Vielleicht ist die Hauptursache der Beschwerden ja auch kein " richtiges Rheuma" was von einem Rheumadoc behandelt werden muss??
Soll eine Kollagenose kein Rheuma sein? Das Rituximab, AZA und Prednisolon habe ich wohl wegen dem Rheuma bekommen.
Wieso mich Rheumatologen ablehnen. Mein Hämatologe hat sogar dazu mal was gesagt. Er meinte es wäre alles zu kompliziert.
Wenn selbst Uniklinken nicht richtig weiterkommen.
Es ist einiges auch auffällige Unersuchungsergebnisse, was nicht klar einem Krankheitsbild,zuzuordnen ist.
z.b die B-Symtomakik, die stößt bei Rheumatlogen auf. Können sich nicht vorstellen das die von einer Kollagenose kommt. Im Bremen haben die dazu gesagt, das Fieber dabei wäre zu hoch dafür. Daher kam von den das erste mal der Verdacht einer Vaskulitis Allerdings ist klar festgestellt worden, das es unter Cortison und andere Immunsuppressiver runtergeht. Ich war eine lange Zeit unter MTX und Prednisolon auch beschwerdefrei. Auch das rituximab scheint anzuschlagen
Den letzten k.o Kriterium für jeden Rheumatologen ist das mir das MHH den V.a Panarteriitis Nodosa angehängt hat. Kenne die Rheumaerkrankung gar nicht oder kaum.Aber eben kann sehr gefährlich werden.
Damit bekommt man sofort gesagt das Unikliniken Rheumatologie für so ein Krankheitsbild zuständig ist.
Es gibts noch weiter Schwierigkeiten.
z.b Meine Haut.Auch schon damit in Uniklinik Dermatologie gewesen, aber nicht weiter gekommen. Schein aber mit dem allen zusammenzuhängen. Ist unter den Rheumamedikamenten auch fast verschwunden.
Bild davon
http://www.fotos-hochladen.net/view/armocm25ybz98.jpg
Dann Kommt eben noch die CVID als Großes Problem dazu. Mit der Störung ist z.b was jeder Krankheitsnachweiß Wertlos.
Ich bilde Selber ja keine IgG und die meisten Krankheitsnachweise, werden über IgG Untersuchungen gemacht.
z.b würde ich mit mit hepatitis infizieren. Die meisten Tests wären Negativ, weil IgG nicht stimmt. Wäre nur Möglich über direkter Vierennachweiß.
Auch scheint eine Störung bei mir mit dem CRP zu geben. Habe selbst jetzt den nicht erhöht. Trotz ich kurz vor einer Sepsis stand.
Es ist bei mir vieles was bei eben bei mir Speziell sehen muss. Es geht nur in dem ein Arzt sich sehr viel mühe gibt. Meine Gesamtheit der Erkrankung kennt. Und das geht eben nur, wenn man eine längere Zeit bei mir das alles mitverfolgt hat und auch sich die Zeit nimmt das so gut es geht zu verstehen. Es muss vieles bedacht werden.Anders zu sehen.
Es hatte so viel zeit gekostet, das alles beim Hämatologen durchzukauen, mit hilfen der Berichten(ja ich habe eine Akte die gut geordnet ist, mit allen wichtigen) und Er hat das bei mir jetzt ja schon über 3 jahren mitverfolgt. Wie ist es wenn ich in Remission bin und wie im Schub. Wie zeigen die sich. Unter welcher Therapie trat Besserung ein usw.
Das alles wäre für ein neuen Arzt, sehr Zeitaufwendig und dazu hat keiner Lust zu immer wieder alles druchzukauen. Und mitlerweile bin ich auch sehr kostenintensiv. Hatte seit Okt. gut 20.000€ fürn Hämatologen gekostet an Medis.
Daher, ich mecker über meine Situation beim Hämatologen nicht. Das was ich da habe, würde ich für kein Geld der Welt hergeben. Weil ich nicht so naiv bin, das ich dieses "Glück" woanders wieder hätte.
Der war bei mir immer sehr bemüht und hat bei mir noch nicht aufgegeben.
Es ist ja kürzlich schon im Gespräch gewesen, wenn bei mir mit der Rheuma Erkrankung keine Ruhe einkehrt, Er mich wieder ins MHH schickt. Aber zum Glück habe ich damit z.Z ruhe
Es ist in Wirklichkeit einges noch komplizierter, aber ich glaube es reicht an Erklärung. Ach da Gesichtsnerv Beteiligung hatte ich mit dem allen ja auch mal gehabt.
Zur jetztigen Situation im Krankenhaus. Bin auf die Innere gekommen. Es ein Kleinstadt Krankenhaus. Und ich erlebe mit dem allen immer Extreme. Entweder erlebe ich Ärzte die was nicht ernst nehemn, alles runterspielen oder völlig übertreiben.
Ich habe jetzt Ärzte die sich kaum an mich rantrauen. Ich habe aber das glück das die den Weg gewählt haben, bei allen Rücksprache mit mein Hämatologen zu halten, der mit dem Krankenhaus zusammenarbeiten. Wollen selber nichts selber entscheiden. Das zum Thema einer HÄ zieht sich an, bei mir alles nach ein 2 Minuten zu verstehen oder ein Internist wäre als alleiniger Arzt ausreichend.
Mein Hämatologe wurde 3 mal wegen was angerufen. Es ist auch so, das sich eine Lungenentzündung rausgestellt hat. Aber die anrufe beim Hämatologen, waren wegen, welches Antibiotika bzw. Dosierung und das letzte mal wurde angerufen, weil ich Kopfschmerzen hatte und wegen Schmerzmittel gefragt hatte. Noch ein weitere Problem.Ich habe eine Hämophilie und damit sind Schmerzmittel die einfluss auf die Gerinnung haben, tabu für mich z.b
NSAR.
Ich hatte den gesagt Paracetamol wäre ok. aber naja wollten trotzdem noch mal anrufen.
Also Willkomen. in meiner Welt. Deshalb ist auch ein neuen HA suche so schwierig. sehr geringe Erfolgsaussichten und es nervt ein einfach nur, das alles immer wieder durchzukauen und das meist für nichts. Das alles konnte ich schon unzählige mal durchkauen.Und es endet endweder so, das ich für ein zu kompliziert bin und werde weiter geschickt oder es wird nichts verstanden und meinen das gegenteil. Ich wurde vor der zeit, vor dem Hämatologen ständig von Fachbereich zu Fachbereich geschickt. Aber wirklich zuständig war keiner. Das alles geht bei mir ja über 8 Jahre.
Noch zu einer übertreibung im Krankenhaus. Habe einzelzimmer bekommen, soll nur mit Mundschutz raus.
Es geht nicht drum, das ich jemand anstecke, sondern das ich mir was weitere weghohle. und das ist übertrieben. Die Übertreiben mit dem Immundefekt völlig
Ich hab gestern mal im Internet gelesen, was CVID überhaupt ist. Da steht auch, dass man Antibiotika höher dosiert und viel länger nehmen muss als 'normale' Patienten.
Vielleicht bist du beim ersten Mal zu kurz behandelt worden.
Kriegst du eigentlich regelmäßig Immunglobuline gespritzt? Mal neugierig gefragt...
Welches erstes mal, meinst du? Die HÄ hatte mir ja nichts verschieben. Ich wurde doch erst seit Freitag behandelt. Und die Blutwerte und Kulturen waren ja davor abgenommen worden. Aber es war ja schon gut, das ich seit Freitag was bekommen habe, auch wenn da "nur" von einer Bakterelle Bronchitis ausging und daher schon zu wenig dafür, das es eine Lungenentzündung ist und eben der Erreger im Blut ist. Aber das konnte man ja nicht schon am Freitag wissen. Aber es hat vll. schlimmeres verhindert, das ich ab. Fr. was bekommen habe.
Zu dem Immunglobuline.
Ich hatte im Zeitraum von Nov bis Jan. Regelmäßig Immunglobuline bekommen. Es stand ja von seite mein Hämatologen der Verdacht im Raum, das die CVID meine Grunderkrankung ist und der Rest alles
Autoimmunphänomene sind und alles durch Infekte getriggert wird. Da wurde das ganze Rheuma angezweifelt.
Leider konnte das so nicht bestätigt werden. Es hatte sich nichts durch die IVIG verändert.
Und mein Hämatologe sieht es mitlerwile auch so, da ich eben 2 Probleme habe,die nichts mit einander zutun haben. die CVId und zusätzlich Autoimmunerkrankung.
Ich hatte die IVIG erstmal nicht weiter bekommen, weil ich damals 0 davon Profitiert hatte. Infekte hatte ich wie davor. Und Schwere hatte ich bis dahin nicht. Daher ist es erst mal gelassen worden.
Es hatte sich ab da an, ja alles auf die Rheuma Erkrankung konzentiert, hatte mehre Schübe die ab Dezember kaum noch in Griff zu bekommen war(davor aber auch nicht wenig war). Die CVID ist Irgendwie untern Tisch gefallen dadurch. Hatte Größere Probleme.
Es war vll. ein fehler gewesen,das zu vernachlässigen
Aber da muss ich eben noch besprechen, ob ich in zukunft, wenn das jetzt alles ausgestanden ist, damit weiter geht. Ob Regelmäßig IVIG oder nur wenn ich was an Infekten habe. Aber es darf nicht so lange wieder gewartet werden, wie jetzt.
Aber das muss ich noch sehen
