B
Bleffi
Guest
habe cP
...hallo,
na, da liege ich ja wieder mal ganz vorn mit meiner cP...*lach*
m.f.g.
Bleffi
...hallo,
na, da liege ich ja wieder mal ganz vorn mit meiner cP...*lach*
m.f.g.
Bleffi
WER WIE WAS Umfrage Rheumaarten
- Ersteller kukana
- Erstellt am
G
Giulia
Guest
Hallo,
hab mal kein Kreuzchen gemacht. Was ist Vaskulitis? Na, ich werde mal recherchieren. Jedenfalls habe ich angeblich das Sharp-Syndrom - eine Mischkollagenose, da sind Symptome von allem drin: Lupus, Fibro, was weiß ich. Wie bei vielen - nicht so festzulegen.
hab mal kein Kreuzchen gemacht. Was ist Vaskulitis? Na, ich werde mal recherchieren. Jedenfalls habe ich angeblich das Sharp-Syndrom - eine Mischkollagenose, da sind Symptome von allem drin: Lupus, Fibro, was weiß ich. Wie bei vielen - nicht so festzulegen.
kukana
in memoriam †
re vaskulitis
hier ne kurzfassung zum thema:
zitat****************************
Vaskulitis, eine entzündliche Erkrankung der Blutgefäße, galt lange als sehr selten. Dank moderner Untersuchungsmethoden und Bluttests, insbesondere seit Entdeckung der spezifischen Autoantikörper (ANCA), werden Vaskulitiden immer häufiger diagnostiziert. Vaskulitis gehört zu den Autoimmunerkrankungen, deren Ursachen für den "Amoklauf" des Immunsystems gegen den eigenen Körper noch weitgehend ungeklärt ist.
Da sich überall im Körper Gefäße befinden, können alle Organe betroffen sein. Das ist einer der Gründe, warum diese facettenreiche Erkrankung mit so verschiedenen Symptomen, angefangen von weniger bedrohlichen Erscheinungsformen an der Haut bis hin zum lebensbedrohlichen Nieren- oder Lungenversagen, bei manchem Betroffenen erst nach langem Leidensweg erkannt wird, wenn überhaupt.
Leider sind auch viele Ärzte nicht sonderlich gut oder gar nicht über Vaskulitis informiert. *********zitat ende
sharp gehört zu ja zud en kollagenosen:
zitat***************************
Mischkollagenose
(Mixed connective tissue disease, MCTD, Sharp-Syndrom)
Vorkommen
betrifft überwiegend Frauen im mittleren Lebensalter
Symptome
– Symptomatik ähnlich PSS und SLE, von beiden im Verlauf schwer abgrenzbar
– Schwellung distaler Extremitäten, besonders Handschwellung
– Pleuritis, Perikarditis
– Polyarthritis, z. T. Hautmanifestationen wie bei PSS
– Im allgemeinen keine Nierenbeteiligung
Diagnostik
Labor
– Ähnlich SLE; typisch antinukleäre Antikörper ("gesprenkelter Typ" in der Immunfluoreszenz)
– Hochtitrig extrahierbare antinukleäre Antikörper (ENA, sogenannte ANA-Subsets) gegen U1 - nRNP (Ribonukleoprotein)
– Übergänge zwischen SLE und MCTD wurden beobachtet; serologische Differenzierung der antinukleären Antikörper oft hilfreich! *********************zitat ende
alle hab ich leider nicht mit drin in der umfrage, hoffe du verzeihst mir
gruss kuki
hier ne kurzfassung zum thema:
zitat****************************
Vaskulitis, eine entzündliche Erkrankung der Blutgefäße, galt lange als sehr selten. Dank moderner Untersuchungsmethoden und Bluttests, insbesondere seit Entdeckung der spezifischen Autoantikörper (ANCA), werden Vaskulitiden immer häufiger diagnostiziert. Vaskulitis gehört zu den Autoimmunerkrankungen, deren Ursachen für den "Amoklauf" des Immunsystems gegen den eigenen Körper noch weitgehend ungeklärt ist.
Da sich überall im Körper Gefäße befinden, können alle Organe betroffen sein. Das ist einer der Gründe, warum diese facettenreiche Erkrankung mit so verschiedenen Symptomen, angefangen von weniger bedrohlichen Erscheinungsformen an der Haut bis hin zum lebensbedrohlichen Nieren- oder Lungenversagen, bei manchem Betroffenen erst nach langem Leidensweg erkannt wird, wenn überhaupt.
Leider sind auch viele Ärzte nicht sonderlich gut oder gar nicht über Vaskulitis informiert. *********zitat ende
sharp gehört zu ja zud en kollagenosen:
zitat***************************
Mischkollagenose
(Mixed connective tissue disease, MCTD, Sharp-Syndrom)
Vorkommen
betrifft überwiegend Frauen im mittleren Lebensalter
Symptome
– Symptomatik ähnlich PSS und SLE, von beiden im Verlauf schwer abgrenzbar
– Schwellung distaler Extremitäten, besonders Handschwellung
– Pleuritis, Perikarditis
– Polyarthritis, z. T. Hautmanifestationen wie bei PSS
– Im allgemeinen keine Nierenbeteiligung
Diagnostik
Labor
– Ähnlich SLE; typisch antinukleäre Antikörper ("gesprenkelter Typ" in der Immunfluoreszenz)
– Hochtitrig extrahierbare antinukleäre Antikörper (ENA, sogenannte ANA-Subsets) gegen U1 - nRNP (Ribonukleoprotein)
– Übergänge zwischen SLE und MCTD wurden beobachtet; serologische Differenzierung der antinukleären Antikörper oft hilfreich! *********************zitat ende
alle hab ich leider nicht mit drin in der umfrage, hoffe du verzeihst mir
gruss kuki
umfrage
hallochen,
am Ende 2002 verdacht auf CP / RA ( Predni 20mg(später reduziert und dann abgesetzt), und MTX 20mg, 2tabl. Folsäure)
seit 06.02.04 nehme ich keine Medis.
ne endgültige Diagnose von Rheumi Doc * Reaktiven Arthritis*
mir geht es gut.
grüße alle
*bussi*winke*
MIKA
hallochen,
am Ende 2002 verdacht auf CP / RA ( Predni 20mg(später reduziert und dann abgesetzt), und MTX 20mg, 2tabl. Folsäure)
seit 06.02.04 nehme ich keine Medis.
ne endgültige Diagnose von Rheumi Doc * Reaktiven Arthritis*
mir geht es gut.
grüße alle
*bussi*winke*
MIKA
N
Nowa
Guest
Rheumaarten
Hallo Kukana,
zu Deiner Umfrage hier nun mein Beitrag: Spondylarthritis bei Psoriasis Vulgaris.
Als Frischling und somit als Anfänger in diesem Kreise (die vielen Informationen sind erschlagend) fehlen mir im Moment die Worte...???
Alles Liebe
Nowa
Hallo Kukana,
zu Deiner Umfrage hier nun mein Beitrag: Spondylarthritis bei Psoriasis Vulgaris.
Als Frischling und somit als Anfänger in diesem Kreise (die vielen Informationen sind erschlagend) fehlen mir im Moment die Worte...???
Alles Liebe
Nowa
L
Littlelucy
Guest
Ganz schön was los bei denn cP ler ist noch Platz für eine kleine wilde cP lerin
Gruß Littlelucy
Gruß Littlelucy
I
Idgie
Guest
Ich hab eine Vasculitis unklarer Zuordnung, mit Gelenkbeteiligung...
F
fossy22
Guest
Hallo,
hier noch so eine arme Socke.
Fibro und Vaskulitis ist bestätigt, Verdacht auf cP und Spondarthritis, ausserdem Bandscheibenvorfälle in HWS und LWS. Arthrose in den kl. Wirbelgelenken.
>schluchz<
Trotzdem allen noch ein schönen Pfingstmontag
hier noch so eine arme Socke.
Fibro und Vaskulitis ist bestätigt, Verdacht auf cP und Spondarthritis, ausserdem Bandscheibenvorfälle in HWS und LWS. Arthrose in den kl. Wirbelgelenken.
>schluchz<
Trotzdem allen noch ein schönen Pfingstmontag
G
goldylein
Guest
Also ich hab ne atypische Rheumatoide Arthritis DD: Spondarthritis.
B
blueeye
Guest
hier noch ein paar Diagnosen...
Hallo zusammen,
meine gesammelten Diagnosen lauten:
z.N. Bandscheibenvorfall (OP 08/03), MRT im Jan. zeigt Vorwölbung an gleicher stelle.
Sklerose der kl. Wirbelgelenke
Skoliose
seit April Diagnose Fibromyalgie, vermutl. sekundär
chron. Lumboischalgie
bds. Hüftdysplasie
u.e.m.
liebe Grüße
blueeye
Hallo zusammen,
meine gesammelten Diagnosen lauten:
z.N. Bandscheibenvorfall (OP 08/03), MRT im Jan. zeigt Vorwölbung an gleicher stelle.
Sklerose der kl. Wirbelgelenke
Skoliose
seit April Diagnose Fibromyalgie, vermutl. sekundär
chron. Lumboischalgie
bds. Hüftdysplasie
u.e.m.
liebe Grüße
blueeye
Sjögren
Vielen Dank für die Umfrage.
Ich habe Sjögren und dachte schon, ich bin so ziemlich die einzige. Im Chat wurde ich schon ein paar mal gefragt, was denn das eigentlich sein soll.
Oder: "Hat das was mit Rheuma zu tun"?
Jetzt stelle ich fest, dass es hier doch noch einige mit diesem Problem gibt.
Ich hoffe, ich find noch ein paar mit denen ich mich ein bisschen austauschen kann.
Also nochmals
1000 Dank
Niagara
Vielen Dank für die Umfrage.
Ich habe Sjögren und dachte schon, ich bin so ziemlich die einzige. Im Chat wurde ich schon ein paar mal gefragt, was denn das eigentlich sein soll.
Oder: "Hat das was mit Rheuma zu tun"?Jetzt stelle ich fest, dass es hier doch noch einige mit diesem Problem gibt.
Ich hoffe, ich find noch ein paar mit denen ich mich ein bisschen austauschen kann.
Also nochmals
1000 Dank
Niagara
A
Angelita
Guest
Hab mich auch mal an der Umfrage beteiligt. Ich habe primäre Fibromyalgie u. das schon seit über 30 J.Bin jetzt 43.Dann hab ichs im Rücken u. durch die Fibro sind einige Organe in Mitleidenschaft gezogen. Da funktioniert einiges nicht mehr richtig.
Aber ich sterbe daran nicht . Wer kennt den Satz? Den habe ich in all den Jahren immer wieder zu hören bekommen. Als ob damit das Leiden weniger würde.
Schönen und schmerzarmen Sonntag wünscht euch allen
Angelita
Aber ich sterbe daran nicht
. Wer kennt den Satz? Den habe ich in all den Jahren immer wieder zu hören bekommen. Als ob damit das Leiden weniger würde.Schönen und schmerzarmen Sonntag wünscht euch allen
Angelita
liebelein
Carpe Diem.....
???????????????
also ich bin ein wenig überrascht, das fibro die organe angreifen soll? und was funktioniert denn nicht mehr richtig?klar, kann man an der fibro an sich nicht sterben oder im rollstuhl landen....aber organe...und es ist halt eben eine sehr tückische erkrankung...
wo hast du dich denn mal selber über dieses krankheitsbild informiert? bei welchem doc (richtung) bist du in behandlung....
(vielleicht liege ich ja auch falsch....aber ich weiß eigentlich schon recht viel über fibro...).
einen angenehmen sonntag wünscht dir
liebi
hallo angelita,Angelita schrieb:Hab mich auch mal an der Umfrage beteiligt. Ich habe primäre Fibromyalgie u. das schon seit über 30 J.Bin jetzt 43.Dann hab ichs im Rücken u. durch die Fibro sind einige Organe in Mitleidenschaft gezogen. Da funktioniert einiges nicht mehr richtig.
Aber ich sterbe daran nicht
Schönen und schmerzarmen Sonntag wünscht euch allen
Angelita
also ich bin ein wenig überrascht, das fibro die organe angreifen soll? und was funktioniert denn nicht mehr richtig?klar, kann man an der fibro an sich nicht sterben oder im rollstuhl landen....aber organe...und es ist halt eben eine sehr tückische erkrankung...
wo hast du dich denn mal selber über dieses krankheitsbild informiert? bei welchem doc (richtung) bist du in behandlung....
(vielleicht liege ich ja auch falsch....aber ich weiß eigentlich schon recht viel über fibro...).
einen angenehmen sonntag wünscht dir
liebi
A
Angelita
Guest
Hallo liebi
Bei Fibromyalgie sind so ziemlich alle Organe in Mitleidenschaft gezogen, dh. Verdauung funktioniert nicht mehr richtig, Verstopfung, Durchfall > colon irritable, Sehstörungen, Atemprob., Herzryhtmus, Inkontinenz, Schluckbeschwerde, Übelkeit, Verwachsungen im Bauch u. Uterus.usw. Nicht selten müssen sich Fibro-Patientinnen sich die Gebärmutter entfernen lassen!!!!!!!
Alles was mit Fasern u. Muskeln verbunden ist, kann sich unangenehm bemerkbar machen.
Es ist z.B. äusserst schwierig einer Fibro-Patientin eine Brille anzupassen.
Das Krankheitsbild äusserst schwierig, schwierig auch in der Diagnostik u. in der Behandlung. Bis heute gibt es keine einheitliche Behandlungsmethode, auch nicht in der medikamentösen Behandlung. Da muss jede ihren Weg gehen, immer wieder ausprobieren, was ihr gut tun könnte. Was heute hilft u. gut tut, muss für morgen nicht mehr stimmen. Darum ist auch eine psychologische Begleitung wichtig. Lernen mit den chronischen Schmerzen umzugehen, lernen wo die Limiten sind.
Bei Fibromyalgie sind so ziemlich alle Organe in Mitleidenschaft gezogen, dh. Verdauung funktioniert nicht mehr richtig, Verstopfung, Durchfall > colon irritable, Sehstörungen, Atemprob., Herzryhtmus, Inkontinenz, Schluckbeschwerde, Übelkeit, Verwachsungen im Bauch u. Uterus.usw. Nicht selten müssen sich Fibro-Patientinnen sich die Gebärmutter entfernen lassen!!!!!!!
Alles was mit Fasern u. Muskeln verbunden ist, kann sich unangenehm bemerkbar machen.
Es ist z.B. äusserst schwierig einer Fibro-Patientin eine Brille anzupassen.
Ich auch, besonders nach über 30 Jahren!
Das Krankheitsbild äusserst schwierig, schwierig auch in der Diagnostik u. in der Behandlung. Bis heute gibt es keine einheitliche Behandlungsmethode, auch nicht in der medikamentösen Behandlung. Da muss jede ihren Weg gehen, immer wieder ausprobieren, was ihr gut tun könnte. Was heute hilft u. gut tut, muss für morgen nicht mehr stimmen. Darum ist auch eine psychologische Begleitung wichtig. Lernen mit den chronischen Schmerzen umzugehen, lernen wo die Limiten sind.
A
Angelita
Guest
Hallo Glitzerchen
Ob die OPs wirklich alles Fehldiagnosen sind, bezweifle ich; bei mir wars nicht so.
Schön für dich, wenn deine Brillenanpassung kein Problem war u. du deinen Reizdarm durch Kostumstellung in den Griff bekommen hast. Gratulation!
Ich schrieb die möglichen Symptome auf u. will auf keinen Fall behaupten, dass die bei allen Fibros auftauchen!!!
Da hast du mich wohl falsch verstanden, denn ich habe geschrieben:
Und zudem ist jeder Mensch u. jede Fibro-Patientin einzigartig u. daher auch immer einzel zu betrachten. Fibro-Pat. kann man nicht über einen Leisten brechen, sondern jede sollte ganz sorgfältig untersucht werden u. jede kann selbst mitbestimmen. Das Schlusswort bei jeder Massnahme hat die Patientin u. sie sollte dieses Recht auch wahrnehmen, dann käme es wirklich zu weniger unnützen Eingriffen.
Ich hoffe, dass ich mich diesmal deutlicher ausgedrückt habe u. nicht wieder falsch interpretiert werde.
Ob die OPs wirklich alles Fehldiagnosen sind, bezweifle ich; bei mir wars nicht so.
Schön für dich, wenn deine Brillenanpassung kein Problem war u. du deinen Reizdarm durch Kostumstellung in den Griff bekommen hast. Gratulation!
Ich schrieb die möglichen Symptome auf u. will auf keinen Fall behaupten, dass die bei allen Fibros auftauchen!!!
Da hast du mich wohl falsch verstanden, denn ich habe geschrieben:
Ich hab nicht geschrieben, dass alle Fibro-Patientinnen sich die Gebärmutter entfernen lassen müssen. Aber leider ist es Tatsache, dass es bei Fibros häufiger zu Verwachsungen im Bauchraum kommt.
Und zudem ist jeder Mensch u. jede Fibro-Patientin einzigartig u. daher auch immer einzel zu betrachten. Fibro-Pat. kann man nicht über einen Leisten brechen, sondern jede sollte ganz sorgfältig untersucht werden u. jede kann selbst mitbestimmen. Das Schlusswort bei jeder Massnahme hat die Patientin u. sie sollte dieses Recht auch wahrnehmen, dann käme es wirklich zu weniger unnützen Eingriffen.
Ich hoffe, dass ich mich diesmal deutlicher ausgedrückt habe u. nicht wieder falsch interpretiert werde.
G
Glitzerchen
Guest
da ist für mich
schon fast jedes Wort zuviel. Mir reicht es, was ich mit meiner
Fibromyalgie zu verarbeiten habe, da muß ich diese Art nicht
noch haben. Ich denke, das Erbsenzählen bringt uns nicht weiter.
Ich wünsche dir noch viel Erfolg mit deiner art der Fibromyalgie
umzugehen.
Liebe Grüße
Glitzerchen
schon fast jedes Wort zuviel. Mir reicht es, was ich mit meiner
Fibromyalgie zu verarbeiten habe, da muß ich diese Art nicht
noch haben. Ich denke, das Erbsenzählen bringt uns nicht weiter.
Ich wünsche dir noch viel Erfolg mit deiner art der Fibromyalgie
umzugehen.
Liebe Grüße
Glitzerchen
liebelein
Carpe Diem.....
@angelita...
sorry, angelita.das hatte ich dann falsch verstanden !ich hab es so verstanden, als ob organische erkrankungen (z.b. nierenerkrankung, darmerkrankung etc.)vorliegen würden.
das es bei der fibro bis zu 155 "syptome" kommen kann ist mir bekannt.
ansonsten wäre es nicht selten (wie hier schon oft berichtet), das sich hinter eine fibromyalgie doch eine form von entzündlichem rheuma versteckt hat jedoch die fibro so aktiv war, das der ursprung schwer zu erkennen war.
jaja,die liebe diagnostik.
ansonsten muß jeder für sich seinen weg mit dieser erkrankung finden.
ich selber war jahre "primär"an diesem syndrom erkrankt und letztes jahr hat sich eben herausgestellt, das es doch "nur" sekundär ist und die haupterkrankung eine form des entz. rheumas ist.
daher meine anmerkung.
selber bin ich auch in psychologischer schmerzbetreuung,wobei die therapeutin meint, das ich schon sehr weit bin und sie mir nicht viel helfen kann, sie aber für mich als "seel. mülleimer" zur verfügung steht.
das hilft manches mal schon enorm und an einigen tagen ist es mir halt lästig.
so,nun,da wir dieses mißverständnis auch geklärt haben, wünsche ich dir einen schönen restsonntag und einen guten wochenbeginn....
liebi
sorry, angelita.das hatte ich dann falsch verstanden
!ich hab es so verstanden, als ob organische erkrankungen (z.b. nierenerkrankung, darmerkrankung etc.)vorliegen würden.das es bei der fibro bis zu 155 "syptome" kommen kann ist mir bekannt.
ansonsten wäre es nicht selten (wie hier schon oft berichtet), das sich hinter eine fibromyalgie doch eine form von entzündlichem rheuma versteckt hat jedoch die fibro so aktiv war, das der ursprung schwer zu erkennen war.
jaja,die liebe diagnostik.
ansonsten muß jeder für sich seinen weg mit dieser erkrankung finden.
ich selber war jahre "primär"an diesem syndrom erkrankt und letztes jahr hat sich eben herausgestellt, das es doch "nur" sekundär ist und die haupterkrankung eine form des entz. rheumas ist.
daher meine anmerkung.
selber bin ich auch in psychologischer schmerzbetreuung,wobei die therapeutin meint, das ich schon sehr weit bin und sie mir nicht viel helfen kann, sie aber für mich als "seel. mülleimer" zur verfügung steht.
das hilft manches mal schon enorm und an einigen tagen ist es mir halt lästig.
so,nun,da wir dieses mißverständnis auch geklärt haben, wünsche ich dir einen schönen restsonntag und einen guten wochenbeginn....
liebi