Suche nach jemandem mit CRMO!!! Ich suche jemanden, der die krankheit auch hat oder vielleicht jemanden kennt!! Danke!!
ich schieb das mal nach oben........ wär schön, wenn die statistik weiter gehen würde lieben gruss marie
kann ich das eigentlich nachträglich noch ändern? ich hab inzwischen eine andere Diagnose als damals. Liebe Grüße, ina
Nachträglich abändern geht leider nicht, insofern ist es jedesmal bei der(jeder) Umfrage eine Momentaufnahme. Gruß Kuki
Hallo, ich habe mich bei "diverse, nicht aufgeführte" eingetragen, da ich ein SAPHO-Syndrom haben soll (also kurz erklärt, ein bisschen Psoraris, ein bisschen Bechterew) oder so ähnlich. Was haben die 60 anderen User so mit Ihren "diversen, nicht aufgeführten" für eine Rheumaart angegeben ? Gruß, Kucki
Hi, ich habe diese Woche die Diagnose Kollagenose erhalten. Nach langer Ärzte-Tour. Behandlung momentan mit Cortison und danach steige ich auf Basis-Medikamente um, welche weiß ich noch nicht, hat mir der Rheumatologe noch nicht gesagt.
Kollagenose Hallo Wicky, meine Tochter hat Mischkollagenose, Sharp Syndrom. Leider ist sie nicht im Forum, sonst könntet ihr beide bestimmt austauschen. Folgend gebe ich Dir einige ersten Infos, mit denen Du sicher viel anfangen kannst. Hast Du auch Raynaud Symptome? Da habe ich auch allerhand Tipps bereit. In München ist am 28. April durch die Scleroderma Liga e. V. eine Therapietagung, zu der auch der Münchner Prof. Luderschmidt hinkommt. Der letzte Info Brief der Liga geht über die Therapietagung vom letzten Jahr in Nürnberg, wo ich dabei war. Die Info von Prof. Luderschmidt über Fingerkuppenmekrosen, die bei Mischkollagenose vorkommen kann, ist dort sein Thema gewesen. Dieser Vortrag steht mit super Hilfen "tu und tu nicht" drin. Unbedingt lesen! Meine Tochter wird von einer Heilpraktikerin behandelt, und von Prof. Luderschmid engmaschig kontrolliert. Wir hatten bis heute Glück, keine Cortison-Therapie zu brauchen. Vor einigen Jahren hat sie noch die Hälfte der Schulzeit durch das Sharp Syndrom versäumt. Heute ist sie top drauf. Wenn es Dich interessiert, schreibe ich mehr. Habe aber das meiste schon hier beschrieben. Habs noch nicht ausprobiert, aber unter den Benutzernamen bekommt man angeblich alle geschriebenen Artikel nochmal zu sehen. Hoffe das reicht fürs Erste. Kopf hoch, und immer Deine Wege suchen, womit Du Dich am wohlsten fühlst. Kannst gerne zu uns kommen, falls Du in die Therapietage gehen möchtest. Dann kann meine Tochter Dir ihre Tricks und Hilfen zeigen. Liebe Grüße und ein erholsames Osterfest!
es fehlen noch so einige! Hallo Kuki, finde die Umfrage nicht schlecht, aber es fehlen noch so einige Diagnosen. Da es über 400 Diagnosen des rheumatischen Formenkreises gibt, sollte man bei einer solchen Umfrage weitere häufig vorkommende mit aufführen, z.B. Osteoporoseo oder Gicht, und nicht alles, was hier nicht zu finden ist, als diverse nicht aufgeführte, abtun. mit freundlichen Grüßen wilanwe
Es geht ja um die Aufstellung der *häufigsten* und nicht um die Vollständigkeit aller Rheumaarten. Daher bitte deine Diagnose wenn sie nicht mit hineinpasst im Posting unterbringen. Gicht ist ja eigentlich kein Rheuma und Osteoporose tritt auch ohne Rheuma auf. Gruß Kuki
nicht ganz richtig Hallo Kuki, danke für Deine Antwort. Leider kann ich mit Deiner Aussage nicht komfort gehen, denn beide Erkrankungen gehören zum rheumatischen Formenkreis. Noch wird es jedenfalls überall so gelehrt bzw. es wird bei Vorträgen und Seminaren (ich besuche sehr häufig welche) dementsprechend verbreitet. Die Osteoporose ist, soweit mir bekannt, sogar mit an führender Stelle von der Häufigkeit. Die Gicht gehört zu den Kristallarthropathien. Sollte mich wundern, wenn man diese Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis ausgegliedert hat! MfG wilanwe
Rheumatischer Formenkreis ja, aber ****Die Gicht nimmt bei den rheumatischen Erkrankungen eine Sonderstellung ein. Eigentlich ist sie nämlich eine Störung des Purinstoffwechsels, bei der es ständig zu einem viel zu hohen Harnsäurewert im Blut kommt. Die Harnsäure wird dann nicht mehr in ausreichendem Maße über die Nieren und den Darm ausgeschieden. Deshalb kann sie sehr feste, harte Kristalle bilden. Diese Kristalle lagern sich dann in Gelenken oder auch anderen Geweben ab.**** Ich glaube ich lager das Thema mal aus, zum Diskutieren.
Aussage total richtig Hallo Kuki, diesmal gehe ich mit deiner Aussage total komfort. Als Ergänzung möchte ich noch hinzufügen, dass die Salzkristalle in der Endphase das Gelenk auch zerstören können. MfG wilanwe
Ich schieb das Thema mal wieder hoch damit sich auch die neuen User mit vererwigen können, hab gesehen, dass ein neuer Thrad läuft zur Frage der Rheuma Arten.
