Wie soll das alles weiter gehen? Habe immer was.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jennfer-vanessa, 24. April 2017.

  1. Danke!
    Zum Glück sind die Maßnahmen die seit Freitag ergriffen wurden, IVIG und Antibiotika nicht verkehrt gewesen. Es wird es wohl schon ein wenig eingedämmt haben Aber nach den Ergebnis mit den Blutkulturen,soll das nicht ausreichen.
    Ich habe ja selber das Gefühl das es im vergleich zu Freitag und heute mir schon um einiges besser geht. Mich hat der Anruf wirklich überrascht.Damit habe ich nicht gerechnet.
     
  2. Maggy63

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    Ich hab gestern mal im Internet gelesen, was CVID überhaupt ist. Da steht auch, dass man Antibiotika höher dosiert und viel länger nehmen muss als 'normale' Patienten. Vielleicht bist du beim ersten Mal zu kurz behandelt worden.
    Kriegst du eigentlich regelmäßig Immunglobuline gespritzt? Mal neugierig gefragt...
     
  3. Silberpfeil

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    das Problem ist- dass sie ja bei keinem Rheumadoc vorstellig geworden ist- bzw. weiter betreut wird...

    Hoffe mal sehr für sie, dass sich die Klinik einen guten Überblick verschafft - und ihr von dort aus wirklich weiter geholfen werden kann....

    Ist auch sch.... , wenn sie alles alleine berabbeln muss...

    Ich habe da immer so ein bisschen meine Jüngste vor Augen - wenn ich die letzten Jahre nicht Tacheles bei einigen Ärzten gesprochen hätte- wer weiß wie viel schlechter ihr es noch gehen würde....
    ich habe sie auch bei meiner HÄ mit untergebracht .
    Musste sogar die Kassenärztliche Vereinigung mit involvieren - komisch- auf einmal geht/ging VIELES :D
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Jennifer hat geschrieben, dass sie schon etliche Rheumatologen kontaktiert hat und die sich wohl mit der Erkrankung überfordert fühlen.
     
  5. Silberpfeil

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    ja, habe ich schon verstanden,nur kann ich das nicht einschätzen, wie es da abgelaufen ist - nur komisch ist das schon :vb_confused: - dass mehrer Rheumadocs überfordert sind??

    Vielleicht ist die Hauptursache der Beschwerden ja auch kein " richtiges Rheuma" was von einem Rheumadoc behandelt werden muss??

    In ihrem Fall glaube ich , ist sie mit einem guten Internisten besser dran.

    wir werden sehen, was die Klinik bringt.
     
  6. Lagune

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    Wobei es für die CVID ja auch nicht zwingend einen Rheumatologen braucht und einen guten Hämatologen hat Jennifer ja anscheinend. Finde für diese Erkrankung Ärzte für Hämatologie oder Immunologie geeigneter.
     
    #106 9. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2017
  7. Soll eine Kollagenose kein Rheuma sein? Das Rituximab, AZA und Prednisolon habe ich wohl wegen dem Rheuma bekommen.
    Wieso mich Rheumatologen ablehnen. Mein Hämatologe hat sogar dazu mal was gesagt. Er meinte es wäre alles zu kompliziert.
    Wenn selbst Uniklinken nicht richtig weiterkommen.
    Es ist einiges auch auffällige Unersuchungsergebnisse, was nicht klar einem Krankheitsbild,zuzuordnen ist.
    z.b die B-Symtomakik, die stößt bei Rheumatlogen auf. Können sich nicht vorstellen das die von einer Kollagenose kommt. Im Bremen haben die dazu gesagt, das Fieber dabei wäre zu hoch dafür. Daher kam von den das erste mal der Verdacht einer Vaskulitis Allerdings ist klar festgestellt worden, das es unter Cortison und andere Immunsuppressiver runtergeht. Ich war eine lange Zeit unter MTX und Prednisolon auch beschwerdefrei. Auch das rituximab scheint anzuschlagen
    Den letzten k.o Kriterium für jeden Rheumatologen ist das mir das MHH den V.a Panarteriitis Nodosa angehängt hat. Kenne die Rheumaerkrankung gar nicht oder kaum.Aber eben kann sehr gefährlich werden.
    Damit bekommt man sofort gesagt das Unikliniken Rheumatologie für so ein Krankheitsbild zuständig ist.
    Es gibts noch weiter Schwierigkeiten.
    z.b Meine Haut.Auch schon damit in Uniklinik Dermatologie gewesen, aber nicht weiter gekommen. Schein aber mit dem allen zusammenzuhängen. Ist unter den Rheumamedikamenten auch fast verschwunden.
    Bild davon http://www.fotos-hochladen.net/view/armocm25ybz98.jpg

    Dann Kommt eben noch die CVID als Großes Problem dazu. Mit der Störung ist z.b was jeder Krankheitsnachweiß Wertlos.
    Ich bilde Selber ja keine IgG und die meisten Krankheitsnachweise, werden über IgG Untersuchungen gemacht.
    z.b würde ich mit mit hepatitis infizieren. Die meisten Tests wären Negativ, weil IgG nicht stimmt. Wäre nur Möglich über direkter Vierennachweiß.
    Auch scheint eine Störung bei mir mit dem CRP zu geben. Habe selbst jetzt den nicht erhöht. Trotz ich kurz vor einer Sepsis stand.

    Es ist bei mir vieles was bei eben bei mir Speziell sehen muss. Es geht nur in dem ein Arzt sich sehr viel mühe gibt. Meine Gesamtheit der Erkrankung kennt. Und das geht eben nur, wenn man eine längere Zeit bei mir das alles mitverfolgt hat und auch sich die Zeit nimmt das so gut es geht zu verstehen. Es muss vieles bedacht werden.Anders zu sehen.
    Es hatte so viel zeit gekostet, das alles beim Hämatologen durchzukauen, mit hilfen der Berichten(ja ich habe eine Akte die gut geordnet ist, mit allen wichtigen) und Er hat das bei mir jetzt ja schon über 3 jahren mitverfolgt. Wie ist es wenn ich in Remission bin und wie im Schub. Wie zeigen die sich. Unter welcher Therapie trat Besserung ein usw.
    Das alles wäre für ein neuen Arzt, sehr Zeitaufwendig und dazu hat keiner Lust zu immer wieder alles druchzukauen. Und mitlerweile bin ich auch sehr kostenintensiv. Hatte seit Okt. gut 20.000€ fürn Hämatologen gekostet an Medis.
    Daher, ich mecker über meine Situation beim Hämatologen nicht. Das was ich da habe, würde ich für kein Geld der Welt hergeben. Weil ich nicht so naiv bin, das ich dieses "Glück" woanders wieder hätte.
    Der war bei mir immer sehr bemüht und hat bei mir noch nicht aufgegeben.
    Es ist ja kürzlich schon im Gespräch gewesen, wenn bei mir mit der Rheuma Erkrankung keine Ruhe einkehrt, Er mich wieder ins MHH schickt. Aber zum Glück habe ich damit z.Z ruhe
    Es ist in Wirklichkeit einges noch komplizierter, aber ich glaube es reicht an Erklärung. Ach da Gesichtsnerv Beteiligung hatte ich mit dem allen ja auch mal gehabt.

    Zur jetztigen Situation im Krankenhaus. Bin auf die Innere gekommen. Es ein Kleinstadt Krankenhaus. Und ich erlebe mit dem allen immer Extreme. Entweder erlebe ich Ärzte die was nicht ernst nehemn, alles runterspielen oder völlig übertreiben.
    Ich habe jetzt Ärzte die sich kaum an mich rantrauen. Ich habe aber das glück das die den Weg gewählt haben, bei allen Rücksprache mit mein Hämatologen zu halten, der mit dem Krankenhaus zusammenarbeiten. Wollen selber nichts selber entscheiden. Das zum Thema einer HÄ zieht sich an, bei mir alles nach ein 2 Minuten zu verstehen oder ein Internist wäre als alleiniger Arzt ausreichend.
    Mein Hämatologe wurde 3 mal wegen was angerufen. Es ist auch so, das sich eine Lungenentzündung rausgestellt hat. Aber die anrufe beim Hämatologen, waren wegen, welches Antibiotika bzw. Dosierung und das letzte mal wurde angerufen, weil ich Kopfschmerzen hatte und wegen Schmerzmittel gefragt hatte. Noch ein weitere Problem.Ich habe eine Hämophilie und damit sind Schmerzmittel die einfluss auf die Gerinnung haben, tabu für mich z.b NSAR.
    Ich hatte den gesagt Paracetamol wäre ok. aber naja wollten trotzdem noch mal anrufen.
    Also Willkomen. in meiner Welt. Deshalb ist auch ein neuen HA suche so schwierig. sehr geringe Erfolgsaussichten und es nervt ein einfach nur, das alles immer wieder durchzukauen und das meist für nichts. Das alles konnte ich schon unzählige mal durchkauen.Und es endet endweder so, das ich für ein zu kompliziert bin und werde weiter geschickt oder es wird nichts verstanden und meinen das gegenteil. Ich wurde vor der zeit, vor dem Hämatologen ständig von Fachbereich zu Fachbereich geschickt. Aber wirklich zuständig war keiner. Das alles geht bei mir ja über 8 Jahre.
    Noch zu einer übertreibung im Krankenhaus. Habe einzelzimmer bekommen, soll nur mit Mundschutz raus.
    Es geht nicht drum, das ich jemand anstecke, sondern das ich mir was weitere weghohle. und das ist übertrieben. Die Übertreiben mit dem Immundefekt völlig

    Welches erstes mal, meinst du? Die HÄ hatte mir ja nichts verschieben. Ich wurde doch erst seit Freitag behandelt. Und die Blutwerte und Kulturen waren ja davor abgenommen worden. Aber es war ja schon gut, das ich seit Freitag was bekommen habe, auch wenn da "nur" von einer Bakterelle Bronchitis ausging und daher schon zu wenig dafür, das es eine Lungenentzündung ist und eben der Erreger im Blut ist. Aber das konnte man ja nicht schon am Freitag wissen. Aber es hat vll. schlimmeres verhindert, das ich ab. Fr. was bekommen habe.
    Zu dem Immunglobuline.
    Ich hatte im Zeitraum von Nov bis Jan. Regelmäßig Immunglobuline bekommen. Es stand ja von seite mein Hämatologen der Verdacht im Raum, das die CVID meine Grunderkrankung ist und der Rest alles Autoimmunphänomene sind und alles durch Infekte getriggert wird. Da wurde das ganze Rheuma angezweifelt.
    Leider konnte das so nicht bestätigt werden. Es hatte sich nichts durch die IVIG verändert.
    Und mein Hämatologe sieht es mitlerwile auch so, da ich eben 2 Probleme habe,die nichts mit einander zutun haben. die CVId und zusätzlich Autoimmunerkrankung.
    Ich hatte die IVIG erstmal nicht weiter bekommen, weil ich damals 0 davon Profitiert hatte. Infekte hatte ich wie davor. Und Schwere hatte ich bis dahin nicht. Daher ist es erst mal gelassen worden.
    Es hatte sich ab da an, ja alles auf die Rheuma Erkrankung konzentiert, hatte mehre Schübe die ab Dezember kaum noch in Griff zu bekommen war(davor aber auch nicht wenig war). Die CVID ist Irgendwie untern Tisch gefallen dadurch. Hatte Größere Probleme.
    Es war vll. ein fehler gewesen,das zu vernachlässigen
    Aber da muss ich eben noch besprechen, ob ich in zukunft, wenn das jetzt alles ausgestanden ist, damit weiter geht. Ob Regelmäßig IVIG oder nur wenn ich was an Infekten habe. Aber es darf nicht so lange wieder gewartet werden, wie jetzt.
    Aber das muss ich noch sehen
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das meinte ich.

    Scheint ja wirklich nicht einfach zu sein bei dir. Umso mehr hoffe ich für dich, dass die Behandlung jetzt anschlägt.
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jennifer,

    erst ein Mal gute Besserung und hoffentlich schlägt die Therapie schnell an.

    Vielleicht hilft Dir der nächste Link etwas weiter - es gibt einige sog Immundefekt-Behandlungszentren:

    http://www.immundefekte.info/immundefekt/behandlungszentren/index.php

    oder schau mal diesen hier - die Einweisung kann aber nur über Deinen behandelnden Arzt sein, vielleicht mag

    er sich jedoch mit ihnen mal in Verbindung setzen - sie sind u. a. auch für seltene Erkrankungen usw. zuständig:

    https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA/Beteiligte+Abteilungen.html

    Und wenn ich richtig informiert bin, muss bei der Kasse vorher die Kostenübernahme beantragt werden
    (eine Bekannte muss alle 3 Monate wg Morbus Behcet dorthin und hat ziemlich viel Ärger mit der BEK gehabt)
     
  10. Mit dem Amoxicillin war aber nicht jetzt gewesen. Hatte es letzten Herbst genommen. Ich mache ja fast mit Dauerinfekt seit ende 2015 rum. Aber die meiste zeit ehr mild. Im Herbst 2016 war der Auswurf auch mal Gelb gewesen, ich hatte glaube ich schon mal erwähnt das Arzt Termine nicht grade meine Lieblingsbeschäftigung ist. Ich hatte mir damals den Arzt Termin gespart und in Eigenregie das Amoxicillin genommen. Ich hatte es wegen ein früher Bakteriellen Hautinfektion rum liegen. Ging damals doch noch von selber weg. Daher noch rumliegen.
    Der Gelber Auswurf ist schon damals weg gegangen, aber Husten usw. nicht. Aber wenn ich bedenke wie es jetzt gelaufen ist, war es wahrscheinlich der richtige weg gewesen und hatte so damals so vermieden, das es damals schon so geworden ist wie jetzt. Früh eingegriffen worden. Wäre ich damals zu HÄ gegangen,hätte ich wohl auch nicht verschrieben bekommen
    Das war aber noch bevor ich das mit der CVID wußte. Kurz danach habe ich die Diagnose erst bekommen.. Ist rausgekommen, weil mein Hämatologe es spanisch vor kam mit den Dauerinfekten. Daher wurden weiter Untersuchungen gemacht.

    Zu den immundektamulanzen. Ich werde es sehen. Im MHH war ich ja mal, wo es auch eine Immundektamulanz gibt. Ich war sogar bei ein Arzt gewesen der auch bei der Immundefektamulanz ist. ich war aber eben wegen der Rheuma Sache da. Aber witzig, die kamen nicht auf die Idee, mich auf Immundefekte zu testen

    Es ist ja Irgendwie nicht mal klar geregelt in welchen Fachbereich eine CVID fällt. Bei Kindern wird es oft von Pneumologen in Spezialen Zentren behandelt oder Onkologie/Hämatologie. Bei Erwachsen entweder Rheumatologie/Immulogie in Uiniklinken oder Immundektamulanzen was meist Onkologen/Hämatologen sind.
    Ich kann mich noch erinnern das ich eine im RKK Bremen im Zimmer hatte, die auch eine CVID hatte.Toller zufall, ich wußte damals von meiner noch nichts. Von mir kam damals die Bemerkung "sowas würde mir auch noch fehlen". Der wurde gesagt wegen der CVID sollte die sich ein Immulogen suchen. Die Rheumatologie kannten sich zuwenig mit der Behandlung aus. Die hatte die Diagnose aber schon recht lang. Hatte schon die Pumpe und machte die IVIG zuhause Regelmäßig.

    Ich habe da ja mit den Hämatologen schon ein Arzt der sich damit auskennt. Wahrscheinlich um einiges mehr als die meisten Rheumatologen. Ich bin auch nicht sie einzige die da eine IVIG bekommt. Mehrfach schon im Therapieraum gesehen. Aber ich denke schon das bei den anderen es nicht wegen einer CVID ist, sondern eine Immunschwäche durch eine Chemo. Aber genauso weiß ich das auch nicht.
    Aber der hat schon sein Spezialbereich, Immulogie und Infektionen. Behandelt auch HIV Patient usw. und auch auf der Homepage steht Immundefekte, das die da behandelt werden.Was auch nicht alle Onkologen und Hämatologen machen. Also nicht nur Krebspatienten, auch wenn des wohl den größtenteil ausmacht.
    Man fühlt sich schon manchmal fehl am Platz.
    Aber was sollst.
    Ich würde so gerne schon nach Hause. Komme mir so blöd vor. Infusion läuft so kurz und den Rest kann ich blöd rumliegen. Husten usw. ist kaum noch. Fieber auch nicht. Fühle mich nur so wahnsinnig schlapp.
    Bin schon ein paar mal draußen gewesen. Komme mir mit dem Mundschutz wie ein Alien vor. Und werde auch so angestarrt.
    Hatte schon versuch das ich entlassen werde. Ich vertragedas Antibotika gut und könnte eigentlich Ambulant beim Hämatologen gemacht werden. Müsste dann eben jeden Tag hin.
    Problem ist das Wochenende und war Totschlag Argument gegen die Entlassung vorm Wochenende. Mist
    Aber gegen Montag entlassen ist dann ja dann nichts zu sagen :).Dann dann so bis Freitag(19.5) Ambulant gemacht werden und für das Wochenende müsste das mit Tabletten reichen. Länger soll ich das iv. sowieso nicht bekommen. Aber das wird wohl auch davon abhängen, wie weiter alles verläuft und Untersuchungen ausfallen. Aber das ist alles noch so lange hin, bis Monatag. Und ob die Ärzte so mitmachen, ist noch auf ein anderen Blatt.
    Vorarbeit ist schon geleistet.
    Ist jetzt auch ganz gut, habe Do. Nachmittag Konsil beim Hämatologen.Da kann ich selber fragen ob er in der Praxis die Iv. Antibiose macht. Denke schon das Er es macht, neigt nicht zu übervorsicht.Werde dann auch das mit dem Mundschutz ansprechen. Kann mir im besten Willen nicht vorstellen das der das gesagt hat, das es bei mir notwendig ist.

    Aber auch ganz toll, wollten mir im Krankenhaus schon ein auf den Deckel geben, das ich so lange mit dem Infekt geschludert habe. Als ich dann sagte, das ich eine Woche vorher schon bei meiner HÄ war, und nicts gemacht wurde wussten die auch nichts mehr zu sagen.
    Die meinten ich sollte in zukunft bei jeden Husten nach spätens 3 Tagen zum Arzt. Bei Fieber sofort
     
  11. Silberpfeil

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    ich bin nur froh - dass ich die Akkustik zu deinem Vokabular nicht höre--;)

    hoffe- dass du so bei deinen Ärzten nicht auftrittst...

    Ich habe auch Kollagenose - und bin nicht beim Rheuma Arzt..

    weiterhin alles Gute für dich
     
  12. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Lagune..... bei mir ist es schon klar, was ich habe!!!!!

    Ich habe eine gute Internistin - die das gut in Griff hat.
     
  13. Ok dann werde ich mir ein Internisten als alleinige Behandler suchen, wenn meine Erkrankungen so geringfügig sind das ein Internist reicht. Und ich weder ein Rheumatologe oder Hämatologe brauche.
    Brauch nur ein der bereit ist mir die Medikamente iv. in der Praxis zu geben. Und sein Budget egal ist.
     
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