Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

[Leuana]

RoActemra Beginn in 3 Wochen..... Soll ich?

Hallo Ihr Lieben, habe mir jetzt ausführlich Eure ganzen Beiträge durch gelesen. Das ist ja wie immer. Einem hilft das sofort, ein anderer klagt nur über Nebenwirkungen. Ich bin 54 und habe seit 28 Jahren RA. Habe auch schon einige Operationen hinter mir, künstlische Gelenke etc. Bin seit 2003 berentet. War bis jetzt rheumatisch sehr gut eingestellt mit Enbrel, 2,5 mg Prednisolon täglich und 20 mg Arava. Das geht nun nicht mehr. Ist nicht erforscht, deshalb keine Kassenleistung mehr. Naja.....Nun aber meine Frage. Ich hab seit ich diese Biologicals bekomme, ständig mit Pilzinfektionen zu tun. Zur Zeit wieder ganz schlimm. Scheide und Blase. Habe ständig Bauchschmerzen deswegen. Fussnägel sind seit Monaten betroffen, krieg ich auch nicht weg. War jetzt 3 Wochen erkältet und hab nicht gespritzt. Hatte den Pilz erfolgreich bekämpft, nun ist er wieder da, weil ich mich am Dienstag wieder gespritzt habe. Furchtbar! Nun ist meine Hoffnung, dass es das bei RoActemra nicht gibt, ist aber wohl eine Traum Vorstellung? Hat jemand von euch Erfahrungen? Und noch eine Frage! Würdet ihr anfangen mit dieser neuen Therapie, wenn 4 Wochen später die Hochzeit Eurer einzigen Tochter ansteht? Ich hab bissel ungutes Gefühl..... Weiß auch nicht. Würde mich über ein paar Antworten sehr freuen. Liebe Grüße Leuana

 

[Ni.Ka]

Hmm, was machst du denn, um deine Abwehrstoffe zu stärken? Sport, draußen spazieren gehen oder so? Also ich habe seinerzeit mit den Infusionen begonnen kurz vor meinem Urlaub, wo ich weggefahren bin und es klappte gut. Infektionen bekomme ich nicht davon, aber Unruhezustände, sowie Bluthochdruck. Manchmal auch Panikattacken, aber das alles nehme ich in Kauf, damit ich keine Schmerzen mehr erleide... Spreche doch mit deinem Rheumatologen und Urlogen bzw Gynäkologen über deine Ängste, evtl. können sie dir besser helfen?

 

[aischa]

War bis jetzt rheumatisch sehr gut eingestellt mit Enbrel, 2,5 mg Prednisolon täglich und 20 mg Arava. Das geht nun nicht mehr. Ist nicht erforscht, deshalb keine Kassenleistung mehr. Liebe Grüße Leuana

Hallo leuana,

diese kombi ist bei RA doch standard......warum sollte das keine kassenleistung mehr sein??
was hat deine kasse denn genau gesagt?

 

[Katy]

Hi Leuana
ich spritze jetzt seit 1 Jahr RoActemra und mir geht es damit prima. Brauche seltenst Cortison und habe jetzt das 1! Mal einen grippalen Infekt gehabt, den mir meine Kinder vererbt hatten.
Die normalen Medikamente hatte ich alle durch, der Versuch mit Orencia brachte nichts. Ich möchte auf keinen Fall mehr tauschen und hoffe, dass es noch sehr lange wirkt.
Ach so, ich habe eine Mischkollagenose mit hohem Lupusanteil und starken Gelenkentzündungen, falls das für dich wichtig ist.
Versuch es, viel Erfolg.
LG Katy

 

[Leuana]

Danke für eure Antworten!

Die Kombi Arava (Leflunomid) und Enbrel oder auch mit anderen Biologicals ist leider nicht erforscht. Aus "Wirtschaftlichkeitsgründen" kann mir mein Doc das nicht mehr zusammen verschreiben. Er hat von irgendeiner übergeordneten Stelle eins auf den Deckel bekommen. Dann haben wir noch weitergemacht, bis seine Arava, die er in der Praxis hatte aufgebraucht waren.Nun ist die Quelle versiegt!

Das einzige was geht ist Arava und MTX. Aber MTX vertrag ich nicht. So haben wir uns jetzt entschlossen eben auf dieses neue Biological zu wechseln, da das auch alleine (lt. seiner Aussage) funktioniert. Die meisten gehen ja nur in Kombi!


Das ist der einzige Grund, weshalb ich wechseln soll. Naja.....schau mir mal. Ich werds wohl tun!

Drückt mir die Daumen! Ich krieg dann am 14.3. die erste Spritze und ich bete, dass nichts schief geht. Ich werde euch berichten!

Liebe Grüße Leuana

 

[Tusch]

Moin leuana
ich hatte unter tocilizumab ganz wenig NW.
kein Pilz oder ähnliches. Aber es gibt Menschen die empfindlich sind mit Pilzinfektionen. Da kann man wohl keine Vorhersage machen
ich musste jetzt wegen devertikel im enddarm das tocilizumab absetzten, leider. Es ging mir mit der RA sehr gut darunter.
jetzt Spritz ich cimzia. Die Wirkung ist noch nicht ganz so gut, hoffe aber das es noch kommt.
Wegen der anstehenden Hochzeit ? Ich würde für mich entscheiden, das tocilizumab so schnell wie möglich einzusetzen. Jetzt ist es ja auch nicht super. Oder? Was soll passieren. Eigentlich kann es nur besser werden.
Ich hab gelernt ein positiv Denker zu sein. Klappt nicht immer aber immer öfter.
Ich wünsche dir einen guten Erfolg.
Lieb geknuddelt
tusch

 

[Leuana]

Das tut mir leid!

Hallo Tusch, gerade bei dir klang das alles so gut mit RoActemra. Irgendwie ist es schön, dass es wirkt und dann hat man doch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich hab auch bissel Schiss wegen dem Zunehmen. Viele berichten das ja. Mein Kleid für die Hochzeit hab ich schon und es wäre zu schade, wenn ich das nicht tragen könnte. GLG Leuana

 

[Tusch]

Hey leuana
die Divertikel sind keine Nebenwirkung gewesen. Sie wurde bei der Diagnostik der Pankreatitis, die auch nichts mit dem tocilizumab zu tun hatte, gefunden. Eher zufällig
aber sie sind eine Kontraindikation bei tocilizumab und deswegen sind wir auf Nummer sicher gegangen und haben umgestellt.
ich habe durch das tocilizumab gar nicht zu genommen. Das hatte was mit dem nicht mehr rauchen und dem amitriptylin zu tun
und Kleider kann man ändern, kaputte Gelenke sind kaputt.

 

[Leuana]

Yup....so ist es!

Hallo Tusch! Hast du sonst noch etwas genommen zum RoActemra oder war das auch deine alleinige Basis Therapie?

 

[Tusch]

Moin
ich habe tocilizumab als Mono Therapie bekommen, da die üblichen Basis medis nicht funktionieren. Auch cimzia hab ich als Mono Therapie. Im Moment wird noch geprüft, ob das ausreicht, oder ob etwas anderes dazu kommen muss.
Ich warte entspannt ab.
Ich habe ca. Ein halbes Jahr noch cortison dazu genommen und konnte das dann ausschleichen.
Manchmal würde ich mir wünschen, cortison wieder dazu nehmen zu dürfen, aber solange die Blutwerte keine Entzündungen zeigen, will und soll ich ohne weiter machen.
Rheumatherapie ist ein ständiger Fluss. Es ändert sich immer mal wieder was und es werden, zum Glück, immer neue Medikamente entwickelt.
Ich bin sehr froh, dass die Erkrankung so spät bei mir angefangen hat.
Meine Mutter, so wie viele andere Menschen hier, haben keine so guten und wirksamen Medikamente zur Verfügung gehabt. Die Leidenswege sind zum Teil unglaublich heftig.

Ich wünsche dir von herzen, das dass tocilizumab bei dir auch einen so guten Erfolg hat, wie bei mir.
fühl dich umarmt
tusch

 

[Leuana]

Hallo an alle........

Ja Tusch, danke für die liebe Umarmung und Deine Antworten....


Ich glaube auch, dass es dir vielleicht etwas besser gehen würde, wenn du zu deinem neuen Biological ein klein wenig Cortison nehmen würdest.


Ich weiß, dass bei mir 2,5 mg die Mindestdosis am Tag ist, drunter komme ich nicht mehr und will auch nicht.
Wenn es mir schlecht geht, dann erhöhe ich. Allerdings sind das dann höchstens 10 mg. Ich kenne einige, die keine Entzündungswerte im Blut haben und die aber doch besser mit einer kleinen mg Zahl Prednisolon am Tag zurecht kommen, als ganz ohne.


Die Ängste, die immer geschürt werden wegen dem Cortison sind echt zum k..... Es gibt eine amerikanische Studie, dass bis zu 7,5 mg täglich genommen werden können, ohne irgendwelche Nebenwirkungen zu erleiden und das auch über Jahre.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!

Leuana

 

[aischa]

Die Ängste, die immer geschürt werden wegen dem Cortison sind echt zum k..... Es gibt eine amerikanische Studie, dass bis zu 7,5 mg täglich genommen werden können, ohne irgendwelche Nebenwirkungen zu erleiden und das auch über Jahre.

auf mich trifft das nicht zu, denn ich nehme 5mg seit 4 jahren und meine handrücken sind inzwischen total blau und wenn ich nur leicht anschlage, platzt die haut auf!
die ärzte sagen......typische cortisonhände!! sicher bin ich nicht die einzige........

 

[Resi Ratlos]

@aischa

typische cortisonhände!! sicher bin ich nicht die einzige........

Einziger off-topic-Beitrag hier:
Bist Du definitiv nicht

Es gibt keine "sichere" Cortisondosis; das Ziel ist nach neueren Erkenntnissen, möglichst ohne Cortison auszukommen. Insofern halte ich das hier

Die Ängste, die immer geschürt werden wegen dem Cortison sind echt zum k..... Es gibt eine amerikanische Studie, dass bis zu 7,5 mg täglich genommen werden können, ohne irgendwelche Nebenwirkungen zu erleiden und das auch über Jahre.

nicht für richtig und würde die "Studie" gerne selbst lesen.
Vielleicht kann uns Leuana da weiterhelfen....


Für Interessierte exemplarisch eine Leitlinie zur Therapie bei RA - beachte Seite 6 Punkt 6

http://dgrh.de/fileadmin/media/Prax.../leitlinie_s1__medikamentoese_therapie_ra.pdf

 

[Leuana]

Cortison Dosis

Hey Aischa und Resi, ich kann dazu nur sagen, dass die Aussage mit den 7,5 mg und der amerikanischen Studie von meinem ehemaligen Rheuma Doc stammt, der jetzt leider in Rente ist. Aber ich werde mich bemühen, die Daten zu erhalten. Das tut mir auch sehr leid mit deinen Händen Aischa, aber bei mir ist es so, dass ich seit 28 Jahren CP habe und seit ungefähr 20 Jahren täglich meine Dosis nehme. Wie gesagt 2,5 mg und habe keinerlei solche Symptome wie du. Es kommt vielleicht auf die körperliche Veranlagung an . ....LG Leuana

 

[aischa]

. Es kommt vielleicht auf die körperliche Veranlagung an . ....LG Leuana

wahrscheinlich hast du recht!
wünsche dir, das deine neue therapie gut wirkt.....

 

[Savi]

auf mich trifft das nicht zu, denn ich nehme 5mg seit 4 jahren und meine handrücken sind inzwischen total blau und wenn ich nur leicht anschlage, platzt die haut auf!
die ärzte sagen......typische cortisonhände!! sicher bin ich nicht die einzige........

Ein kleiner Tip versuche Vitamin K2 und lass Vitamin D wert bestimmen. Vitamin K kann man gut mit Nahrungsmitteln auffüllen. Und Vitamin D Magel kann auch für blaue Flecken Sorgen. Hab ich am eigenen Leib erlebt -.-.

 

[aischa]

Ein kleiner Tip versuche Vitamin K2 und lass Vitamin D wert bestimmen. Vitamin K kann man gut mit Nahrungsmitteln auffüllen. Und Vitamin D Magel kann auch für blaue Flecken Sorgen. Hab ich am eigenen Leib erlebt -.-.

Hallo savi,
letzte woche war mein vitamin D wert bei 32 also, alles ok
Danke dir, für den tip!

 

[Savi]

Hallo savi,
letzte woche war mein vitamin D wert bei 32 also, alles ok
Danke dir, für den tip!

[TABLE="class: tabelle-inhaltsstoffe table table-bordered table-striped, width: 728"]
[TR]
[TD]< 20[/TD]
[TD]< 50[/TD]
[TD]Vitamin-D-Mangel[/TD]
[/TR]
[TR]
[TD]20 – 35[/TD]
[TD]50 – 80[/TD]
[TD]Unterversorgung[/TD]
[/TR]
[TR]
[TD]35 – 60[/TD]
[TD]80 – 150[/TD]
[TD]Gute Normalwerte[/TD]
[/TR]
[TR]
[TD]60 – 90[/TD]
[TD]150 -225[/TD]
[TD]Hohe Werte[/TD]
[/TR]
[TR]
[TD]90-150[/TD]
[TD]225 – 374[/TD]
[TD]Überversorgung[/TD]
[/TR]
[TR]
[TD]> 150[/TD]
[TD]> 374[/TD]
[TD]Vitamin-D-Vergiftung[/TD]
[/TR]
[/TABLE]
Das ist die Liste. Und für den Winter ist dein Wert auch noch gut, aber sogar hier in dieser Liste in der Unterversorgung. Es gibt auch andere Listen wo du dann im Mangel drin wärst und nicht mehr nur Unterversorgung. Die Frage ist hier wie man es persönlich sieht. Ich stehe hier bei hohe Werte drin, trotzdem geht es mir persönlich damit am besten. Allerdings war ich auch bei dieser Liste im gravierenden Mangel drin. Hier kommt es auf dein eigenes Gefühl an. Deine Symptome kenne ich von meinem Mangel her, aber da gibt es sicherlich noch einige andere Ursachen. Vitamin K2 sorgt übrigens dafür das Vitamin D dorthin gelangt wo Frau es braucht und das Calcium nicht zu Osteoporose führt. Auch Folsäure kann fehlen, gerade bei Rheuma und Cortisongaben.

 

[Tusch]

Moin,
ich freu mich sehr über die tollen Beiträge und das gegenseitige Verständnis.
so sollte es sein.
ich finde mich in Resis Beitrag wieder.
meine rheumatologin und mein schmerztherapeut arbeiten nach den neuesten RA Erkenntnissen und wir versuchen, mit möglichst wenig, am besten mit null cortison auszukommen. Deswegen werden bei mir u.a. Auch die vergleichsweise teuren Biologica eingesetzt.
Ich habe auch fast drei Jahre cortison ohne NW eingenommen.
Auch hier gilt, wie bei allen Medikamenten, jeder Mensch ist anders und vergleichen ist schwierig, da jeder andere Medikamente nimmt und die Wechselwirkungen bestimmt auch eine Rolle spielen.
Auch in meiner reha in Bad Aiblingen war bei Chefarzt und Oberarzt die Meinung, dass das Ziel der rheuma Therapie ist, ohne cortison auszukommen.

Wenn du , Leuana, gut mit der Kombi klar kommst, ist das doch super.
Und vielleicht wirkt das tocilizumab ja auch so gut, dass du es ausschleichen kannst. Wäre ja nicht so schlecht.

Ich nehme durchgängig vit d und damit ist mein vit d Wert immer im der Unterversorgung, wenn man die Tabelle von Savi nimmt.

lieb geknuddelt
tusch

 

[plattfuss]

Habe gerade über die möglichen Gefahren für den Magen-/Darmtrakt unter Tocilizumab gelesen und mich gefragt, ob es vielleicht einen Unterschied macht, ob man sich den Schuss in den Bauch oder in den Oberschenkel setzt.