Umfrage Rheumaarten Hi, ist ja interessant was da bisher rausgekommen ist. Mich persönlich würde noch zusätzlich freuen wenn die Psoabetroffenen noch dazuschreiben ob auch die Haut betroffen ist oder früher mal betroffen war wie bei mir. Welche Medis sie schon durchhaben und welche aktuell nun genommen werden. Vor 20 Jahren Hände und Füße stark betroffen über ca. 4 Jahre. Dann so gut wie nichts mehr auf der Haut nur hin und wieder kleine Stellen an den Füßen. War echt happy. Dann aber immer mal wieder schmerzen im HWS und LWS. Manchmal über Wochen und dann lange nichts. Aber immer häufiger und schlimmer. Ich selber und kein Arzt hat je einen Zusammenhang darin gesehen oder mal gefragt ob ich Pso habe. Bis es vor etwa 4 Jahren mit schmerzen in den Händen und Füßen begann. Immer noch keine Fragen von Ärzten. Erst seit Sep. 2003 dann eine Diagnose von meinem Jetzigen Rh-Arzt. Aber trotz Medis immer Schlimmer geworden. Habe Sulfasalazin und nun auch MTX. Einige Scherzmedis und Kortison natürlich auch. Trotzdem beginnen sich nun meine Finger an zu verbiegen. So nun Schluss. Noch mal-tolle Idee diese Umfrage biba im chat chris
hi chris, wenn du da mehr an info haben willst, warum nicht einen extra thread aufmachen? betreff : nur für PSOA info erbeten: 1. seit wann 2. mit oder ohne hautbeteiligung 3. welche medikamente 4. mit welcher wirkung 5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein 6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe auf auf , keine müdigkeit vorschützen chris machmal gruss kuki * die sicher ist das da einige antworten werden
die juvenilen Formen fehlen... Also, liebe Kuki, wenn ich das gerade richtig gesehen habe, sind die ganzen juvenilen Formen alle nicht vorgesehen....und das unter den Erwachsenenformen einzuordnen ist auch doof, aber es ist ja auch nix undifferenziertes....*grübel* ....dann bleibt wohl nur noch nicht aufgeführt...... Gruss, Paris
hallo paris, das stimmt die juvenilen fehlen und dazu noch ganz viele andere aber ich wollte das ganze auch nicht zu riesig machen mit der umfrage. insofern passt es in "diverse nicht aufgeführte " wir sollen später vielleicht dazu noch mal einen gesonderten thread aufmachen? gruss und schönes neues jahr kuki
nicht nur zu psoa 1. seit wann 2. mit oder ohne hautbeteiligung 3. welche medikamente 4. mit welcher wirkung 5. wie schätzt ihr euren aktuelle zustand ein 6. was wünscht ihr euch an info: workshop, texte, selbsthilfe -------------------------------------------------------------------------------- Freut mich total das so viele Berichte zu den oben aufgeführten Punkten eingegangen sind. Es ist genau das was ich erhofft hatte mit meiner Frage zum Beginn und Verlauf von Psoa. Mit selber geht es leider immer schlechter. 1. ca. 1984 Über drei Jahre 2. an Händen und Füßen, ganz schlimm viel Bläßchen und Schuppen, viel Jucken und Brennen 3.ab 2002 erkannt und dann Sulfasalazin,Kortison, Ibuprofen schlimmer geworden, nun MTX plus Kortison dazu, Ibupr. 600 hin und wieder Tramal ö.Ä 4. schlimmer geworden 5. nicht so rosig denn, ISG schmerzt, HWS versteift sich mehr und mehr, LWS, alle Gelenke schmerzen doll,besonders die Knie und ich kann nicht schlafen, meine Finger fangen trotz der Medis an sich zu verbiegen, es fällt mir immer schwehrer meinen Kopf hoch zu heben. Habe natürlich angst irgendwann nicht mehr nach den Vögeln am Himmel schauen zu können außer ich leg mich auf den Boden. Im bett werden die Schmerzen schlimmer. Morgens brauch ich immer länger um beweglich zu werden. Zurzeit bin ich innerlich sehr platt und bekomme depressionen durch all dieses auch weil Schlaf fehlt. Habe schon furcht wenn der Urlaub um ist und es mir nicht besser geht. Die Fibro die dazu gekommen ist macht mit auch sehr zu schaffen. Aber meine Haut ist so gut wie nie befallen außer das der Nabel mal entzündet ist und hin und wieder 2 € große Stellen an den Füßen. Aktuell habe ich eine Schwerbehinderrung mit 50% aber es ist schlimmer geworden und ich werde, sobald möglich, einen Verschlimmerungsantrag stellen. 6. ich wünsche mir für die Zukunft für alle Besserung und bessere Medis ohne Nebenwirkungen, das noch mehr hier schreiben und auch ihr Herz ausschütten, alles was neu ist und hilft hier berichtet wird, das es hier zu weniger Abstürzen kommt allen ein frohes, besseres neue Jahr biba im Forum und im Chat chris / katze
diverse angekreuzt? Liebste Kukana, da ich kein Kreuz bei Arthorsen machen konnte, habe ich Diverse genommen. War das OK? Wäre es besser bei CP gewesen? Ganz liebe Grüße nach Köln Ismene
das ganze vielleicht mal für die juvenilen? Hi Kuki, mich würde ja schon mal interessieren, wie die Verteilung der unterschiedlichen Juvenilen Formen ist. Vielleicht sollte man da mal ne eigene Umfrage machen? Hier läuft nämlich ganz schön viel unter dem Ettiket "Kinderrheuma"..... Gruss, Paris
guten morgen paris, wär ok, nur da ich in der beziehung kinderrheuma etc. gar nicht viel ahnung über die diversen juvenile formen habe, könntest du die umfrage starten? vielleicht klebt alex die dann mit oben an? gruss aus dem verregneten köln, kuki ein extra posting bezgl. der diversen anderen arten überlege ich noch.
hy kuki, eingetragen hab ich mich bereits, heut bin ich wieder hier und würde mich freuen, wenn man MYOSITIS OSSIFICANS (weichteilrheuma) mit in die liste aufnehmen könnte, ich bin schon so sehr lange auf der suche nach "gleichgesinnten" und hier findet sich vielleicht jemand unabhängig davon, die idee und umsetzung der umfrage klasse! sehr informativ und bestimmt noch ausbaubar. liebe grüße katrinchen
erstes Resumée Nach vier Wochen Laufzeit hat es inzwischen 195 Stimmen gegeben. Wenn ich nun die 30 mit sekundärer Firbomylagie heraus nehme, deren Grunderkrankung ja eine andere ist, sind mit 84 von 165 die an chronischer Polyarthritis erkrankten die größte Gruppe mit 50,9 % . Somit bestätigt es sich wohl, was oft geschrieben wird, dass es die am häufigsten verbreitete rheumatische Erkrankung ist. Da es dafür auch jede Menge Information und Forschung gibt, geht es den Betroffenen "relativ" gut. Während die eher unbekannten Erkrankungen auch bei den Ärzten häufig nicht rechtzeitig erkannt werden und dann eine Behandlung manchmal zu spät beginnt. Was mich persönlich erstaunt, ist die grosse Gruppe in der Fibromyalgie, sei es primär oder sekundär. Wir hatten im Chat ja ein Gruppe von Betroffenen, die sich jeden Sonntag Abend treffen wollte. Da würde ich vorschlagen, dass dies unbedingt weiter stattfinden sollte. Der Austausch hierüber bringt doch einiges, die neu Erkrankten können von den Tips der "alten Hasen" doch nur lernen. Im letzten Workshop in Tirol gab es ja auch einen Vortrag hierüber. Wäre es nötig, dies beim nächsten Mal zu wiederholen??? Wäre dann ein Vorschlag für Dr. Langer dies mit aufzunehmen in seine Planung. Die Umfrage wird noch weiter online stehen, aber ich möchte mich schon mal bedanken bei Euch, dass Ihr so toll mitgemacht habt. Immerhin kann so eine Umfrage mit dazu beitragen, dass Rheuma-Online immer aktuell bleibt und mit den Forumsteilnehmern gemeinsam "lebt". Herzlichen Dank und Gruß, Kuki
meine Palette Hi kuki, ich hätte da Systemischen Lupus SLE mit Gelenkrheuma, Sjögrens und sekundäre Fibro anzubieten, was die Auswahl angeht, die ihr da habt. Liebe Grüsse von der Schneemännin aus Bär-lin!
so und nun werde ich auch was dazu schreiben. ich habe seit 1992 cp - aggressiv, jetzt dazu noch fibro und am ende m.sudeck oder neuropathische schmerzen
na dann mal ich ...wenn ich mich noch recht dran erinner, was ich eigentlich alles hab. Hier in Peru vergisst man das ganz gut die definitiven Rheumas sind: SLE, Sjoegren Gruss ak
an atti /ak sag mal biste denn sicher dass die mehrzahl von rheuma rheumas heisst?? oder doch rheumi oder rheumen oder rheumata?? ja was denn nun eigentlich??? stell ich aml zur diskussion gruss kuki
ich finde die umfrage gut anbieten kann ich primäre fibro, gonarthrose beidseits, skolioseund diverse degenerative hws u. lws diagnosen. meine kreuze mach ich bei fibro und diverse. bin persönlich gespannt wieviele arthros menschen unter 80 es gibt
hallo daisy duck, bist du sicher, das du PRIMÄRE FIBRO hast (bei so vielen nebenerkrankungen..........!). wünsche allen einen schönen abend...... biba und winke liebi
hallo, bin nicht neu hier, hab nur alle daten von voriger anmeldung vergessen, war mal doserl. also habe seit aug.2002 diagnostii´zierten morbus bechterew. liebe grüße an alle petra
