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  1. A

    raum mainz?

    am 11.09. hab ich leider keine Zeit, weil ich da morgens einen Termin habe und nicht weiß wie fit ich nachmittags dann bin. alle anderen Termine dürften bei mir passen. Ich hab zwar einige Jahre in Mainz gearbeitet, kenne mich aber nicht wirklich aus dort. Von daher bräuchte ich einige...
  2. A

    raum mainz?

    das würde mich sehr freuen. vielen lieben Dank!
  3. A

    raum mainz?

    Hallo Nachbarn! so eben seh ich das es doch einige hier aus unserer Gegend gibt. Ich bin nur indirekt betroffen. Ich bin die Mutter eines Rheumakindes, das aber mittlerweile schon erwachsen ist. ich würde mich über Kontakt sehr freuen.
  4. A

    Komplextherapie

    ähhhhhhhh, wie bescheuert manche Leute sind. Egal wie alt die Kinder sind......sie brauchen uns. Ich war immer dabei, auch jetzt noch mit 18. Bei jeder einzelnen Untersuchung!!! Die Kiddies wissen doch gar nicht was mit ihnen passiert und warum. Da könnte ich platzen bei soviel Ignoranz...
  5. A

    Komplextherapie

    genauso läuft eine Therapie in einem Rheumakrankenhaus für Erwachsene ab. Da meine Tochter jetzt 18 ist haben wir das dieses Jahr, nach 2 schweren Schüben, auch machen müssen, mit anschließender AHB. Ich finds super und hab bedauert, dass es sowas noch nicht bei Kindern gibt. Alles aus...
  6. A

    Lodotra

    meine Tochter nimmt 10 mg Lodotra abends um 22 Uhr und bis nächste Woche Freitag noch 2,5 mg Predni morgens
  7. A

    Lodotra

    Meine Tochter bekommt jetzt seit ca. 4 Wochen Lodotra. Es hilft ihr sehr gut und die Morgensteifigkeit ist fast weg. Aber sie sagt, dass sie wahnsinnig schwitzt nachts. Hat das noch jemand?
  8. A

    MTX ja oder nein?

    nur nicht warten!!! bei Aussagen von Heilpraktikern krieg ich die Krätze. Uns hat man erzählt, dass nur Kinder mit blauen Augen Rheuma bekommen, ein anderer meinte, sie hat das weil ihr Bett auf einer Wasserader steht und noch ein anderer sagte, das kommt von ihren Amalgamfüllungen im Mund...
  9. A

    humira beginnen ja oder nein

    wenn der Arzt zu Humira rät, würde ich drauf hören. Meine Tochter hatte Enbrel und hat super drauf angesprochen, innerhalb kürzester Zeit beschwerdefrei und das 2 Jahre lang. MTX verträgt sie nicht und weigert sich das zunehmen, weil der Ekelfaktor für sie immens ist. Nach 2 Jahren Enbrel...
  10. A

    Vielleicht bin ich hier richtig?

    meine Tochter hatte mit 1 1/2 Jahren den ersten Schub. Ich hab nur festgestellt, dass sie sich nicht bzw. anders damals bewegt hat. Bis zur Diagnosestellung hat es nur 4 Wochen gedauert. 1 Gelenk betroffen! Der nächste Schub kam mit 4 Jahren, kurz nachdem sie eine Herpesinfektion hatte. Wieder...
  11. A

    Wechsel zum "Erwachsenen"-Rheumadoc

    meine Tochter wird im September 18 Jahre alt. Bisher ist sie im Clementinen-Kinderhospital in Frankfurt zur Behandlung, dort wird sie aber nur bis zu ihrem Geburtstag behandelt, weil danach der Kinderarzt für sie keine Überweisung mehr ausstellen darf. wer hat Erfahrung mit einem Wechsel? und...
  12. A

    Wechsel von MTX zu Humira

    meine Tochter bekommt seit über einem Jahr Humira ohne MTX. Sie hat sich einfach geweigert MTX zu nehmen und es hat funktioniert. Der Ekel war zu groß. Sie hat keinerlei Nebenwirkungen und keine Uveitis mehr!!!
  13. A

    Uveitis-Rezitiv, MTX?

    Uveitis ist übelst!!! Deswegen hol dir wirklich noch eine 2. Meinung ein. Meine Tochter hat seit 15 Jahren eine Polyarthritis mit Uveitis und die ist bei ihr nicht ohne. Im rechten Auge war die Uveitis immer am stärksten. Links immer mal wieder leicht latent. Rechts wurde stündlich...
  14. A

    Wer hat sein Kind alleine ins Ausland geschickt?

    meine Tochter war 2008 im März zum Schüleraustausch in England. Sowohl die Schule, die begleitenden Lehrer als auch die Gastfamilie wurde von uns vorab informiert welche Medikamente wann und wie einzunehmen waren. Das Spritzen wurde vom Hausarzt der Gastfamilie erledigt. Dann war sie im...
  15. A

    Oligoarthritis Typ 1 ("Jungmädchen-Arthritis")

    Lieber Opa, auf was man sich einstellen muss? Das kann hier keiner pauschal beantworten, weil jeder Verlauf anders ist. Bei uns sind es mittlerweile 15 Jahre juvenile Polyarthritis. Erste Anzeichen mit 1 1/2 Jahren und seitdem mit einer längeren Unterbrechung immer aktiv, obwohl wir...
  16. A

    mtx als tablette oder als spritze

    Sorry Leo, abe ich kann dir da nicht zustimmen. Unser Rheumadoc empfiehlt immer die Spritzen. Die Tabletten gehen definitiv auf die Leber. Das haben wir schon vor 12 Jahren festgestellt und da hat sie die Tabletten nur einige Wochen genommen. Unter der Spritze gab es keine Probleme mit der...
  17. A

    Frage zu Remission

    meine Tochter befindet sich jetzt unter Humira in Remission, d. h. sie hat keinerlei Beschwerden und Probleme. ABER........... wir haben letztens 2 Tage vergessen zu spritzen (Schande über mich) und sie hat sofort mit Beschwerden, wie Schmerzen reagiert. Kein Arzt wird direkt mit einem...
  18. A

    vor- und nachteile des schwerbehindertenausweises

    wir haben für unsere Tochter, 16 Jahre, letztes Jahr einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Bisher hatte sie 30 % und dies seit 10 Jahren. Mittlerweile hat sich ihre jiA und die Uveitis verschlechtert, besonders die Uveitis. sie ist rechts blind. Im November kam dann der Bescheid, dass man ihr...
  19. A

    Kinderrheuma mit Augenbeteiligung (Uevitis)

    ich habe eine Tochter, mittlerweile 16, seit 15 Jahren Rheuma mit Uveitis Auge rechts erblindet nach mehreren Katarakt-OPs. Der graue Star kam durch Cortisontropfen. Immer wieder Uveitis aber unter Humira erstmalig ruhig. Kontrolle spätestens alle 4 Wochen.
  20. A

    Reha für Jugendliche

    meine Tochter ist 16 Jahre und hat seit 14 Jahren Rheuma. Momentan ist sie in Remission und bekommt noch Humira. Wir überlegen sie mal in eine Reha zu schicken. Hat jemand Erfahrung damit? Was für eine Klinik sollen wir auswählen? Gibt es spezielle Kliniken für Jugendliche, nicht Kinder...
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