Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Annii schrieb:
Hallo ihr lieben, komme gerade aus der Uniklinik Lübeck Ich durfte heute spritzen☺️ Wie sehr man sich auf eine Spritze freuen kann echt verrückt aber dieses Medikament gibt mir Hoffnung.
Ich muss aufpassen das ich kein fieber bekomme. Mein Blutbild hat sich deutlich verbessert das macht mich auch glücklich die letzen beiden waren schon arg schlimm:/
Ich wünsche euch allen einen schönen Mittwoch
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Hallo annii
Das freut mich für dich
Das roactemra so gut bei dir an schlägt
Drück dir die daumen dafür
Das du auch bald weniger schmerzen hast

Lg
 
Guten Abend ihr lieben,
Ich hbe festgestellt das ich von der Spritze so eine Verhärtung im Bauch bekommen habe.. Habt ihr das auch?
Ps war heute in der Apotheke wie ich am besten die Spritzen mit zur Reha bekommen ich kann mir dort so eine Box leihen nur lässt die sich nur 1 mal aufladen das ist echt blöd was meint ihr soll ich nur 3 Spritzen für 3 Wochen mitnehmen oder doch 4 falls verlängert wird.. Nur falls wie bekomme ich die 4 dann wieder mit nach Hause wenn die ich Box nicht mehr kalt bekomme
 
Ich hab im krankenhaus damals eine kühltasche geschenkt bekommen....die firmen lassen sowas immer da....du kannst auch bei roche anfragen dann bekommst auch so eine.... beim spritzen musst du aufpassen.... bauchfalte nehmen halbmondförmig um den bauchnabel....senkrecht einstechen....
 
Moin
ich wollte einfach mal kurz berichten, wie es mir jetzt, nachdem ich über ein Jahr RoActemra spritze, geht.
Bis jetzt wirkt es immer noch so gut, dass ich zwar Schübe merke, diese aber niemals voll durchkommen.
Ich hatte versucht, das Cortison ganz weg zu lassen, hat aber nicht so funktioniert, wie ich erhofft hatte.
Ich bekam wieder vermehrt Migräneanfälle und auch die Gelenke schmerzten mehr. Jetzt, mit 2 mg Corti, ist alles wieder im grünen Bereich.
Ich hatte auch versucht, die Abstände der Spritzen zu vergrößern, dass ist ordentlich fehlgeschlagen. Gut funktioniert es nur, wenn ich einmal in der Woche spritze.
Seit zwei Monaten hatte ich bemerkt, dass ich am Tag nach der Spritze (bei mir am Montag) total müde und schwach bin.
Ich spritze jetzt am Sonntag vormittag, dadurch kommt die Schwäche nun in der Nacht zu Montag und das scheint ganz gut zu klappen.
Sonst bemerke ich oft trockene Augen und kleine Bläschen am Zahnfleisch, die Haut ist mega empfindlich. Aber das ist alles nicht so schlimm, die Wirkung des RoActemras wiegt es alle male wieder auf.

Ich wollte eine Termin zur Hautkrebsvorsorge machen und mir wurde jetzt gesagt, dass ich den dies Jahr selber bezahlen muss, da die Kasse nur alle zwei Jahre übernimmt - auch wenn RoActemra die Hautkrebsrisko erhöht.
Naja - das finde ich nicht so toll und auch irgendwie nicht verständlich, aber die 25 Euro kann ich wohl noch selber leisten.

Ich würde mich über Infos von euch RoActemra Leuten :) freuen. Natürlich auch von allen anderen:top:

Lieb geknuddelt
Tusch
 
Hallo Tusch
fange jetzt auch mit RoActemra an, nachdem Orencia keinerlei Wirkung hatte. Spritze liegt schon im Kühlschrank, bin aber im Moment etwas verschnupft.
Wie machst du das bei einer leichten Erkältung, spritzen oder aussetzen, bzw. verschieben?
Ich hoffe ich komme endlich von der Cortisondosis runter.

LG Katy
 
Spritzen trotz Erkältung ?

Hallöchen!
Habe Rocaterma verschrieben bekommen in einer kombi mit Metex
soll Rocaterma einmal die woche spritzen, da ich aber imo eine Erkältung habe ist die frage lieber noch was warten oder loslegen.
Meine Artztin meinte Lunge alles ok wäre kein Thema.
Habe mich jetzt mal über das Medikament infomiert und bin schokiert was es für Nebenwirkungen hat,
bin normaler weise einer der schnell dabei ist Metex ist ja auch nicht ohne wirkt aber nicht so wie es soll.
Bin im zwiespalt mit mir selber
Wäre für Tips dankbar
 
Androide schrieb:
Hallöchen!
Habe Rocaterma verschrieben bekommen in einer kombi mit Metex
soll Rocaterma einmal die woche spritzen, da ich aber imo eine Erkältung habe ist die frage lieber noch was warten oder loslegen.
Meine Artztin meinte Lunge alles ok wäre kein Thema.
Habe mich jetzt mal über das Medikament infomiert und bin schokiert was es für Nebenwirkungen hat,
bin normaler weise einer der schnell dabei ist Metex ist ja auch nicht ohne wirkt aber nicht so wie es soll.
Bin im zwiespalt mit mir selber
Wäre für Tips dankbar
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Hallo
Ich nahm auch roactemra u Meter
Ich habe auch 1 jahr roactemra genommen dann wurde es abgesetzt weil es nicht mehr gewirkt hat
Ich war auch sehr oft erkältet aber mein rheumadoc sagte man soll nicht spritzen wenn man erkältet ist war auch in einer rheuma Klinik selbst dort wurde mir gesagt nicht spritzen wenn man erkältet ist
Ich würde warten bis die Erkältung vorbei ist,ja es hat viele Nebenwirkungen kann man nur die Hände über den Kopf schlagen wenn man das liest
Lg anna rosa
 
Hallo Androide
ich habe auch erst die Erkältung abgewartet und heute zum zweitem Mal gespritzt. Gelenkmäßig merke ich noch nichts, habe aber viel Kopfschmerzen zur Zeit. Hoffe, dass das nur Streßbedingt ist und keine NW.
Viel Erfolg dir.

LG Katy
 
Katy schrieb:
Hallo Androide
ich habe auch erst die Erkältung abgewartet und heute zum zweitem Mal gespritzt. Gelenkmäßig merke ich noch nichts, habe aber viel Kopfschmerzen zur Zeit. Hoffe, dass das nur Streßbedingt ist und keine NW.
Viel Erfolg dir.
Hl
LG Katy
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Hallo Katy
Ich habe 1 Jahr lang roactemra gespritzt und ich hatte auch täglich starke kopfschmerzen
Lg anne rosa
 
Moin
ich spritz roactemra jetzt über ein Jahr und habe eine tolle Wirkung. Zu den Kopfschmerzen ist schwierig was zu sagen. Ich merke es, wie vorher schon geschrieben, immer am Tag nach der Spritze, aber nicht so dramatisch.

ich Spritze trotz Erkältung, so lange es Erkältung ist. Bei husten oder wenn ich mich richtig krank fühle, geh ich zum Arzt und kläre das ab. Aber ich bin selten erkältet. Zum Glück.

zu den nw denke ich, dass alle Medis nicht ohne sind und man eben genau abwägen muss, wie der Nutzen für einen persönlich ist. Ich könnte ohne tocilizumap nicht arbeiten, deswegen ist es für mich keine Frage.

Ich wünsche euch, das ihr genauso gut auf das Mittel ansprecht wie ich. Und Geduld, denn es dauert etwas, bis dies medi seine volle Wirkung zeigt.
lieb geknuddelt
tusch
 
Hallo ihr Lieben
will beim Doc keine Pferde scheu machen, daher die Frage an euch. Ich habe seit heute Nachmittag über die ganze Kopfhaut verteilt schmerzende Beulen, ca erbsengroß:confused:. Konnte die Haare zur Nacht noch nicht mal richtig durchbürsten, da es so weh tut.
Kennt das einer von euch? Und nein, ich habe keine PSA, sondern eine Kollagenose.
Ratlose Grüsse, Katy
 
Katy schrieb:
Hallo ihr Lieben
will beim Doc keine Pferde scheu machen, daher die Frage an euch. Ich habe seit heute Nachmittag über die ganze Kopfhaut verteilt schmerzende Beulen, ca erbsengroß:confused:. Konnte die Haare zur Nacht noch nicht mal richtig durchbürsten, da es so weh tut.
Kennt das einer von euch? Und nein, ich habe keine PSA, sondern eine Kollagenose.
Ratlose Grüsse, Katy
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Hallo Katy,

also schmerzende Kopfhaut und auch so eine Art Beulen kenne ich phasenweise auch.
Habe eine Kollagenose und Vaskulitis, aber nehme kein Tocilizumab, RoActerma.
 
soll ich roactemra noch nehmen?

hallo,
ich muss euch auch mal was zu roactemra fragen. ich spritze mich jetzt seit 4 wochen. die nacht und der tag danach geht es mir nicht wirklich gut und ich bin nur am schlafen , habe leichte kopfschmerzen und die lunge schmerzt bei jedem atemzug. aber der zustand hält nur einen guten tag an. was mich noch mehr irretiert ist, dass ich ca. 12 stunden nach der spritze megaschmerzen in händen , füßen und wirbelsäule bekomme. aber anders als in einem schub. das ganze hält drei/ vier stunden an und läßt dann wieder nach. zuerst habe ich gedacht, das bilde ich mir ein , aber es kommt anscheinend wirklich von dem roactemra. kennt das auch jemand? am zweiten tag nach der spritze geht es mir, bis auf ein wenig atemnot, gut. ich bin total im zwiespalt, ob ich es noch nehmen soll. habe auch schon viele medis durch (symponie, humira, enbrel ,cimzia, mtx...). ich kann doch nicht schon wieder wechseln.....
 
Hallo neddi
ich spritze auch seit 5 Wochen und habe in der Nacht danach immer heftige Kopfschmerzen. Atemnot habe ich zum Glück nicht, aber jeden Morgen bis zu 2 Stunden nach dem aufstehen einen fiesen Husten, der richtig weh tut.
Hoffe das sich das wieder gibt. Hab eine Kollagenose und da sind die Auswahlmöglichkeiten eher begrenzt.Orencia hatte ich davor, 6 Monate ohne Wirkung. Die normalen Medis habe ich durch.
Gute Besserung dir und möge das Zeug bald vernünftig wirken.
LG Katy
 
Gute Erfahrungen mit RoActemra

Hallo, ich habe sehr gute Erfahrungen mit RoActemra gemacht. Ich nehme es jetzt schon circa 8 oder 10 Monate und ich hatte seitdem keinen Schub mehr. Nach der Infusion bin ich immer sehr müde. Deshalb sollte man jemanden zur Infusion mitnehmen oder sich zumindest von jemanden abholen lassen. Ich finde es so toll, dass mein Rheuma, seitdem ich dieses Medikament nehme, wieder relativ inaktiv ist. :top:
 
Hallo
Ich nahm auch Roactemra über 1jahr und mir ging es auch gut dabei.
Nahm es als spritze
Aber nach einem Jahr fing es an mit den Nebenwirkungen,bis ich es absetzten mußte
Bekam Probleme mit den Augen juckreitz am ganzen Körper usw usw

Lg anna rosa
 
Moin
habe gerade mal Zeit und Muße hier reinzusschauen.
Ich spritze Tocilizu seit 2014. Die RA ist seit dem inaktiv und mir geht es von den Gekelenken her sehr gut.
Nebenwirkungen hab ich nur wenige. Außer erhöhte Cholesterinwerte, die ich mit Simvastin im Griff habe, ist alles andere völlig im Rahmen. Ich war am Tag nach der Spritze auch sehr müde, leichte Kopfschmerzen konnten schon mal zur Migräne werden. Ich hab mit dem Zeitpunkt der Spritze rumjongliert, und bin jetzt bei Sonntag, ca. 16.00 Uhr gelandet. Dann hab ich noch was vom Tag, die Nacht ist etwas unruhig, meistens geh ich mit einer IBU und den schlaffördernden Amitriptylin (2-3 Tropfen) ins Bett.
Dann ist der Montag zwar auch etwas mühsam, aber meistens so, dass ich gut arbeiten kann.
Die Haut ist empfindlich, ich creme viel, nehm ganz mildes Duschmittel und kann keine Kunstfasern tragen - aber auch das ist im Vergleich zu den NW von zB MTX alles gut erträglich.
Meine Lunge ist super gut im Schuss - ich habe mit Beginn des Tocilizu mit dem Rauchen aufgehört - das ist natürlich super für alles. Ich huste manchmal zwei Tage nach der Spritze etwas - aber Atemnot hatte ich noch nie.
Kleine Verletzungen brauchen länger um abzuheilen, gerade im Mund ist das etwas unangenehm - aber bis jetzt ist noch alles gut und ohne Entzündungen abgeheilt. Dauert etws länger - nun gut. Irgendwas ist immer, wenn man solch Mittelchen nehmen will/muss/darf :p

Klar - jeder Mensch ist anders, keiner hat die selben Voraussetzungen - aber sicherlich ist es normal, wenn der Körper sich an so ein Mittel gewöhnen muss. Und es kostet immer etwas Zeit und Geduld, bis man heraus findet, wie und ob man damit umgehen kann.

Ich mache jedes Jahr einen Termin beim Hautarzt (wegen der erhöhten Hautkrebsmöglichkeit) und wenn mir irgendwas komisch :confused: vorkommt, darf ich auch ohne Termin bei ihm vorsprechen.

Für mich ist es mega wichtig, ein gutes und funktionierendes Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Menschen wie euch zu haben




Ich wünsche allen genauso gute Erfolge, wie ich sie zum Glück habe.
lieb geknuddelt
Tusch
 
Hallo,
bei mir wurde Roactemra jetzt leider wieder abgesetzt. Meine Zunge schwoll letzte Woche an und ich bekam überhaupt keine Luft mehr. Tja, das war es dann auch mit diesem Medikament. Nach bereits 5 Wochen. Dank Cortison ist jetzt soweit alles wieder im gelb-grünen Bereich. Jedenfalls was die Luft betrifft. Leider nicht, was das Rheuma angeht.
So langsam verzweifel ich, weil die Nebenwirkungen bei mir immer so gravierend ausfallen....
Allen anderen drücke ich die Daumen, dass das Roactemra bei euch noch lange hilft.

Neddi
 
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