kann es nicht fassen, aber meine ahnungen und ängste werden immer mehr bestätigt. meinetwegen sammelemails oder briefe oder petition bundestag aufgeben... fassungslose und traurige grüße liebelein (die den beitrag nur ganz kurz gesehen hat, aber sich die erneuten sendetermine vormerken wird)
Danke für den Tip! Hallo ihr Lieben, Bitte schreibt auch damit es zu einem Erfolg führt, ich möchte die pdf Datei hier nicht reinstellen. Ich kann sie jedem der Intresse hat als PN zusenden. Ich habe sicherlich einiges vergessen. Jeder kann schon morgen in der Lage sein und deshalb macht mit. http://www.bundestag.de/ausschuesse/a02/onlinepet/index.html DEUTSCHER BUNDESTAG Sekretariat des Petitionsausschusses Platz der Republik 1 11011 Berlin Tel.: (030) 227 35257 E-Mail: e-petitionen@bundestag.de Todkrank und abgeschrieben Es gibt neue Sende - Termine für die die es verpasst haben. Sendetermine: Donnerstag, 03.08.2006, 07:30 Uhr Freitag, 04.08.2006, 01:20 Uhr Freitag, 04.08.2006, 20:15 Uhr am 04.08.06 im ARD- digital Eins Extra und am 19.09.06 um 22.15 Uhr bei Phönix http://www.ard-digital.de/index.php?id= … nguageid=1 redaktion@wdr.de Todkrank und abgeschrieben Zwei-Klassen-Medizin in Deutschland Sendetermin: 04.08.2006, 20:15 Uhr Ein Film von Jan Schmitt und Marcel Kolvenbach An lange Wartezeiten beim Arzt hat man sich inzwischen gewöhnt. Auch mit Zuzahlungen und Praxisgebühr können die meisten Kassenpatienten leben. Doch die Zwei-Klassen-Medizin in Deutschland reicht viel weiter. Menschen, die schwer erkranken, stehen oft alleine in ihrem Kampf ums Überleben. Sie brauchen Kraft, um gegen die Krankheit zu kämpfen und müssen sich zusätzlich gegen ihre Kasse und deren Weigerung wehren, die Kosten für eine lebenserhaltende oder lebensverlängernde Therapie bei ihrem behandelnden Arzt zu übernehmen. Eine bittere Erkenntnis für Patienten, gerade wenn sie auf Sicherheit und Zuversicht angewiesen sind. Eine von ihnen ist die 38-jährige Julia L. aus München. "Wollt Ihr uns sterben lassen, nur weil wir diesem System ausgeliefert sind?" fragt die schwer kranke Patientin. Mit ihrem Arzt und einer Anwältin kämpft sie um eine Therapie, doch die Kasse lehnt ab. Die Behandlung wird abgebrochen. Ebenso wie bei der 28-jährigen Stefanie R. "Ich will behandeln, darf aber nicht", sagt ihr Arzt, "man zwingt mich, gegen meinen medizinischen Eid zu verstoßen". Der 57-jährige Ingenieur Eckhard Z. wird mit der Diagnose 'Lungenentzündung' ins Krankenhaus eingeliefert. Zwei Monate später ist er tot. Wurde ihm aus Kostengründen eine lebensrettende Behandlung versagt? Die Tochter ist überzeugt: "Mein Vater hätte nicht sterben müssen." Viele Menschen sterben einen leisen Tod, weil sie keine Kraft haben, neben der Krankheit auch noch die Vorschriften, Absagen und bürokratische Entscheidungen zu bekämpfen. Sie werden zerrieben in einer Maschinerie, in der die Kosten das zentrale Kriterium zu sein scheinen und in der über Schicksale von Menschen nur nach Aktenlage entschieden wird. Hier meine Forumseite zu dem Beitrag: http://www.razyboard.com/system/thread-12juli2006ardtv2245htodkrankundabgeschrieben-marsden-795942-3393602.html www.lupus-rheuma.de info@lupus-rheuma.de LG Gisi Das Bild dazu lege ich nicht bei die Frau ist schon verstorben. Mein Beileid
hi stefanie, toll das du her gefunden hast. ich und die anderen sicher auch heissen dich herzlich willkommen in unserer runde. ich nehme an das du im anderen forum (lupus) die teffi bist oder? mich würde brennend interessieren, ob und was sich alles nach dem bericht im tv für dich getan hat... vor allem in sachen behandlungen. haben sich vielleicht auch ein paar politiker gemeldet oder ein paar von unseren promis im lande, von denen ja fast jeder eine stiftung hat... bin gespannt auf deinen bericht. ganz herzliche grüße laface ps: antworte bitte nur, wenn es dich nicht zu sehr anstrengt... ich werde schonmal im lupus live nachlesen. da stehen eventuell ja schon ein paar antworten auf meine fragen )
Willkommen Hallo Stefanie, Bitte gebe das Spendenkonto hier bekannt, liebe Stefanie. Ein Antrag habe ich heute an die Petition geschickt und einige Forderungen gestellt das alle Lupuskranken Medi. bekommen die nicht im Katolog stehen: Sonnencreme 60, Antibabypille , Oelbäder und Cremen, auch die Blutwäsche (Apherese) zur Lebenverängerung und Wohlgefühl ohne große Krankenkassen genehmigung leichter zu bekommen sind. DEUTSCHER BUNDESTAG Sekretariat des Petitionsausschusses Platz der Republik 1 11011 Berlin Tel.: (030) 227 35257 E-Mail: e-petitionen@bundestag.de Bitte halte durch und schone Dich es wird bald was passieren dafür garantiere ich dir. Ich kämpfe für dich als wärst du meine Tochter Jane, versprochen! Liebe Grüße Gisi www.lupus-rheuma.de Forum ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Hier möchte ich ALLE bitten an einer Unterschrifsaktion teilzunehmen! Als PN oder unter info@lupus-rheuma.de Name, Anschrift, PLZ, Ort, Ich schwöre das ich diesen Unterschriften nicht Missbrauchen werde und nur für diesen Zweck weitergeleitet werde an Ministerin Ulla Schmidt. Jede PN/ Mail wird Orginal ausgedruckt und jeder kann seinen eignen Text zu der Gesundheitspolitik usw. abgeben, bitte im Rahmen eines DIA 4 Blatt. Hier der Text für die Unterschriftsaktion als Deckblatt. Wir fordern eine Medizinverordnung für chronisch Kranke die eine besondere Medizin benötigen eine Erleichterung von den Krankenkassen bekommen. Das neue geplante Gesundheitsgesetzt wir als Kranke gefragt werden und nicht die Doc, wir sind mündige Kranke und wollen mitsprechen wir sind krank und nicht unsere Doc. sie sollen nicht die Buhmänner sein für das neue Gesetzt, wir bitten um tranzperent des Gesetzt. Das der MDK überprüft wird und einer anderen Organsation angehört und der MDK nicht von den Krankenkassen den üblichen Katalog übernimmt. Das diese Doktoren auch an Weiterbildungen nachweislich teilnehmen, und auch überprüft werden. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Habt ihr andere Ideen zum Text dann schreibt es dazu in dem von euch verfassten Mail oder PN. LG Gisi
hallo stefanie, sicher würde ich auch von meiner kleinen rente gerne etwas spenden...schonmal ich selbst lupus-betroffener bin... ich hoffe dass ich nix in meiner schusseligkeit verpasst habe.. wer gibt mir jetzt die gewissheit , dass du die jenige bist aus dem film?? sorry sorry falls ich jetzt irgendwas falsch mache oder denke casandra
hallo gisi, nicht nur LE-betroffene sondern alle kollagenose kranke brauchen den hohen sonnenschutz und die hautpflegemittel und noch vieles mehr!!!!!! nix für ungut, bise
hi gisi, es klingt sehr gut was du vorhast. dafür erstmal herzlichen dank und meine hochachtung. schön das du dich für andere einsetzt. ich habe mich an deiner unterschriften aktion beteiligt bzw. eingetragen. den text den du verfasst hast würde ich durch einen fachmann (vielleicht aus unserem forum) checken lassen. einen der sich mit den formulieren gut auskennt. die oberen 10.000 verstehen nämlich keine andere sprache sonst hätten wir es nicht so schwer im leben. mein vorschlag: wir sollten hier einen "profi" finden, der einen formellen brief professionell aufsetzt indem das anliegen klar geschildert wird. wer erklärt sich bereit? liebe grüße laface
ich engagiere mich gerne, wenn hilfsbereitschaft, verständnis gefordert sind. doch bei spenden bin ich zurückhaltender, das müsste ganz offiziell organisiert sein. ich habe nur ne mini-rente, muss ständig rechnen....... @ gisi, was willst du mit dem brief erreichen? unterstützung nur für stefanie? oder unterstützung für alle LE/kollagenose-erkrankten? wer soll was bezahlen? nach welchen kriterien/voraussetzungen ..... kann/soll unterstützung erwartet werden? wir wollen haben, dass ..... ist sicherlich nicht ausreichend; konkrete vorschläge, die auch von nichtbetroffenen überdacht werden können und deren zweck auch nachvollziehbar ist, müssen sorgfältigst erarbeitet werden. andernfalls war und ist alle mühe vergebens. das schreiben landet im papierkorb. nix für ungut. bise
Antwort Hallo ihr Lieben, Danke für die Zusendung Eurer Daten, ich sammel sie Adressen schon. Für die Unterschriften brauchte ich von Bise die Hilfe einer richtigen Formulierung für das Deckblatt für was wir uns stark machen und was geändert werden muss. Und warum das chronisch Kranke benötigen. Für alle chronisch Kranken muss es eine Vereinfachung geben um an Medi. zu kommen die ich schonmal aufgeführt habe, und die unbedingt benötigt werden und aus dem Med. Katalog gestrichen sind. Jane hat damals die Sonnencreme auf Rezept bekommen, heute gibt es das nicht mehr. Die spez. Antibabypille für SLE Kranke bekommt sie über Umwege doch viele bezahlen dafür. Dann für Stefanie und andere die, die Blutwäsche benötigen es sollte von der Krankenkasse bezahlt werden und wieder in den Medi. Katalog aufgenommen werden. Auch das Linolabad und die Creme weil die Haut vom Kortison reißt und sehr sehr trocken ist und schuppt. Dann sollte das Neue Gesundheitsgesetzt ALLE chronisch Kranken begünstigen und das Gesetzt sollte vor der Veröffnung uns Kranke gezeigt werden das wir uns dazu äußern können. Und wir Verbesserungen einbringen können. LG Gisi www.lupus-rheuma.de Forum
Hallo Gisi, das , ist im Grundgesezt nicht vorgesehen. Dieses müßte dafür geändert werden. Volksentscheid ist in Deutschland zur Zeit nicht möglich. Trotzdem ein guter Weg ist ein guter Weg, bleibt ein guter Weg. Grüße Kira
gisi, das gesetz begünstigt bereits chronisch kranke, die berechnung der eigenbelastung beläuft sich nur auf 1 % des einkommens. neben den LE/kollagenose erkrankungen und den rheumis.... gibt es noch u.a.: die krebserkrankungen, die Ms-betroffenen etc.... sie alle sollen zukünftig die medis erstattet erhalten? gisi, meinst du das? die öffentl. kassen sind LEER. um diese zu füllen, muss der beitrag erhöht werden. beitragszahler sind hauptsächlich gesunde, die arbeiten. diese wünschen nicht weniger sondern mehr in der börse!!! eine gewisse vorsorge muss jeder für sich persönlich treffen. es gilt präferenzen zu setzen. ich weiss, kranke sind gezwungen, auf vieles zu verzichten, um ihre gesundheitl. bedürfnisse zu befriedigen. manchmal wird von einem kranken menschen übermenschliches verlangt. er ist gezwungen, schwerpunkte bei seiner finanz. planung zu setzen: statt urlaub, auto, neue klamotten, essengehen, kino, theater, friseur etc. dann begleichung der medi-, ergo-, physio- etc. rechnungen. das tut weh. das kann häufig verbittern. schliesslich hat betroffener sein schicksal in den aller-, allermeisten fällen nicht selbst verschuldet. doch wie kann man erwarten, dass die allgemeinheit für jem zahlen soll, der sich das evt. noch "leisten" könnte? welche patentlösung gibt es? mir fällt keine eine. jede/r muss zunächst für sich selber sorgen. manche können es (noch), viele sind geschwächt und somit überfordert. der tägl. kampf kostet zusätzl. kraft und nerven. er führt zur ermüdung. ich habe ja hier mal vorgeschlagen, die docs des MDK besser auszuwählen. gisi, dein kampf kann einem nichtbetroffenen, der für dich unkosten mitübernehmen soll (denn das ist letztendlich dein ziel) nur schwer zu vermitteln sein. doch du hast natürlich insoweit recht: die blutwäsche sollte übernommen werden. andere verbesserungs- sprich einsparungsmöglichkeiten sollten her, die alle versicherungsbeitragszahler verstehen können. wie: stoppen der möglichkeit des chipmissbrauches, automatische offenlegung der abrechnung der docs, zusammenlegung der kl. kken. natürlich auch einsparungen der versicherten selber. da gäbe es schon vieles. ich habe das schon öfters angeprangert und vorgeschlagen. wer etwas haben - sollte auch etwas dafür tun. oder wie unser oma sagte: von nix - kommt nix. gruss bise
ich fand den beitrag auch erschütternd! Nun zum MDK , es gibt durchaus auch Ärzte beim MDK die für den Patinten entscheiden; das habe ich selbst erleben dürfen. LG Silke
Hallo Zusammen, eines wird es nie geben, nämlich das wir ganz befreit werden. Aber es gäbe zum Beispiel die Möglichkeit Therapien durch zinslose Kredite zu ermöglichen. Wäre das ein Gedanke? Kira
Hallo Bise, leider gibt außerdem ganz viele Leute, die sind überhaupt nicht in der Lage, in Urlaub zu fahren (wäre das mal schöööön), ins Kino/Theater, zum Essen zu gehen, der Friseur sieht mich auch nur alle paar Monate anstatt alle 6 Wochen..... Es sollten zumindest die Geringverdiener oder mit Mini-Rente ganz befreit werden. Wie ich heute las, wird die KV nicht nur 0,5 % angehoben, sondern es ist im Gespräch sogar auf 0,7-0,8%Punkte anzuheben... und wer soll es bezahlen.... ich weiß nur eins, bevor der ganze Reformquatsch kam, ging es sozial gerechter zu.... Kopfschüttelnde Grüße colana P. S. Einsparpotenziale gibt es genug... Sämtlich KK wieder zusammenfassen Den Verwaltungsaufwand auf ein vernünftiges Mass reduzieren Die oberen Chefetagen dürfen auch gerne ihre Gehälter auf ein vernünftiges Mass kürzen Wenn Gewinne da sind, nicht durch neue Bauten verschleudern usw. Das die Krankenkassen wieder für den Bürger da sind und nicht nur für die Reichen Gruß Colana
colana ich stimme dir zu. ad 1. wovon das alles zahlen? wer soll es zahlen? wie soll es finanziert werden.? ad 2. transparenz ist ein absolutes MUST: - wie hoch ist das gehalt der chefs der ges. KKen? - wie hoch sind die einzelnen abrechnungen der docs bei den ges. KKen? ich möchte nicht wissen, wieviele gattinnen die abrechnung der besseren hälfte machen ohne ahnung zu haben. auch den ges. versicherten ist es zumutbar, die leistungen und deren abrechnungen zu kontrollieren. die privaten machen das immer. bislang war der schein ein blankoscheck. das vergessen hier immer die user. je höher der vorher bereits quittierte betrag ausfiel, desto stärker wurden die einschränkungen im gesundheitswesen. vertrauen ist gut - doch kontrolle ist besser. vielleicht wären diese neuerungen schon ausreichend, um alles zahlen zu können. denn geld ist genügend vor handen. gruss bise
Wir müssen fix handeln.. Stefanie geht es nicht gut!! Hallo Ihr, bitte schreibt Eure Adressen damit der Stapel wächst an Unterschriften: info@lupus-rheuma.de oder hier als PN ich verbürge mich es wird keine Adresse Missbraucht. @Brise, Ich wollte 2 Fliegen unter dem Hut bekommen das kommende Neue Gesundheitsgesetzt was Du immer schon anprangers. Dann die Medi. die es mal auf Rezept gab und mit der Zeit nur noch zu kaufen gibt. Ich möchte auch die Bechti und CP also alle Rheumis in diese Schreiben an Ulla Schmidt und Prof Dr A. Merkel sowie den Petisionausschuss aufmerksam machen das wir als Kranke 1 % zahlen an die KK und wir dann erst die Befreiungskarte von der KK bekommen. Viele leben an ihrem Exsistensminimum und kommen vor Schulden nicht in den Schlaf. Dazu noch diese Schmerzen haben und mit den Nebenwirkungen der Medi kämpfen müssen. Viele Rheumis sind unglücklich weil ihre Partner sie nicht verstehen und sie verlassen sie oft einsam sind und keiner sie versucht sie zu verstehen. Sie sich nichts erlauben können was zum Leben dazu gehört und müssen auf ganz normale Dinge im Leben verzichten wegen der Geldnot und auch wegen der Krankheit. Und oft kommt eine andere schwere Krankheit dazu so wie Krebs, Thrombose oder Zucker, der Körper kann oft das dann nicht mehr verkraften und sie versterben. Wenn man für Bush mal ebend "paar" Euros über hat für einen Besuch sollte man für Kranke in unserem Sozialenstaat auch Geld übrig haben. Wenn das Minesterium wieder eine Gehalts-Aufstockung und Diätenerhöhung bekommt, die Beamten keine Abgaben zahlen und später eine Rente bekommen, finde ich das hier was in dem sozialem Staat nicht in Ordnung ist. Es ist doch zum brüllen das Menschen sterben weil sie nicht versorgt werden können weil die KK ihr okay nicht dazu gibt, der MDK kein fachliches Personal hat das eine Beurteilung Schwerstkranker abgeben kann und nur mit der Stopuhr alles ausrechnet und dabei den Kranken total übersieht in seiner Lage. Bitte macht fix, für Stefanie läuft die Zeit weg. Lasst uns ein Datum abmachen wann wir es verschicken. 1 Woche zur Unterschriftensammlung sollte reichen. Ich habe Stefanie gefragt für die Konto Nr.: doch sie muss dann Spendenbescheinigungen ausstellen und auch an das Finanzamt Steuern abführen, das wird ihre Kraft kosten das alleine zu schaffen. Und so schnell 1.500,00 € für eine Blutwäsche können wir auch nicht sammeln. Wär hat das Geld schon über bei der Lage im Moment jeder versucht doch selber zu überleben. Doch eine Unterschrift zu einer Forderung das es den Rheumis in absehbarer Zeit besser geht das kann jeder Unterschreiben. Man weiß nie wann es einem so schwer selber treffen kann das kann oft schnell gehen als einem lieb ist, siehe Stefanie. Und den anderen BEIDEN im Film, wir wollen dafür alle kämpfen das sowas nicht mehr passiert. @ Bise, wenn man eine Rente bekommt und hat fast nie gearbeitet kannst du dir die Rente selber ausrechnen, zu wenig zum leben und zu wenig zum sterben würde ich sagen und davon dann 1% zahlen tut auch weh. @Bise, wenn die KK sagen das sie einen Überschuss gemacht haben dann muß doch Geld dasein und sie die Beiträge reduzieren werden. @Bise, jeder kann morgen schon in der gleichen Lage sein und schwer Krank sein, es braucht kein Gesunder was übernehmen die KK habe genug, schauen wir uns die Autos an die gr. Büros das viele Personal, warum können sie nicht abspecken wie alle. @Bise wieoft werden die gleichen Untersuchungen bei jedem Doc durchgeführt und an ihre Kollegen weiter gereicht wird der Kranke und wieder passieren die gleichen Untersuchungen, warum darf ein mündiger Kranker nicht seine KK Karte selber lesen und die Abrechnung verfolgen, ich denke das dann nicht soviel Missbrauch passiert. Mein besonderer Wunsch wäre das neue Medikament zuzulassen was jetzt für Lupus und auch für CP in der Studie läuft: Mabthera mit Rituximab dann würden die teuren Medi nicht mehr gebraucht das WUNDERMITTEL ist ja da, und ist belegt das es hilft siehe mein Forum, und diese Menschen können wieder arbeiten und Steuern einbringen und würden der Kasse keine Last mehr sein keine REHA Rente usw. Siehe Link: http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html @ Bise bitte stelle Deinen Vorschlag hier ins Forum damit jeder weiß für was er Unterschirft leistet. Tip Hier kann man sich den Film kostenlos (für 14 Tage) runterladen: http://www.save.tv/STV/S/misc/miscShowFrameSet.cfm?telecastID=275038&SNUUID=6FEBEB82%2DAEDB%2DD4D8%2DD5B225E5E1C00F5A&1152928967569& Danke LG Gisi
Etwas präziser und sachlicher formuliert wären die Erfolgsaussichten wesentlich besser. Wenn die "Sonnencreme" hören, lachen sie doch...
@gisi die neuen medis müssen immer die studien durchlaufen. sie müssen nach prüfung der ergebnisse erst offiziell zugelassen werden. diese zeit sollte unbedingt eingehalten werden. stichwort: medikamentensicherheit. das verlangen der sofortigen freilassung dieser teuren medis ist m.e. nicht gut. ich persönlich rate davon ab. stefanie soll und muss geholfen werden. unstreitig. ihr anliegen allerdings mit einer kritik an der reformpolitik zu verbinden, wäre absolut kontraproduktiv. petition für die blutwäsche: ja bitte an die kk von stefanie, die kosten zu übernehmen: ja ausserdem müsste der kk gegenüber der nachweis erbracht werden, dass die blutwäsche sinnvoll ist und das z.zeit einzige noch verbliebene mittel, ihr leben zu retten. dazu sind ergebnisse und stellungnahmen anerkannter wissenschaftler unbedingt notwendig. im klartext: sucht mal in der medizinliteratur der letzten beiden jahre nach entsprechenden veröffentlichungen renommierter wissenschaftler. diese müssten doch zu finden sein. das könnte überzeugen. die stellungnahme des behandelnden arztes alleine genügt hier leider noch nicht. LE gruppe hat eine schirmherrin. ist diese bereits angesprochen worden? sollte schleunigst nachgeholt werden, falls noch nicht geschehen. dazu fakten, fakten, fakten. dann einstweiliges verfahren. der rechtsweg muss beschritten werden. wenn alles notwendige vorliegt, geht das sehr schnell. wir leben in einem rechtsstaat. antrag beim soziamt auf vorläufige kostenübernahme der blutwäsche. nachweis, dass notwendig udgl. und persönliche geldmittel nicht mehr vorhanden. Gisi, du schreibst, dass die bezieher von mini renten und langzeitarbeitslose wenig geld zur verfügung haben. das ist richtig. 1 % sind hier öfters schon zu viel an zu erbringender eigenleistung. es bleibt dann nur die bitte beim soziamt auf hilfe in lebenslagen. ich weiss anträge, anträge, ärger mit sachbearbeitern und täglicher kampf. wie das geändert werden könnte? ich weiss es nicht. gruss bise
Antwort Hallo Bise, und alle anderen. Okay schlagen wir erst eine Klappe die mit der Medizin. Sonnenmilch - Blocker 60 % = LE SLE dürfen nicht in die Sonne, Schubgefahr und innerliche Organschäden Nieren Hirn Herz usw. Antibabypille Cerazette für SLE geeignet, Baby nur nach langen Test und Rücksprachen von ALLEN Doc und KH bei Organschaden wird abgeraten ein Kind zu gebähren. Linola Bad u. Creme weil die Haut dünn schuppig und von langer Kortisons-gabe sehr dünn geworden ist und es am ganzen Körper zu Schwangerschafsstreifen kommt, die Haut zerreist. Blutwäsche ist nötig für alle die Nieren oder die Leber betroffen sind und alle anderen innerlichen Organe, damit der Körper sich erholt und die Schübe aufhören und das Blutentgiftet wird von dem Dreck den sonst die Niere filtern würde. Mabthera mit Rituximab gibt es Studien in der Schweiz wo es an meiner Freundin angewand wurde die Nierenschaden hatte und heute ohne Kortison leben kann, ich habe sie persönlich kennengelernt, sie arbeitet wieder und spürt den SLE nicht mehr. Im Dez.05 lernte ich eine ange.Ärztin in Bratislaver kennen sie ist vom SLE gesundet es ist ein Stillstand eingetroffen und das schon 5 Jahre. Bei Beiden schlug kein Endoxan mehr an und nur dieses Mittel blieb über und heute sind bei BEIDEN die Blutwerte wunderbar als ob nie SLE dagewesen war. Es gibt eine USA Studie über das Mittel ich habe es in meinem Forum abgelegt. Das wird bei meiner Tochter das einzige Mittel mal sein bei einen größeren Schub es zu stoppen, sie verträgt kein Endoxan (Chemotherapie). @Bise petition für die blutwäsche: ja Ist schon abgeschickt darf aber gerne nochmals geschrieben werden Link steht im Forum.(Inhalt nur Medizinforderung) Warte jetzt auf eine Antwort. @Bise bitte an die kk von stefanie, die kosten zu übernehmen: ja Die KK übernimmt nicht wurde doch im Beitrag gesagt, steht nicht im Leistungskatalog. @Bise ausserdem müsste der kk gegenüber der nachweis erbracht werden, dass die blutwäsche sinnvoll ist und das z.zeit einzige noch verbliebene mittel, ihr leben zu retten. dazu sind ergebnisse und stellungnahmen anerkannter wissenschaftler unbedingt notwendig. im klartext: sucht mal in der medizinliteratur der letzten beiden jahre nach entsprechenden veröffentlichungen renommierter wissenschaftler. diese müssten doch zu finden sein. Ihr Doc. im Film sagt das er es gerne geben möchte und sie es dringend braucht, doch es wird nicht bez. und nicht genehmigt von der KK. Und hat aufgezeigt das die Blutwerte wärend der Blutwäsche gut waren und als es abgesetzt werden musste sich schnell wieder verschlechtert haben. In einen früheren Bericht hier im Forum habe ich geschrieben das die Hersteller Firma der Blutmaschine Unterlagen hat das es einem Totkranken hilft wenn die Nieren uvm. nicht mehr funktionieren, den ohne Blutwäsche können sie die innerlichen Organe nicht erholen und werden wie bei Stefanie versagen was schon bei einigen eingetroffen Organen bald passiert oder schon geschehen ist. Darum lasst uns den Brief schreiben und die Unterschriften bald wegschicken. @Bise LE gruppe hat eine schirmherrin. ist diese bereits angesprochen worden? sollte schleunigst nachgeholt werden, falls noch nicht geschehen. dazu fakten, fakten, fakten. Jo die Carsten hiiiiiii soll ich mal lachen hast du sie nicht bei B Kerner gesehen da war auch eine SLE Kranke ich denke 5 Sek. war sie zu Wort gekommen. @Bise dann einstweiliges verfahren. der rechtsweg muss beschritten werden. wenn alles notwendige vorliegt, geht das sehr schnell. wir leben in einem rechtsstaat. Ja davon merke ich überhaupt nix und es würde viel zu lange dauern dann ist Stefanie schon vers...... alsooooooooo. Ja sie muss dann PKH beantragen und wieder 100000 Formulare ausfüllen und erbringen du weißt wie schwer das ist und wenn man krank ist es eine enorme Belastung darstellt das ihr die Kraft dann versagt. Packen wir es an und legen los. @Bise antrag beim soziamt auf vorläufige kostenübernahme der blutwäsche. nachweis, dass notwendig udgl. und persönliche geldmittel nicht mehr vorhanden. Stefanie wird diese Wege bestimmt schon gegangen sein. Leider ist sie Deutsch und wird nix bekommen, wie ich Bericht gesehen habe fährt sie ein Auto das müsste sie dann abschaffen oder auf ihre Eltern laufen lassen, wie soll sie zum Doc kommen ohne Auto? Du musst dann Mittellos sein. Und bei einen Geldsegen alles zurück zahlen. @Bise du schreibst, dass die bezieher von mini renten und langzeitarbeitslose wenig geld zur verfügung haben. das ist richtig. 1 % sind hier öfters schon zu viel an zu erbringender eigenleistung. es bleibt dann nur die bitte beim soziamt auf hilfe in lebenslagen. Da werden dann die Eltern und Geschwister nach ihrem Einkommen erfragt und dürfen dann Unterhalt zahlen an die Kranke Person. Bitte schreibe die Zeilen und lege sie hier im Foum ab, man wartet darauf und so kann auch jeder sehen um was es hier geht. Die Zeit läuft und ich habe es Stefanie versprochen zu helfen und das ist ein Wort was ich nicht brechen werden. LG Gisi Bitte nur noch Fakten und Taten!
Hallo. obwohl ich bisher noch nicht alle Einträge gelesen habe,da es mir z.Z. mehr als mies geht,möchte ich doch eines kurz loswerden. Natürlich habe ich den Filmbericht mit großem Interesse und riesengroßer Wut verfolgt. Für mich war aus diesem Bericht mehr als deutlich zu sehen,daß diese Therapie für die Patientin (stefanie), die bisher einzige erfolgreiche war. Und zwar in Bezug auf Lebenaqualität und Verhinderung von Spätfolgen. Schon das alleine sollte ausreichen,um eine Kostenübernahme zu erwirken. NICHT DIE RICHTIGE ODER FALSCHE VERSICHERUNG. KEINER DARF DAS RECHT HABEN,ÜBER MENSCHENLEBEN ZU RICHTEN,NUR WEIL EIN PATIENT NICHT GENÜGEND GELD HAT SICH PRIVAT ZU VERSICHERN. Es lebe Deutschland-unser Sozialstaat-ha,ha Hier geht es nicht um die Finanzierung von LebensERLEICHTERNDEN, sondern um LebensERHALTENDEN Maßnahmen.Das ist meiner Meinung nach ein riesengroßer Unterschied. Auch wenn es eine Dauertherapie sein müßte,wer weiß es schon vorher? Sicherlich ist die Summe für 1 Blutwäsche kein Pappenstiel, aber sind die Kosten durch Folgeerkrankungen später nicht viel höher!!!??? Oder rechnet man doch gleich damit,daß der Kranke möglichst bald verstirbt??? Und haben wir nicht schon alle erfahren müssen,wie sinnlos Gelder für unsinnige Sachen zum Fenster hinausgeworfen werden? Ja, ich gehöre auch zu den Glücklichen RA-Kranken,die in den Genuß von TNF-Alpa-Blockern gekommen ist.Alle 3 Wochen Remicade Infusionen (die nächsten 2 Monate im 2-Wochenrhytmus,weil es sonst mit dem Urlaubsplan meines Docs wieder auf 4 wochen ausgedehnt werden müßte) Ja,ich weiß,das wäre auf jeden Fall kostengünstiger. Aber nein,das möchte der Doc nicht riskieren,da nach genau 3 Wochen die Wirkung nachläßt.Und das seit 14 Monaten.Davor ca 1 jahr Humira. Ich weiß,viele müssen für diese Medis kämpfen,weil sie Schw.......teuer sind.Bisher brauchte ich mir noch keine Gedanken,wegen der KK machen, ich meine BISHER. Wie oft habe ich schon gedacht,was wäre wenn die Kasse nicht mehr...... Dazu kommen noch ca. 18-20 andere Medis.Teils recht teuer. Und nichts könnte ich davon selberfinanzieren,da ich Dank Herrn Hartz (auch eine "Superbereicherung" für uns alle,aber ihm gehts ja gut,nachdem er uns von vorne bis hinten besch.....hat.Jeder andere wäre lebenslang im Knast verschwunden) von meiner "gewaltigen" EM-Rente meinen Mann gleich noch miternähren darf.Mit 55 stehen eh alle Türen offen.Aber für den 1-Euru-Job hats gereicht,dafür ist der Mensch plötzlich gut genug. Tja was es umsonst gibt,nimmt Vater Staat natürlich auch gerne mit. Nur wenn die Menschen "umsonst" arbeiten, wird keiner Interesse an zu belöhnenden Arbeitskräften haben.Arbeitsplätze werden SO nicht geschaffen. Da beginnt aber schon der 1. Denkfehler.Denn wer bezahlt hier die KK-Beiträge? Niemand!!!!! Denn nun ist man plötzlich familienversichert.Und nun überlegt mal,das ist nur 1 ganz kleines Beispiel. Aus 2 Beitragszahlern wird nur noch 1ner. Sicher hat auch irgendwer schon festgestellt,daß diese Vielzahl an Kassen unsinnig ist.Man sollte sich mal überlegen,wieviele Therapien von den riesigen (Chef)Gehältern finanziert werden könnten....u.u.u. Aber noch einmal zurück zu Lupus und Blutwäsche. Ach ja, die Patientin hätte nur RA haben müssen und schon würde gezahlt Gesehen zu den Biologikals allgemein,gibt es hier keine großen Preisunterschiede. Und seid doch alle mal ehrlich, die Argumente der Kasse sind doch mehr als primitiv.Würde es erwiesenermaßen bei Lupus nichts bringen,was ja in dem konkreten Fall mehr als deutlich zu sehen war,weshalb sollten die Privaten die Kosten für ihre Mitglieder hinblättern!!!??? Und ich könnte da als Arzt auch nicht mehr ruhig schlafen. Die Guten ins Töpfchen,die schlechten ins....... Einzelfallentscheidungen sind immer möglich und das wurde ja auch erwähnt. Hier SPIELT man mit Menschenleben.Aber mit welchem RECHT????? @Gisi, mach auf jeden Fall weiter. JEDER KANN SCHON MORGEN BETROFFEN SEIN. Und würde dann genauso verzweifelt sein. Und ähnliche Beispiele gibt es sicherlich genug. Einen schönen Sonntag Euch allen adina
