Tipps für Neugierige

Keine Ahnung Ritchie,
aber evtl. könnte es eine Pilzinfektion sein? Lass' das doch mal testen.

Gute Besserung,
Mimmi
 
oh, nein.........,denke ich verzweifel bald!

liebe Colana,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich versuche nochmal mich mit euch auszutauschen. Habe es 2010 schon einmal versucht, damals habe ich aber gedacht: vielleicht zieht mich das viele Lesen über Rheuma nur runter. Ich bekam immer mehr Symptome (starke Müdigkeit, Erschöpfung, starke Schmerzen in Füßen und Händen, WS, Steissbein, Hüfte,Schultern. Augen-Mundtrockenheit, Riesenknoten unter den Füßen, starke Entzündungen der Achillessehnen, Morgensteifigkeit, Polyneuropathien usw.) und erhielt von Orthopäden und Rheumatologen immer nur die Aussage ich wäre gar nicht krank, sondern werde nur älter. Verschleiss! Mit 50 und 3 Monaten. Ganz plötzlich, von heut auf morgen.
Wirklich sehr deprimierend.
Dann begann mein Marathon. In den vergangenen Jahren schwankte ich immer wieder zwischen: ich muss wissen was mir fehlt - und -okay, ich lebe jetzt mit ständigen Schmerzen.
Zwischenzeitlich folgten Neurologe, Uni-Klinik Excellenzzentrum, Szinti (Hände, Füße, Knochen), auf mein drängen hin sogar eine Lumbalpunktion. Keine Ergebnisse. -lediglich eine Yersinieninfektion (drei Monate Doxy200) wurde festgestellt. Es folgten daraufhin Verzweiflungstaten: Medikamentenversuche: Cortisongaben, MTX (nicht vertragen, nach drei Monaten abgesetzt), NSAR, Lyrica, Amytriptillin.....
Physikalisch: KG, manuelle Therapien, Reiki. --Ach ja, immer Labor o.B. Allenfalls CRP und BSG mal leicht erhöht.
Eigeninitiative: Ernährung umgestellt(fast fleischlos), Stress abgebaut(Leitungsjob abgegeben,Stunden reduziert), Bewegung(Hund gekauft :))
Einzig Cortison (jetzt 2mg Lodotra)und Ibu 600 helfen einigermaßen über den Tag.
Hab mich jetzt nach Druck meiner HÄ (hab Tachykardien)und meiner Söhne nochmal zu einem Rheumatologen begeben. Komme grad zurück und bin total sauer: "Ja, leichte Arthrosen in den Fingergelenken können schon einmal bei Cortisongaben mit Entzündungen reagieren." Hä?? "Haben Sie sich mit ihrer Erkrankung arrangiert?" hä?? welche Erkrankung? ich denke ich werde nur alt??? (Übrigens, finde graue Haare und mehr Erfahrung toll.Habe kein Problem Best-Ager zu sein ;))
Oh, sorry. Glaube ich sollte ein Buch schreiben. Bin nur so sauer auf soviel Arroganz der Herren und Damen in weiß. Der Doc wollte nicht einmal hören, wie es mir geht und wie es mir in den vergangenen zwei Jahren ergangen ist. Vielleicht sollte ich mich doch in die Psychiatrie einweisen lassen. Ach nee, wollte ich schon einmal, mein Neurologe sagte: solange sie Schmerzen haben sind sie auch nicht psycho. Aber geholfen hat es auch nicht.
Mir bleibt wieder einmal: schütteln, aufstehen und lächeln.............
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Danke, für`s Ausheulen.........
 
Na dann gut das du wegen der Tachykardien mal zum Kardiologen möchtest, weil das ist ja nich ganz so und unbedingt das Fachgebiet eines Rheumatologen!

Vielleicht sollte ich mich doch in die Psychiatrie einweisen lassen. Ach nee, wollte ich schon einmal, mein Neurologe sagte: solange sie Schmerzen haben sind sie auch nicht psycho.
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Naja, es gibt aber auch Schmerzen, die psychosomatiisch bedingt simd. Finde die Aussage deines Neurologen nicht so gut und etwas daneben!
 
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Ich bin auch neu hier

Hallo bin neu hier ich habe mich endlich gewagt mich anzumelden kenne die Seite schon länger aber ich bin noch nicht so vertraut mit solchen Forums das ist mein erstes Forum wo ich mit mache :)
 
Hallo meine Lieben

Hab heute eine schlechte Nachricht von meiner schwester erhalten das sie nun wieder in der Rheuma klinik verweilen muss.
Da sie wieder schübe hatte sie leidet an juvenile idopathische Arthritis ( morbus still)
Sie hat schon alle therapien durch nun gibt es nur noch eine Therapie wenn diese nicht anschlägt hängt ihr Leben am seidenen Faden..... ihre leber und ihre Gelenke alles ist schon angegriffen weil nix hilft . Ich weiš nicht wie ich ihr helfen kann. Wie geht ihr damit um? Was kann man tun? Ihr krankheitsbild ist zu unerforscht da sie ein fall unter 100.000 ist liebe Grüße Marco
 
MarcoP. schrieb:
Hab heute eine schlechte Nachricht von meiner schwester erhalten das sie nun wieder in der Rheuma klinik verweilen muss.
Da sie wieder schübe hatte sie leidet an juvenile idopathische Arthritis ( morbus still)
Sie hat schon alle therapien durch nun gibt es nur noch eine Therapie wenn diese nicht anschlägt hängt ihr Leben am seidenen Faden..... ihre leber und ihre Gelenke alles ist schon angegriffen weil nix hilft . Ich weiš nicht wie ich ihr helfen kann. Wie geht ihr damit um? Was kann man tun? Ihr krankheitsbild ist zu unerforscht da sie ein fall unter 100.000 ist liebe Grüße Marco
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Hallo Marco,

auch ich habe Morbus Still, diese Diagnose habe ich 1992 im Alter von 41 Jahren bekommen, hatte aber schon 13 Jahre unter dieser Krankheit zu leiden. Bei mir waren auch die inneren Organe, besonders Nieren und Leber angegriffen. War in einer Rheumaklink und weil ich das Gefühl hatte dort nicht gut versorgt zu sein, habe ich mich in eine anthroposophische Klinik verlegen lassen. Nach einiger Zeit mit anthropos. Mitteln ging es leider nicht mehr und es musste mit Kortison behandelt werden. Danach war alles super. Habe 8 Wochen dort gelegen und es ging mir wunderbar. Bis heute brauche ich nur bei Schüben Kortison und einen Entzündungshemmer. Wie alt ist Deine Schwester??? Wenn sie noch als Kind eingestuft wird, soll es in Garmisch Partenkirchen eine gute Klinik geben.

Liebe Grüße und viel Glück, kika
 
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