Wie soll das alles weiter gehen? Habe immer was.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jennfer-vanessa, 24. April 2017.

  1. Hallo,
    ich grade ziemlich frustriert und habe das Gefühl das alles nimmt kein ende. Ich bin in letzten 1,5 Jahren recht Schub geplagt, in der zeit auch ständig Infekte.
    Super, mit den Schüben ist es besser geworden, aber ein in Infekt ständig hintereinander. Es ist so Kräfte zerrend. Bevor ich mich überhaupt von vorherigen erhöhlt habe, bekomme ich den nächsten. Nach jeder kleiner Anstrengung bin ich fertig.
    Ich hatte in letzten 5 Wochen, eine Woche dazwischen wo ich mal nichts hatte und es ging auch von Tag zu Tag besser, aber ab Miittwoch wieder der rückschlag, wieder neuer Infekt bis jetzt noch. Es ist einfach nur zum Kotzen.
    Ich habe so kein normales Leben führen. Bin schon fertig wenn ich für 20 Minuten mit mein Hund spazieren gehe. So kann mein Leben doch nicht verlaufem
     
  2. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Erzähl doch mal genauer Vanessa um das nachzuvollziehen. Welche Infekte hast du und wie wirken die sich aus und was ist deine Grundkrankheit. Bist du momentan krank geschrieben? Oder bist du die, die vor einiger Zeit nach einer Reha gefragt hatte und sich nicht entscheiden konnte, oder täusch ich mich grad und verwechsele dich :confused:
     
  3. Mit Infekte ist fast immer das gleiche, NNH leicht, aber mehr Lunge (Bronchitis).Aber eben fast dauerhaft mit starken muköses sputum, jetzt wieder seit letzter Woche
    Erkrankungen: Kollagenose, wahrscheinlich noch Polyarteritis Nodosa, sonst variable immundefektsyndrom, Asthma.
    Bin Krankgeschrieben, aber eigentlich seit 8,5 Jahren nicht arbeitsfähig oder sonst zu viel zu gebrauchen. Wollte eigentlich am Wochenende zu meiner Schwester, fiel jetzt aber auch wieder aus, wegen den Infekt.
    Ja gehe ich mal von aus.
    Lungenärztin hat letztes mal auch nicht wirklich Interessiert, das ich ständig Infekte habe. Klar bei den Medikamenten und Immundefekt kam nur.
    Und höre auch schon am Donnerstag mein Arzt sagen, das es eben so ist. Kann ich mir,eigentlich sparen überhaupt zu sagen. Wird ehr erfreut sein das mit den Schüben aufgehört hat.
     
  4. Gertrud

    Gertrud Registrierter Benutzer

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    Kann es nicht auch evt. sein, dass diese "Infekte" gar keine Infekte sind, sondern mit der Grunderkrankung irgendwie zusammenhängen?!

    Ich habe z.B. mal im TV einen Bericht gesehen ("Abenteuer Diagnose"), da hatte jemand ständig eine verstopfte Nase, wurde auch auf Infekte behandelt - und dann wurde das irgendwie immer dramatischer und hinterher stellte es sich als was rheumatisches raus (ich glaube "Morbus Wegener").
     
  5. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    jennfer vanessa... wurde deine Schilddrüse untersucht??
     
  6. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Jennifer Vanessa,
    fühl dich lieb geknuddelt. Ich kann deine Verzweiflung verstehen.
    Egal was dahinter steckt, das Leben ist einfach schwierig und man fühlt sich ungerecht behandelt. Nützt das? Wahrscheinlich nicht.
    mir geht es lange nicht so schlecht wie dir und trotzdem verzweifle ich oft an dem täglichen Kampf.
    ich mach seit einem Jahr eine psychologische Therapie. Das hilft mir gut und ich kann mit der Herausforderung oft besser umgehen.
    eine Heilung ist nicht möglich. Das ist eine Tatsache die ein Rheumatiker akzeptieren muss. Von da aus gehend versuche ich damit zu leben.

    Ich swünsche dir Licht am horizont
    tusch
     
  7. Die Überlegung ist mir auch schon gekommen. Aber so wirklich passen, tut es auch nicht. Bit den Infekten fing es eigentlich an, als ich mir ende 2015 eine Bronchitis zugezogen habe. Danach immer mal kurz ruhe und dann fing es immer wieder von vorne an.

    Ich habe ja schon alles mögliche versucht, von Schleimlösender Prophylaktisch oder Kochsalz Inhalation, aber wirklich viel bringt es nichts. Asthma Erkrankung ist auch gut eingestellt.
    Mir kam ja auch schon den verdacht, das es sich um ein immer wieder der gleiche Infekt ist, ich den nie richtig los werde und der immer wieder aufflammt.
    Mit SD ich habe Hashimoto.

    Mich plagt ja nicht am am meisten das verschleimt sein. Sondern das es so schwächt.Bei mir geht beides(Rheuma und auch Infekt) mit Starken Nachschweiß und Fieber einher.
    Was soll ich davon akzeptieren? Das sich mein Leben dadurch fast nur zuhause stattfinden kann. Das macht nicht wirklich Hoffnung.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Gertrud - ja, das war in dem Fall Morbus Wegener.

    Letztens war ein Fall von einem Mädchen, was auch ständig Infekte und Fieber hatte. Die Diagnose war Sarkoidose.

    Jennifer, ich will dir damit aber keine Angst machen! Hinter den Infekten kann alles Mögliche stecken. Versuch es mal mit Zink, das hilft oft ganz gut.
    Ansonsten würde ich denken, wäre eine Diagnostik in einer Rheumaklinik nicht schlecht. Ich habe nämlich auch das Gefühl, dass dahinter was Autoimmunes stecken könnte.
     
  9. Mit Sarkoidose, da hat man ja ehr trockenen Husten.Bei mir ist es ja schon Produktiver Husten. Davon mal abgesehen, ich hatte ja schon medikamente bekommen, die auch bei Sarkoidose eigentlich helfen müssten z.b Mabthera
    Zink nehme ich schon, ist bei den ACC mit dabei .
    Ich würde schon sagen, das ich bis vor kurzen schon oft Schwierigkeiten hatte zu Unterscheiden was von Schub oder Infekt, weil oft beiden war. Nur jetzt würde ich schon sagen, das Schub nicht mehr ist, aber die Infektsache bleibt.

    Mir tut mittlerweile, der Brustkorb vom von dem allen total weh. Heute morgen ca.1-2 Stunden fast durchgehend mit abhusten beschäftigig. Nachts völlig durchgeschwitzt, also wirklich besser ist es noch nicht. NNH ist eigentlich weg, aber Lunge bleibt.
     
  10. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Vielleicht eine dumme Frage... aber ein Abstrich, bzw. eine Untersuchung, was du da so hustest, ist gemacht worden?
    Also ob Bakterien der Auslöser sind.

    Wenn ich Halsschmerzen mit totalem Schlappsein, aber keinem hohen Fieber habe - dafür Nachtschweiss - dann ist das bei mir eine Streptokokkeninfektion. Geht leider nur mit Antibiotikum weg. Nachdem ich aber auf recht viele allergisch bin, bzw. das Biest resistent, wird bei mir - ich bestehe darauf! - ein Abstrich gemacht und dann geschaut, auf was die bösen Typen reagieren.
    So bin ich mir dann sicher, dass ich wirklich gezielt behandelt werde und dann meist für ein halbes Jahr erlöst bin.

    In den Fällen, in denen das Antibiotikum nicht funktioniert hat (weil ich Dussel eben die Prozedur nicht gemacht habe), wurde ich immer wieder krank, bzw. hatte nie das Gefühl wirklich gesund zu sein. Ich habe leider da meine absolute Schwachstelle, aber seitdem ich ohne Basis und mit immer weniger Cortison unterwegs bin, wird auch das besser...

    Wahrscheinlich ist das alles bei Dir gemacht worden... schließlich warst Du ja beim Arzt, sogar Facharzt, in dem Fall würde ich auch in die Richtung meiner Vorschreiberinnen suchen.

    Kati
     
  11. Nein, es ist kein Abstrich gemacht worden.
    Ich hatte allerdings mal amoxicillin bekommen. Hat nichts verändert.
     
  12. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Dann ist es durchaus möglich, dass Du schlicht und einfach ein Bakterium nicht bekämpfen kannst, und dieses weiter sein Unwesen treibt.
    Kann man durch die Analyse dessen, was Du hustest sehr einfach feststellen... eine Kultur anlegen... und dann bist Du schlauer.

    Ich weiß nicht ob Du Basistherapien oder Cortison nimmst. Bei mir verschleiert Cortison die Symptome... Ob die eventuell bei Dir vorhandenen Bakterien über Amoxicillin nur noch lachen, weiß ich natürlich nicht, aber das Zeug ist schon sehr lange auf dem Markt (deswegen war ich vor ca. 17 Jahren in der Notaufnahme mit übler Allergie)...

    Ein HNO sollte das auch in Deutschland schaffen, das zu testen.

    Liebe Grüsse und gute Besserung!
    Kati
     
  13. Ich nehme 17,5mg Prednisolon, 100mg Azathioprin und kürzlich noch 4 Infusionen Mabthera bekommen.
    Aber hätte es bei was Bakteriellen nicht es schon schlimmer werden müssen, nach der zeit? Besonders wenn man meine Medikamente + Immundefekt bedenkt. Da müsste es doch eigentlich recht schnell zu Desaster führen. Auswurf war bei mir auch nie Gelb.
     
  14. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Du ich bin kein Arzt.

    Meine Strepptokokken verhielten sich trotz 25mg Cortison und 15 MTX immer noch "anständig". Selten wurde es ganz ganz schlimm.
    Eine Kollegin hustete monatelang... sie fühlte sie wirklich schlecht, scheute aber die Kosten (Lateinamerikanerin ohne Versicherung) und nach 6 Monaten stellte sich eine Lungenentzündung in der Röntgenaufnahme dar. Der Husten war total trocken, aber sie hustete ununterbrochen (sehr nervig für die, die rund herum waren...).

    Also wenn man hier schon auf Wegener tippt... da wird sicher vorher geschaut, was an "Viechern" rumläuft.

    Aber wie gesagt: bin kein Arzt, kann Dir nur Erfahrungen schreiben.

    Liebe Grüsse und gute Nacht!
    Kati
     
  15. Susi78

    Susi78 Registrierter Benutzer

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    Hallo jennfer-vanessa. Bei mir ist es genau so. Ständig Bronchitis oder Lungenentzündung meist zusätzlich durch das starke husten noch rippenfellentzündung. Antibiotika helfen nur kurzzeitig dann gehts wieder los. Habe das so oft erst seit ich mabthera bekomme. Dachte dass sind Nebenwirkungen vom Medikament. Laut meiner Ärztin ist das nicht möglich was ich allerdings nicht glaube. Also trotz allem köpfchen immer schön oben halten.
    Liebe Grüße
     
  16. @Kati ich bin ja nur selber viel am hin und her überöeden in welche Richtung es am ehestes geht. Röghtenbild von der Lunge wurde im Seb. gemacht. Ich meinte es nicht böse. Das ich Hilfe von Ärzten bekomme, schminke ich mir schon lange ab.
    Ich war schon enttäuscht das kürzlich die Lungenärztin auf das Thema so abweißend reagiert hat, Hab sie nur damit genervt.
    Es wird bei mir immer aufgenommen, das ich das eben habe, und gut ist. komm mir langsam schon bescheuert vor beim Arzt das überhaupt zu erwähnen.
    Am Donnerstag habe ich ja wieder ein Termin bei mein Rheumaarzt, der wird sich ehr freuen das ich meine Haut besser geworden ist und keine Ulkuse mehr habe. Und dafür kann ich mir morgen erstmal den ganzen Tag Baldrian rein schmeißen,um mir wegen den Termin nicht zu viel Stress vorher zu machen bzw. überhaupt durchzustehen.


    @Susi78 bei mir ist es ja anders. Ich hatte das ja genauso vor Mabthera. ich hatte schon bedenken vor den infusionen gehabt, das es davon noch schlimmer wird, was sich zum Glück nicht bewahrheitet hat.
    Aber was dir gesagt wurde, stimmt so nicht. Es ist bekannt das häufig Bei Mabthera, als Nebenwirkungen vermehrte Infekte besonders Lung auftreten. IgG vermindert sich oft stark, auch einiges andere. Also logisch das es dann dazu kommen kann. Bei mir waren aber die IgG ja schon vorher viel zu niedrig. Allerdings hatte auch mehre IVIGs, was aber auch nichts gebracht hat, außer Schübe
     
  17. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Ich kann Dich bestens verstehen. Es war nur als Gedankenanregung gedacht... auf gar keinen Fall mehr als das.

    Ich hoffe Du findest einen Arzt, der sich Deiner annimmt...und Dir hilft. Denn dass so etwas wirklich auf längere Sicht total fertig macht, kann ich super gut verstehen.

    Auf jeden Fall: gute Besserung!

    Kati
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Besprich doch das Problem mit deinem Rheumadoc. Vielleicht hat der eine Idee.
     
  19. Danke Kati,
    Das versuche ich ja schon seit fast ein Jahr. bzw. sage ich seit gut ein Jahr. Aber es wird anscheinend kaum noch eine beachtung geschenkt. ist bei mir wohl normal
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dann musst du wohl mal massiver werden, damit Herr Doktor kapiert, dass dich das sehr belastet.

    Mein Gedanke war noch, dass vielleicht das Antibiotikum nicht gepasst und deshalb nicht gewirkt hat. Ist auch schon mal auf Legionellen untersucht worden?
     
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