1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Tipps für Neugierige

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Colana, 22. November 2008.

  1. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo ihr lieben Neueinsteiger,

    wir möchten Euch hier bei uns R-Olern begrüßen und wünschen Euch, dass ihr Euch hier bei uns wohl fühlt.

    Ihr seid am Anfang Eurer Rheuma-Karriere und habt sicherlich gaaaanz viele Fragen, die wir Euch gerne versuchen, zu beantworten. Genauso wie ihr sind wir nur Laien und können Euch nur Tipps geben oder weiterführende Infos.

    Tipp 1:

    Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut, Juckreiz, schuppige Haut
    trockene Schleimhäute (auch an die inneren denken)
    andauernd Räuspern, Reizhusten
    Hautveränderungen - wenn ja: wo und wie

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
    -----------> nicht lange stehen können, Muskeln fangen an zu schmerzen
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

    ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Kraftlosigkeit, Haarausfall

    Tipp 2:

    Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

    und


    welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren) - sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.

    Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

    Und zu guter letzt:

    Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...

    Wir wünschen Euch für Euren Weg viel Kraft und Energie und eine ganz große Portion guter Nerven.

    Euere Mit-User/Userinnen

    P. S.
    Hier ist von einem anderen User Kölner eine tabellarische Zusammenstellung zu finden.
     
    #1 22. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 23. Februar 2017
  2. enidane

    enidane Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. März 2009
    Beiträge:
    26
    Zustimmungen:
    0
    Danke!

    Ich habe vorgestern meine Diagnose (seropos. chron. Polyarthritis) um die Ohren gehauen bekommen und bin nun völlig verängstigt... :confused:

    Vielen Dank für die Tipps, werde mir einige notieren und natürlich anwenden (Schmerztagebuch, Fotodokumentation).

    Meine gößte Sorge ist diese: kann ich in meinem Beruf als Altenpflegerin weiter arbeiten? Kann ich trotz der MTX- Medikation Kinder bekommen?

    Vielen Dank für eure Hinweise.
    Ich verbleibe mit freundlichen Grüßen
     
  3. Sue

    Sue Sue

    Registriert seit:
    26. März 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Girod im Westerwald
    Neu, verwirrt, verunsichert,....was kommt auf mich zu???

    Hallo,

    jetzt habe ich so viele unterschiedliche Beiträge gelesen....so viele unterschiedliche Gefühle wahrgenommen....von ernst über humorvoll, von verzweifelt über entmutigt. Das spiegelt glaub ich so ziemlich alles wieder, wie es mir gerade momentan geht. Ich bewege mich auf der Schiene kämpfen oder aufgeben.
    Vor ca. 16 Jahren bin ich am EBV erkrankt, weil ich jemanden gepflegt habe, der ebenfalls daran erkrankt war. Was ich aber zu dieser Zeit noch nicht wußte. Naja, jedenfalls hat es mich sehr schwer erwischt. 3 Wochen Krankenhaus und danach erstmal ein menschliches Wrack!!! Und das mit 3 kleinen Kindern. Die Diagnose ließ zunächst erst auf sich warten....ich glaube 1/2 Jahr. Ist ja schon so lange her. Durch "Zufall" geriet ich an einen super guten Arzt und ich war zu der Zeit Privatpatient!! Das war ein großer Unterschied! Auf jeden Fall bekam ich die Diagnose chronisches Fatigue-Immundysfunktions-Syndrom gestellt. Die Ausmaße werden immer wieder neu definiert. So langsam kann ich das Wort: Autoimmunkrankheit kaum mehr ertragen!! Mit meiner Schilddrüse fing es an...Hashimoto...Gut dafür gibt es Tabletten. Aber ständig dieses Gefühl auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen...Jetzt hat mein Körper eine systemische Kollagenose entwickelt. Genauere Untersuchungen stehen noch aus. Ich habe nächste Woche einen Termin in der Uniklinik in Bonn. Was kommt da auf mich zu? War schon mal jemand dort und weiß was dort passiert? Welche Untersuchungen muß ich über mich ergehen lassen? Momentan nehme ich noch Cortison, wegen des akuten Zustandes. Fühle mich gar nicht wohl. Schreien hilft mir da wohl auch nicht weiter...also bleib ich stumm. Danke fürs Zuhören...das mußte wohl mal raus. Was kommt als nächstes?? Hat jemand hier was Ähnliches erfahren?? Schreibt doch bitte mal...

    Seid herzlich gegrüßt und lasst euch nicht runter ziehen
    Sue
     
  4. Nicki 01

    Nicki 01 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2009
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hilfe meine Tochter hat Rheuma

    Hallo alle zusammen,
    meine Tochter ist 12 Jahre alt und es wurde kurz vor Weinachten eine seronegative Polyarthrtis festgestellt. Sie war 3 Wochen im Krankenhaus und wurde Medikamentös eingestellt. Es war soweit auch alles ok bis auf heute.
    Sie war kegeln und hat nicht viel gemacht und trotzdem ist die rechte hand wieder geschwollen!!! Ist das normal????
    Ich weiß echt nicht was ich machen soll.
     
  5. Rheumi

    Rheumi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. Juni 2009
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Diagnose in Frage gestellt - wer hat Erfahrung?

    :confused: Sollte nach Lippenbiopsie eigentlich Sjögren haben.Mein Rheumatologe
    stellt dies in Frage,da meine Blutwerte unauffällig sind und ordnet weitere Untersuchungen an.Wer kennt sich aus und weiß was es da noch
    geben könnte.
     
  6. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Hallo Sue,

    ja das Wort Autoimmunkrankheit ist auch lange Zeit Teil meines Wortschatzes.
    Habe genau wie Du Hashimoto und dazu noch den Morbus Addison (Nebenniereninsuffizienz).
    Übrigens kann Hashimoto trotz Tbl. jede Menge Probleme machen.
    Ich muss ständig an meiner Thyroxin Dosis drehen weil meine Werte Achterbahn fahren. Ist beinahe schlimmer wie bei einem Diabetiker mit der ewigen Blutabnehmerei.
    Mein Endokrinologe sagt dass Hashi jede Menge Symptome machen kann und dass 50 % aller Hashis rheumatische oder neurolog. Symptome haben ohne dass man im Blut einen Anhaltspunkt dafür findet.
    So liegt bei mir auch die Fibromyalgie Diagnose nah weil sich keine rheumatischen Werte im Blut nachweisen lassen.
    Habe zwar leicht erhöhte ANAs und eine erhöhte BSG aber das kann eben auch vom Hashi kommen (Schub) wenn alle anderen Rheumawerte negativ sind.
    Schön blöd diese ganze AI Krankheiten. Ich kann mittlerweile nicht mal mehr arbeiten.:(

    LG
    Mela
     
  7. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

    Registriert seit:
    28. Juli 2009
    Beiträge:
    188
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    out of Munich
    Benutzerbild

    Hallo Colana,

    ich bin auch relativ neu hier und finde rheuma-online super!

    Eine Frage hätte ich: wo finde ich im Internet Grafiken für mein Benutzerbild? Ich bin da nicht so informiert.

    Danke Dir!
     
  8. Bora

    Bora Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. Januar 2010
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Gifhorn
    verunsichert und traurig

    Hi
    ich habe vor kurzem die vorläufige Diagnose RA bekommen.
    Ultraschall und Bluttest haben das ganze bestätigt.jetzt wurde ich zum radiologen geschickt und der hat mir kontrastmittel gespritzt und seine Bilder gemacht. Danach kam dann nur die Aussage das er sich nicht vorstellen kann das es Rheuma wäre.
    Ich bin grad voll down weil ich dachte das jetzt nach 6Jahren schmerzen endlich einer was gefunden hat und das es behandelt werden kann.
    Ich bin erst 22 und will noch ein bisschen mein Leben geniesen.
    vielleicht hat einer ähnliche erfahrungen gemacht.
    meine beschwerden verschlimmern sich mit jedem schub und es sind immer mehr gelenke betroffen.
    am anfang wurde alles auf meine Arbeit geschoben(Kfz-Mechatronikerin) und auf überbelastung behandelt weil ich ja zu jung für rheuma sei.
    dann hieß es seien eingebildete schmerzen aber als alles immer schlimmer wurde und ich überhaupt nicht mehr konnte bin ich dann zum rheumatologen.ich habe jetzt einfach nur noch angst das ich noch länger so leben muß. habe bald noch mal nen termin bei ihm.
    gab es bei euch auch unklare diagnosen???

    tat auf jeden fall schon mal gut das los zuwerden.
    Danke
     
  9. magneto

    magneto Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2010
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Meine Frau hatte auch diese Schmerzen hauptsächlich in den Fingern. Außerdem schlief ihr Arm nacht immer ein, so das Sie wach wurde. Wenn wir im Urlaub in warmen Gegenden waren, gingen die Schmerzen und die Schwellungen zurück. Haben es jetzt mit Magnetismus probiert. Meine Frau hat auf einem Weihnachtsmarkt ein Magnetarmband gekauft und nach zwei Tagen konnte Sie durchschlafen. Nach einer Woche gingen die Schwellungen zurück und Sie hatte so gut wie keine Schmerzen mehr. :a_smil08:
     
  10. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

    Registriert seit:
    26. Juli 2007
    Beiträge:
    758
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Ulm
  11. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
  12. olivia beko

    olivia beko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juli 2009
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Neu im Forum

    Hallo an alle....
    Ich heisse Olivie und bin 61 Jahre alt,seit 2 Jahren habe ich Polyarthritis, nehme 20 ml MTX .Schmerzen habe ich wenig aber dafür nach der Spritze rote Stellen am Bauch. Habe auch Herzrhythmusstörungen . nach der MTX Spritze. Haben auch andere solche Probleme?

    Liebe Grüsse Olivia
     
  13. olivia beko

    olivia beko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juli 2009
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Medi: Cordarone , Concor 5ml , Marcomar
     
  14. Reni66

    Reni66 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2010
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Berlin
    auch neu hier

    Hallo,bin auch neu hier,lese aber schon fast 1 Jahr hier mit.
    Bei mir wurde rheumatoide Arthritis festgestellt. Nach Cortison sind wir nun seit 4 Wochen bei MTX gelandet. Was erwartet mich so,wenn man das so fragen kann? Schmerzen werden besser,kommen aber immer in intervallen wieder. Jetzt habe ich gerade Urlaub und teile mir meine Arbeit ein. Gestern habe ich 2 Stunden im Garten gerwerkelt,weil es mir relativ gut ging. Was soll ich sagen autsch, Hände könnte ich wieder abschrauben.:uhoh: Ich habe immer das Gefühl mich entschuldigen zu müssen in meinem Umfeld, weil ich an manchen Tagen enorme Schmerzen habe. Es geht so langsam an die Substanz das Gefühl zu haben, nicht ernst genommen zu werden. Wie geht Ihr damit um?
    LG Reni
     
  15. silkeobmann

    silkeobmann Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Juni 2009
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Reni!

    Herzlich Wilkommen bei Rheuma online.
    Ich habe selbst seit meiner Kindheit rheumatoide Artritis also seit 15 Jahren. Die Krankheit verläuft Schubweise. Also bei mir war es so das ich die ersten 5 Jahre gebraucht habe bis ich richtig eingestellt war. Dann hatte ich 8 Jahre in Remission gelebt dank den Biologicals(also keine Schmerzen aber schon täglich Medikamente genommen) . Und dann leider Gottes kam ein Horrorschub. Die Medikamente haben nicht mehr gwirkt. Ich kämpfe jetzt schon seit 3 Jahren mit diesem Schub. Mittlerweile ist schon wieder eine Besserung in Sicht.
    Ich konnte an manchen Tagen die Hausarbeit überhaupt nicht mehr selbst verrichten. Ich glaube es ist wichtig das du deine Krankheit annimmst. Es gibt immer wieder Momente in denen man fast verzweiflet. Aber nach jedem Down kommt auch wieder ein hoch. Ich wünsche dir alles gute. :)
     
  16. Reni66

    Reni66 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2010
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Berlin
    Hallo Silke

    Danke für Deinen Willkommensgruß :)
    Ich denke schon,dass ich die Diagnose jetzt angenommen habe,nur mein Umfeld nicht. Klar, wenn an manchen Tagen es kaum zum aushalten ist,könnte man schon verzweifeln. Wenn man immer aktiv und 1000 Sachen zusammen gemacht hat und das an manchen Tagen nun nicht mehr geht,hat mein Umfeld schon ein Problem. Ich hatte es nie so sehr öffentlich gemacht auf der Arbeit. Die die mich kennen haben es schon gemerkt,wenn ich dann etwas nicht mehr machen konnte bzw meine Arbeit unterbrochen habe. Ich setzte mich ja auch nicht den ganzen Tag hin und jammere und nun plötzlich macht sie dies oder das langsammer?:eek:
    Nee kann nicht sein.
    LG Reni
     
  17. Ewigkeit

    Ewigkeit Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Mai 2010
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    hey reni

    begrüße dich hier als Neuling die wie ich auch eine bin.
    Ich hatte mit MTX ein ganzes Jahr Erfolg. Dann begann es mit fürchterlicher
    Übelkeit. Ich konnte keine MTX mehr riechen. Ich hatte so eine Abneigung, daß ich ein neues Medikament verschrieben bekam. Arava! damit ging es prima.Zwar hatte ich kleine Schübe, die aber konnte ich gut verkraften. Nun habe ich Enbrel und mir geht es Saugut. Reni nicht verzagen. Wenn du dein kl. Herzchen ausschütten möchtest, hast du hier die beste Gelegenheit. Hier wirst du verstanden.
    Ich drücke dir ganz herzlichst die Däumis für dich das es dir bald besser geht.

    lg Barbara
    ( Ewigkeit)
     
  18. Reni66

    Reni66 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2010
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Berlin
    Hallo Barbara

    Auch Dir ein herzliches Willkommen :)
    Na da schein ich doch auf Verständniss zu stoßen. Wäre ja auch schlimm,wenn das hier nicht so wäre.
    Habe in dem Jahr einige Beiträge gelesen und immer gedacht,hee da geht es Dir noch recht gut. Au wai, manche Menschen sind schon heftig gebeutelt.:( Nach Cortison am Anfang des Jahres sollte ich dann an der Enbrel Studie teilnehmen. Ich fragte nach Nebenwirkungen, habe hier gelesen und dachte ok wird ein Versuch. Als ich dann die Unterlagen ausgehändigt bekam und die Nebenwirkungen gelesen habe,hab ich dann dankend abgelehnt. Der Punkt Nebenwirkungen in Verbindungen mit dem Immunsystem war für mich ausschlaggebend. Klar man soll den Teufel nicht an die Wand malen und es muss ja auch nicht sein, aber meine Eltern haben beide Krebs und da muss ich nicht russisch Roulette spielen.
    Schön,dass es so gut bei Dir anschlägt. Seit wann nimmst Du das jetzt?
    LG Reni
     
  19. Ewigkeit

    Ewigkeit Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Mai 2010
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Reni grüße dich

    Bin bei der 2. Spritze also gerade mal 2 Wochen.
    Kann noch keine weiteren Erfahrungen dir mitteilen. Werde es tun .
    Ob gutes oder schlechtes Resultat. Für dich ein schönes WE und schöne Pfingsten.
    Allen die dieses zu lesen bekommen.

    alles liebe Barbara ( Ewigkeit)
     
  20. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
    Beiträge:
    586
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Nordthüringen
    Ich möchte einfach mal danke für die Tipps sagen. Damit war ich auf meinen ersten Rheumatologen-Termin gut vorbereitet und die Ärztin hat, obwohl ich gerade einen Schub hatte, mit den Fotos immer Material vorliegen.