Vielleicht bin ich hier richtig?

[D.G.79]

[h=2]Hallo an alle[/h]

<P>Hallo. Bei meiner Tochter,im Nov. 13 Jahre alt,wurde im März 2011 Mischkollagenose mit Polyarthritis diagnostiziert.<BR>Therapie hat dann im Mai begonnen mit Stoßtherapie Cortison,anschließend 3x tägl. Ibu600, 15mg MTX,40mg Cortison tägl., + Folsäure und Vitamin D+Calcium,.<BR>Dazu kommt Physiotherapie, Handschienen beidseids wegen Fehlstellung und weichbettende Einlagen für die Schuhe.<BR>Mittlerweile sind wir bei 15mg MTX und 12.5mg Cortison + Vitamine.<BR>Ich bin total verunsichert nach dieser Diagnose....da meine Tochter sich bis dato noch nie über Schmerzen beklagt hat,trotz dieverser Entzündungen. z.Z. hat sie auch immernoch dicke Hände und ein dickes Knie...die Bewegungseinschränkungen sind besser geworden...bis auf die Hände!(große Faust ist aber wieder möglich,kleine Faust fehlt noch 1cm,und die Kraft is noch nicht wieder da)<BR>Seit Therapiebeginn klagt sie dafür aber ständig über Muskelschmerzen....muß dann kühlen und Ibu holen damit es besser wird.Werte sind aber OK<IMG class=inlineimg title="Alt Redface" border=0 alt="" src="images/smilies/chat-smilies/vbalt/alt_redface.gif" smilieid="736"><BR>Wie soll ich mitkriegen,wenn meine Tochter einen neuen Schub hat,wenn ich es ja vor der Diagnose nicht mal mitgegrigt hab?????Das macht mir Angst!<BR>Antriebslos und müde ist sie eh immer.<BR>Die Diagnose war purer Zufall,da der Kinderarzt wegen&nbsp; der Raynaudsymtomatik einen Bluttest gemacht hat,und sich sämtliche Werte zukommen lies und uns zum Orthopäden geschickt hat,der uns dann umgehend ins KH einweisen lies!!!!<BR>Der ANA von März betrug 1:81920 Titer...Rheumafaktor 40, IgG 2300mg,dl ...U1-nRNP &gt;653U/ml..was sagt mir das????<BR>Ich würd mich sehr freuen,wenn sich irgendjemand mal mit mir austauschen kann.Hab mich zuerst nie getraut was zu schreiben....da eure Kinder immer so leiden müssen und viele Schmerzen haben. Aber vielleicht kommt das bei uns ja noch??<BR>Lieben Grüß an alle und schon mal danke für`s "zuhören<IMG class=inlineimg title=Peinlichkeit border=0 alt="" src="images/smilies/redface.png" smilieid="3">"<BR><BR><BR></P>​

 

[Witty]

Meine Tochter hat auch eine Mischkollagenose. Hat etwa mit 14 Jahren begonnen und mit 18 erst entdeckt bzw. behandelt. So hohe ANA hatte sie auch und zwar um die 160.000. Auch der rnp-Wert war erhöht. Aber das ist typisch bei Mischkollagenosen, dass die ANA sehr hoch sind und die rnp sind spezifische Werte, die auf diese Erkrankung hinweisen. ANA gibt es auch bei anderen. Diese Medikamente hat sie auch genommen, außer IBu, das sie nicht vertragen hat. Mit Ibu sollte man bei Kollagenosen eher vorsichtig umgehen, das heißt aber nicht, dass alle Kollagenosepatienten es nicht vertragen. Die Mischkollagenose gilt als eine Erkrankung die gut behandelbar ist und gut auf Medikamente anspricht. Deine Tochter wird ja regelmäßig beim Rheumatologen kontrolliert, nicht nur auf die Wirkung der Medikamente auch auf die NW. Also mußt du eigentlich nicht so sehr darauf achten, ob ein neuer Schub kommt. Das kann der Rheumatologe bei seinen Untersuchungen erkennen und wenn alles gut läuft, werden die Medikamente langsam runtergesetzt. Manchmal muß man anfangs auch mal erhöhen, falls die Medikation nicht ausreicht. Meine Tochter hat 4 Jahre lang Medikamente genommen, allerdings nach einer anfänglichen Erhöhung, dann immer weniger bis nach 4 Jahren alle Medikamente ganz abgesetzt wurden. Seither ist Ruhe und es kam nie wieder ein Schub. Sie wird jetzt 28, also schon ne Weile her. Muskelschmerzen hatte sie u.a. auch. Das hat sich wieder gebessert und ist ganz verschwunden. Das Raynaud-Syndrom taucht nur noch ab und an im Winter auf. Also abwarten und mit Glück geht es deiner Tochter bald besser. Es dauert schon ne Weile bis die Medikamente wirken.

 

[D.G.79]

Ohhhh danke Witty.
Das ist das erste mal,dass ich was positives lese und höre.Das macht mir Hoffnung.Ich hatte echt Angst,daß Sie jetzt ein lebenlang Schwierigkeiten hat.
Mal sehen wie`s wird,wir müssen z.Z. ja noch alle 8 Wochen zum Reumatologen.

Ich wünsch deiner Tochter noch viele beschwerdefreie Jahre.
Heut schlafe ich bestimmt schon viel besser,als die letzten Monate....hab echt viel Kopfstress gehabt.Bin jetzt richtig froh mich hier angemeldet zu haben.

Bis dann

 

[Marly]

Hallo D.G.!

Meine Tochter (15) bekam die Diagnose Oligoarthritis mit 13, nachdem sie schon etwa 3 Jahre immer wiederkehrend geschwollene Kniegelenke hatte.
Sie bekommt keine Basismedis, nur Naproxen bei Schmerzen, Schwellungen oder Überwärmung. Ansonsten behandeln wir alternativ mit gutem Erfolg.
Ich hatte phasenweise auch Angst, dass ich einen neuen Schub nicht bemerke, aber mittlerweile hat sich das gegeben, da auch die Physiotherapeutin sofort Bescheid gibt, wenn ein Gelenk nicht in Ordnung ist. Sie massiert ja jede Woche neben der Krankengymnastik die Gelenke und meine Tochter berichtet dann, was war.
Mit den Schmerzen ist das auch nicht so einfach. Sie ist die Schmerzen schon so gewohnt, dass ich nachfrage, bzw. sie entscheidet mittlerweile jeden Tag selbst, ob sie Schmerzmittel braucht oder nicht. Auch mit dem Sport entscheidet sie selbst, ob und wieviel sie mitmachen kann, die Schule hat ein Attest und so gibt es da keine Probleme.
Es hat gedauert, bis sie da reingewachsen ist und spürt, ob eine Behandlung nun nottut oder nicht, und ich habe auch gebraucht, sie das selbst entscheiden zu lassen. Ihr RA hat sie dabei sehr unterstützt.
Ihr Vater hatte auch Arthritis in seiner Kindheit und als Erwachsener nicht mehr und der RA sagt, dass sie eine reelle Chance hat, das Rheuma wieder loszuwerden und daran glauben wir!

Kopf hoch und wenn du down bist, lass dich hier wieder aufmuntern. Wir jammern alle mal rum.

Liebe Grüße

 

[D.G.79]

Schon 2 die mich aufmuntern:vb_cool:
Das zeigt mir,daß ich hier richtig bin.Hab vorher zuviel stichwortartig gegooglt und mich total verrückt gemacht.
Rheuma ist so komplex....da wußt ich garnet wo vorn und hinten ist....dazu ließt man leider wirklich mehr von schlechten Erfahrungen als von Guten!!

Bin froh hier zu sein
Danke euch

 

[AndreaSt]

meine Tochter hatte mit 1 1/2 Jahren den ersten Schub. Ich hab nur festgestellt, dass sie sich nicht bzw. anders damals bewegt hat. Bis zur Diagnosestellung hat es nur 4 Wochen gedauert. 1 Gelenk betroffen!
Der nächste Schub kam mit 4 Jahren, kurz nachdem sie eine Herpesinfektion hatte. Wieder haben wir es durch beobachten festgestellt. 3 Gelenke!
Dann einige Jahre nichts und mit 10 Jahre dann ein schlimmer Schub, nach einer Radtour konnte sie plötzlich nur sehr schlecht laufen. 5 Gelenke!
Vor 4 Jahren dann der Hammerschub, den konnte man nur bemerken, er war einfach da, ohne erkennbaren Auslöser. 9 Gelenke!
Punktion, Rollstuhl, das ganze Programm.
Jetzt ist sie seit 1 Jahr in Remission und hat keinerlei Beschwerden mehr. Mal sehen, wie lange es andauert.

ach ja, nicht nur die Gelenke sind betroffen auch die Augen, aber die Horrorgeschichte will ich nicht erzählen.

Meine Tochter wird in 4 Wochen jetzt 18 Jahre alt. Wir kennen es fast nicht anders. Der Alltag stellt sich darauf ein. Nimms positiv und denke immer positiv und optimistisch. Es kommt jedem zugute vorallem dem Kind.
Die Entwicklung der Medikamente ist rasant voran geschritten. Seit Enbrel und Humira haben wir erstmals wirkliche Hoffnung diese elende Krankheit einigermassen gut in den Griff bekommen zu haben.
Sie hat erfolgreich die Schule beendet und jetzt eine Ausbildung angefangen. Sie geht weg, macht den Führerschein, geht tanzen wie jedes andere Mädchen in ihrem Alter.!

 

[netti68]

Hallo ihr Lieben,

es tut gut, auch mal etwas Positives zu lesen! Unsere Tochter (12J) hat seit 3 Jahren Rheuma, zusätzlich zu einer neorologischen Grunderkrankung (Behinderung), die Sie schon von Geburt an hat.... Manchmal habe ich das Gefühl, dass gerade Sie immer noch andere sachen "draufkriegt". Da fällt es manchmal schwer positiv zu bleiben, aber es stimmt, letzendlich bringt es keinem etwas den kopf in den Sand zu stecken und das Leben ist zu kostbar - trotz Schmerzen- um nur rumzujammern. Also gucken, dasd Beste daraus zu machen. Statt Hip-Hop Kurs macht meine Tochter nun einen Nähkurs (Hände gehen), denn Sie würde gerne später Modedesignerin werden , und man darf ja träumen....- Ich wünsche Euch allen alles Gute!!!