieses Threads ansehen ist da schon etwas auf dem Weg: 11 regist. Benutzer und 32 Gäste (so viele wie wohl kaum sonst bei einem Beitrag). Früher gab es mal was, das hieß: Bild kämpft für Sie. Also starten wir so was neu, warum nicht mit Hilfe solcher Blätter. Der Zweck heiligt die Mittel! Nichts ist so alt wie die Zeitung von gestern -- von wegen. Was die Leute, die solches Tun zu verantworten haben, wollen ist Ruhe und Vergessen. Die kriegen sie nicht! Laßt uns den obrigen Slogan abwandeln in: R-O kämpft für Sie! Wenn nicht wir- wer dann? LG von Elke.
lupus-live vs. R-O Also ich muß mich nochmal zu Wort melden. Wir alle kommen bei lupus-live nun wirklich nicht gut weg. Ich finde es einfach unglücklich wie es gelaufen ist. Mal angenommen es handelt sich tatsächlich um Stefanie Rasche, so kann man nicht erwarten nur auf positive Reaktionen zu stoßen. Auch in diesem Forum finden sich Leute wieder, die in den allermeisten Fällen schwer betroffen sind und ihre eingene finanzielle Belastung haben. Diejenigen die nur mäßige Einschränkungen oder Handicaps haben wird man in der Regel nicht in organisierten Foren und Selbsthilfegruppen wiederfinden, denn die leben ihr Leben wie die "Gesunden". Meiner Meinung nach kann ich zwar als Kranker unter Kranken Verständnis finden, aber nur selten finanzielle Unterstützung. Seelischer Druck und Missverständnisse sind für uns alle, ob Bechterewler, cPler, Lupus-Betroffene oder alle anderen Autoimmunerkrankten u.n.v.m. einfach nur Gift. Da muß man nicht drum herum reden. Der Beitrag war super! Aber es mußte einfach klar sein, daß das eine Öffentlichkeit mit sich bringt, die eben kontrovers ist. Wenn man sich einer solche Herausforderung stellt muß man mit Reaktionen rechnen und diesen auch gewachsen sein. Wenn man den seelischen Druck dann auf ein Minimum einschränken will , weil er sich eben negativ auf die Erkrankung auswirkt, muss man solche Sachen wie Spendenkonten professionell angehen. Nehmt mir nicht übel was ich jetzt schreibe: Es gibt keine Elite-Rheumatiker, keinen mit Lupus, keinen mit Bechterew und auch sonst niemand. Alle hier sind krank und alle kämpfen ihren Kampf. Wir sollten zusammenhalten und nicht wegen falscher Wortwahl oder bürokratischer Wege denn anderen nieder machen. Jeder hier kann seinen Beitrag leisten, indem er das Gelesene nach aussen trägt und wir in aller Munde bleiben. Wir alle brauchen die Kraft und den Rückhalt und das Geld um unser Leben leben zu können. Nichts für Ungut. Kira
zum lupus-live hab mir natürlich durchgelesen , was bei lupus-live über RO geschrieben wurde. schade auch, das die leute von da alle über einen kamm scheren und so alle und vorallem dieses ansich tolle forum schlecht dastehen lassen. ich war selbst einst da angemeldet, und erhiehlt dort keine hilfe, als ih sie damals, als ich mit dem sle konfrontiert wurde, so sehr brauchte. man löschte mich einfach, ohne nur ein wort zu sagen, was falsch an mir war. dies weiss ich bis heute nicht, aber dass wollte ich nur mal sagen...nicht immer läuft alles nach jeden seinen wünschen! und hoffe nun -das diese so nebensächlichen und völlig belanglosen dinge keine weitere zuschriften bekommen, und sich ein jeder auf das wesentliche bezieht: hier geht es um die gesundheit und deren kampf in diesem land! und um stefanie der es gilt mut zu zusprechen und evt. zu unterstützen wer kann und mag;-)
Hallo, nun ich denke Steffi hat im Moment die große zusätzliche Belastung durch und nach dem Film, so dass sie ziemlich im Streß ist. Dann wurde sie von verschiedenster Seite gedrängt doch eine Bankverbindung anzugeben u. als Sies mit Zweifel tat, wurde ihre Glaubwürdigkeit angezweifelt. Ich kann solches Mißtrauen hier gar nicht nachvollziehen. Warum sollte sich denn hier jemand für Steffi ausgeben u. für sie antworten u. woher sollte er soviel über Sie wissen ? Ich weiß nicht woher so ein Mißtrauen kommt aber es ist sehr traurig. Jetzt redet wieder jeder hier von der Wortwahl... tja, die Worte habt ihr doch hier selbst gewählt. Steffi fand sie als Betroffene halt nicht immer so nett u. ist sowas sicher auch nicht gewohnt. Ich kann euch teils nicht verstehen und wahrscheinlich kennen wir diese Töne einfach nicht. Ich finde das es allein Steffis Sache ist was sie wie tut u. unternimmt. Nach der Kontonummer wurde sie gefragt, also kann man ihr nicht das vorwerfen was man selbst von ihr gewollt hat. Wer ihr was Spenden möchte wird das sicher auch tun, mit einem guten Gefühl und ohne Mißtrauen. Glaube nicht das ihr hier nochmal was von Steffi lesen werdet. Ihr müßt euch mal vorstellen wie Steffi das trifft als Betroffene. Stellt euch mal vor ihr seid es...
Nochmal meine Frage: Ist die Frau des Bundespräsidenten über diesen Vorfall schon persönlich informiert worden ? http://rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=205220&postcount=66
@ anniidol, du schreibst auf lupus- live, dass du das forum hier sehr wirr und unlogisch findest....und äusserst merkwürdig ...... wie kannst du als "neue" beurteilen, wie es hier so abläuft? hast du die hilfe nicht gefunden, die du dir erwartet hast? warum beehrst du uns dann weiter? ich finde ro als tolles forum. wenn es darauf ankommt, halten alle zusammen.... was mit steffi passiert ist, tut mir sehr leid. aber das ist kein grund, eine andere meinung nicht zu akzeptieren- gott sei dank gibt es noch die meinungsfreiheit (grundrecht)
Hallo, ich habe diesen Austausch jetzt lange im Stillen verfolgt, und möchte nun aus gegebenem Anlass auch noch einen Kommentar dazu abgeben - ich bin ebenfalls normalerweise im Lupus-Live-Forum....! Ich finde es einfach nur traurig, zu was sich das Ganze jetzt hier entwickelt hat und möchte nochmals betonen, dass Steffi hier nicht zum betteln kam und auch keiner gezwungen ist eine Spende zu tätigen. Ich kann auch verstehen, dass einige zweifeln ob es sich bei dieser Person wirklich um Stefanie Rasche aus dem besagten Film handelt. Diese Zweifel sind nicht unberechtigt, da Steffi hier in diesem Forum nicht bekannt ist. Im Lupus-Live-Forum verfolgen die Menschen schon eine ganze Weile Steffis harten Kampf und hatten daher auch keine Zweifel an den Aussagen von Steffi. Allerdings verstehe auch ich einige Äusserungen die hier geschrieben wurden nicht, und finde auch, niemand hat das Recht so schnell ohne Fakten und näheres Hintergrundwissen zu urteilen. Was ich auch noch betonen möchte, NIEMAND macht dieses Forum hier schlecht, und dazu hat auch keiner ein Recht. Es ist momentan alles viel zu emotionsgeladen um noch sachlich zu argumentieren.......vor allem da den Leutchen von Lupus-Live das Schicksal von Steffi natürlich schon viel länger bekannt ist und dadurch auch mehr am Herzen liegt als Euch hier in diesem Forum (was ich jetzt überhaupt nicht böse meine!). Ich hoffe, dass sich die Gemüter beruhigen und wir wieder nett miteinander umgehen können; Rheuma-Online und Lupus-Live. Letztendlich sitzen wir doch alle mehr oder weniger im selben Boot......wenn wir jetzt noch in dieselbe Richtung rudern werden wir auch unser Ziel erreichen. Liebe Grüsse Melinda
